Gyvenimas su išsėtine skleroze

Turinys

• Emocinis
• Fizinis
• Socialinis
• Praktinis

Negalima apeiti fakto, kad gyvenant su išsėtine skleroze (IS) gali kilti sunkumų. Daugelis žmonių dažnai galvoja apie fizines problemas, tokias kaip skausmas, nuovargis ir judrumo problemos. Bet jūs taip pat galite susidurti su emociniais iššūkiais, tokiais kaip pyktis, socialinės sąveikos pokyčiai ir praktiniai klausimai, dėl kurių gali būti sunku išgyventi dieną.

Galite išmokti viską išgyventi pagal savo galimybes. Svarbiausia ne viską spręsti vienu metu. Vienu metu sutelkite dėmesį į vieną ar kitą su tuo susijusią problemą ir pamatysite, kad jūsų gyvenimas po truputį gerėja.

Emocinis

Jei sergate IS, gali būti atvejų, kai jaučiatės gana siaubingai ir sunkiai rasite ką nors, kuo džiaugtis. Tai natūralu. Jums leidžiama jausti šiuos jausmus. Svarbiausia yra neužstrigti juose.

Pripažink, kai viskas sunku

Kartais geriausia yra leisti sau jaustis liūdnai ar piktai. Bandymas priversti save būti laimingu gali sukelti nusivylimą ar net neviltį.

Užuot atidavę neigiamas mintis, jas įveikite primindami sau, kad šie blogi jausmai yra laikini. Iš pradžių galite tuo netikėti, bet vis sakykite sau.

Patarimai, kaip kovoti su blogomis dienomis su MS

Atpažink, kada esi laimingas

Nuolat kovojant su IS simptomais galima suvalgyti tiek laiko, kiek jums padaryti gauti pertrauką, galite pamiršti apie teigiamus dalykus savo gyvenime. Dar blogiau, kai jūsų simptomai yra ne tokie ryškūs, galite praleisti daug laiko nerimaudami, kada jie grįš.

Keletą kartų per dieną užsiregistruokite su savimi ir sužinokite, ar galite rasti kartų, kai esate patenkinti. Praleiskite šiek tiek laiko galvodami apie geriausias savo gyvenimo dalis. Taip pat jums gali būti naudinga pradėti dėkingumo žurnalą.

3:38

3 IS pacientai dalijasi patarimais, kaip valdyti stresą

Nelyginkite savęs su kitais

Žmonės gali manyti, kad jie yra naudingi sakydami tokius dalykus: "Kiti žmonės tai turi daug blogiau nei jūs. Pagalvokite apie juos ir suprasite, kad jūsų gyvenimas nėra toks blogas". Žinoma, tai dažnai visai nenaudinga.

Taip pat gali pasijusti blogiau galvojant apie tai, koks sunkus turi būti kitų gyvenimas, arba priversti jaustis kaltas dėl skundų.

Darykite viską, kad išvengtumėte palyginimo kelio. Atminkite, kad kažkieno skausmas neatšaukia jūsų pačių.

Sukurkite savo atsparumą

Sugebėjimas sveikai susidoroti su problemomis ir prisitaikyti prie jų yra vadinamas atsparumu, ir tai svarbu turėti, kai gyvenate su lėtine liga.

Jūs tikriausiai susidursite su atsparumo kliūtimis dėl savo MS. Keletas iš jų buvo nustatyti tyrime, paskelbtame 2006 m Neįgalumas ir reabilitacijaJie apima:

• Socialinė izoliacija ir vienatvė
• Stigma
• Neigiamos mintys ir jausmai
• Nuovargis

Geros naujienos yra tai, kad galite išmokti arba patobulinti šį sugebėjimą „atšokti“ nuo sunkumų. Kai kurie tam reikalingi metodai apima specifinius gydymo ir terapijos tipus, pavyzdžiui, gydymą nuo depresijos ir nerimo, jei jie kelia problemų.

Jei manote, kad jums reikia pagalbos gerinant atsparumą, apsvarstykite galimybę kreiptis į psichologą.

