Turinys
- 1. Jūs neturėtumėte pastoti su IS
- 2. VN paveldima
- 3. VN veikia tik suaugusiuosius
- 4. IS yra galutinė liga
- 5. Visiems, sergantiems IS, reikės vežimėlio
Panaikinę šiuos penkis paplitusius MS mitus ir atskleidę faktus, tikiuosi, galite jaustis lengviau, jei turite šią būklę (ar artimąjį). Didžioji dauguma MS yra valdoma būklė, nors ir reikalaujanti atsparumo, palaikymo ir specialios sveikatos priežiūros komandos.
1:535 mitai apie gyvenimą su MS
1. Jūs neturėtumėte pastoti su IS
Nors šis teiginys galėjo būti priimtinas prieš septyniasdešimt metų, ekspertai dabar žino, kad IS turėjimas nėra kontraindikacija pastoti. Kitaip tariant, sergant IS visiškai įmanoma nešioti ir auginti laimingą, sveiką vaiką.
Taip yra todėl, kad tyrimai nuolat parodė, kad nėštumas neturi bendro neigiamo poveikio ilgalaikiam moters IS eigai.
Dar viena gera žinia yra ta, kad daugelis moterų, sergančių IS, nėštumo metu jaučiasi gana gerai ir energingai, ypač antrą ir trečią trimestrą, kai nusilpsta jų imuninė sistema.
Turėkite omenyje, kad per pirmuosius tris – šešis mėnesius po kūdikio (vadinamojo pogimdyviniu periodu) tikimybė, kad IS atsinaujins, padidėja 20–40%.
Pogimdyviniai recidyvai neturi įtakos moters ilgalaikiai IS negaliai.
Galbūt taip yra todėl, kad recidyvų skaičius „subalansuojamas“, nes nėštumo metu yra mažesnė recidyvų rizika, tačiau pogimdyviniu laikotarpiu - didesnė.
Žindymas dabar yra pasirinkimas daugeliui moterų, sergančių IS. Tiesą sakant, nauji tyrimai parodė, kad išskirtinis maitinimas krūtimi gali būti apsauginis pogimdyminiu laikotarpiu, sumažindamas moters galimybę patirti atkryčių.
Turėkite omenyje
Nors šie faktai, tikiuosi, gaivina, svarbu aptarti visus su nėštumu susijusius klausimus su savo asmeniniu neurologu. Šie faktai yra pagrįsti mokslinių tyrimų statistika ir statistika negali nuspėti nė vienos moters rezultato.
Be to, nėštumo laikas yra labai svarbus aptarti su savo gydytoju. Kadangi nė viena MS ligos modifikuojanti terapija nėra patvirtinta vartoti nėštumo metu, idealu, jei prieš pastojant jūsų liga būtų gerai kontroliuojama - tai taip pat jūsų pačių patogumui ir gerovei.
2. VN paveldima
IS nėra tiesiogiai paveldima, vadinasi, nėra vieno geno, perduodamo iš motinų, sergančių IS, savo kūdikiams. Tai reiškia, kad yra šiek tiek didesnė rizika, kad vaikas susirgs IS - apie 2% - jei vaiko motina ar tėvas serga IS. (Žmonės iš visos gyventojų turi mažiau nei 1 procentą tikimybės susirgti IS.)
Kiti su genetika susijusių MS statistikos duomenys yra šie:
- Identiškas IS turintis dvynys turi maždaug 25–30% tikimybę susirgti IS
- IS sergančio asmens brolis ir sesuo turi apie 5% tikimybę susirgti IS
Apskritai ši statistika rodo, kad asmens genetinė struktūra užima svarbų vaidmenį IS patogenezėje. Be asmens DNR, ekspertai mano, kad tam tikrų aplinkos veiksnių poveikis galiausiai sukelia MS.
Įtariami MS aplinkos veiksniai yra šie:
- Vitamino D trūkumas
- Infekcija virusu
- Rūkymas
- Nutukimas ankstyvame gyvenime
Turėkite omenyje
Tai, kad IS tarp šeimos narių pasitaiko dažniau, reiškia, kad genai vaidina svarbų vaidmenį vystantis IS. Tačiau jūsų DNR nėra visas vaizdas - kažkas žmogaus aplinkoje taip pat turi būti.
3. VN veikia tik suaugusiuosius
Vidutinis IS diagnozės amžius yra 30 metų, tačiau tai nereiškia, kad vaikai negali susirgti IS. Iš tikrųjų, pasak Nacionalinės MS draugijos, iki 10 000 vaikų Jungtinėse Valstijose serga IS, o dar apie 15 000 vaikų yra patyrę bent vieną simptomą, rodantį IS.
Simptomai
IS sergantys vaikai patiria panašius IS simptomus kaip ir suaugusieji, ypač nuovargis, atminties ir dėmesio koncentracijos problemos, depresija, rankų ir kojų tirpimas ir dilgčiojimas bei pusiausvyros sutrikimai.
Įdomu, kad yra keletas simptomų, kurie, atrodo, dažniau pasireiškia vaikams nei suaugusiems. Pavyzdžiui, IS sergantiems vaikams labiau nei suaugusiems, sergantiems IS, išsivysto izoliuotas regos nervo uždegimas ir simptomai, susiję su smegenų kamieno pažeidimais, pavyzdžiui, vertigo ir dvigubu regėjimu.
Diagnozė
MS diagnozavimas vaikams gali būti ypač sudėtingas dėl dviejų pagrindinių priežasčių:
- Simptomai (panašūs į suaugusiųjų) gali būti nespecifiniai arba neaiškūs, pvz., Nuovargis ar susikaupimo sunkumai.
