Turinys
- Tinkamos retos ligos diagnozės nustatymas
- Kodėl diagnozę nustatyti taip sunku
- Diagnozė yra sunki, kai jūsų liga yra reta
- Diagnozė yra sunki, kai jūsų simptomai yra nespecifiniai
- Diagnozė yra sunki, jei jūsų simptomai yra neįprasti
- Diagnozė yra sunki, jei neturite „vadovėlio“ simptomų
- Diagnozė yra sunki, jei informacija yra nauja arba keičiasi
- Amžinai laukėte pas specialistą
- Pirmus 50 kartų pasakoti savo istoriją buvo lengva
- Kodėl verta mokėti pakartoti jūsų istoriją 51 kartą
- Kai nėra diagnozės
- Įveikti retą ligą
Tinkamos retos ligos diagnozės nustatymas
Tinkamos diagnozės nustatymas dažnai yra pagrindinė kliūtis, kad būtų galima tinkamai gydyti jūsų ligą. Tai ypač sunku žmonėms, sergantiems rečiau žinoma ar reta liga. Daugelis žmonių negali nustatyti diagnozės, yra neteisingai diagnozuoti arba turi daugybę, prieštaraujančių skirtingų gydytojų diagnozių.
Ieškojimas atsakymų, kodėl jaučiatės blogas, gali būti ilga ir varginanti patirtis. Daugelis žmonių šią patirtį apibūdina kaip važiavimą kalneliais ar „kelionę“ dėl audringo medicininių tyrimų pobūdžio ir naršymo nežinomybėje.
Kodėl diagnozę nustatyti taip sunku
Yra daugybė priežasčių, kodėl gydytojui gali būti sunku diagnozuoti jūsų būklę. Štai kelios svarbiausios priežastys, galinčios sukelti jūsų diagnozės vėlavimą:
Diagnozė yra sunki, kai jūsų liga yra reta
Galite rasti daug gydytojų, kol galiausiai rasite tą, kuris ką nors žino apie jūsų specifinę būklę. Kai kurios ligos yra tokios retos, kad tik genetiko (genetikos specialisto) atlikti genetiniai tyrimai gali nustatyti pagrindinę priežastį.
Reta liga pasireiškia mažiau nei 200 000 asmenų Jungtinėse Valstijose arba mažiau nei 5 iš 10 000 asmenų Europos Sąjungoje. Jei nėra užfiksuotų atvejų, kai išgyvenate, gali būti labai sunku palyginti savo simptomus su visomis galimomis ligomis.
Diagnozė yra sunki, kai jūsų simptomai yra nespecifiniai
Kai kurios retos ligos turi tokių simptomų kaip silpnumas, anemija, skausmas, regėjimo sutrikimai, galvos svaigimas ar kosulys. Daugelis skirtingų ligų gali sukelti šiuos simptomus, todėl jie vadinami „nespecifiniais“, vadinasi, jie nėra konkrečios ligos požymiai. Gydytojai mokomi pirmiausia atkreipti dėmesį į dažnesnes simptomų priežastis, todėl pirmą kartą jus apžiūrėję jie gali negalvoti apie retą ligą.
Medicinoje yra toks posakis, kad žirgų lauke ieškai žirgo. Toje srityje reta liga yra zebras. Dažnai gali praeiti daug laiko, kol gydytojai supras, kad neturi reikalų su žirgu, ir pakeis savo mąstyseną ieškodami zebro.
Diagnozė yra sunki, jei jūsų simptomai yra neįprasti
Atrodo logiška, kad neįprastas simptomas padėtų tiksliai nustatyti diagnozę, tačiau tai tiesa tik tuo atveju, jei jus tiriantis gydytojas yra susipažinęs su liga, sukeliančia tą patį konkretų simptomą. Jei jūsų gydytojas nežino apie jokią ligą, sukeliančią tą simptomą, tikriausiai būsite nukreiptas pas specialistą, kuris gali ką nors žinoti apie jūsų būklę.
