Turinys
Nugaros raumenų atrofija (SMA) yra niokojanti, kartais mirtina genetinė būklė, apimanti nugaros smegenų motorinių nervų ląstelių praradimą. SMA dažniausiai išsivysto kūdikystėje ar vaikystėje, nors gali išsivystyti ir suaugusiesiems (tai retai).Laipsniškas raumenų silpnėjimas yra skiriamasis SMA bruožas ir gali sukelti problemų sėdint, stovint, vaikščiojant, valgant ir kvėpuojant. Kognityvinė raida paprastai išlieka normali.
Be didžiulių fizinių iššūkių gyvenant su SMA ar rūpinantis kūdikiu ar vaiku, sergančiu SMA, yra ir emocinių iššūkių. Jei esate vaiko, sergančio SMA, tėvas, galite išspręsti širdį draskančias gyvenimo pabaigos problemas. Jei esate vyresnis vaikas, paauglys ar suaugęs, gyvenantis su SMA, galite liūdėti dėl prarasto vaikščiojimo ir suteikiamos nepriklausomybės.
Taip pat yra socialinių ir praktinių iššūkių, pavyzdžiui, spręsti izoliaciją ir finansinius sunkumus.
Įveikti šiuos daugybę su SMA susijusių iššūkių nėra lengva ar paprasta užduotis. Stenkitės išlikti ramūs. Vieną dieną ir po vieną problemą galima lengviau susidoroti su šiais iššūkiais.
Emocinis
Emocinė gyvenimo su SMA ar kūdikio ar vaiko, turinčio SMA, priežiūra yra nepaprastai didelė. Tiesą sakant, normalu, kad SMA sergančių vaikų (ir su SMA gyvenančių suaugusiųjų) tėvai kasdien patiria daugybę nemalonių ir nerimą keliančių emocijų.
Kai kurios iš šių emocijų apima liūdesį, nerimą, pyktį ir nusivylimą. Norėdami išspręsti šias problemas. yra parama, taip pat dalykai, kuriuos galite padaryti, kad palengvintumėte savo psichinį nuovargį ir emocinį sunkumą.
Kreipkitės pagalbos
Liūdesys, baimė ir nerimas dėl mažėjančios kūdikio ar vaiko fizinės funkcijos ir medicininio trapumo gali būti didžiulis ir žarnyną varginantis. Tėvai gali jaustis bejėgiai ir pažeidžiami, nes pusiausvyros bando padėti savo kūdikiui ar vaikui ir planuoja savo ateitį, tuo pačiu pripažindami ligos mirtingumą.
Panašiai, SMA sergantys paaugliai ir suaugusieji gali jaustis riboti dėl savo priklausomybės arba jaudintis praradę privatumą, nes jiems reikia daugiau priežiūros.
Norint įveikti SMA diagnozę, svarbu siekti artimųjų ir sveikatos priežiūros specialisto emocinės paramos. Kalbėdami su artimaisiais, pabandykite būti atviri ir sąžiningi bei konkretizuoti, ko jums reikia. Pavyzdžiui, galite sakyti: "Pastaruoju metu jaučiuosi išsekęs ir bijau. Būtų taip malonu iš jūsų išgirsti daugiau - padrąsinantis tekstas ar balso paštas eina ilgą kelią".
SMA organizacijos parama taip pat gali būti labai naudinga ne tik jūsų patogumui, bet ir saviugdai, ypač todėl, kad buvo padaryta pažanga gydant SMA.
Kai kurios SMA organizacijos, į kurias galite kreiptis, gali būti:
- Išgydyti SMA
- Raumenų distrofijos asociacija
- Gwendolyno stiprus fondas
- SMA fondas
Turėkite omenyje
Jei jūsų liūdesys ir (arba) nerimas yra persmelktas arba trukdo jūsų gyvenimo kokybei ar kasdieniam darbui, kreipkitės į gydytoją. Be konsultavimo, jums gali būti naudinga vartoti vaistus, pavyzdžiui, antidepresantus.
