Turinys
Spina bifida, kas tiesiogine prasme reiškia „stuburo plyšį“, yra apsigimimas, kai slanksteliai neteisingai formuojasi aplink besivystančio kūdikio nugaros smegenis. Nervinio vamzdelio defektas, spina bifida, gali būti toks lengvas, kad neturi simptomų, arba iš nugaros smegenų angos išsikiša tokia didelė nugaros smegenų dalis, dėl kurios atsiranda tokių komplikacijų kaip paralyžius ir nelaikymas. Gydymas gali apimti operaciją, kad būtų uždaryta stuburo anga, taip pat valdyti komplikacijas.Kiekvieną dieną Jungtinėse Valstijose maždaug aštuoni kūdikiai gimsta su spina bifida ar panašiu smegenų ir stuburo apsigimimu.
Simptomai
Uždaryti nervinio vamzdelio defektai dažnai pastebimi anksti dėl nenormalaus plaukų kuokšto, mažo įdubimo ar apgamo stuburo apsigimimo vietoje. Tam tikruose tipuose matomas skysčio pripildytas maišelis, kyšantis iš stuburo kanalo. Ją gali padengti plonas odos sluoksnis arba jos nėra, paliekant nenormaliai išsivysčiusį nugaros smegenų audinį.
Yra keturi spina bifida tipai, kurių kiekvienam būdingi skirtingi simptomai.
- Spina Bifida Occulta: Mažas defektas, kuriame vienas ar keli slanksteliai yra netinkamai suformuoti. Paprastai tai sukelia lengvus simptomus arba jų visai nėra.
- Uždaryti nervinio vamzdelio defektai: Įvairi defektų grupė, kai nugaros smegenys yra paženklintos riebalų, kaulų ar smegenų dangalų apsigimimais, sukeliančiais komplikacijas, pradedant nuo nė vienos iki nepilno paralyžiaus su šlapimo ir žarnyno disfunkcija.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Sunkesnis atvejis, kai kai kurios nugaros smegenis supančios membranos išlenda pro angą. · Tai gali sukelti nedaug simptomų arba jų visai nebūti, arba sukelti pilną paralyžių, esant šlapimo pūslės ir žarnyno funkcijos sutrikimams.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: Rimčiausia forma, kai dalis stuburo smegenų išlenda per stuburo angą. · Tai sukelia dalinį arba visišką paralyžių žemiau angos. Pažeisti vaikai gali negalėti vaikščioti, gali sutrikti šlapimo pūslės ir žarnyno veikla.
Simptomai ir komplikacijos, kurias sukelia šios sąlygos, yra šie:
- Odos problemos: Odos vietose, kuriose yra nuolatinis spaudimas, pavyzdžiui, ant kojų, klubų ir kulkšnių, gali atsirasti opų, nuospaudų, nudegimų ir pūslių.
- Mokymosi negalia: Turintiems mielomeningocele gali būti sunku atkreipti dėmesį ir kilti problemų dėl kalbos, matematikos ir skaitymo.
- Šlapimo pūslės ir žarnyno disfunkcija: Tarp problemų yra šlapimo nelaikymas, šlapimo takų infekcijos ir netaisyklingas tuštinimasis.
- Paralyžius: Spina bifida gali prarasti judėjimą, priklausomai nuo stuburo sunkumo ir vietos. Turintiems spina bifida aukščiau stuburo gali būti paralyžiuotos kojos ir jiems gali prireikti vežimėlio. Tie, kurie jį turi žemiau stuburo, šalia klubų, gali labiau naudoti kojas.
- Neurologinės komplikacijos: Vaikams, gimusiems mielomeningocele, gali būti Chiari II apsigimimas, kai smegenų kamienas ir smegenėlės tęsiasi žemyn į stuburo kanalą ar kaklo sritį. Tai gali užblokuoti smegenų skystį, sukelti hidrocefaliją - nenormalų smegenų skysčio kaupimąsi smegenyse.
Priežastys
Mokslininkai nėra visiškai tikri, kas sukelia spina bifida, nors greičiausiai tai gali atsirasti dėl vieno ar kelių veiksnių.
Šeimos istorija: Devyniasdešimt penki procentai kūdikių, gimusių su spina bifida, neturi šeimos anamnezės. Tačiau jei motina turi vaiką, turintį spina bifida, padidėja rizika, kad kitas vaikas turės tokią būklę.
Nors tautybė nėra spina bifida rizikos veiksnys, ji labiau būdinga ispanams ir kaukaziečiams nei tarp azijiečių ir afroamerikiečių.
Folio rūgšties trūkumas: Tyrimai susiejo nepakankamą folio rūgšties - įprasto B vitamino - vartojimą nėštumo metu kaip pagrindinį veiksnį.
Siekiant užkirsti kelią spina bifida ir kitiems nervinio vamzdelio defektams, daugelis maisto produktų yra praturtinti folio rūgštimi, o nėščios moterys raginamos vartoti nėštumo metu papildus, įskaitant folio rūgštį. A
Jei esate nėščia ar ketinate pastoti, pasitarkite su gydytoju apie prenatalinių vitaminų, įskaitant folio rūgštį, vartojimą.
Vaistai nuo epilepsijos: Jei vartojami nėštumo metu, vaistai nuo epilepsijos, tokie kaip valproinė rūgštis ir karbamazepinas, gali padidinti spina bifida riziką.