Tai gali būti išskirtinai varginantis, jei turite neįprastą simptomą. Galite pajusti, kad gydytojas ne tik žino, kur ieškoti paaiškinimo jūsų simptomui, bet ir tai, kad ji tikrai netiki jūsų simptomu. Dabar jūs ne tik liekate susidoroti su neįprastu simptomu, bet ir abejojate, ar jūsų gydytojas jumis tiki ir pasitiki. Tai laikas, kai jums tikrai reikia būti savo advokatu teikiant medicininę priežiūrą, ir atminkite, kad jei jūsų gydytojas netiki, kad tai nėra jūsų problema. Jums nereikia jaudintis ir bandyti „įrodyti“, kad turite simptomą. Jei jaučiatės tokiu būdu palaikytas kampe, gali būti laikas pateikti antrą ir nešališką nuomonę.
Diagnozė yra sunki, jei neturite „vadovėlio“ simptomų
Jūs galite sirgti reta liga, tačiau jūsų simptomai gali neatitikti „klasikinio“ ar tipiško ligos vaizdo. Jums gali pasireikšti simptomai, kurie paprastai nėra susiję su liga, arba gali nebūti visų simptomų, kurių tikimasi susirgus. Dėl to gydytojai gali nedvejodami diagnozuoti retą ligą.
Atminkite, kad būklės simptomų sąraše dauguma žmonių turi tik keletą simptomų. Be to, žmonėms gali būti keli simptomai, kurie nėra išvardyti.
Diagnozė yra sunki, jei informacija yra nauja arba keičiasi
Kartais gydytojai gali atkreipti dėmesį į testo išvadą, tačiau dėl to, kad trūksta naujausios informacijos, išvadą atmesti. Tai, deja, gali būti įamžinta, jei gydytoja perduos savo ataskaitą kitiems gydytojams, vertinantiems jūsų simptomus.
Pavyzdys yra žmonės su Tarlovo cistomis arba meningealinėmis cistomis. Yra įrodymų, kad šios cistos gali sukelti nepakeliamą skausmą ir neurologinę negalią, dėl kurios sutrinka gyvenančių su šiomis cistomis gyvenimas. Jei norėtumėte ištirti naujausius tyrimus, akivaizdu, kad šios cistos sukelia didelių kančių ir negalią, tačiau naujesnės radiologinės ir chirurginės procedūros daugumai žmonių gali labai padėti.
Tačiau literatūroje šios cistos dažnai atmetamos (vis dar) kaip atsitiktinės abejotinos reikšmės išvados. Kitaip tariant, net jei turite diagnozę, kuri „tinka“ jūsų simptomams, jūsų simptomai gali būti atmesti ir diagnozė praleista. Neteisingai diagnozavus, prarandamas veiksmingas gydymas.
Amžinai laukėte pas specialistą
Gali būti sunku susitarti su gydytoju, kuris specializuojasi retų ligų srityje, kartais trunka nuo trijų iki šešių mėnesių ar galbūt ilgiau, kol galite ką nors pamatyti. Gali būti apmaudu ir apmaudu laukti taip ilgai, kol jiems bus pasakyta, kad jie nėra tikri, ką turite, arba kad jie nori, kad eitumėte pas kitą specialistą.
Daugelis žmonių, kurie taip laukė, gali palengvėti, jei išgirs, kad gali ką nors pamatyti visiškai nelaukdami. Tačiau nepamirškite, kad priežastis, dėl kurios kai kuriems gydytojams taip sunku susitarti, yra dėl to, kad jie eina papildomus devynis kiemus bandydami rasti atsakymą. Tai tikrai ne visada, tačiau reikia nepamiršti.
Pirmus 50 kartų pasakoti savo istoriją buvo lengva
Mes žinome reta liga sergančio vaiko mamą, kuri surinko keturis puslapius, paaiškindama, kokia yra jos dukters liga, jos medicinos ir chirurgijos istorija bei dabartiniai vaistai. Ji įteikia šių puslapių kopijas kiekvienam naujam daktarui, kuris apžiūri dukrą, kad jai nereikėtų visko dar kartą pakartoti. Galite jaustis toks pat nusivylęs, kaip ji, turėdama daug kartų pateikti tą pačią informaciją. Gali atrodyti, tarsi gydytojai neskaitytų jūsų diagramos ar nežiūrėtų į jūsų tyrimų rezultatus.
