Turinys
- Dienos, kurios nebesukinėja aplink vonios kambarius
- „Ostomija“ nėra purvinas žodis
- Vėl einu „normaliai“
- Bet ar tai yra „gydymas“?
- Epilogas
Dienos, kurios nebesukinėja aplink vonios kambarius
Ryte pabundu nuo spaudimo ir pilnatvės jausmo mano maišelyje. Dauguma rytų prasideda taip, bet aš prie to priprantu.Yra nemalonių pojūčių, tačiau tai nėra tas pats skubumas, kurį jaučiau sergant opiniu kolitu. Galėčiau šiek tiek nekreipti dėmesio į jausmą, jei pasirinkčiau, nors tai darytųsi vis nejaukiau, kol nueisiu į tualetą.
Dienos su opiniu kolitu šiuo metu pradėjo tapti tik prisiminimu, nes įsitaisau naujame savo kūno ritme. Pirmoji operacija (iš dviejų) buvo sunki: kelias valandas buvau nuskausminama ir pabudau su laikina ileostomija. Sveikimas buvo ilgas, 6 savaites buvau be darbo, bet tai vyko be įvykių ir kiekvieną dieną tobulėjau.
Turiu didelį randą, einantį iki pat pilvo mygtuko iki gaktos kaulo, kuris negydė taip švariai, kaip norėčiau, daugiausia dėl prednizono, kurį vartojau prieš operaciją. Negalėjau sumažinti prednizono prieš pirmąjį j maišelio žingsnį, nes mano chirurgas tikėjosi: kiekvieną kartą, kai bandėme nusileisti per žemai, kraujavimas iš opinio kolito vėl prasidės. Todėl galiausiai aš galėjau siaurėti tik po operacijos. Aš nesu patenkintas randu, nes esu jaunas, bet manau, kad mano bikinio dienų pabaiga yra nedidelė kaina.
„Ostomija“ nėra purvinas žodis
Ileostomija visai nebuvo tokia, kokios tikėjausi. Po daugelį metų trukusio opinio kolito ir klausimo, kada prasidės viduriavimas ir kada man reikės skubėti vonios kambario, ileostomija vėl buvo tarsi mano laisvė. Aš paprasčiausiai nuėjau ir ištuštinau savo ostomos maišelį, kai jis buvo pilnas. Savo garderobo visiškai nepakeičiau - vilkėjau visus tuos pačius drabužius, kuriuos dariau iki ileostomos. Pradėjau plėsti savo mitybą, nors buvau atsargus vykdydamas savo chirurgo nurodymus ir vengdamas rupiųjų pašarų, tokių kaip riešutai ar spragėsiai. Aš net pradėjau priaugti svorio pirmą kartą savo suaugusiųjų gyvenime. Aš niekada neturėjau smūgio per 3 mėnesius, kai man buvo atlikta ileostomija. Nemanau, kad turėjau puikių įgūdžių pritvirtinti savo ostomijos aparatą, tačiau net ir tokiu atveju niekada neturėjau jokių problemų ar gėdingų incidentų.
Maždaug du kartus per savaitę pakeisti ileostomijos prietaisą tapo mano kasdienybe. Mano stoma tapo tik dar viena mano kūno dalimi. Atrodė keista, jei per daug apie tai galvojau. Galų gale, stoma yra jūsų žarnyno dalis, ir ji buvo mano kūno išorėje! Bet tai buvo operacija, kuri man leido gyventi, tikiuosi, labai ilgai. Be jo displazija ir šimtai polipų, aptiktų mano storojoje žarnoje, galėjo sukelti storosios žarnos vėžį ir man blogesnį rezultatą.
Mano enterostomalinės terapijos (ET) slaugytoja buvo nuostabi. Susipažinau su ja prieš pirmąją operaciją ir ji padėjo nustatyti mano stomos vietą. Esant kritinei situacijai, stoma gali būti dedama ten, kur chirurgas mano, kad tai būtų geriausia, tačiau man pasisekė, kad turėjau šiek tiek laiko pasiruošti. Mano ET slaugytoja paklausė manęs apie mano gyvenimo būdą ir drabužius, kuriuos dėvėjau, ir mes kartu nusprendėme, kur padėti mano stomą. Anatomija taip pat vaidina dalį stomos - man buvo pasakyta, kad kai kurių žmonių kūnas ir raumenys skiriasi ir kad kartais stomos negalima padėti toje vietoje, kuriai pacientas pageidauja. Mano atveju viskas pavyko gerai, o mano ET slaugytoja naudojo „Sharpie“, kad pažymėtų geriausią mano pilvo vietą mano stomai.
