Turinys
Dauno sindromas (21 trisomija) nėra liga ar būklė, kurią galima valdyti ar išgydyti vaistais ar chirurgija. Todėl gydymo tikslas nėra spręsti patį sutrikimą, o įvairiausias sveikatos problemas, sveikatos būklę ir fizinius, raidos bei intelekto iššūkius, kuriuos Dauno sindromą turintys žmonės gali patirti per visą savo gyvenimą. Galimybės gali būti įvairios: nuo kineziterapijos ir ankstyvos intervencijos iki pagalbinių priemonių, vaistų ir net operacijų.Terapijos
Daugumai vaikų, sergančių Dauno sindromu, reikalingos įvairios terapijos. Kai kurie iš jų siekia padėti pacientams pasiekti fizinius etapus tokiu pat greičiu, kaip ir tiems, kurie neturi šio sutrikimo. Kiti siekia padėti jiems tapti kuo savarankiškesniems sulaukus pilnametystės.
Ankstyva intervencija
Kuo greičiau Dauno sindromą turintys vaikai gaus individualų rūpinimąsi ir dėmesį, reikalingą sprendžiant specifines sveikatos ir raidos problemas, tuo didesnė tikimybė, kad jie išnaudos visą savo potencialą.
Asmenų, turinčių neįgaliųjų švietimo įstatymą (IDEA), įpareigoja visus vaikus, gimusius su Dauno sindromu, pradėti gauti išankstinės intervencijos paslaugas kuo greičiau po gimimo.
Ankstyvoji intervencija, pasak NDSS, yra „sisteminė terapijos, pratimų ir veiklos programa, skirta vystymosi vėlavimams pašalinti, kuriuos gali patirti Dauno sindromą ar kitą negalią turintys vaikai“. Ankstyvoji intervencija paprastai apima šias tris terapijos rūšis. :
- Fizinė terapija:Dauguma kūdikių, sergančių Dauno sindromu, turi hipotoniją (žemą raumenų tonusą), kuri gali sulėtinti jų fizinį vystymąsi ir, jei negydoma, gali sukelti tokių problemų kaip bloga laikysena vėliau gyvenime. Kineziterapija gali padėti jiems lavinti raumenų tonusą ir jėgą, taip pat išmokyti juos tinkamai judinti kūnus, padedančius jiems kasdien veikti.
- Kalbos terapija:Vaikai, turintys Dauno sindromą, dažnai turi mažą burną ir šiek tiek padidina liežuvį, todėl jiems gali būti sunku kalbėti aiškiai. Šias problemas gali pabloginti vaikai, sergantys hipotonija, nes žemas raumenų tonusas gali paveikti veidą. Klausos praradimas taip pat gali turėti įtakos kalbos raidai. Taikant logopediją, Dauno sindromą turintis vaikas gali išmokti įveikti šias kliūtis ir aiškiau bendrauti. Kai kuriems vaikams taip pat naudinga mokytis ir naudoti gestų kalbą.
- Ergoterapija: Tokio tipo terapija padeda vaikams ugdyti įgūdžius, kurių jiems reikės kaip įmanoma savarankiškesni. Tai gali apimti įvairias veiklas: nuo mokymosi paimti daiktus ir juos paleisti iki rankenėlių pasukimo, mygtukų paspaudimo iki savęs maitinimo ir apsirengimo.
Šio daugialypio požiūrio į Dauno sindromą gydymo tikslas yra padėti žmonėms, turintiems sutrikimų, sėkmingai pereiti nuo gyvenimo su savo vaikais prie vaikų prie kuo savarankiškesnio gyvenimo kaip suaugusiems (kas, nors ir ne visada, gali reikšti gyvenimą grupės namuose ar dalintis namais su kitais Dauno sindromą turinčiais žmonėmis).
Pagalbiniai prietaisai
Dėl pažangos technologijose yra vis daugiau daiktų, kurie gali padėti žmonėms, turintiems Dauno sindromą, lengviau ir sėkmingiau susitarti dėl savo individualių iššūkių. Kai kurie panašūs klausos aparatai ir akiniai yra tie patys prietaisai, kurie yra naudingi žmonėms, neturintiems Dauno sindromo, tačiau kuriems būdingi tam tikri rūpesčiai, kurie būdingi 21-osios trisomijos žmonėms, pavyzdžiui, klausos praradimas ir regėjimo problemos.
Be to, yra visų rūšių pagalbinių prietaisų, kurie yra ypač naudingi mokymuisi. Tai apima paprastus daiktus, tokius kaip trijų pusių pieštukai ir spyruoklinės žirklės, kurias lengviau laikyti ir valdyti, iki sudėtingesnių įrenginių, tokių kaip kompiuteriai su jutikliniais ekranais. arba klaviatūros su didelėmis raidėmis.
Kaip ir taikant visus Dauno sindromo gydymo būdus, kurie pagalbiniai prietaisai labiausiai naudingi sutrikimą turinčiam vaikui, priklausys nuo jo fizinės, raidos ir intelekto negalios masto ir tipo. Jūsų vaiko kineziterapeutas, ergoterapeutas, socialinis darbuotojas ir pagalba klasėje greičiausiai žinos galimybes, kurios bus naudingiausios, ir kaip jas gauti, jei jos nėra lengvai prieinamos.