Pripažink, kad gali liūdėti
Sielvartas yra reakcija į praradimą, o SMA yra susijęs su daugybe fizinių ir emocinių nuostolių. Pavyzdžiui, tėvai dažnai liūdi dėl to, kad jų kūdikiai, sergantys SMA, nepasieks įprastų motorinių etapų, tokių kaip stovėjimas ar vaikščiojimas.
Lygiai taip pat vaikai, turintys SMA, gali pasiekti gaires, tik vėliau jų pamesti, o tai gali būti vienodai, o gal ir daugiau, atgrasu liudyti.
Be to, kūdikį užklupusios SMA tėvai gali liūdėti dėl prarasto vilčių ir svajonių dėl savo brangaus kūdikio. Šios svajonės gali būti tokios paprastos, kaip žaisti lauke su draugais, siekiant pagrindinių gyvenimo tikslų, pavyzdžiui, susituokti ar baigti vidurinę mokyklą.
Sielvartas yra sudėtinga reakcija ir jo pripažinimas gali būti didžiulis pirmasis žingsnis.
Kai atpažinsite, galite apsvarstyti patarimą dėl sielvarto arba įsitraukti į vieną ar daugiau išgydančių sielvartą, pavyzdžiui:
- Laikyti žurnalą
- Dvasinio ar religinio vadovavimo ieškojimas
- Dalyvavimas proto ir kūno terapijoje, pavyzdžiui, dėmesingumo meditacija
Praktikuokite savisaugą
Jei jūsų kūdikis ar vaikas serga SMA, pabandykite rasti šiek tiek laiko pagrindinei savęs priežiūrai. Galų gale jūsų fizinių poreikių tenkinimas galiausiai bus naudingas jūsų emocinei sveikatai.
Pvz., Įsitikinkite, kad valgote tris kartus per dieną (kuo sveikesni) ir kasdien atlikite tam tikrą kasdieninę mankštą, net jei tai tik greitas pasivaikščiojimas po kvartalą. Be to, būkite iniciatyvūs tenkindami savo sveikatos priežiūros poreikius, pavyzdžiui, reguliariai lankydamiesi pas savo gydytoją.
Jei esate paauglys ar suaugęs, gyvenantis su SMA, be sveikos gyvensenos įpročių, nepamirškite skirti laiko savo pomėgiams ir gyvenimo patogumams - būtent šios aistros ir džiaugsmai padės jums išgyventi sunkesnius laikus.
Fizinis
Yra daug fizinių iššūkių, susijusių su gyvenimu su SMA ar jo priežiūra, o konkretūs iššūkiai priklauso nuo SMA tipo, kurį asmuo turi.
SMA tipai
Yra penki SMA tipai (nuo 0 iki 4). SMA 0 tipas yra sunkiausias tipas, o 4 tipo SMA yra švelniausias.
0 tipo SMA atveju mirtis paprastai įvyksta iki 6 mėnesių amžiaus, o turintiems 4 tipo SMA mirtis yra normali.
SMA negalima išgydyti; nors yra gydymo būdų, padedančių valdyti ir kai kuriais atvejais sulėtinti raumenų silpnumą.
Kvėpavimo palaikymo terapijos
SMA 0 tipas (diagnozuotas prenataliniu būdu) ir 1 tipas (diagnozuotas kūdikiui per pirmuosius šešis mėnesius) sukelia labai sunkų ir mirtiną kvėpavimo raumenų silpnumą.
Be to, maždaug trečdaliui kūdikių, sergančių 2 tipo SMA (diagnozuota iki 18 mėnesių amžiaus), vaikystėje atsiranda kvėpavimo sutrikimų.
Šiems kūdikiams ir vaikams suteikti kvėpavimo pagalbą gali būti naudojami tokie gydymo būdai kaip neinvazinė nosies ventiliacija ar tracheostomija su mechanine ventiliacija.
