Turinys
- Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
- Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija
- Pagreitintas išsėtinės sklerozės išgydymo projektas
- „MS Focus“: Išsėtinės sklerozės fondas
- Gali padaryti MS
- Uolinių kalnų MS centras
Atliekant intensyvius tyrimus, sąmoningumą ir švietimą, daugelis žmonių gerai gyvena su IS, o jų ligos procesą sulėtino atsiradę keli nauji ligą modifikuojantys gydymo būdai. Nepaisant šių neįtikėtinų laimėjimų, vis tiek reikia atlikti daugiau darbų.
Šios pagrindinės organizacijos ir toliau yra pasiryžusios sukurti geresnį gyvenimą tiems, kurie serga IS, ir galiausiai rasti vaistą nuo šios kartais sekinančios ir nenuspėjamos ligos.
Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
Nacionalinė MS draugija (NMSS) buvo įkurta 1946 m. Ir yra įsikūrusi Niujorke, nors skyrių yra išsibarsčiusios visoje šalyje. Jo misija yra nutraukti VN. Tuo tarpu ši garsioji ne pelno organizacija siekia padėti žmonėms gerai gyventi su liga finansuodama tyrimus, teikdama naujausią švietimą, didindama sąmoningumą ir kurdama bendruomenes bei programas, leidžiančias žmonėms, sergantiems IS, ir jų artimiesiems užmegzti ryšį ir tobulėti. jų gyvenimo kokybę.
Tyrimų ir švietimo programos yra du dideli NMSS šaltiniai. Tiesą sakant, visuomenė iki šiol investavo daugiau nei 974 milijonus dolerių į mokslinius tyrimus ir yra labai atvira remdama mokslinius tyrimus, kurie nėra tiesiog įdomūs, tačiau tai pakeis valstybių narių veidus į gerąją pusę.
Kai kurios įdomios NMSS remiamos mokslinių tyrimų programos apima dietos ir mitybos vaidmens MS tyrimus, kamieninių ląstelių terapiją ir tai, kaip mielino apvalkalas gali būti suremontuotas siekiant atkurti nervų funkciją.
Be tyrimų programų, kiti vertingi ištekliai, kuriuos teikia NMSS, yra internetinė palaikymo bendruomenė ir „MS Connection“ tinklaraštis.
Dalyvaukite
Pagrindinis NMSS tikslas yra skatinti žmonių, sergančių IS, ir jų šeimos narių, draugų ir bendradarbių bendrumą - komandos požiūris ieškant vaisto, taip sakant. Visoje šalyje yra daugybė NMSS remiamų renginių, į kuriuos galite įsitraukti jūs ir jūsų artimieji, pavyzdžiui, dalyvauti „Walk MS“ ar „Bike MS“ renginiuose ar tapti MS aktyvistu.
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija (MSAA) yra nacionalinė ne pelno organizacija, įkurta 1970 m. Jos pagrindinis tikslas yra teikti paslaugas ir paramą VN bendruomenei.
Ištekliai
MSAA svetainė yra patogi vartotojui ir siūlo daug mokomosios medžiagos. Vienas iš judrių šaltinių yra jų besikeičiantis gyvenimas nuo pirmadienio iki sekmadienio vaizdo įrašas, atskleidžiantis, kaip MSAA konkrečiai padeda tiems, kurie gyvena su IS (pavyzdžiui, aprūpina vėsinančią liemenę moteriai, kurios MS veikia karščio poveikį).
Jų „My MS Manager“ telefono programa yra nemokama žmonėms, sergantiems IS, ir jų priežiūros partneriams. Ši naujoviška programa leidžia žmonėms sekti savo IS ligą, saugoti informaciją apie sveikatą, kurti ataskaitas apie kasdienius simptomus ir netgi saugiai prisijungti prie savo priežiūros komandos.
