Turinys
Toliau pateikiama išgalvota istorija apie tai, kokia diena gali būti tiems, kurie serga Krono liga ar opiniu kolitu.Kiekvienas žmogus su IBD susiduria savaip. Pastaraisiais metais vis daugiau žmonių rašo dienoraščius apie savo patirtį ir netgi steigia naujas palaikymo grupes tiek internete, tiek asmeniškai. Nepaisant to, vidutinis vidutinio sunkumo ir vidutinio sunkumo IBD sergantis žmogus greičiausiai bando išgyventi blogas dienas, neprarandant darbo ar baigiantis ligoninėje. Tikimės, kad tai bus edukacinis skaitymas žmonėms, neturintiems IBD: draugams, giminaičiams, net gydytojams.
Tai pasakojimas apie tai, kas gali būti laikoma bloga IBD diena.
Rytas
Jūs atsibundate šį rytą visiškai nejausdami poilsio, nes jums sunku gerai išsimiegoti - yra per daug dalykų, kurie jus budina.
Gulėdamas ten, norėdamas pasisemti energijos, kad galėtum išlipti iš lovos, tu galvoji sau, kad šį vakarą, grįžus namo, reikia pakeisti savo paklodę. Viena iš problemų, leidžiančių tave pabudinti praėjusią naktį, buvo naktinis prakaitavimas. Kelis kartus pabudai šaltai prakaituodamas. Paprastai miegate ant rankšluosčio, todėl pabudę iš prakaito galite tiesiog nuimti rankšluostį ir tada atsigulti ant žemiau esančių sausų paklodžių. Bet nepatogu miegoti ant rankšluosčio - yra priežastis, dėl kurios lapai neturi miego. Vakar vakare pamiršote apie savo mažą rankšluosčių gudrybę. Gal jūs tikėjotės, kad ši naktis bus kitokia.
Vėl paspaudžiate snaudimo mygtuką.
Praėjusį vakarą grįžęs iš darbo buvai išsekęs. Kartais esate toks pavargęs ir jaučiatės ligotas bei karščiuojate, tarsi sirgtumėte gripu.Jūs neturite gripo, bet pasidarote sriubos ir lipate į lovą, kai tik galite. Jūs negaunate jokių darbų ir negalite eiti vakarieniauti ar gerti su draugais. Vos spėjate suimti tiek, kad galėtumėte suvalgyti sriubą ir rasti nuotolinio valdymo pultą, kad galėtumėte bent jau žiūrėti televizorių, kol laukiate miego.
Bet miegui reikia laiko net per išsekimą, nes vėl ir vėl būni aukštyn ir žemyn į vonios kambarį. Jūs bandote tai atidėti. Tu guli ten, norėdamas, kad viskas baigtųsi, tiesiog nori eiti miegoti. Norite pabūti lovoje ten, kur šilta ir patogu. Kiekvieną kartą, kai einate į tualetą, jūs sustingstate ir virpate. Visada tas pats: daugiau viduriuojama: įdomu, kaip galima tiek kartų nueiti į tualetą, kai dienos metu nevalgai daug. Jūsų rankos yra sausos ir skauda nuo jų plovimo po kiekvieno apsilankymo vonios kambaryje. Jūsų dugnas taip pat skauda, ir jūs turite nepamiršti nusipirkti daugiau drėgnų servetėlių, kai esate parduotuvėje. Jei naudotumėte tualetinį popierių, jūsų dugnas būtų žalias, todėl beveik neįmanoma sėdėti.
Tualete ir ant popieriaus yra šiek tiek kraujo. Tai tik nedidelė suma (šį kartą), todėl nemanote, kad tai yra iš jūsų gaubtinės žarnos. Jūs neaiškiai manote, kad tai yra hemorojus, o tai nenuostabu, atsižvelgiant į nuolatinį viduriavimą ir po to sekantį šluostymąsi. Bent jau tikrai tikitės, kad tai tik hemorojus ar du. Jūs naudotumėte vietinį hemorojaus kremą, tačiau kiekvieną kartą eidami į tualetą jį tiesiog nuvalytumėte. Geriau palaukti, kol jį naudosi tuo metu, kai neini į tualetą.
Jūs suprantate, kad turite nebesimušti snaudulio ir iš tikrųjų išlipti iš lovos. Reikia ruoštis darbui. Bent jau nepabudote skubiai nueidami į tualetą. Daug kartų jūs pabundate, kai jums vėl reikia tualeto. Tiesą sakant, jūs dažnai esate prieš savo žadintuvą, nors dažnai šliaužiate į lovą kelioms minutėms pailsėti, kol suveiks žadintuvas.
