Turinys
Gauti limfomos diagnozę gali būti baisu ir painu, iš dalies dėl to, kad liga neturi nustatyto kurso. Yra daug įvairių limfomos tipų, kurių kiekvienas turi savo gydymo kursą ir laukiamus rezultatus. Kai kuriais atvejais jums gali net nereikėti skubaus gydymo, o tai gali sukelti stresą, kai esate priversti laukti ant kablių ir domitės, ar liga progresuos.Norėdami geriau įveikti limfomos diagnozės sukeliamus stresus, turite pasitelkti išteklius, kad įveiktumėte emocinius, fizinius ir praktinius iššūkius, su kuriais visada susiduria žmonės, gyvenantys šia liga.
Patarimai, kaip kovoti su vėžiuEmocinis
Pirmą kartą išgirdę žodį „limfoma“, jus gali ištikti bet koks emocijų skaičius, pradedant panika ir baime, baigiant pykčiu ar kaltės jausmu. Arba galite tiesiog jaustis nejautrus ir negalėsite apdoroti naujienų. Visi šie jausmai yra normalūs; nėra neteisingų ar teisingų būdų jaustis.
Kaip ir bet kokio vėžio atveju, reikia laiko, kad susitaikytumėte su limfomos diagnoze. Nors kai kurioms ligos formoms reikia imtis neatidėliotinų veiksmų, dauguma atvejų patys savaime nėra ekstremalios situacijos. Jei reikia, paprastai galite atsitraukti, kad atgautumėte kvapą ir sutvarkytumėte savo jausmus.
Tai sakant, žmonėms būna geriau, jei jie žino, kas bus toliau. Net jei planuojate paskirti paskesnį susitikimą artimiausiomis dienomis, prieš išvykdami iš gydytojo kabineto būtinai turėkite tam tikrą žaidimo planą.
Nebijokite pranešti savo gydytojui, kaip jaučiatės, net jei sakote „Aš nežinau, kaip jaučiuosi“. Gydytojas gali pasiūlyti patarimų ar nuorodų, kurios gali padėti.
Bendravimas
Efektyvus bendravimas yra raktas įveikti limfomą. Jei nesuprantate, ką jums sako gydytojas, pasakykite taip. Kaip asmeniui, gyvenančiam šia liga, svarbu, kad visa informacija būtų jums perduota aiškia ir suprantama kalba, kad galėtumėte rinktis pagrįstai. Tai apima supratimą:
- Kas yra limfoma
- Ką reiškia diagnozė
- Kokio tipo limfoma turite
- Kokių papildomų tyrimų gali prireikti
- Kaip greitai ar lėtai vėžys auga
- Jūsų gydymo galimybės
- Įvairių gydymo būdų atsako dažnis
- Koks jūsų laukiamas rezultatas (prognozė)
Jei negaunate reikiamų atsakymų, nedvejodami kreipkitės į kitą nuomonę arba paprašykite siuntimo pas onkologinį socialinį darbuotoją, kuris yra apmokytas padėti žmonėms susidoroti su gyvenimo vėžiu problemomis.
Turėtumėte paprašyti savo gydytojo kokybiškos mokomosios medžiagos, parašytos jūsų pasirinkta kalba. Kuo daugiau suprantate apie limfomą, įskaitant galimas gydymo galimybes, tuo geriau galite rinktis.
Jei nesugebate susitvarkyti ir jaučiate didžiulį nerimą ar depresiją, nedvejodami paprašykite siuntimo pas psichologą ar psichiatrą, kuris gali suteikti individualų, grupinį ar šeimos konsultavimą, taip pat vaistus, kurie padės stabilizuotis. tavo nuotaikos.
Tai apima žmones, baigusius limfomos gydymą, iš kurių daugelis patirs potrauminio streso sutrikimą (PTSS).
Kaip iš tikrųjų yra vėžys?Fizinis
Nors mityba ir fizinis pajėgumas savaime nekeičia limfomos eigos, teisingai maitintis, reguliariai sportuoti ir mesti cigaretes gali padėti susidoroti su gydymo sunkumais ir pasveikti po to. Streso mažinimas taip pat yra jūsų sėkmės raktas.
