Turinys
- Kas yra Huntingtono liga?
- Kas sukelia Huntingtono ligą?
- Kokie yra Huntingtono ligos simptomai?
- Kaip diagnozuojama Huntingtono liga?
- Kokie yra Huntingtono ligos rizikos veiksniai?
- Kaip gydoma Huntingtono liga?
- Gyvenimas su Huntingtono liga
- Kada turėčiau skambinti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?
- Pagrindiniai klausimai
- Tolesni žingsniai
Kas yra Huntingtono liga?
Huntingtono liga yra smegenų sutrikimas, kai smegenų ląstelės arba neuronai tam tikrose smegenų srityse pradeda irti. Neuronams degeneruojant, liga gali sukelti emocinius sutrikimus, intelekto gebėjimų praradimą ir nekontroliuojamus judesius.
Huntingtono liga turi 2 potipius:
- Huntingtono liga suaugusiesiems. Tai yra labiausiai paplitusi Huntingtono ligos forma. Žmonėms simptomai paprastai pasireiškia 30–40 metų viduryje.
- Anksti prasidedanti Huntingtono liga. Retais atvejais liga išsivystys vaikams ar paaugliams. Vaikai, sergantys šia liga, paprastai patiria staigių sunkumų dirbdami mokyklą ir dažnai turi simptomų, kurie yra gana panašūs į Parkinsono ligą.
Kas sukelia Huntingtono ligą?
Huntingtono liga yra genetinis sutrikimas. Tai perduodama iš tėvų vaikams. Jei tėvai serga Huntingtono liga, vaikas turi 50% tikimybę susirgti. Jei vaikas nesuserga liga, jis jos neperduos savo vaikams. 1–3% žmonių, sergančių Huntingtono liga, niekada nėra nustatyta šeimos liga.
Kokie yra Huntingtono ligos simptomai?
Ankstyvieji Huntingtono ligos simptomai dažnai būna bendri:- Dirglumas
- Depresija
- Nuotaikų kaita
- Problemos vairuojant
- Problemos mokantis naujų dalykų
- Pamiršus faktus
- Problemos priimant sprendimus
Ligai progresuojant, šie simptomai tampa vis dažnesni:
- Bėda maitinti save
- Rijimo pasunkėjimas
- Keisti ir nekontroliuojami judesiai, kurie yra lėti arba laukiniai ir trūkčiojantys (chorėja)
- Atminties ir sprendimo praradimas
- Kalbos pokyčiai
- Asmenybė keičiasi
- Dezorientacija ir sumišimas
- Haliucinacijos, paranoja ir psichozė
Vaikams simptomai dažnai apima Parkinsono ligą, pavyzdžiui, tokias savybes kaip:
- Lėti judesiai
- Standumas
- Drebulys
Kaip diagnozuojama Huntingtono liga?
Kadangi daugelį šių simptomų gali sukelti kitos ligos, paprastai reikia išsamaus fizinio ir neurologinio tyrimo. Nenuostabu, kad šeimos istorija apie sutrikimą dažnai yra didžiausia užuomina, kad galite sirgti Huntingtono liga.
Specialūs kraujo tyrimai gali padėti jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui nustatyti jūsų tikimybę susirgti Huntingtono liga. Atlikus galvos kompiuterinę tomografiją (KT), galima įvertinti smegenų ląstelių pažeidimo ir smegenų audinio praradimo mastą ir mastą. Taip pat gali būti naudojamas magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) arba pozitronų emisijos tomografijos (PET) tyrimas.
Kokie yra Huntingtono ligos rizikos veiksniai?
Jei turite Huntingtono ligos geną, liga išsivystys tam tikru gyvenimo momentu. Huntingtono ligos atsiradimo amžius kiekvienam žmogui labai skiriasi, tačiau daugumai žmonių tai pasireiškia 30–40 metų.
Huntingtono liga yra retas sutrikimas. Šiuo metu šia liga serga daugiau nei 15 000 amerikiečių, tačiau daugeliui jų gresia pavojus.