Receptai
Daugelį sveikatos problemų, turinčių įtakos Dauno sindromą turinčiam asmeniui, galima išspręsti vartojant vaistus, paprastai tuos pačius vaistus, kurie būtų skiriami asmenims, neturintiems Dauno sindromo.
Pavyzdžiui, Nacionalinės Dauno sindromo draugijos (NDSS) duomenimis, maždaug 10 procentų sutrikimą turinčių žmonių gimsta turint skydliaukės problemų arba išsivysto vėliau gyvenime. Dažniausias iš jų yra hipotirozė, kai skydliaukė gamina nepakankamai hormono, vadinamo tiroksinu. Žmonės, turintys hipotirozę, su papildoma Dauno sindromo diagnoze ar be jos, paprastai vartoja sintetinę hormono (levotiroksino) formą per burną, kad galėtų valdyti būklę.
Kadangi Dauno sindromas gali sukelti įvairių sveikatos sutrikimų vienu metu, daugelis tų, kurie jį turi, taip pat turi daug skirtingų gydytojų ir specialistų. NDSS nurodo galimą su tuo susijusią problemą ir pažymi, kad nors „įprasta, kad keli gydytojai dalyvauja skiriant vaistus vienam asmeniui, jie gali visiškai nebendrauti. Svarbu būti aktyviam valdant pacientus. vaistų sąrašas, užtikrinant, kad tiek receptai, tiek nereceptiniai vaistai, jų dozės ir dažnumas būtų atnaujinti “.
Kitaip tariant, jei esate kažkieno, turinčio Dauno sindromą, tėvas, turėtumėte perimti vadžias ir įsitikinti, kad įvairūs vaiko gydytojai žino apie visus receptinius vaistus, be recepto vaistus ir papildus, kuriuos jie reguliariai vartoja, kad padėtų išvengti pavojingos jų sąveikos.
Dauno sindromo gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
Taip pat svarbu pažymėti, kad senėjimas kelia tuos pačius iššūkius žmonėms, turintiems Dauno sindromą, kaip ir visiems kitiems, įskaitant padidėjusią tokių ligų riziką kaip depresija ir Alzheimerio liga. Gydymas taip pat yra panašus.
Tačiau vienas skirtumas slaugytojams ir net gydytojams gali būti tas, kad gali būti sunkiau pastebėti tokio tipo ligų atsiradimą žmogui, kuriam sunku aiškiai pranešti apie tai, ką jis jaučia.
Globėjai ir gydytojai turėtų būti budrūs dėl požymių, kad pagyvenusiems žmonėms, sergantiems Dauno sindromu, gali atsirasti papildomų sutrikimų, todėl dabar jiems gali prireikti papildomo gydymo.
Chirurgijos
Dauno sindromas taip pat yra susijęs su tam tikromis sveikatos problemomis, kurias gali tekti gydyti chirurginiu būdu. Neįmanoma būtų išvardyti visų galimybių, nes Dauno sindromo sukelti medicininiai iššūkiai labai skiriasi žmonėms, tačiau tai yra keletas dažniausiai pasitaikančių:
Dėl širdies ydų
Dauno sindromu sergantiems kūdikiams būdingi tam tikri apsigimimai. Vienas iš jų yra atrioventrikulinio pertvaros defektas (AVSD), kurioje skylė širdyje trukdo normaliai kraujotakai. AVSD gydomas chirurginiu būdu, užlopant skylę ir prireikus suremontuojant bet kokius širdies vožtuvus, kurie gali neužsidaryti iki galo.
Remiantis Ligų kontrolės ir prevencijos centro (CDC) duomenimis, net atliekant operaciją, AVSD gali sukelti viso gyvenimo komplikacijų, įskaitant nesandarų mitralinį vožtuvą, dėl kurio širdis gali dirbti sunkiau nei įprasta.
Dėl šios priežasties žmones, gimusius AVSD, visą gyvenimą turi stebėti kardiologas (širdies specialistas); jei jiems atsiranda nesandarus mitralinis vožtuvas, jį gali tekti chirurgiškai taisyti.
Dėl virškinimo trakto problemų
Kai kuriems kūdikiams, sergantiems Dauno sindromu, gimsta dvylikapirštės žarnos (vamzdelio, kuris leidžia suvirškintam maistui iš skrandžio patekti į plonąją žarną) deformacija, vadinama dvylikapirštės žarnos atrezijaTai reikalauja operacijos taisymo, tačiau nelaikoma skubia, jei yra kitų aktualesnių medicininių problemų. Dvylikapirštės žarnos atrezija gali būti laikinai išspręsta naudojant vamzdelį, dedamą dekompresuoti skrandžio patinimą ir į veną leidžiamus skysčius, kad būtų galima gydyti dehidraciją ir elektrolitų disbalansą, kuris dažnai atsiranda dėl būklės.
Dauno sindromas: simptomai, priežastys, gydymas ir susidorojimas