Kiti nėštumo rizikos veiksniai yra diabetas, nutukimas ir karščiavimas nuo karščiavimo ar kubilo. A
Diagnozė
Spina bifida paprastai diagnozuojama dar negimus kūdikiui, naudojant kraujo ir vaizdo tyrimus, kurie yra įprastinės prenatalinės priežiūros dalis. Kraujo tyrimas, vadinamas alfa-fetoproteinų testu (AFP), atliekamas naudojant nėščios motinos kraują, kai ji yra maždaug nuo 16 iki 18 nėštumo savaitės.
Jei rezultatai yra nenormalūs, atliekamas išsamus (II lygio) ultragarsas, kuris gali parodyti spina bifida buvimą. Norint iš naujo patikrinti AFP lygį, gali būti atliekama amniocentezė (mėginių ėmimas iš gimdos vaisiaus vandenų).
Kas yra amniocentezė?Jei spina bifida prieš gimimą neaptinkama, ji paprastai diagnozuojama kūdikystėje, priklausomai nuo tipo. Lengvus atvejus po gimimo galima nustatyti rentgeno spinduliais. Gydytojai taip pat gali naudoti magnetinio rezonanso tomografiją (MRT) arba kompiuterinę tomografiją (CT), kad gautų aiškų nugaros smegenų ir slankstelių vaizdą. A
Gydymas
Negalima išgydyti spina bifida, tačiau, atsižvelgiant į tai, kada ji diagnozuojama, ir tipo, yra gydymo būdų, kurie gali užkirsti kelią ar bent jau palengvinti komplikacijas, pavyzdžiui, kineziterapija. Stuburo angą galima chirurginiu būdu uždaryti prieš gimimą arba po jo, ir tai gali sumažinti jo poveikį organizmui.
Sunkiais mielomeningocelės atvejais vaisiaus operacija gali būti atliekama per gimdą. Tikslas yra užkirsti kelią neapsaugotų nervų ir audinių infekcijai. Operacijos metu reikia atidaryti motinos pilvą, panašų į c skyrių, ir prisiūti angą virš kūdikio nugaros smegenų. Operacija vis dar laikoma eksperimentine, todėl ji gali būti siūloma ne visur, o kai kuriems kūdikiams po gimimo gali tekti operuoti.
MOMS tyrime, kuris vyko nuo 2002 m. Iki 2011 m., Buvo įvertinti ilgalaikiai vaisiaus chirurgijos rezultatai ir nustatyta, kad tai sumažino manevravimo poreikį ir pagerino motorinius rezultatus, tačiau taip pat nustatyta, kad operacijai gresia priešlaikinio gimdymo rizika, be kitų komplikacijų. .
2020 m. Nacionalinio sveikatos instituto tyrimo rezultatai taip pat parodė, kad vaikai, kuriems buvo atlikta vaisiaus mielomeningocelės operacija, dažniau vaikščiojo savarankiškai ir turėjo mažiau operacijų.
Spina bifida sukelta hidrocefalija paprastai gydoma chirurginiu būdu implantuojant šuntą arba tuščiavidurį vamzdelį, kad smegenyse liktų papildomas skystis į pilvą. Gali prireikti papildomų operacijų norint pakeisti šuntą, jei jis užsikemša ar užkrėstas.
Kadangi spina bifida sužeidžia nugaros smegenis, dažnai reikia nuolat gydyti, kad būtų galima valdyti tokius simptomus kaip sunkumai stovint, vaikščiojant ar šlapinantis. Kai kurie žmonės galės vaikščioti su ramentais ar kojų petnešomis; kitiems gali prireikti neįgaliųjų vežimėlio, kad galėtų apvažiuoti visą gyvenimą. Vaikams ir suaugusiesiems, sergantiems mielomeningocele, kils daugiausia medicininių komplikacijų ir jiems reikės intensyviausios medicininės priežiūros.
Įveikti
Normalu jausti nerimą ar priblokšti, jei jūsų vaikui nustatyta spina bifida. Kalbėjimas su kitomis šeimomis toje pačioje situacijoje gali būti guodžiantis ir informatyvus. Palaikymo grupės gali suteikti jums idėjos, ko tikėtis, ir rekomendacijų kasdieniam gyvenimui, įskaitant tai, kaip paruošti savo gyvenamąją erdvę, jei vaikas, naudodamasis invalido vežimėliu, ir išteklius, kai vaikas įeina į mokyklą.
Spina bifida gali sukelti skirtingas sveikatos problemas skirtingiems žmonėms. Gydytojas gali padėti atsakyti į klausimus apie vaiko raidą. Tinkamai prižiūrint, stuburo bifida sergantys vaikai augs ir klestės, kad išnaudotų visą savo potencialą.
Žodis iš „Wellwell“
Sužinoti, ar jūsų vaikas turi spina bifida, gali būti pražūtinga ir baugu, tačiau turėtų būti malonu žinoti, kad vaikų, sergančių spina bifida, perspektyva per daugelį metų labai pasikeitė.
Naujausi pokyčiai parodė, kad spina bifida sergantys žmonės gali gyventi dažniausiai įprastą gyvenimą. Devyniasdešimt procentų kūdikių, gimusių šia liga, išgyvena iki pilnametystės, 80% turi normalų intelektą, 75% - gali sportuoti ir dalyvauti kitoje veikloje.
Turėdami tinkamą palaikymą, informaciją ir patarimus, jūs ir jūsų vaikas greičiausiai gyvensite geresnį gyvenimą, nei galėjote įsivaizduoti, kai gavote diagnozę.
Vaiko priežiūra su Spina Bifida