Huntingtono liga | Globos ir gydymo ieškojimo kartos
Johno Hopkinso Huntingtono ligos meistriškumo centras yra pagerbtas, kad per pastaruosius keturiasdešimt metų HD istorijoje tarnavo kelioms šeimos kartoms. Prisijunkite prie neurologo Jee Bango, Johns Hopkinso Huntingtono ligos kompetencijos centro klinikinio direktoriaus, kad sužinotumėte daugiau apie Huntingtono ligą ir pastangas, kurias dabar ir ateityje darys šios ligos paveiktos šeimos.Kaip gydoma Huntingtono liga?
Jūs negalite išgydyti ar sulėtinti Huntingtono ligos progresavimo, tačiau sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali pasiūlyti vaistų, padedančių pašalinti tam tikrus simptomus.
Vaistai, tokie kaip haloperidolis, tetrabenazinas ir amantadinas, yra ypač naudingi kontroliuojant neįprastus Huntingtono ligos sukeltus judesius. Haloperidolis ir tetrabenazinas taip pat gali padėti kompensuoti haliucinacijas ir kliedesines mintis. Depresija ir savižudybės yra dažnos sergančiųjų Huntingtono liga. Šiems simptomams gydyti gali būti skiriami antidepresantai ir vaistai nuo nerimo.
Gyvenimas su Huntingtono liga
Kai progresuoja Huntingtono liga, jums reikės nuolatinės pagalbos ir priežiūros dėl silpninančio ligos pobūdžio. Žmonės nuo ligos paprastai miršta per 15–20 metų po simptomų atsiradimo.
Jei jums diagnozuota Huntingtono liga arba esate rizikuojama ja susirgti, labai svarbu išlaikyti savo fizinį pasirengimą kuo geriau. Žmonėms, kurie reguliariai sportuoja ir yra aktyvūs, sekasi geriau nei tiems, kurie to nedaro.
Šiuo metu atliekami keli tyrimai, skirti ištirti galimus Huntingtono ligos gydymo būdus. Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie tai, ar kuri nors iš šių terapijų gali būti naudinga jums ar artimam, turinčiam sutrikimų.
Kada turėčiau skambinti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?
Jei sergate Huntingtono liga, svarbu atidžiai stebėti savo būklę ir kreiptis į savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, jei pastebite bet kurį iš šių simptomų:
- Didėjantys sunkumai atliekant motorines užduotis, tokias kaip vaikščiojimas
- Rijimas sunkus
- Nuotaika keičiasi, pavyzdžiui, didėjantys depresijos simptomai ar savižudybės jausmas
Pagrindiniai klausimai
- Huntingtono liga yra genetinis smegenų sutrikimas.
- Šiuo metu vaisto nėra.
- Gydymo tikslas yra suvaldyti simptomus, kad galėtumėte kuo ilgiau veikti.
- Jei sergate Huntingtono liga, jūsų vaikas turi 50% tikimybę susirgti šia liga.
- Huntingtono liga veikia jūsų emocinius, fizinius ir intelektinius sugebėjimus.
- Ligai progresuojant jums reikės papildomos pagalbos ir priežiūros; galiausiai jums prireiks pagalbos 24 valandas per parą.
Tolesni žingsniai
Patarimai, padėsiantys kuo geriau išnaudoti apsilankymą pas savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją:
- Žinokite savo apsilankymo priežastį ir tai, ko norite nutikti.
- Prieš apsilankymą užsirašykite klausimus, į kuriuos norite atsakyti.
- Pasiimkite ką nors su savimi, kad galėtumėte užduoti klausimus ir prisiminti, ką jums sako jūsų paslaugų teikėjas.
- Vizito metu užsirašykite naujos diagnozės pavadinimą ir visus naujus vaistus, gydymą ar tyrimus. Taip pat užrašykite visas naujas jūsų paslaugų teikėjo instrukcijas.
- Žinokite, kodėl skiriamas naujas vaistas ar gydymas ir kaip tai jums padės. Taip pat žinokite, koks yra šalutinis poveikis.
- Paklauskite, ar jūsų būklę galima gydyti kitais būdais.
- Žinokite, kodėl rekomenduojamas testas ar procedūra ir ką gali reikšti rezultatai.
- Žinokite, ko tikėtis, jei nevartosite vaisto ar atliksite testą ar procedūrą.
- Jei turite paskesnį susitikimą, užsirašykite to vizito datą, laiką ir tikslą.
- Žinokite, kaip galite susisiekti su savo paslaugų teikėju, jei turite klausimų.