Paprasti būdai pagerinti psichologinę savijautą

Susidarykite sveiku būdu

Pyktis yra dažna problema valstybėse narėse. Tai ne tik natūrali lėtinės būklės pasekmė, bet ir smegenų pažeidimai, kuriuos sukelia MS, gali sukelti pyktį, nes jie gali neryškinti jūsų regėjimą ar padaryti jus nerangius.

Žurnale paskelbtas tyrimasIšsėtinė sklerozė teigia, kad pykčio išpilstymas į butelius gali pabloginti šia liga sergančių žmonių gyvenimo kokybę.

Nesvarbu, ar kovojate su pykčiu, ar su kitomis emocijomis, būtina rasti sveikų būdų, kaip susitvarkyti. Tai, kas jums bus naudingiausia, bus labai asmeniška, tačiau patartina pasikalbėti su terapeutu, kuris gali padėti įvardyti tai, ką jaučiatės, ir pateikti jums tinkamiausias strategijas.

Jums taip pat gali būti naudinga kalbėtis ir girdėti kitus su MS, kurie labai gerai supranta šios ligos patirtį. Pagalbos grupės galite ieškoti savo vietovėje apsilankę Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos svetainėje.

Speciali pastaba apie alkoholį

Alkoholio vartojimas jausmams „nutirpinti“ niekada nėra geras sprendimas. Nors priklausomybė nuo alkoholio savaime gali būti pakankamai žalinga, gėrimas taip pat gali laikinai pabloginti IS simptomus. Kai kurie IS vaistai taip pat gali pavojingai sąveikauti su alkoholiu.

Be to, žmonės, sergantys IS, yra labiau linkę piktnaudžiauti alkoholiu dėl depresijos, kuri gali sukelti gyvenimą su lėtine, dažnai ribojančia sveikatos problemą.

Kruopščiai atkreipkite dėmesį į tai, kiek alkoholio vartojate, kaip dažnai ir kaip jis jus veikia. Ir jei pastebite, kad jūsų jausmai veržiasi atsigerti, pasikalbėkite su terapeutu apie tai, kaip galite susitvarkyti be alkoholio.

Fizinis

IS sukelia daug fizinių simptomų, kurie gali pakenkti jūsų funkcionalumui ir gyvenimo kokybei. Svarbu, kad ir toliau dirbtumėte su savo gydytoju, kad surastumėte gydymo būdų efektyviai valdyti savo fizinius simptomus.

Dažniausiai sunkiausia kovoti su nematomais IS simptomais. Daugeliui žmonių pagrindiniai yra skausmas, nuovargis ir kognityvinė disfunkcija.

Skausmas

Skausmas yra tikrovė maždaug 50 procentų žmonių, sergančių IS. Taip atsitinka todėl, kad dėl demielinizacijos nerviniai signalai neteisingai nukreipiami į skausmo receptorius, o tai savo ruožtu siunčia skausmo signalus jūsų smegenims. Kai smegenys gauna skausmo signalą, jaučiate skausmą, net jei atrodo, kad nėra priežasties skaudėti.

Skausmas, susijęs su nervų pažeidimu, vadinamas neuropatija arba neuropatiniu skausmu. IS atveju neuropatinio skausmo tipai gali būti deginimas, dilgčiojimas ar tirpimas; trišakio nervo neuralgija, IS glėbys ir regos nervo uždegimas.

IS taip pat apima tai, kas vadinama paroksizminiu skausmu, dažnai labai skausmingi pojūčiai, kurie atsiranda staiga ir greitai praeina. IS spastiškumas ir eisenos problemos gali sukelti sąnarių ir raumenų skausmus.

Kompleksiniam skausmo simptomų rinkiniui reikia kompleksinio požiūrio. Gydytojas gali padėti rasti vaistus, kurie mažina jūsų skausmą. Jums taip pat gali būti naudingi masažai, kineziterapija ar namų procedūros, pvz., Šilumos ar vietiniai skausmo malšintuvai.

MS: neskausminga?