Būdami geros sveikatos, galite pastebėti, kad jums yra daug daugiau gydymo būdų. Taip pat galite toleruoti didesnes chemoterapijos dozes ir apsaugoti jus nuo antrinių infekcijų, stiprindami imuninę sistemą.
Infekcijos rizikos sumažinimas chemoterapijos metu
Dieta ir mityba
Nėra nustatytos „limfomos dietos“. Jums tiesiog reikia išlaikyti sveiką ir subalansuotą mitybą, į kurią įeina kompleksiniai angliavandeniai (pvz., Neskaldyti grūdai), liesi baltymai, mažai riebalų turintys pieno produktai, daug vaisių ir daržovių bei sveiki mononesoieji ir polinesoieji riebalai.
Taip pat gali tekti pritaikyti maisto planus, kurie padėtų įveikti šalutinį gydymo poveikį, įskaitant pykinimą, apetito praradimą, viduriavimą, vidurių užkietėjimą, burnos ir gerklės opas.
Tarp naudingesnių mitybos patarimų:
- Valgykite mažesnį, dažną valgį nuo keturių iki šešių kartų per dieną.
- Visą dieną gurkšnokite vandenį ar skysčius, kad išvengtumėte dehidratacijos (geriausia ne mažiau kaip aštuonios 8 uncijos taurės per dieną).
- Apribokite kofeino, įskaitant kavą, kiekį, kuris gali padidinti šlapinimąsi ir skatinti dehidrataciją.
- Jei jaučiate viduriavimą, išbandykite BRAT dietą, susidedančią iš bananų, ryžių, obuolių ir skrebučių, kad surištų birias išmatas.
- Jei jaučiate vidurių užkietėjimą, padidinkite maistinių skaidulų ir nealkoholinių skysčių kiekį.
- Jei jums reikia papildomų kalorijų, naudokite padažus, padažus, sūrį ar priedus.
- Jei maisto skonis yra švelnus arba metališkas, paslėpkite skonį naudodami prieskonius, acto užpilus ir pagardus. Taip pat padeda rūgštūs gėrimai, tokie kaip limonadas.
- Jei skauda burną, rinkitės maistą, kurį galima virti iki minkštos, arba gerkite kaloringus kokteilius, kokteilius ar sriubas. Venkite pikantiškų ar rūgščių dalykų.
- Norėdami išvengti maisto sukeltų infekcijų, nuplaukite ir nulupkite produktus, venkite nepasterizuotos pieno ar nepakankamai termiškai apdorotos mėsos ar žuvies ir kruopščiai nusiplaukite rankas ir kepimo paviršius prieš ruošdami ir po valgio.
Mankšta ir atsipalaidavimas
2018 m. Ataskaita Visuotinės onkologijos žurnalas padarė išvadą, kad fiziniai pratimai ir atsipalaidavimas buvo vienodai svarbūs gerinant limfoma sergančių žmonių simptomus tiek gydymo metu, tiek po jo.
Nors nėra vieningos nuomonės, kurie fitneso planai yra efektyviausi, 30 minučių vidutinio sunkumo fizinis krūvis bent penkias dienas per savaitę yra susijęs su padidėjusiu žmonių, sergančių limfoma, išgyvenamumu. Be to, įprastas fizinis krūvis reiškia geresnį socialinį, emocinį ir fizinį savijauta, palyginti su limfoma sergančiais suaugusiaisiais, kurie yra sėslūs.
Pratimų planai turėtų būti laipsniški, derinant pasipriešinimo treniruotes su aerobine veikla, kad būtų galima lavinti raumenis, pagerinti širdies ir kraujagyslių sveikatą ir išvengti vidurių užkietėjimo. Tai darant netgi galima pagerinti nuotaiką ir įveikti nuovargį, stimuliuojant „geros savijautos“ chemikalus, vadinamus endorfinais.