Kartais net svajojate apie vonios kambarius. Esate tikri, kad žmonės, neturintys IBD, taip pat turi šių svajonių, tačiau jie jus ypač erzina. Jie beveik kaip košmarai, kuriuose jūs negalite rasti vonios, kai jums to reikia. Kartais sapnuojate ir tai, kad dantys iškrenta ar yra tokie blogi, kad negalite pajudėti. Jūs negalite išvengti IBD net savo svajonėse. Jūs miglotai galvojate apie kai kurių valstybių (nors ne jūsų) priimtą Prieigos prie tualeto įstatymą, apie kurį skaitėte socialiniuose tinkluose ir tinklaraščiuose. Jei tai būtų patvirtinta jūsų valstybėje, ar tai galėtų pakeisti jūsų gyvenimą? Geriau jaučiatės įsitraukti į IBD propagavimą.
Dušas yra dangiškas, o jūs galvojate, ką papusryčiauti. Jūs nesate visiškai alkanas, nes atsibodo galvoti apie savo virškinimo sistemą, tačiau turite turėti ką valgyti, kad galėtumėte praleisti dieną ir sustabdyti pilvo ūžimą. Panašu, kad saugiausias pasirinkimas yra skrebučiai ir vanduo. Galbūt ant skrebučio uždėsite uogienės ar sviesto, o gal žemės riešutų sviesto, kuris suteiks jums šiek tiek riebalų ir energijos.
Kiti žmonės kartais pavydi jūsų plono rėmo, tačiau jis turi puikią kainą. Jūs nesidžiaugiate taip, kaip tai darytų sveikas žmogus. Jūs neturite pasitikėjimo savimi ar energijos dėvėti naujausias tendencijas ir eiti į klubus. Daug jūsų pinigų skiriama vaistams ir gydytojų vizitams. Jūs nerimaujate, kad vieną dieną turėsite didelių išlaidų, tokių kaip kelionė į greitosios pagalbos skyrių ar chirurgija, todėl bandysite būti taupūs. Jūs, žinoma, uždirbate pinigus savo darbe, tačiau jūs taip pat nerimaujate, kad jūsų sveikata yra ribota jūsų galimybėms siekti karjeros ir didinti uždarbio galimybes.
Jūs dažnai nesergate ligos dienomis. Tiesą sakant, jūs tikriausiai vartojate mažiau ligos dienų nei žmonės, kurie yra daug sveikesni nei jūs. Gyvenate bijodamas, kad darbdavys sužinos apie jūsų būklę ir atleis jus dėl galimų jūsų būsimų medicininių paslaugų išlaidų ir to, ką tai padarytų jų draudimo įmokoms. Jūs iš tikrųjų labai sergate, jei įdarbinate arba skirkite šiek tiek laiko apsilankyti pas gydytoją.
Gydytojo paskyrimai. Jūs nepakankamai dažnai lankotės pas savo gastroenterologą. Jūs žinote, kad jums reikia reguliariai atlikti kolonoskopijas, tačiau sunku atsivesti pas gydytoją ir paskui į ligoninę ar kliniką atlikti tyrimų. Jei jaučiatės gerai, atrodo, kad tai nėra prioritetas. Bet kai simptomai vėl atsinaujina, paskambinate ir paskiriate gastroenterologą. Jūs susitaikėte su savo ligos tikrove: ji ateina ir praeina.
Tačiau šį kartą tikriausiai turėtumėte paskambinti. Tualete matėte šiek tiek kraujo ir nors esate pakankamai įsitikinęs, kad jis yra iš hemorojaus, jūsų gydytojas vis tiek tikriausiai norės atlikti tiesiosios žarnos tyrimą. Jūs taip pat turėtumėte išaiškinti karščiavimą ir viduriavimą, nes galbūt laikas pakeisti vaistus ar padidinti vartojamų vaistų dozes.
Darbas
Jūs tempiatės į darbą ir šypsotės ant veido. Jūs norite būti sveikas, produktyvus visuomenės narys su draugais ir socialiniu gyvenimu, tačiau tokiomis dienomis kaip šiandien labai sunku padaryti daugiau nei minimalus minimumas.