Gydytojai anksčiau buvo tokie tikri, kad IS yra „neskausminga liga“, dėl kurios skundai dėl skausmo privertė juos perkelti žemyn galimų diagnozių sąraše. Laimei, to nebėra.

Nuovargis

Nuovargis yra vienas iš labiausiai sekinančių IS simptomų. Tai gali atsirasti dėl pačios ligos, taip pat MS vaistų, susijusios depresijos, streso ir sutampančių miego sutrikimų.

Svarbu bendradarbiauti su savo gydytoju, kad išsiaiškintumėte priežastį (-is) ir rastumėte veiksmingą gydymą. Tai gali apimti vaistų pakeitimą, tam tikrų vaistų vartojimo dienos keitimą, miego sutrikimų gydymą ir miego higienos gerinimą. Kognityvinė elgesio terapija taip pat gali padėti jums valdyti stresą.

Be to, galite išbandyti kasdienius miegus, meditaciją, jogą ar kitus švelnius pratimus.

Kaip kovoti su MS nuovargiu

Pažintinė disfunkcija

Pažinimo problemos daro įtaką mažiausiai 50 procentų žmonių, sergančių IS. Paprastai tai apima tokius dalykus kaip vardų neprisiminimas, naujos informacijos apdorojimas ar problemų sprendimas ir nesugebėjimas susikaupti. Depresija, blogas miegas ir kai kurie vaistai gali tik pabloginti šias problemas.

Šie simptomai gali būti varginantys ir netgi gėdingi. Kai jie yra sunkūs, jie gali tapti pagrindine priežastimi, dėl kurios išeinama iš darbo arba pasirenkama izoliacija dėl socialinių įvykių.

Jums gali pasisekti ieškant kompensavimo būdų, pvz., Tvarkant labai tvarkingą kalendorių ar nustatant perspėjimus telefone, kad primintumėte susitikimus.

Bet jei kognityviniai klausimai daro didelę įtaką jūsų gyvenimui, pasitarkite su savo gydytoju apie kognityvinę reabilitaciją, kuri gali padėti pagerinti jūsų atmintį ir gebėjimą įveikti šias problemas. Taip pat galite apsvarstyti tokius vaistus kaip Ritalinas (metilfenidatas), kurie gali pagerinti koncentraciją ir dėmesį.

Socialinis

Šis su MS susijęs aspektas nustebina daugelį žmonių. Santykiai gali būti paveikti įvairiais būdais, apie kuriuos svarbu žinoti. Čia apžvelgiami kai kurie bendri MS socialiniai iššūkiai.

Pasakoti žmonėms

Tai, ką žmonėms pasakyti apie savo sveikatą ir kada, yra unikalus beveik kiekvienoje situacijoje. Pavyzdžiui, pokalbiai, kuriuos vedate su savo šeima ir artimais draugais, greičiausiai labai skirsis nuo tų, kuriuos turite, tarkime, su savo viršininku ar ką tik su kuo susitikinėjate.

Kai kuriais atvejais ankstyvas pokalbis gali būti tikra nauda. Pavyzdžiui, jei jūsų vadovė nežino, kad sergate lėtine liga, ji gali nesuprasti tokių problemų kaip darbo trūkumas ar klaida. Savo sveikatos būklės atskleidimas darbe taip pat suteikia teisę į tinkamą apgyvendinimą, o tai gali palengvinti tolesnį darbą.

Kita vertus, tai, kad neteisėta diskriminuoti darbuotoją dėl jo negalios, dar nereiškia, kad taip niekada nebūna. Kai kurie žmonės pagrįstai bijo, kad jie bus perduoti dėl paaukštinimų ar kitaip nubausti darbe dėl savo IS.

Galų gale jūs vienintelis galite nuspręsti, kada pasakyti žmonėms apie savo būklę ir kiek pasidalinti.