Žinoma, kad stresas apsunkina limfomą, sustiprindamas nerimo ar depresijos jausmus, tuo pačiu pablogindamas bendrą gyvenimo kokybę. Tai apima žmones, sergančius žemos klasės ne Hodžkino limfoma, kuriems dažnai nereikia skubaus gydymo, tačiau vis tiek tenka emocinis ligos svoris.
Be mankštos ir gausaus poilsio, yra keletas proto ir kūno terapijų, kurios gali padėti jums nuolat geriau valdyti stresą. Jie apima:
- Meditacija
- Tai chi
- Joga
- Pranajama (kontroliuojami kvėpavimo pratimai)
- Vadovaujami vaizdai
- Progresuojantis raumenų atsipalaidavimas (PMR)
Nors svorio metimas yra neatsiejamas siekiant optimalios sveikatos, jei turite antsvorio ar turite nutukimą, pradėti svorio metimo programą chemoterapijos ar sveikimo metu niekada nėra gera idėja.
Cigaretės
Rūkymas daro tiesioginį ir netiesioginį poveikį limfomai. Vienas iš didžiausių tyrimų, tiriančių cigarečių ir limfomos ryšį, parodė, kad rūkymas padidino folikulinės limfomos riziką moterims 41%, o vyrų T-ląstelių limfomos riziką padidino 67%, palyginti su bendra populiacija.
Nors cigaretės nepaveikė kitų pagrindinių limfomos tipų (tokių kaip B ląstelių limfomos ir lėtinė limfocitinė leukemija), žinoma, kad rūkymas padidina chemoterapijos šalutinių reiškinių dažnį ir sunkumą, tuo pačiu sumažinant bendrą gydymo veiksmingumą.
Pasitarkite su savo gydytoju apie veiksmingus metimo rūkyti būdus, įskaitant pagalbos draudimą mesti rūkyti, kurią siūlo jūsų sveikatos draudikas. Pagal Įperkamos priežiūros įstatymą (ACA) daugelis šių priemonių yra siūlomos nemokamai, kaip ACA pagrindinių sveikatos išmokų (EHB) dalis. Keli bandymai mesti yra leidžiami, atsižvelgiant į didelį bandymų skaičių, paprastai reikalingą įpročiui atmesti.
Kaip sėkmingai mesti rūkytiSocialinis
Raktas siekiant įveikti bet kokią vėžio diagnozę yra tvirtas paramos tinklas, kurį sudaro šeima, draugai ir jūsų onkologinė komanda. Nors galite būti nelinkęs dalintis savo diagnoze su kitais, tai gali padėti normalizuoti ligą jūsų gyvenime, o ne išlaikyti paslaptis nuo tų, su kuriais reguliariai bendraujate. Tai apima darbdavius ar bendradarbius, į kuriuos gali tekti kreiptis pagalbos ar atostogų gydymo metu.
Tai sakydamas, norite būti atrankus, su kuo dalijatės naujienomis. Galų gale jums nereikia kitų žmonių streso, kad padidintumėte savo. Jūs taip pat neprivalote pranešti darbdaviui apie savo ligą, net jei jis suteikia jūsų sveikatos draudimą.
Kai atskleisite informaciją, pasirinkite žmones, kurie, jūsų manymu, palaikys, ir suteiks jums praktinę ir emocinę paramą, kurios jums prireiks, jei viskas bus sunku.
Tai taip pat padeda prisijungti prie palaikymo grupės ir užmegzti ryšį su kitais, kurie iš pirmų lūpų supranta, ką išgyvenate. Limfomos palaikymo grupes rasite „Facebook“ tinkle arba kreipkitės neprisijungę per savo onkologą arba vietinius Amerikos vėžio draugijos ar leukemijos ir limfomos draugijos skyrius.
Vienas dalykas tu neturi nori izoliuoti save. Pagal paskelbtą 2019 m. Tyrimą „Scientific World Journal“, stiprus palaikymo tinklas skatina vėžiu sergančių žmonių adaptacinį elgesį („kovos dvasią“), tuo pačiu sumažinant viltį ir dažnai varginantį susirūpinimą mirtimi ir ligomis.