- IS gali imituoti kitas vaikų neurologines sąlygas, tokias kaip ūminis išplitęs encefalomielitas, dar vadinamas ADEM (infekcija centrinėje nervų sistemoje) arba smegenų navikas.
Gydymas
Vaikų IS gydymo galimybės yra ribotos. Tiesą sakant, vienintelis FDA patvirtintas vaistas vaikų IS gydymui yra Gilyena (fingolimodas).
Vaiko raidai ir bendrajai savijautai būtina ne tik gydyti ligą modifikuojantį gydymą, pavyzdžiui, „Gilyena“, siekiant sumažinti IS recidyvų skaičių ir sulėtinti ligos progresavimą, bet ir gydyti vaikų IS simptomus, ypač nematomus simptomus, tokius kaip nuovargis ir depresija. .
Turėkite omenyje
IS retai pasitaiko vaikams, tačiau pasitaiko. Geros naujienos yra tai, kad padidėjus sąmoningumui ir išsilavinimui, tai diagnozė, kuri dabar gydytojų radaruose yra daugiau nei anksčiau. Kaip ir suaugusiųjų atveju, ankstesnė diagnozė yra svarbiausia siekiant išspręsti ir sulėtinti jūsų IS.
4. IS yra galutinė liga
IS nėra mirtina liga. Greičiau tai yra lėtinė liga, kurią reikia valdyti visą gyvenimą, panašią į diabetą, aukštą kraujospūdį ar artritą.
Nors tai nėra mirtina liga, tyrimai rodo, kad IS gali paveikti žmogaus gyvenimo trukmę. Pagal vieną medicinos žurnalo tyrimą Neurologija, palyginti su bendrąja populiacija, žmonės, sergantys IS, anksčiau mirė vidutiniškai po septynerių metų.
Atminkite, kad daugelis žmonių, kuriems yra daugiau kaip 50 proc. IS, nemiršta dėl su MS susijusių komplikacijų (tokių kaip šlapimo takų infekcijos, slėgio opos ar plaučių uždegimas).
Dauguma IS sergančių žmonių miršta nuo tų pačių sąlygų, kurias dažniausiai daro kiti, nuo vėžio ar širdies ligų. Tai rodo, kad jei sergate IS, sveika gyvensena sportuodama kuo geriau, maistingai maitindamasi, palaikydama sveiką svorį ir vengdama rūkyti, galite pagerinti savo galimybes gyventi ilgiau.
Turėkite omenyje
IS nėra galutinė liga, tačiau ji kelia sveikatos problemų, kurios gali sumažinti jūsų gyvenimo trukmę. Geros naujienos yra tai, kad atlikdami tam tikrą jūsų darbą, kartu su pažangia MS terapija, jūs galite gyventi pilnavertį gyvenimą su MS.
5. Visiems, sergantiems IS, reikės vežimėlio
Tai, kad diagnozuota IS, nereiškia, kad būsite tik vežimėlyje. Net sergant progresuojančia IS (tokio tipo IS, kuri reikšmingai veikia nugaros smegenis), tyrimai parodė, kad tik 10% žmonių per 15 metų nuo atsiradimo apsiriboja invalido vežimėliu.
Vis dėlto vaikščiojimo problemos yra dažnos IS, dažnai atsirandančios dėl kelių galimų veiksnių, tokių kaip raumenų įtempimas ir spazmas, nuovargis, jutimo sutrikimai, silpnumas, pusiausvyros ir regėjimo problemos.
Geros naujienos yra tai, kad yra keletas judėjimo pagalbinių priemonių tipų (tarp jų, petnešos, lazdos, vaikštynės, be kita ko), kurias galite pasirinkti, kad padėtumėte patenkinti unikalius mobilumo poreikius.
Pavyzdžiui, jei vargina nuovargis, kuris stiprėja einant ilgus atstumus, galite taupyti energiją norėdami naudoti motorizuotą invalido vežimėlį pirkdami maisto produktus ar važiuodami ilgais takais.
Jei kyla didelė rizika nukristi, jūs ir jūsų MS sveikatos priežiūros komanda gali nuspręsti, kad laikas visą laiką naudoti lazdą, vaikštynę ar vežimėlį.
Žmonės, kurie naudojasi mobilumo pagalbinėmis priemonėmis, dažnai praneša, kad jaučiasi labiau įgalinti ir nepriklausomi.
Be to, nepamirškite, kad be judėjimo pagalbinių priemonių taip pat gali būti naudingi eisenos pratimai ir vaistai, skirti kontroliuoti simptomus, kurie neigiamai veikia jūsų ėjimą.
Turėkite omenyje
Nors vaikščiojimo sunkumai būdingi IS, daugumai žmonių neįmanoma apsiriboti neįgaliųjų vežimėliu. Tiems, kurie tai daro, neįgaliųjų vežimėlis dažnai yra nuostabi atgaiva. Tai gali būti priemonė pagaliau susigrąžinti tam tikrą nepriklausomybę.
Žodis iš „Wellwell“
IS yra sudėtinga liga ir vis dar sklando klaidinga nuomonė, išsiaiškinti faktus gali būti keblu. Tačiau skaitydami gerai informuotus straipsnius ir palaikydami glaudžius ryšius su savo neurologu, jūs jau žengiate pirmuosius žingsnius, norėdami pasirūpinti savimi (ar savo artimuoju) ir kuo geriau valdyti šią ligą.
Geriausias gyvenimas su MS