Turinys
Galbūt jums ką tik buvo diagnozuota antrinė progresuojanti IS (SPMS). O gal jūs esate vienas iš 85–90 procentų žmonių, sergančių išsėtine skleroze (IS), kuriems iš pradžių diagnozuota recidyvuojanti-remituojanti IS (RRMS), ir nesate tikri, kaip jūsų gydytojas žinos, kada (ar jei) tai pereinama prie antrinės progresuojančios IS (SPMS). Bet kokiu atveju gerai suprasti, kaip liga gali progresuoti, kad galėtumėte būti pasirengę ateičiai.
Pradžia
Dauguma žmonių, kuriems yra RRMS, pereina į SPMS, kuriam būdinga tolygesnė simptomų ir negalios progresija, kai recidyvų yra mažiau arba jų nėra. Tačiau nuo ligos modifikuojančių terapijų vystymosi progresavimas į antrinę IS tapo rečiau pastebimas.
Bet kada galite pereiti nuo RRMS prie SPMS, tačiau procesas yra laipsniškas ir daugumai pacientų - lėtas. Tiesą sakant, dažnai yra pilka zona tarp RRMS ir SPMS, kai pereinate į progresuojančią IS fazę, tačiau vis tiek kartais pasitaiko MS atkryčių.
IS tipaiŽenklai ir simptomai
Nėra jokių gairių ar kriterijų, apibrėžiančių, kai pereinate nuo RRMS prie SPMS, tačiau čia yra keletas požymių, kurių galite ieškoti kartu su savo gydytoju nustatydami, ar šis perėjimas vyksta, ar jau įvyko.
Jūsų vaistai neveikia gerai
Kartais, nepaisant visų pastangų ir laikantis ligos modifikuojančių vaistų, galite pradėti rodyti didėjančią negalią, atitinkamai nepadidindami magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimų pažeidimų skaičiaus. Tai gali rodyti, kad pereinate į SPMS.
Kai kurie žmonės gali nerimauti, kad jie pereina į progresuojančią IS fazę, nes nustoja recidyvuoti. Tačiau, jei jūsų neurologinis tyrimas yra stabilus, tai yra labai Gerai ženklas, nes tai reiškia, kad jūsų ligą modifikuojantis gydymas veikia.
Jūsų atkryčiai keičiasi
Natūrali RRMS eiga priklauso nuo recidyvų skaičiaus, kurį laikui bėgant jūs iš tikrųjų turite sumažinti. Tačiau pasitaikantys recidyvai gali būti sunkesni, atnešti daugybę simptomų, o ne paveikti tik vieną funkcinę sritį.
Pasveikimas nuo šių recidyvų taip pat būna neišsamus, o tai reiškia, kad net praėjus ūmiai recidyvo fazei, jūs vis tiek turite tam tikrų simptomų ir (arba) negalią. Be to, per šiuos atkryčius jūs nebeatsakote į „Solu-Medrol“.
Supratimas apie MS atkryčiusMRT metu matoma daug žalos
Kai jums bus atlikta MRT, jūs ir jūsų gydytojas gali pamatyti šiuos rezultatus:
Didesnė pažeidimų našta
Tai reiškia, kad yra didesnis bendras pažeidimų skaičius, kuris paprastai būna:
- Aplink skilvelius (smegenų ertmės, užpildytos smegenų skysčiu)
- Susiliejantys pažeidimai, ty maži pažeidimai, formuojantys didesnius
- Koncentruota smegenų kamiene ir nugaros smegenyse
Daugiau aksoninių pažeidimų ir „juodųjų skylių“
Vietos, kurios T1 nuskaitymo metu rodomos kaip tamsios (hipointensinės) dėmės, vadinamos „juodosiomis skylėmis“. Tai yra sritys, kuriose pasikartojo uždegimas, dėl kurio visiškai sunaikintas mielinas ir patys aksonai. Šios sritys stipriai koreliuoja su negalia.
CSF užpildytų skilvelių padidėjimas smegenyse
Tai yra atrofijos matas. Kadangi smegenų audinio yra mažiau, erdvės aplink smegenis ir jų viduje didėja.
Gadoliniumą didinančių pažeidimų sumažėjimas
Paradoksalu, bet vėlesnėse RRMS stadijose naujų, aktyvių gadoliniumą didinančių pažeidimų skaičius mažėja. Taip yra todėl, kad liga greičiausiai tampa labiau degeneracinė nei uždegiminė.
