Turinys
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnaras Esiasonas
- 3. Nolanas Gottliebas
- 4. Jamesas Fraseris Brownas
- 5. Alisa Martineau
- 6. Travisas Floresas
- 7. Natanas Čarlzas
Gyvenimas su cistine fibroze
Prieš kelis dešimtmečius cistinės fibrozės (CF) diagnozė beveik garantavo žymiai trumpesnę nei vidutinė gyvenimo trukmę. Manoma, kad vaikai, kuriems buvo diagnozuota, ilgai negyvens, ir net vos prieš kelis dešimtmečius CF sergančio vaiko pilnametystė buvo reta.
Šiandien šiuolaikinės medicinos ir geresnio ligos supratimo dėka CF sergantys žmonės gali gyventi pilnavertį ir prasmingą gyvenimą.
Įžymūs žmonės, sergantys cistine fibroze
Šie garsūs žmonės, sergantys cistine fibroze, viršijo savo diagnozę ir įrodė, kad jūs galite gyventi pilnavertį gyvenimą su CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, gimusi 1968 m., Yra Kanados triatlonininkė. Diagnozuota per 20-metį, ji viršijo vidutinę gyvenimo trukmę sergančių CF ir toliau gyvena itin aktyviai. Bentley pabrėžia griežto gydymo režimo ir mankštos svarbą žmonėms, sergantiems CF. Ji laimėjo 11 „Ironman“ varžybų ir yra viena sėkmingiausių triatlonininkių.
Užuot vertinęs savo būklę kaip žalą, Bently rašė 2016 m. Gruodžio mėn. Tinklaraštyje: „sunkumai veda į didybę“. Kiek pasidalijusi viltimi, kurią ji rado su kitais, ji teigia: „kaskart lenktyniaudama žinojau, kad mano lenktynės buvo aukštesnio tikslo, suteikiančios šeimoms viltį, kad jų vaikai, turintys CF, gali pasiekti panašių dalykų gyvenime“. Ačiū, Lisa, kad suteikei mums vilties.
2. Gunnaras Esiasonas
Gunnaras Esiasonas, gimęs 1991 m., Yra buvusios NFL futbolo žvaigždės Boomerio Esiasono ir jo žmonos Cheryl sūnus. Gunnarui buvo diagnozuota cistinė fibrozė, kai jam buvo dveji metai. Ironiška, kad Boomeris keletą metų dalyvavo sąmoningumo apie cistinę fibrozę ir lėšų rinkimo kampanijose, kol buvo diagnozuotas jo sūnus. „Boomer“ yra ne pelno organizacijos „Boomer Esiason Foundation“, siekiančios skatinti CF tyrimus ir pagerinti cistine fibroze sergančių žmonių gyvenimą, įkūrėjas. Gunnaras yra baigęs Bostono koledžą ir treniruoja vidurinės mokyklos futbolą Long Ailende, Niujorke.
3. Nolanas Gottliebas
Nolanui Gottliebui, buvusiam krepšininkui ir krepšinio trenerio padėjėjui Andersono universitete, Pietų Karolinoje, gimusiam 1982 m., Vaikystėje buvo diagnozuota cistinė fibrozė. Paauglystėje jis kovojo su prastu augimu, tačiau klestėjo po to, kai į skrandį įdėjo maitinimo vamzdelį. 6’1 “krepšininkas galų gale nubloškė vietą Andersono krepšinio komandoje. Kaip ir daugelis kitų cistine fibroze sergančių sportininkų, Gottliebas pabrėžia fizinio aktyvumo svarbą žmonėms, sergantiems CF, ir tikisi, kad jo istorija įkvėps kitus su liga kovojančius jaunus žmones siekti savo svajonių.
4. Jamesas Fraseris Brownas
Jamesas Fraseris Brownas, gimęs 2006 m., Yra Didžiosios Britanijos ministro pirmininko Gordono Browno sūnus. Jam dėl įprastų naujagimių atrankos testų buvo diagnozuota cistinė fibrozė. Diagnozė nustebino Brownus, kurie nežinojo, kad jie yra ligos nešiotojai. Jo istorija liudija naujagimių atrankos dėl cistinės fibrozės naudą.
Atlikus naujagimių patikrą, gydymą galima pradėti iškart, o ne laukti cistinės fibrozės požymių ir simptomų, tokių kaip nepakankama mityba ar kvėpavimo sutrikimas.
Šiuo metu atliekamas naujagimių tyrimas yra tik atrankinis testas; reikia papildomų tyrimų kūdikiams, kurių testas teigiamas, siekiant nustatyti, ar jie serga cistine fibroze.
5. Alisa Martineau
Alice Martineau buvo britų estrados dainininkė. Ji baigė Londono King's koledžo pirmos klasės laipsnį ir turėjo gana sėkmingą modelio ir dainininkės karjerą. Martineau dažnai rašė ir kalbėjo apie savo būklę ir laukimą, kol bus atlikta triguba transplantacija (širdis, kepenys ir plaučiai). 2003 m. Ji mirė nuo komplikacijų, susijusių su CF, kai jai buvo 30 metų. Laimei, net per trumpą laiką nuo mirties iki šios dienos buvo padaryta didelė pažanga gydant cistinę fibrozę.
6. Travisas Floresas
Travisas Floresas, gimęs 1991 m., Kuriam diagnozuotas CF, būdamas keturių mėnesių, su „Make-A-Wish Foundation“ pagalba parašė knygą vaikams „Voras, kuris niekada neatsisakė“. Dalį savo knygos pardavimų jis panaudojo fondui, taip pat KF organizacijoms ir tyrimams aukoti. Jis surinko daugiau nei milijoną dolerių Cistinės fibrozės fondui ir yra dažnas šios organizacijos pranešėjas ir atstovas. Jis įgijo vaidybos bakalauro laipsnį Marymount Manhattan koledže ir magistro laipsnį Niujorko universitete (NYU) ir šiuo metu gyvena Los Andžele, Kalifornijoje.
7. Natanas Čarlzas
Nathanas Charlesas, gimęs 1989 m., Yra sėkmingas regbio žaidėjas iš Australijos. Vaikystėje jam buvo diagnozuotas CF. Gydytojai Charleso šeimai pasakė, kad jis negyvens praėjus dešimtajam gimtadieniui. Beveik po dviejų dešimtmečių Charlesas užima prostitutės pozicijas ir yra laimėjęs kelis čempionatus. Charlesas dabar yra Australijos cistinės fibrozės ambasadorius.
Manoma, kad Nathanas Charlesas yra pirmasis CF turintis asmuo, profesionaliai užsiimantis kontaktiniu sportu.
Žodis iš „Wellwell“
Kaip aišku sužinojus apie šiuos išgyvenusius ir cistinės fibrozės virpėjus, daugelis žmonių dabar gali gyventi pilną ir reikšmingą gyvenimą šia liga. Yra daug daugiau žmonių, kurie, nors ir nėra garsūs, bet tikrai išgyvena prasmingą gyvenimą dėl milžiniško gydymo pažangos, įvykusio per pastaruosius kelis dešimtmečius. Šiuo metu šios ligos gyvenimo trukmė yra beveik 40 metų, tikiuosi, kad tolesni patobulinimai tai dar labiau padidins.
Cistinės fibrozės gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