Praktinis
Limfoma sergantiems žmonėms kyla daug praktinių iššūkių. Tarp jų yra šalutinis gydymo poveikis ir finansinės terapijos išlaidos.
Plaukų slinkimas
Limfomos gydymo šalutinis poveikis yra dažnas. Vienas dažniausių rūpesčių yra plaukų slinkimas. Deja, jokiu būdu negalima numatyti, kas patirs chemoterapijos sukeltą plaukų slinkimą arba kokiu mastu plaukų slinkimas įvyks.
Turint keletą perspektyvių būdų, kaip užkirsti kelią plaukų slinkimui, tai dažnai padeda planuoti iš anksto ir pradėti galvoti apie perukus, šalikus ar kitus galvos apdangalus, jei atsirastų plaukų slinkimas (paprastai praėjus dviem ar keturioms savaitėms po gydymo pradžios).
Žmonės, kuriems atliekama chemoterapija dėl limfomos, turi vengti galvos odos aušinimo - tai technika, naudojama plaukų slinkimui sumažinti esant kitoms vėžio formoms, tačiau tai gali trukdyti chemoterapinių vaistų sklaidai sergant kraujo vėžiu.
Chemoterapiniai vaistai labiausiai gali sukelti plaukų slinkimąNuovargis
Nuovargis taip pat būdingas chemoterapijai, radioterapijai ir tiksliniams biologiniams vaistams, tokiems kaip Remicade (rituksimabas). Jei susiduriate su su gydymu susijusiu nuovargiu, galite padaryti tai, kad geriau susidorotumėte:
- Suplanuokite dažnas poilsio pertraukas per dieną.
- Suteikite prioritetą užduotims, kad galėtumėte atlikti svarbiausias užduotis, kai turite daug energijos.
- Sureguliuokite savo darbo sritį, kad nereikėtų lankstytis ar prieiti.
- Naudokite vežimėlį maisto ir kitų sunkių krovinių gabenimui.
- Venkite ekstremalių temperatūrų, įskaitant karštus dušus.
- Palaikykite gerą mitybą, turėdami pakankamai kalorijų ir baltymų, kad sukurtumėte energijos atsargas ir liesą raumenų masę.
- Perduokite užduotis kitiems arba paprašykite draugų pagalbos.
Pykinimas
Pykinimas šalia nuovargio yra vienas iš dažniausiai pasitaikančių chemoterapijos šalutinių reiškinių. Chemoterapijos sukeltas pykinimas dažnai būna blogesnis, kai jūsų skrandis yra tuščias, todėl visada turėkite lengvų užkandžių, jei tik pradėtumėte jaustis nepatogiai.
Taip pat turėtumėte vengti stipraus kvapo maisto ar bet kokio aštraus ar riebaus maisto (įskaitant grietinėlės padažus ir keptus maisto produktus). Maistas, sukeliantis dujas, pavyzdžiui, pupelės, kopūstai ir soda, gali pykinti.
Kai kurie žmonės pykinimą gydo grauždami sausos sodos krekerius. Kiti prisiekia imbiero arbata arba ims imbierinius saldainius, kai tik pykins. Jei jūsų pykinimas yra nenumaldomas ir trukdo jūsų darbui, kreipkitės į gydytoją apie vaistus nuo pykinimo. Kai kurie iš efektyvesnių vaistų variantų:
- Aloxi (palonosetronas)
- „Anzemet“ (dolasetronas)
- Ativanas (lorazepamas)
- Kompazinas (proklorperazinas)
- Dekadronas (deksametazonas)
- Droperidolis (haloperidolis)
- Emendas (aprepitantas)
- Kytril (granisetronas)
- Phenerganas (prometazinas)
- Reglan (metoklopramidas)
- Varubi (rolapitantas)
- Zofranas (ondansetronas)
Nevaisingumas
Kai kurie limfomos gydymo būdai, kaip žinoma, sukelia amenorėją (menstruacijų nebuvimą) arba ankstyvą menopauzę moterims. Nors baigus gydymą amenorėja gali būti pakeista, ankstyvoji menopauzė dažniausiai yra nuolatinė ir negrįžtama.
