Švęskite Pasaulinę narkolepsijos dieną, atpažindami pagrindinius bruožus

Turinys

• Kodėl diagnozė yra sunki
• Dažni simptomai
• Tikslios diagnozės nustatymas
• Gydymo pažanga
• Kaip palaikyti narkolepsija sergančius žmones

Narkolepsija yra lėtinis neurologinis sutrikimas, pažeidžiantis smegenų gebėjimą kontroliuoti normalią pusiausvyrą tarp miego ir budrumo. Nepaisant pilnos nakties poilsio, šią būklę turintys žmonės vis tiek jaučiasi itin mieguisti visą dieną arba užmiega netikėtai ir nepatogiai, pavyzdžiui, viduryje pokalbio ar net vairuodami. Švelniai tariant, narkolepsija gali labai paveikti kasdienę veiklą. Rugsėjo 22 d. Pasauline narkolepsijos diena siekiama atkreipti dėmesį į nepastebėtas, tačiau gyvenimą keičiančias neurologines būsenas.

Maždaug nuo 135 iki 200 000 žmonių Jungtinėse Valstijose paveikė narkolepsija. Daugelis narkolepsija sergančių žmonių gali būti diagnozuoti arba neteisingai, todėl šis skaičius gali būti netikslus. Dažnai žmonėms, sergantiems narkolepsija, gali būti priskiriama „tinginystė“, emocinės problemos ar psichikos sutrikimai, pavyzdžiui, depresija. Tačiau narkolepsija atsiranda dėl hipokretiną išskiriančių ląstelių populiacijos praradimo smegenų pagumburio srityje. Narkolepsija vienodai veikia tiek vyrus, tiek moteris. Narkolepsijos simptomai gali prasidėti bet kuriuo gyvenimo momentu. Net vaikai gali išsivystyti būklę.

Kodėl diagnozė yra sunki

Narkolepsijos diagnozė dažnai vėluoja dėl praleistų medicinos paslaugų teikėjų požymių. Gali būti geriausia kreiptis į lentos atestuotą miego gydytoją ar neurologą, kad įsitikintumėte, jog simptomai nėra nepaisomi. Deja, kelionė norint suprasti, kas tiksliai vyksta, gali būti be reikalo pailginta.

„Dėl mažo supratimo vidutinis vėlavimas tarp simptomų atsiradimo ir diagnozės yra nuo 8 iki 15 metų, o dauguma žmonių, sergančių narkolepsija, šiuo metu nėra diagnozuoti arba neteisingai diagnozuoti dėl kitų sąlygų. Man tai nepriimtina “, - interviu„ Verywell Health “sako„ Project Sleep “prezidentė ir generalinė direktorė Julie Flygare. „Project Sleep“ yra viena iš 22 pacientų gynimo organizacijų šešiuose žemynuose, padėjusi 2019 m. Įkurti Pasaulinę narkolepsijos dieną.

„Kiekviena pacientų gynimo organizacija turi savo tikslų ir prioritetų rinkinį, todėl tikiuosi, kad kiekviena organizacija švęs savais būdais, skatindama sąmoningumą, švietimą, palaikymą, tyrimus ir propagavimą“, - sako Flygare.

Sąmoningumas ir švietimas prasideda iš dalies žinant narkolepsijos simptomus.

Dažni simptomai

Dažniausi simptomai žmonėms, turintiems narkolepsiją, yra šie:

• Per didelis mieguistumas dienos metu: Tai būdinga nuolatinio mieguistumo jausmas, nepaisant pakankamo poilsio.
• Katapleksija: Tai staigus raumenų tonuso praradimas, raumenų kontrolė ar raumenų silpnumas, atsirandantis budrumo metu, reaguojant į emocinį stimulą. Klasikinis pavyzdys būtų veido, žandikaulio ar kaklo raumenys, nusileidę juokiantis.
• Miego paralyžius: Tai apima trumpą periodą, dažniausiai užmiegantį arba iškart po pabudimo, kai nukentėjęs asmuo praranda gebėjimą judėti ar kalbėti. Tai gali būti siejama su kitomis į sapnus panašiomis haliucinacijomis.
• Haliucinacijos: Tai dažnai apima ryškius ar bauginančius vaizdus ir kartais apima kitus jutimus, pavyzdžiui, garsus. Suvokimas ar patirtis to, ko nėra aplinkoje, paprastai lydi miego paralyžių.

4 Narkolepsijos ypatybės

Žmonės, sergantys narkolepsija, taip pat gali patirti labai fragmentišką miegą (sutrikusį miegą naktį), dažnai su dažnai pabudimu ir su tuo susijusia nemiga. Be to, žmonės, sergantys narkolepsija, kartais gali elgtis automatiškai (pvz., Vairuoti ir prarasti kelionės dalis ar apeiti pažįstamą išėjimą).