Dalyvaukite
Vienas iš būdų įsitraukti į MSAA yra tapti „gatvės būrio nariu“, o tai reiškia, kad jūs skleidžiate žinią apie „Swim for MS“ lėšų rinkimą ir apskritai informuojate apie MS. Tai galima padaryti per socialinę žiniasklaidą arba pasikalbėjus su bendruomenės įmonėmis ir organizacijomis.
Pagreitintas išsėtinės sklerozės išgydymo projektas
Kaip pacientų įkurta ne pelno organizacija, „Accelerated Cure Project for MS“ (AKR) misija yra greitai paskatinti mokslinius tyrimus rasti vaistą.
Ištekliai
AKR yra didžiulė kraujo mėginių ir duomenų, gautų iš žmonių, sergančių IS ir kitomis demielinizuojančiomis ligomis, kolekcija. Mokslininkai gali naudoti šiuos duomenis ir tada išsiųsti AKR savo tyrimų rezultatus. Šios bendros duomenų bazės tikslas - kuo efektyviau ir greičiau rasti gydymą IS.
Taip pat yra AKR šaltinių, kurie skatina bendradarbiavimą valstybių narių bendruomenėje, įskaitant „MS Discovery Forum“ ir „MS Minority Research Network“.
Dalyvaukite
Be aukų, yra keletas kitų būdų įsitraukti į šią grupę, įskaitant:
- Tapimas savanoriu ar internu
- Laiškų rašymo kampanijos pradžia
- AKR lėšų rinkimo organizavimas
Aukštosios mokyklos ar kolegijos studentai, surinkę pinigų reikalui, taip pat gali pretenduoti į Mary J. Szczepanski „Niekada nepasiduok“ MS stipendiją.
Išsamią informaciją apie šias galimybes galite rasti AKR tinklalapyje.
„MS Focus“: Išsėtinės sklerozės fondas
Išsėtinės sklerozės fondas (MSF) buvo įkurtas 1986 m. Pradinis šios ne pelno organizacijos tikslas buvo suteikti žmonėms, sergantiems IS, švietimą, kaip optimizuoti jų gyvenimo kokybę. Laikui bėgant, MSF taip pat pradėjo teikti paslaugas žmonėms, sergantiems IS, ir jų artimiesiems, be to, kad teikė kokybiškus švietimo išteklius.
Ištekliai
MSF teikia daugybę švietimo šaltinių, įskaitant „MS Focus“ žurnalą, garso programas ir asmeninius seminarus. Tai taip pat padeda tiems, kurie serga IS, gerai išgydyti ligą, teikiant paramos grupes, taip pat iš dalies finansuojamas mankštos užsiėmimus, tokius kaip joga, taiji, vandens fitnesas, jodinėjimas ir boulingo programos.
Be to, „Medical Fitness Network“ yra išsėtinės sklerozės fondo partneris. Šis tinklas yra nemokamas internetinis nacionalinis katalogas, leidžiantis žmonėms, sergantiems IS, ieškoti sveikatingumo ir fitneso ekspertų savo srityje.
Dalyvaukite
Vienas įdomių būdų įsitraukti į „MS Focus“ yra apsvarstyti galimybę būti „MS Focus“ ambasadoriumi. Pagal šią programą ambasadoriai informuoja apie valstybes nares savo bendruomenėse, organizuoja ir veda lėšų rinkimus ir padeda susieti su valstybėmis narėmis ir jų priežiūros grupėmis su „MS Focus“ teikiamomis paslaugomis. Žmonės, besidomintys šia programa, turi kreiptis ir, jei bus priimti, bus specialiai apmokyti, kad išmokytų juos apie jų vaidmenį.
Kitas būdas įsitraukti (nesvarbu, ar turite MS, ar ne) yra paprašyti informavimo rinkinio iš „MS Focus“ per Nacionalinį valstybių narių švietimo ir sąmoningumo mėnesį kovo mėnesį. Šis nemokamas rinkinys išsiųstas į jūsų namus ir jame yra mokomosios medžiagos, padedančios didinti supratimą apie MS jūsų bendruomenėje.