Kai kuriems vyrams dėl azoospermijos (gyvybingų spermatozoidų nebuvimo) taip pat gali pasireikšti nevaisingumas. Tai taip pat gali būti grįžtama arba nuolatinė.
Nuolatinio nevaisingumo rizika padidėja, jei jums atliekamos intensyvios procedūros, pavyzdžiui, mieloabliacinė kamieninių ląstelių transplantacija ar BEACOPP chemoterapija. Jei esate jaunesnis ir susiduriate su tokia rizika, yra keletas vaisingumo galimybių, kurias galite ištirti prieš gydymą:
- Embrionų krioprezervavimas („kiaušinių užšaldymas“) yra įprasta procedūra, tačiau gydymą reikia atidėti bent keturias savaites.
- Spermos bankininkystė o krioprezervavimas taip pat yra vyrų pasirinkimas.
- Kiaušidžių kriokonservavimas, pašalinti visą kiaušidę, yra perspektyvi, tačiau iki šiol buvo tik nedaug nėštumų ir gimdymų.
Jei susiduriate su bet kokiu limfomos gydymu, pasitarkite su savo gydytoju apie nevaisingumo tikimybę ir apie galimas vaisingumo galimybes. Net jei dar niekada negalvojote apie vaikus, prarasti vaisingumą gali būti labai sunku.
Nėštumas, kai jūs ar jūsų partneris gydosi chemoterapija, niekada nėra gera idėja, nes kai kurie vaistai gali pakenkti vaisiui. Pasitarkite su savo gydytoju apie tinkamas kontracepcijos formas, kad išvengtumėte nenumatyto nėštumo.
Finansinė pagalba
Net turint gerą sveikatos draudimą, limfomos gydymo kaina gali būti didžiulė. Remiantis Leukemijos ir limfomos draugijos užsakymu atliktu 2018 m. Tyrimu, kraujo vėžio gydymo išlaidos užtemdo visas kitas vėžio formas, iš dalies dėl nuolatinio gydymo poreikio.
Norėdami geriau susidoroti su savo kišenės išlaidomis, prieš pradėdami gydytis, pasitarkite su finansinės pagalbos patarėju. Dauguma didesnių onkologinių praktikų tokiems tikslams prižiūri personalo patarėją. Taip pat galite dirbti su onkologiniu socialiniu darbuotoju, turinčiu patirties naršant įvairias pagalbos programas, kurias gali įsigyti vėžys. Jie apima:
- Vėžio priežiūros apmokėjimo pagalbos programa (866-552-6729) padeda padengti kai kurias chemoterapijos ir tikslinio gydymo išlaidas.
- Vėžio finansinės paramos koalicija (800-813-4673) yra nacionalinių organizacijų grupė, teikianti finansinę pagalbą vėžiu sergantiems žmonėms.
- „HealthWellFoundation“ (800-675-8416) yra ne pelno organizacija, padedanti žmonėms, sergantiems lėtinėmis, gyvenimą keičiančiomis ligomis, įsigyti vaistų.
- Leukemijos ir limfomos draugijos pagalbos pacientams programa (800-955-4572) teikia ribotą apmokėjimą ir finansinę pagalbą tiems, kuriems yra didelis finansinis poreikis.
- Limfomos tyrimų fondas (800-500-9976) teikia metines dotacijas iki 15 000 USD asmeniui ir 25 000 USD šeimoms, gydomoms limfomos.
- Nacionalinis transplantacijų fondas (800-489-3863) teikia pagalbą žmonėms, kuriems reikalingos kaulų čiulpų ir kamieninių ląstelių transplantacijos.
Finansinės paramos tinkamumas priklauso nuo programos, tačiau paprastai tai grindžiama metinėmis pajamomis, kurios yra mažesnės nei 300–500% federalinės skurdo ribos (FPL).
Galite tiesiogiai paskambinti į programą, kad nustatytumėte tinkamumo kriterijus ir paprašytumėte paraiškos formos. Taip pat reikės patikrinti jūsų diagnozę.
17 Finansinės pagalbos ištekliai vėžiu sergantiems žmonėms