Tikslios diagnozės nustatymas

Vien nenumaldomo mieguistumo simptomo gali pakakti, kad būtų galima įvertinti narkolepsiją. Tik 10 procentų žmonių, sergančių 1 tipo narkolepsija, pirmasis simptomas pasireiškia katapleksija, todėl greičiausiai nebus diagnozuota greitai.

Kaip skiriasi 1 ir 2 tipo narkolepsija, atsižvelgiant į simptomus ir tyrimus

Norint iki galo nustatyti narkolepsijos diagnozę, reikia atlikti polisomnogramą (arba miego tyrimą centre), po kurio atliekamas daugybinis miego latentinis testas (MSLT). Atliekant šį bandymą bus įvertintos miego stadijos, matuojant smegenų elektrinį aktyvumą, raumenų aktyvumą ir akių judesius, ir netgi bus įvertinti kvėpavimo įpročiai ir kojų judesiai, kad būtų pašalintos kitos mieguistumo priežastys.

Dienos tyrimas, vadinamas kelių miego latentiniu testu (MSLT), analizuoja, kaip greitai žmogus užmiega ir kaip greitai jis užmiega. Sergantys narkolepsija užmiega vidutiniškai per aštuonias minutes. Be to, jie pateks į REM miegą bent dviem pastebėtais miegais.

Abi analizės būtinos narkolepsijos diagnozei nustatyti.

Diferencinė diagnostika

Idiopatinė hipersomnija arba per didelis mieguistumas dieną be aiškios priežasties yra būklė, kurios simptomai gali sutapti su narkolepsija, ir ji diagnozuojama tuo pačiu būdu. Abi sąlygos visame pasaulyje veikia daugiau kaip 3 milijonus žmonių. Idiopatinė hipersomnija taip pat yra lėtinis neurologinis sutrikimas, kurį apibūdina nepatenkintas poreikis miegoti, nepaisant visos nakties poilsio, kai nėra kito miego sutrikimo.

Gydymo pažanga

Nors vaistų nuo narkolepsijos nėra, kuriami nauji vaistai. Tačiau norint atlikti veiksmingą gydymą, kuris gali žymiai pagerinti sutrikimo paveiktų žmonių gyvenimo kokybę, reikia daugiau tyrimų, o Pasaulinė narkolepsijos diena siekiama padėti tęsti šiuos tyrimus.

Šiuo metu prieinamos gydymo priemonės yra stimuliuojantys vaistai, padedantys pagerinti mieguistumą, ir antidepresantai, galintys slopinti REM miegą ir pagerinti katapleksiją. Natrio oksibatas arba Xyrem yra patvirtintas FDA gydyti ir mieguistumą, ir katapleksiją.

Taip pat gali padėti gyvenimo būdo pokyčiai, tokie kaip numatyti miegai ar kofeino ir alkoholio vartojimas. Norint užtikrinti optimalų darbo rezultatą, gali prireikti darbo vietos ir modifikacijų.

Nenustatyta ar negydoma narkolepsija gali labai paveikti akademiką, darbą ir socialinį gyvenimą dėl nepaliaujamos įtakos socialinei, pažintinei ir psichologinei funkcijai bei raidai.

Kaip palaikyti narkolepsija sergančius žmones

Prisijunkite prie Pasaulinės narkolepsijos dienos šventės internete ir savo bendruomenėje! Patikrinkite, ką daro „Project Sleep“ ir kitos organizacijos, apsilankę daugiau informacijos jų svetainėje.

„Flygare“ siūlo, kad asmenys ir vietos bendruomenės taip pat rengtų vietines šventes savo rajone ir paskatintų galingai naudotis socialine žiniasklaida. „Visos suinteresuotosios šalys raginamos dalyvauti ir pakelti savo nuomonę socialiniuose tinkluose, naudodamos grotažymę #WorldNarcolepsyDay“, - sako ji.

Apsvarstykite galimybę toliau dalyvauti per narkolepsijos tinklą.

Jei turite pernelyg didelio mieguistumo dieną simptomų, taip pat galite apsvarstyti galimybę praleisti šią dieną, kad galiausiai surengtumėte lentos sertifikuoto miego gydytojo ar neurologo vertinimą. Testavimas gali būti surengtas, ir jūs galų gale rasite atsakymą, kuris gali padėti sumažinti nenumaldomą mieguistumą ir gyventi svajonių gyvenimą.

Kaip nustatyti narkolepsijos diagnozę atliekant daugybinį miego latentinį testą