Viskas, ką reikia žinoti apie MRTJūs turite didesnį neįgalumo laipsnį
Vertinant pagal išplėstinės negalios būsenos skalę (EDSS), žmonėms, sergantiems RRMS, paprastai būna 4 ar mažiau balų. Kita vertus, SPMS sergantys žmonės paprastai turi 6 ar daugiau balų, o tai reiškia, kad norint vaikščioti reikalinga tam tikra forma.
Gydytojas neurologinio tyrimo metu taip pat ras daugiau anomalijų. Tai rodo, kad jūsų smegenys nebegali kompensuoti demielinizacijos - jūsų imuninės sistemos atakos prieš mielino apvalkalą, apsauginį dangalą aplink nervines skaidulas.
Galiausiai žmonėms, kuriems išsivysto SPMS, būdinga daugiau kognityvinių sutrikimų. Greičiausiai tai lemia didesnis smegenų atrofijos laipsnis, kuris labai susijęs su kognityvine disfunkcija. Tai iš tikrųjų reiškia, kad jūsų smegenys nebegali kompensuoti žalos, ypač ten, kur visiškai sunaikinamas aksoninis (nervų pluošto) sunaikinimas, dėl kurio susidaro juodosios skylės.
Supratimas apie išplėstą neįgalumo būsenos skalę (EDSS)Priežastys
Kaip ir visų tipų IS atveju, niekas nežino, kas sukelia SPMS. Manoma, kad tai yra genetikos ir aplinkos veiksnių, tokių kaip infekcijos, vitamino D trūkumas, geografija ir vaikų nutukimas, veiksnių derinys.
Kalbant apie veiksnius, kurie gali turėti įtakos perėjimui nuo RRMS prie SPMS, tyrimai rodo, kad vyrams SPMS vystosi greičiau ir jaunesniame amžiuje nei moterims. Tačiau abiem lytims reikia naudoti cukranendres maždaug viename amžiuje, taigi, net jei jie gali pereiti į progresuojančią fazę anksčiau, patinai nepasiekia blogesnio rezultato.
Taip pat nustatyta, kad rūkymas padidina riziką pereiti nuo RRMS prie SPMS.
Išsėtinės sklerozės priežastys ir rizikos veiksniaiDiagnozė
Jei jums jau diagnozuota RRMS, tikriausiai žinote, kad diagnostikos procesas gali būti daug laiko reikalaujantis procesas, nes gydytojas atlieka tyrimus, atmeta kitas sąlygas ir susideda diagnostikos galvosūkio dalis.
Panašiai, norint diagnozuoti SPMS, reikia strategijų derinio, įskaitant išsamų neurologinį tyrimą ir pakartotinį MRT. Kaip ir RRMS atveju, nėra galutinių diagnostinių tyrimų.
Kai reikia diagnozuoti SPMS, gydytojas turės patvirtinti du faktus:
- Jūs turite RRMS istoriją: Norėdami diagnozuoti SPMS, pirmiausia turite turėti RRMS. Kai kuriems žmonėms šią istoriją patvirtinti gali būti sunku, nes dėl subtilių simptomų ar net klaidingos diagnozės jie niekada nesuprato, kad turi RRMS.
- Jūsų MS dabar yra progresyvios būsenos: Kai jūsų gydytojas patvirtins jūsų RRMS istoriją, jis turi patvirtinti, kad jūsų liga yra progresuojanti, o tai reiškia, kad ji palaipsniui blogėja.
SPMS pokyčiai
RRMS atveju uždegiminiai procesai sukelia demielinizaciją. Šis uždegimas gali būti matomas jūsų MRT metu recidyvų metu ryškių baltų dėmių pavidalu (gadoliniumą didinantys pažeidimai).
Tačiau SPMS atveju yra mažiau pilkosios ir baltosios medžiagos uždegimo ir daugiau degeneracijos, taip pat nugaros smegenų atrofija (nervų pažeidimai ir nuostoliai), kurią taip pat galima pamatyti atliekant MRT. Nors vis dar vyksta demielinizacija ir uždegimas, jie yra plačiau paplitę.
Nugaros smegenų atrofija yra žymiai ryškesnė SPMS nei RRMS, ir šis nervų netekimas gali sukelti žarnyno ir šlapimo pūslės problemų, taip pat sunkiau vaikščioti.