Maitinimas ir mityba
Maitinimo ir rijimo sunkumai bei nesugebėjimas klestėti yra įprasti kūdikiams, turintiems 0 ir 1 tipo SMA. Rijimo problemos taip pat gali kilti kūdikiui, turinčiam 2 tipo SMA.
Siekiant kovoti su šiais klausimais, gali būti dedamas maitinimo vamzdelis, užtikrinantis tinkamą mitybą ir sumažinant aspiracijos epizodus, kurie gali sukelti infekciją.
Nors 1 tipo SMA ir kai kuriems pacientams, sergantiems 2 tipo SMA, mityba yra nepakankama, nutukimas gali būti problema 3 ir 4 tipo SMA (šie pacientai gali būti ne tokie aktyvūs dėl savo fizinės negalios).
Norint išlaikyti tinkamą mitybą ir sveiką svorį, dauguma SMA sergančių pacientų kreipsis į dietologą.
Skoliozė
Pacientai, turintys 2 tipo SMA, niekada negali savarankiškai stovėti ar vaikščioti. Galiausiai jiems išsivysto skoliozė (nenormalus stuburo kreivumas) dėl nugaros raumenų silpnėjimo. Skoliozė taip pat yra gana universali pacientams, sergantiems 3 tipo SMA, kurie negali savarankiškai vaikščioti.
Su skolioze susijęs iššūkis yra tas, kad ilgainiui tai gali sukelti kvėpavimo problemų. Nors stuburo įtempimas gali būti naudojamas skoliozės progresavimui sulėtinti, chirurgija galiausiai yra pasirinktas gydymas.
Fizinė terapija
Fizinė terapija vaidina svarbų vaidmenį gerinant SMA sergančių pacientų, ypač 2, 3 ir 4 tipų, kasdienį veikimą ir gyvenimo kokybę.
Kineziterapeutas gali parengti gydymo planą, kuriame dažnai būtų raumenų tempimo ir stiprinimo pratimai. Šie pratimai gali išsaugoti lankstumą, užkirsti kelią sąnarių susitraukimams ir padidinti fizinį pasirengimą bei ištvermę.
Judrumą palaikantys įrenginiai
Pacientams, sergantiems SMA ir negalintiems vaikščioti, reikės judėjimo pagalbinio įtaiso, pavyzdžiui, elektrinio ar rankinio vežimėlio. Dažnai vežimėlį galima pradėti statyti jau nuo 18 iki 24 mėnesių amžiaus.
Genų terapija
Nors nuo SMA išgydyti negalima, buvo pažangos gydant. Tiksliau sakant, Spinraza (nusinersen) ir Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) yra dvi genų terapijos priemonės, kurios gali būti naudojamos mažinant kūdikių ir labai mažų vaikų SMA.
Spinraza taip pat gali būti vartojamas vaikams iki 12 metų, kuriems yra vidutinio sunkumo SMA simptomų (pavyzdžiui, vaikams, kurie gali savarankiškai sėdėti be sunkių kvėpavimo ar maitinimo problemų).
Socialinis
SMA būdinga socialinė izoliacija ir vienatvė tiek pacientui, tiek jų šeimoms ir globėjams.
Pavyzdžiui, vaikų, sergančių SMA, tėvai dažnai taip pergyvena rūpindamiesi savo vaiku, kad jie turi mažai laiko socialiniam bendravimui su šeima ir draugais. Deja, ši svarbi laisvalaikio veikla dažnai būna nustumta į šoną dėl poreikių rūpintis asmeniu, turinčiu SMA.
Santykiai taip pat gali tapti įtempti ar įtempti, o vaikų, sergančių SMA, tėvai gali nerimauti dėl savo santuokos būklės ar tėvų ir vaikų ryšių su kitais vaikais.
Panašiai su SMA gyvenantys paaugliai ar suaugusieji gali sunkiai prisitaikyti prie socialinių situacijų, ypač jei prarado savo gebėjimą vaikščioti. Jie gali vengti socialinių išvykų dėl galimybės patekti į neįgaliųjų vežimėlius ar gilesnės kovos su savo tapatybės ar savivertės jausmu.