Laimei, jūs turite darbą, kuriame galite eiti į tualetą, kai to reikia. Kartais, jei esate susitikime, suklastosite kosulį ar čiaudulį, kad išeitumėte pro duris ir pasinaudotumėte vonios kambariu. Esate tikri, kad niekas iš tikrųjų labai nesirūpina, bet norėtumėte, kad jie nežinotų tikrosios priežasties, dėl kurios staiga reikia išvykti. Kai kurie žmonės labai gerai pateikia „biologines pertraukėles“ savo susitikimų tvarkaraštyje, tačiau kiti, atrodo, turi pūsles iš plieno ir neatsižvelgia į tai, kad kitiems žmonėms reikia apsilankyti tualete.
Šiandien nėra susitikimų ir palaimingai, nėra verslo pietų ar vakarienės. Jūs žinote, kad jums greičiausiai tai yra padidėjęs jautrumas, tačiau ne kartą kilo abejonių dėl maisto pasirinkimo darbe. Kodėl meniu užsisakote paprasčiausią patiekalą ir geriate tik vandenį ar galbūt kokį imbierinį alų? Dažniausiai gūžteli tuo sakydamas, kad tiesiog nesi drąsus, valgai tik tuos maisto produktus, kuriuos gali atpažinti arba stebi savo svorį. Žinote, kad jūsų kolegos nereiškia būti nejautrūs; jie neįsivaizduoja, kad gyvenate su liga ir kad naujų maisto produktų valgymas nepažįstamame restorane gali sukelti nelaimę.
Vakaras
Baigiate dieną ir išvykstate namo. Jūs vėl neskubate išeiti iš penktos valandos, nes nenorite pasirodyti taip, lyg tik skaičiuotumėte valandas, kol galėtumėte grįžti namo ir atsipalaiduoti savo lovoje. Prisimenate vidurinių mokyklų ir kolegijų darbų laikus, kai mušdavote laikrodį ir į tualetą galėdavote eiti tik pertraukų metu. Tai buvo labai sunkūs nerimo kupini laikai.
Jūs nerimaujate, kad jaudinatės per daug. Tikriausiai turėtumėte apsilankyti pas psichikos sveikatos specialistą, kad pasikalbėtumėte apie savo nerimą ir tai, kaip gyvenimas su IBD paveikė jūsų asmenybę ir mintis. Prisimenate, kaip buvote prieš diagnozę: negalvojote, kur yra vonios kambariai. Tiesa, šiuo metu jūs net negalite prisiminti, kad turite „normalų“ tuštinimąsi. Tai vienu metu turėjo būti tokia nesvarbi jūsų gyvenimo dalis. Niekada neprisimeni, kad galvojai apie savo virškinamąjį traktą, kol jis nepradėjo tavęs išduoti. Vieną dieną jūs drąsiai paprašysite savo gastroenterologo siuntimo pas psichinės sveikatos specialistą, kuris turi patirties su IBD sergančiais žmonėmis. Žinote, kad surengėte per gerą pasirodymą savo gydytojui - turėtumėte leisti jam pamatyti, koks bijote ir esate pažeidžiamas. Bet jūs įpratote duoti drąsų veidą, todėl jis neturi pagrindo manyti, kad jūs dažnai nerimaujate ar jaudinatės.
Lipdamas atgal į lovą su savo sriuba (oi, deja, prieš užmigdamas reikia pakeisti paklodę), tu galvoji, už ką esi dėkingas. Jūs turite darbą, turite namus. Galite bet kada dieną ar naktį eiti į internetą ir pasikalbėti su savo draugais, sergančiais IBD. Niekada nesate susitikę su dauguma šių žmonių asmeniškai, bet kalbėkite su jais tik per forumus ir socialinę žiniasklaidą.Daugelis iš jūsų susiduria su vienodo tipo problemomis, ir nors esate toli užkluptas visame pasaulyje (nors daugiausia Kanadoje, Jungtinėse Valstijose, JK ir Australijoje), galite padėti vienas kitam susidūrę su IBD atneša. Ir kartais jūs tiesiog dalijatės naujausiais anekdotais, nes juk niekas nėra juokingiau už gerą pokšto pokštą.
Jūs sakote sau, kad jei rytoj nesijausite geriau, paskambinsite savo gydytojui. Trys tokios dienos reiškia, kad jums tikrai reikia šiek tiek pagalbos kovojant su simptomais. Bet jūs tikitės, kad pasijusite geriau ir tas viduriavimas šį vakarą liausis. Ir gal bus.