Nors patyrėte RRMS recidyvus, jų bus vis rečiau. Vietoj to pastebėsite, kad jūsų būklė pamažu blogėja. Pvz., Galite pasakyti, kad pastaruosius kelis mėnesius vaikščioti tapo sunkiau, tačiau negalite tiksliai nustatyti laiko, kai staiga pablogėjo.
Pereinamasis laikotarpis
Tarp RRMS pabaigos ir SPMS dažnai būna pereinamasis laikotarpis. Tai gali būti sudėtinga tiksliai pasakyti, kas vyksta, nes šie du tipai sutampa. Jūsų IS palaipsniui blogėjant, jūs vis tiek galite kartais pasikartoti.
Ligos modifikatoriai
SPMS taip pat gali būti klasifikuojama kaip aktyvi, neaktyvi ir su progresavimu ar be jo.
- Aktyvus: Jūs turite atkryčių ir (arba) naujos MRT veiklos.
- Progresas: Yra įrodymų, kad jūsų MS blogėja.
Taigi, pavyzdžiui, jei jūsų SPMS yra klasifikuojamas kaip nėra aktyvus be progresavimo, jis stabilus. Jei taip aktyvus be progresavimo, jums buvo atkryčių ir (arba) naujos MRT veiklos, tačiau nėra neįgalumo pablogėjimo įrodymų.
Kaip ir RRMS, taip ir SPMS simptomai yra labai įvairūs, taigi ir jo progresavimo greitis. Kiekviena situacija yra skirtinga; vieni žmonės tampa labiau neįgalūs greičiau nei kiti.
Kaip diagnozuojama išsėtinė sklerozėGydymas
Simptominis SPMS gydymas yra panašus į RRMS gydymą, nors žinoma, kad progresuojančias IS formas sunkiau gydyti.
Reabilitacijos terapijos
Jei jūsų IS progresuoja, jūsų neurologas greičiausiai kartu su jumis peržiūrės jūsų reabilitacijos intervencijas ir nustatys, ar jums reikia koreguoti ar papildyti. Šie gydymo metodai, apimantys kineziterapiją, ergoterapiją, kalbos kalbos terapiją ir kognityvinę reabilitaciją, gali padėti geriausiai veikti ir išlaikyti raumenų jėgą bei judrumą.
Reabilitacijos terapijos, skirtos valdyti jūsų ISNarkotikus modifikuojančios terapijos
Dauguma ligų modifikuojančių agentų neparodė naudos SPMS sergantiems pacientams. Tačiau neseniai FDA patvirtino du vaistus, skirtus SPMS sergantiems pacientams, kurie vis dar serga aktyvia liga.
- Mayzentas (siponimodas): Šis geriamasis vaistas gydo ir RRMS, ir aktyvų SPMS. Pradiniai tyrimai parodė, kad tai padeda sulėtinti ligos progresavimą tris mėnesius ir šešis mėnesius naudojant SPMS.
- Mavencladas (kladribinas): Kitas geriamasis vaistas, šis DMT paprastai yra antros eilės gydymas, jei kiti DMT nėra veiksmingi arba dėl kokių nors priežasčių negalite jų vartoti.
Simptomų valdymas
Individualių simptomų valdymas taip pat yra svarbi jūsų priežiūros dalis, ypač pereinant prie SPMS. Gydytojas gali skirti kelis skirtingus ar papildomus vaistus, kad padėtų atsirasti su MS susijusių simptomų, tokių kaip:
- Nuovargis
- Žarnyno ar šlapimo pūslės problemos
- Skausmas
- Depresija
- Seksualinė disfunkcija
- Raumenų spazmai
- Ėjimo sunkumai
- Pažinimo sutrikimas
- Miego sutrikimai
- Vertigo
Žodis iš „Wellwell“
Nors SPMS gydymas šiuo metu nėra optimalus, jauskitės ramūs, kad yra daugybė tęstinių tyrimų, bandančių parengti gydymo būdus, kurie, tikiuosi, sustabdys šios ligos progresavimą ir pagerins negalią.
Iki tol aktyviai rūpinkitės savimi mokydamiesi apie savo ligą, žiūrėdami į gydymo galimybes, kurios jums gali būti naudingos, ir atvirai bendraudami su savo gydytoju apie savo kelionę. Tai gali padėti jums gyventi visavertiškai ir suteikti jums galimybę prireikus atlikti pakeitimus. Žemiau pateiktas mūsų gydytojų diskusijų vadovas gali padėti jums pradėti tą pokalbį.
Išsėtinės sklerozės gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