Kalbėti su kitais apie MS

Nusprendę atskleisti faktą, kad turite MS, apsvarstykite tokius dalykus:

• Jūsų komforto lygis su žmogumi
• Emocinio artumo santykiuose lygis
• Kaip apskritai kalbate apie savo būklę
• Kiek jie turi žinoti, kad suprastų tai, kas gali nutikti, pvz., Atšaukti planus, pasikviesti į darbą ligonius ar jūsų reakciją į staigų, stiprų skausmą
• Galimos neigiamos pasekmės, pasakius jiems dabar, palyginti su vėliau

Tėvystė

IS gali būti iššūkis kiekvienam šeimos nariui, ir tai gali jus jaudinti dėl to, koks tėvas galite būti.

Svarbiausia prisiminti, kad daugybė žmonių, sergančių IS ir kitomis silpninančiomis ligomis, užaugino sveikus, laimingus, gerai subalansuotus vaikus. Meilė ir palaikymas gali nueiti ilgą kelią.

Ekspertai mano, kad geriausia nuo pat pradžių būti atviram su vaiku. Vaikai dažnai žino, kad kažkas yra negerai, net kai jiems nėra pasakyta, ir tai gali jiems sukelti daug nerimo ir streso. Tyrimai rodo, kad vaikai, kurie supranta amžių atitinkančią IS, gali geriau su tuo susidoroti.

Vaikai gali turėti skirtingas reakcijas į jūsų ligą tiek iš pradžių, tiek net po metų po diagnozės. Jei jie reaguoja su pykčiu ar nusivylimu, atminkite, kad jie jauni ir grumiasi su kažkuo sunkiu. Stenkitės to nepriimti asmeniškai, net jei tai, kaip jie tai išreiškia, jaučiasi asmeniškai.

Jei jūsų vaikas turi daug problemų, galite pasidomėti konsultacijomis ar šeimos terapija. Dėl patarimo pasitarkite su savo pediatru, taip pat su savo sveikatos priežiūros komanda.

Turint tėvą, sergančią lėtine liga, gali būti net ir neigiama pusė. Daugelis IS sergančių tėvų vaikų sako, kad jie turi daugiau empatijos ir geriau supranta, kas svarbu gyvenime. Tai taip pat gali padėti sustiprinti jų sugebėjimą susitvarkyti.

Intymūs santykiai

Nors seksas yra fizinis veiksmas, jis vaidina svarbų vaidmenį santuokoje ar kituose intymiuose santykiuose. Svarbu, kad jūs ir jūsų partneris atvirai kalbėtumėte apie tai, kaip MS gali paveikti šią jūsų gyvenimo dalį. Porų konsultacijos gali padėti išsakyti savo jausmus ir rasti būdų, kaip atkurti artumą.

Tai gali būti sudėtingi pokalbiai. Kai tai darote:

• Būkite sąžiningas savo partneriui dėl to, koks esate ir ko nejaučiate. Padėkite jiems suprasti, ką jūs patiriate, kad jie galėtų padėti rasti sprendimus.
• Nurodykite partnerį, kad vis tiek jų trokštate. Nemanykite, kad jie „jau žino“ ir nemanykite, kad juos pakankamai parodote. Pasakyk tai.
• Nekurkite klaidingų lūkesčių. Susitelkite į mažus pokyčius ir sužinokite, kas nutiks.

Supraskite, kad jūsų partneris gali dvejoti ar vengti sekso, nes bijo, kad gali jus įskaudinti. Mokykite juos, kas daro ir nesukelia jums skausmo, kad jie galėtų būti labiau pasitikintys savimi ir patogesni.

Taip pat galite pagalvoti ...

• Eksperimentuokite su naujomis sekso pozicijomis, jei kai kurios yra skausmingos.
• Naudojant makšties lubrikantą vandens pagrindu palengvinti diskomfortą lytinių santykių metu.
• Tyrinėkite vibratorių naudojimą, ypač jei jaučiate tirpimą ar pablogėja pojūtis.

Taip pat gali būti labai naudinga išplėsti savo idėją apie seksą. Tai, kad neturite energijos lytiniams santykiams, dar nereiškia, kad negalite patenkinti intymios patirties. Apkabinimas, bučiavimas, lietimas, abipusis masturbacija ir netgi kalbėjimas gali padėti jums užmegzti ryšį ir būti kiek jaudinančiu.