Kodėl verta mokėti pakartoti jūsų istoriją 51 kartą
Tiesa, tačiau kartais nenorite, kad kitas gydytojas perskaitytų kito gydytojo užrašus ir išvadas. Medicinoje neretai pasitaiko, kad gana lengvas atsakymas nepastebimas, nes vienas po kito einantys gydytojai remiasi anksčiau jus matiusių gydytojų užrašais ir išvadomis. Pavyzdžiui, naujas specialistas gali nepastebėti svarbios jūsų egzamino dalies, jei ankstesnis gydytojas nurodė, kad šis egzaminas yra įprastas. (Mūsų aukščiau pateiktame pavyzdyje galbūt gydytojas, kuris nebuvo atnaujintas, atmetė Tarlovo cistos MRT išvadas, manydamas, kad tai atsitiktinis atradimas. Šiuo atveju diagnozė būtų nepastebėta dar prieš jums susitikus su gydytoju.)
Technika, kurią gydytojai kartais moko medicinos mokykloje, yra tai, kad pacientas turėtų būti matomas taip, tarsi pacientui nebūtų buvę jokių vizitų ar tyrimų. Šios pamokos žinia yra ta, kad teisingos diagnozės dažnai galima nepastebėti, nes gydytojai pasikliauja anksčiau matiusių pacientų gydytojų egzaminu ir testų rezultatais. Jei klaida buvo padaryta anksti, ši klaida kartais tęsiama, nebent gydytojas atsitraukia ir neprižiūri, kad problema yra visiškai nauja ir šviežia. Yra sakoma, kad „geriau yra du protai nei vienas“, tačiau kai gydytoja jau perskaitė jūsų darbą iki šiol, jos nuomonė nėra visiškai nauja. Mes visi esame pakreipti ir dėl išankstinio nusistatymo jau girdėtos informacijos.
Kai kurie gydytojai neskaito iš anksto (priežastis, kodėl jie dar kartą užduoda jums tuos pačius klausimus), nes jie nenori pamiršti kartais būtinų patarimų, kuriuos gali tekti pateikti. Gydytojas, kuris jūsų paprašo pradėti iš pradžių ir vėl skaudžiai išgyventi visą savo istoriją, gali būti tas, kuris suras lengvą atsakymą, kuris buvo pamirštas kaip jau svarstytas.
Kai nėra diagnozės
Kartais, nepaisant to, kad lankotės geriausių specialistų, jums tiesiog nepavyksta nustatyti teisingos diagnozės. Gydytojai gali vartoti tokius žodžius kaip „nežinomos etiologijos“ arba „idiopatiniai“ (tai reiškia „mes nežinome, kas tai sukelia“ arba, kaip sako medicinos studentai, „mes neturime supratimo“) arba „netipiškas“ ( reiškiantis „neįprastas“).
Jums gali būti paskirta diagnozė, geriausiai atitinkanti jūsų simptomus, arba dvi ar daugiau diagnozių kartu. Pripažindamas, kad retomis ligomis sergantiems žmonėms gali būti sunku nustatyti diagnozę, JAV Nacionalinis sveikatos institutas (NIH) 2008 m. Rugsėjo mėn. Pradėjo nediagnozuotų ligų programą.
NIH tyrimų programa vertina apie 50–100 nediagnozuotų ligų atvejų, kad būtų bandoma pateikti atsakymus paslaptingomis ligomis sergantiems žmonėms ir išplėsti medicinos žinias apie ligas. Jei turite sveikatos sutrikimų, bet nenustatėte diagnozės, pasitarkite su savo gydytoju apie dalyvavimą šioje programoje.
Svarbu nuolat lankytis pas savo gydytoją reguliariuose tolesniuose vizituose, net jei šiuo metu nenustatėte savo būklės diagnozės. Gydytojas gali sekti bet kokius sveikatos pokyčius, laikui bėgant rasti naujos informacijos ir rinkti įkalčius, kurie gali padėti nustatyti diagnozę.
Jei neturėjote galimybės gydytojui įvertinti jūsų simptomų šviežių ir nešališkų, tačiau tai yra svarbus kitas žingsnis.
Įveikti retą ligą
Viena iš sunkių problemų įveikiant retą ligą yra ta, kad nėra palaikymo tinklų, kaip, tarkime, krūties vėžys. Laimei, daugelis retomis ligomis sergančių žmonių dabar randa paramą per retų ligų palaikymo grupes ir retų ligų socialinių tinklų bendruomenes, kuriose žmonės turi daug įvairių retų ligų tipų, tačiau supranta unikalius nusivylimus ir iššūkius, su kuriais susiduria sunkiai diagnozuojamos ar nenustatytos būklės .
Jei vis dar laukiate diagnozės, patikrinkite šias mintis apie retos diagnozės laukimo emocijas.