Vėl einu „normaliai“
Kai buvau pasirengęs antrajam mano „j-maišelio“ operacijos etapui (ileostomijos paėmimas arba atšaukimas), man kilo rimtų rūpesčių vėl pradėti operuotis. Jaučiausi puikiai! Ileostomija nebuvo didelė problema! Ar tikrai norėjau atlikti kitą operaciją ir pasveikti? Tačiau iš tikrųjų antroji operacija nebuvo toli gražu tokia intensyvi, kaip pirmoji, ir sveikimo laikas buvo daug trumpesnis. Buvau be darbo tik 2 savaites ir man daug mažiau reikėjo vaistų nuo skausmo. Keisčiausia buvo priprasti prie naujo j-maišelio. Taip, aš turėjau kelis kartus per dieną „ištuštinti“, bet tai manęs visiškai netrikdė. Žinau, kad daugelis žmonių yra susirūpinę dėl to, kad po operacijų reikia daugiau kartų eiti į tualetą nei prieš operacijas, tačiau mano atveju tai nebuvo problema. Mano opinis kolitas buvo klasifikuojamas kaip sunkus, ir net atsigavęs po pirmosios operacijos jaučiausi geriau nei tada, kai kolitas buvo blogiausias.
Iš pradžių mano tuštinimasis per mano maišelį buvo skystas ir, tiesą sakant, skausmingas. Jie degė. Bet greitai sužinojau, kokio maisto vengti: aštraus maisto, kepto maisto, per daug riebalų, per daug kofeino. Taip pat turėjau daugybę kitų gudrybių, kad skausmas ir deginimas būtų kuo mažiau: ant dugno naudoju barjerinį kremą, vietoje tualetinio popieriaus naudoju drėgnas servetėles ir valgau maisto produktus, kurie gali sutirštinti išmatas, pavyzdžiui, žemės riešutų sviestą ar bulves. Mano chirurgas man pateikė keletą gairių apie šiuos dalykus, tačiau kai kurias iš jų išmokau per bandymus ir klaidas, nes visi dietos klausimais yra skirtingi. Reikėjo laiko, kol mano perianalinė oda sustingo ir deginimas nutrūko. Kai suvaldžiau dietą, išmatos pradėjo tvirtėti, o vonios kambaryje buvau vis mažiau. Tiesą sakant, kai tik pamatau savo chirurgą, jis klausia, kiek tuštinuosi per parą, ir aš nuoširdžiai nebeseka.
Man tuštinimasis paprastai būna triukšmingas, bet aš jau pergyvenau dėl jų gėdą. Operacija, kurią buvau išgelbėjęs mano gyvybei, nors tai visam laikui pakeitė mano anatomiją. Jei esu labai atsargi laikydamasi dietos, išmatos gali būti beveik susiformavusios, tačiau dažnai nesu atsargi laikydamasi dietos. 10 metų sirgau opiniu kolitu, kartais gyvenau tik iš želatinos ir sultinio (ir per vieną įsimintiną dviejų savaičių ligoninės atkarpą visiškai nieko, net vandens) ir dabar, kai galiu valgyti maistą, tikrą maistą, vėlgi, nenoriu paklusti švelniai ir nuobodžiai dietai. Aš tikrai turiu ribų - niekada nevalgyčiau salotų su riešutais, po kurių eitų spragėsių gaudytojas, bet šiandien galiu mėgautis daugeliu maisto produktų, kurių niekada nebūčiau pagalvojęs valgyti opinio kolito dienomis.
Bet ar tai yra „gydymas“?
Žmonės dažnai kalba apie j-maišelio operaciją kaip „vaistą“ nuo opinio kolito. Manau, kad tai nėra tikslus apibūdinimas. Kaip pagrindinio organo pašalinimas galėtų būti laikomas „vaistu“? Man gydymas būtų žarnyno gijimas ir simptomų nutraukimas. Mano „j-maišelio“ ateitis man dar nežinoma. Aš galėčiau būti iš tų, kuriems išsivysto pouchitas: būklė, kuri nėra gerai suprantama, sukelianti tokius simptomus kaip karščiavimas ir viduriavimas. Pouchitis dažnai gydomas probiotikais ir antibiotikais, tačiau jis taip pat linkęs kartotis. Mano chirurgas taip pat abejoja, ar vis dar neturiu jokių galimų komplikacijų, tokių kaip užsikimšimai ar net papildomos žarnyno būklės, kurios gali žengti kartu su uždegimine žarnyno liga (IBD), pavyzdžiui, artritu.
Epilogas
Žinau, kad mano kelias nuo opinio kolito iki j-maišelio buvo nepaprastai lengvas. Tai priskiriu savo chirurginės komandos įgūdžiams, bet ir norui laikytis chirurgo nurodymų iki laiško. Sutikau daugelį kitų, kurie taip pat džiaugiasi savo maišeliais, tačiau sutikau ir keletą, kurie pametė maišelius dėl pasikartojančio pouchito arba dėl to, kad tai, kas buvo diagnozuota kaip opinis kolitas, galiausiai buvo nustatyta, kad tai iš tikrųjų yra Krono liga. Pažinau dar kitus, kurie patyrė pooperacinių komplikacijų, tokių kaip infekcijos. Kai kurioms moterims, turinčioms j-maišelius, būdingas jų vaisingumas. Beveik neįmanoma žinoti, kaip operacija paveiks vieną konkretų žmogų, bet mano atveju viskas pasisekė į gerąją pusę.