Verta pasikalbėti su savo gydytoju apie tai, kaip jūsų IS gali paveikti jūsų lytinį gyvenimą. Fiziniai veiksniai, tokie kaip seksualinė disfunkcija, libido praradimas ir sumažėjęs lytinių organų jautrumas, tikrai gali sudaryti psichologinius veiksnius, trukdančius seksui, ir gali būti paprastų sprendimų, kurie gali padėti.

IS skirti vaistai taip pat gali sukelti seksualinę disfunkciją. Daugeliu atvejų tai galima pagerinti koreguojant dozės laiką. Kitais atvejais panašus vaistas gali turėti mažesnę šio šalutinio poveikio riziką.

Štai keletas pavyzdžių, kaip galima valdyti vaistus:

• Jei šlapimo pūslės kontrolės problemai gydyti buvo paskirtas anticholinerginis preparatas, vartokite jį 30 minučių prieš seksą, kad sumažintumėte šlapimo pūslės susitraukimus ir išvengtumėte šlapimo nutekėjimo lytinių santykių metu.
• Jei vartojate injekcinius ligą modifikuojančius vaistus, derinkite kadrų laiką taip, kad šalutinis poveikis rečiau trukdytų seksui.
• Jei vartojate antidepresantą ir jaučiate žemą libido, pasitarkite su gydytoju. Antidepresantai dažniausiai siejami su lytiniu sutrikimu. Gali būti, kad jūsų būsenai pagerinti reikia tik paprasto narkotikų pakeitimo.
• Jei vartojate vaistų nuo kovos su nuovargiu, gerkite juos valandą prieš seksą, kad jūsų energijos lygis pasiektų reikiamą momentą.
• Jei vartojate vaistą, kuris jus vargina, nevartokite jo tol, kol pasimylėsite.

Praktinis

Raktas norint gerai gyventi su savo liga yra pripažinti ir priimti savo apribojimus. Kova su jais atima per daug jūsų ribotos energijos, ir, kaip jau tikriausiai supratote, tai nepadeda jūsų situacijos.

2:16

3 moterys dalijasi savo patirtimi valdydamos MS peršalimo srityje

Rūpinimasis savimi

Svarbiausias žingsnis siekiant praktiškai valdyti simptomus yra mokymasis įsiklausyti į savo kūną. Atkreipkite dėmesį į signalus, kad esate per daug apmokestinę. Sužinokite, kas gali sukelti atkryčius ir kas padeda pasiekti ir palaikyti buvimą remisijoje.

Ypač svarbu išmokti sakyti „ne“. Nors jūs techniškai galėjo Dalyvaukite vakarienėje, kurią įsipareigojote, pavyzdžiui, galėsite geriau valdyti savo ligą, jei atsitrauksite ir pailsėsite reikalingą dieną, kurią jaučiatės ypač išsekę.

Tai gali būti sunku ir gali užtrukti šiek tiek laiko. Kai tu prisitaikysi, tai turi padaryti ir aplinkiniai. Nors galbūt nepateisinsite jų lūkesčių priimdami sprendimus, darysi tai, kas tau geriausia, ir tai yra tai, ką dauguma tavimi besirūpinančių žmonių įvertins, net jei galbūt ir neatrodo, kad Pirmas.

Suteikite prioritetą savo poreikiams. Pasakyk „ne“ ir būk tvirtas dėl to, su savimi ir kitais. Ir įdėkite savo energiją į įsipareigojimus, kai turite ją duoti.