Nepaisant to, kad padidėjo tėvų stresas ir sumažėjo socialinė parama tarp šeimų, turinčių vaikų ar paauglių, sergančių SMA, tyrimai parodė, kad SMA šeimų gebėjimas susitvarkyti yra tas pats, kaip ir šeimų, turinčių sveikų vaikų, sugebėjimas susitvarkyti. Tai yra teigiamas ir labai viltingas atradimas ir tikras testas su SMA gyvenančių šeimų atsparumu.
Kai kurios įveikos strategijos, kurios gali būti naudingos naršant SMA socialinius iššūkius, yra šios:
- Bendravimas su savo specifiniais poreikiais mylimiesiems (dauguma žmonių nori padėti, tik nežino, kaip)
- Šviesti savo draugus, artimuosius, kaimynus ar bendruomenę apie SMA, kad jie geriau suprastų jūsų kasdienes ir asmenines kovas
- Reguliarių socialinių išvykų planavimas (pavyzdžiui, kavos pertrauka su sutuoktiniu arba pietūs su draugu kartą per savaitę)
- Dalyvavimas palaikymo grupėje ar grupinėje terapijoje (tiek internete, tiek asmeniškai), kur galite sutikti toje pačioje padėtyje esančius žmones
Praktinis
Be emocinių, fizinių ir socialinių SMA iššūkių, yra ir kasdienių praktinių iššūkių, tokių kaip finansinio spaudimo sprendimas ir pasirengimas ekstremalioms situacijoms.
Finansinis spaudimas
Su SMA susiję dideli finansiniai kaštai.
Tokių išlaidų pavyzdžiai yra mokėjimas už:
- Būstas, pritaikytas neįgaliųjų vežimėliams
- Medicininė ir judėjimo įranga
- Specializuota patalynė
- Forma maitinimo mėgintuvėliui
- Gydytojų vizitai ir hospitalizacijos
- Nepaisymas priežiūros
Šis finansinis spaudimas kartu su darbo suvaržymais (pavyzdžiui, gali dirbti tik vienas iš tėvų, todėl kitas gali suteikti priežiūrą) gali sukelti stresą ir viską sunaudoti.
Džiugina tai, kad kiekvieną dieną vis daugiau informuojama ir mokoma apie SMA, ypač todėl, kad aktyviai tiriami genų terapijos vaistai. Šis supratimas ilgainiui gali sukelti politikos pokyčių, kurie, tikiuosi, gali tapti geresne draudimo apsauga ir finansine pagalba šeimoms.
Iki to laiko, jei turite finansinių rūpesčių, nedvejodami kreipkitės į savo sveikatos priežiūros komandos socialinį darbuotoją. Gali būti organizacijų, kurios gali padėti patenkinti jūsų specifinius poreikius.
Pasirengimas ekstremalioms situacijoms
Naudojant SMA, labai svarbu, kad šeimos planuotų galimas ekstremalias situacijas, pvz., Sutriktų medicinos prietaisų veikimas ar vaikas, sergantis SMA. Tai reiškia, kad reikia pasikalbėti su savo sveikatos priežiūros komanda apie tikslius ir konkrečius veiksmus, kurių reikia imtis ekstremalios situacijos atveju.
Būdami iniciatyvūs ir ruošdamiesi iškylantiems klausimams, avarijos metu galėsite išlikti ramesni, taip pat greičiausiai pagerinsite teigiamų rezultatų tikimybę.
Žodis iš „Wellwell“
Gyvenimas su SMA ar rūpinimasis SMA yra didžiulis žygdarbis, reikalaujantis gilaus vidinio atsparumo, didžiulės sveikatos priežiūros specialistų ir artimųjų paramos bei įvairių įveikos strategijų panaudojimo.
Eidami į priekį, toliau išlikite kantrūs ir būkite malonūs sau. Stenkitės kiekvieną dieną rasti ramybės ir džiaugsmo ir žinoti, kad darote viską, ką galite.