Gali padaryti MS
„Can Do MS“, oficialiai „Jimmie Heuga“ išsėtinės sklerozės centras, yra nacionalinė ne pelno organizacija, suteikianti žmonėms, sergantiems IS, galimybę pažvelgti į save ir savo gyvenimą ne tik į savo ligą.
Šį pagrindą 1984 m. Sukūrė olimpinis slidininkas Jimmie Heuga, kuriam diagnozuota IS, kai jam buvo 26 metai. Jo „viso žmogaus“ sveikatos filosofija reiškia optimizuoti ne tik fizinę, bet ir psichologinę bei bendrą savijautą. yra pagrindinė „Can Do MS“ misija.
Ištekliai
„Can Do MS“ siūlo internetinius seminarus įvairiomis su MS susijusiomis temomis, tokiomis kaip prašymai dėl negalios, draudimo problemos, rūpestingumo iššūkiai ir gyvenimas su MS skausmu ir depresija.Ji taip pat siūlo unikalias asmenines edukacines programas, pavyzdžiui, dviejų dienų TAKE CHARGE programą, kurios metu IS sergantys žmonės bendrauja su kitais, jų palaikymo partneriais ir MS ekspertų medicinos personalu, dalindamiesi asmenine patirtimi ir mokydamiesi apie sveikos gyvensenos įpročius.
Dalyvaukite
Pagrindiniai būdai įsitraukti į „Can Do MS“ yra surengti savo lėšų rinkimo renginį; reklamuoti fondo švietimo programas, kuriose daugiausia dėmesio skiriama mankštai, mitybai ir simptomų valdymui; arba paaukoti fondui arba tiesiogiai „Jimmy Huega“ stipendijų fondui.
Uolinių kalnų MS centras
Rocky Mountain MS centro misija yra didinti MS žinomumą ir teikti unikalias paslaugas tiems, kurie gyvena su šia liga. Šis centras įsikūręs Kolorado universitete ir turi vieną didžiausių MS mokslinių tyrimų programų pasaulyje.
Ištekliai
Rocky Mountain MS centras teikia daug mokomosios medžiagos ne tik tiems, kurie serga MS, bet ir jų šeimoms bei globėjams. Du žymūs šaltiniai:
- „InforMS“: nemokamas, kas ketvirtį leidžiamas žurnalas spausdintine ar skaitmenine forma, kuriame pateikiama naujausia informacija apie IS tyrimus ir psichosocialinė informacija tiems, kurie gyvena su IS.
- „eMS News“: informacinis biuletenis, kuriame pateikiami naujausi su MS susiję tyrimų tyrimai ir rezultatai
Rocky Mountain MS centras taip pat siūlo papildomas terapijas, tokias kaip hidroterapija, Ai Chi (vandens pagrindu pagamintas Tai Chi), taip pat konsultacijas, neįgalumo vertinimą, MS asmens tapatybės korteles ir suaugusiųjų dienos praturtinimo programą, skirtą slaugytojų atokvėpiui.
Dalyvaukite
Jei gyvenate Kolorade, galite sudaryti savo žygių komandą ir įsitraukti į „Multiple Summits for MS“, dalyvauti kasmetinėje centro šventėje ar tapti „Young Professionals Network“ nariu.
Nepriklausomai nuo savo buvimo vietos, galite tapti amžinai žaliuojančiu partneriu, kur kas mėnesį atliekate indėlius, kad palaikytumėte centrą. Arba galite apsvarstyti galimybę paaukoti savo seną automobilį „Vehicles for Charity“.
Žodis iš „Wellwell“
IS veikia skirtingai kiekvieną žmogų, todėl susidoroti su liga ir valdyti jos simptomus gali būti sudėtinga užduotis. Kitaip tariant, nėra dviejų žmonių, turinčių vienodą MS patirtį.
Dalyvavimas MS valstybėse narėse, kurios toliau kovoja už gydymą ir teikia paslaugas, padedančias žmonėms gerai gyventi su savo liga, gali padėti išlikti atspariam jūsų pačios MS kelionėje.