Kelionė

Kelionės gali būti įtemptos ir fiziškai sudėtingos, kai turite MS. Tačiau jei gerai pasiruošiate kelionei, galite išvengti kai kurių įprastų spąstų:

• Vaistų gabenimas: Ypač jei keliaujate į užsienį, protinga nešiotis originalų receptą ir gydytojo laišką, kuriame nurodoma, kad vaistai yra „lėtinės ligos vaistai, injekuoti asmeniniam vartojimui“. Tai padės tuo atveju, jei jus apklausia saugumas.
• Vaistų laikymas šaltai: Jei turite laikyti narkotikus šaltus, nedidelis aušintuvas yra tinkamas pasirinkimas. Jei skrendate, įsitikinkite, kad jis patvirtintas kaip rankinis bagažas, kad nereikėtų jo tikrinti ir rizikuoti pamesti. Taip pat skambinkite iš anksto į savo viešbutį ir paklauskite, ar jūsų kambaryje galima pastatyti mini šaldytuvą. (Pastaba: kai kuriuos vaistus nuo peršalimo gali būti galima trumpai laikyti kambario temperatūroje. Paklauskite vaistininko, ar tai taikoma tiems, kuriuos vartojate.)
• Ieškodami pagalbos skrisdami:Patikrinkite iš anksto, kad sužinotumėte, kaip toli jūsų vartai yra jungiamiesiems skrydžiams. Jei tai labai toli, paskambinkite iš anksto, kad surengtumėte pagalbą neįgaliųjų vežimėliams ar pasivažinėjimą elektriniu vežimėliu. Paklauskite apie visas kitas oro uosto siūlomas pritaikymo neįgaliesiems paslaugas, kad būtų lengviau apsaugoti prieš skrydį ir prisiregistruoti.
• Lengvai keliaujant: Viską, ką susidedate, reikia nešti tam tikru ar kitu metu. Apsiribokite būtiniausiais daiktais ir drabužiais, kuriuos galite maišyti ir derinti. Pasinaudokite viešbučio skalbimo paslaugomis.
• Likite hidratuotas: Tai padarius, galima išvengti vidurių užkietėjimo, sušvelninti kai kuriuos neigiamus reakcijos vėlavimo padarinius (įskaitant nuovargį, dirglumą ir susikaupimo stoką) ir sumažinti ore plintančios infekcijos riziką.

Ypatingos progos

Specialūs renginiai gali iš tikrųjų sumažinti jūsų pastangas valdyti simptomus. Atminkite, kad jums nereikia suspėti su visais ir kad galite (ir turėtumėte) rinktis, ką darysite, prisidėsite ir dalyvausite. Dalyvauti ir pabūti trumpam yra gera strategija, jei manote, kad tai yra viskas, ką galite tvarkyti.

Norėdami naršyti kai kuriuos iššūkius, kurie gali kilti su MS ir bendrauti, apsvarstykite:

• Venkite vakarėlių, kuriuose nepažįstate daugybės žmonių, todėl nesijaudinate dėl vardų mokymosi (naudinga, jei turite kognityvinę disfunkciją)
• Raskite ramius kampelius, kur galėsite užmegzti intymesnius pokalbius
• Pasiskiepyti nuo sezoninio gripo ir H1N1 bei vengti lankytis su sergančiais žmonėmis
• Valgyti prieš einant į susibūrimą, kad galėtumėte bendrauti nesukeldami rijimo problemų
• Persirengimas sluoksniais, kad galėtumėte pašalinti ar pridėti drabužių, kad kompensuotumėte jautrumą temperatūrai
• Kuo griežčiau laikykitės miego ir planuotų miegų

Atostogos gali būti ypač įtemptos ir sunkios simptomų valdymui. Tai gali padėti:

• Apsipirkite prieš sezoninį skubėjimą arba, dar geriau, apsipirkite internetu
• Iš anksto suplanuokite visus meniu ir pristatykite maisto produktus
• Apribokite priimtinų kvietimų į atostogas skaičių
• Naudokite neįgaliųjų automobilių stovėjimo vietas, jei turite leidimą
• Deleguoti, kai tik įmanoma

Žodis iš „Wellwell“

Išmokti valdyti visa tai gali būti didžiulis. Mokykite save ir artimus žmones ir imkitės to po vieną. Galų gale visa tai taps antrąja prigimtimi ir jums nereikės tiek daug galvoti apie tai.