Turinys
- Kas yra hipoplastinis kairiosios širdies sindromas vaikams?
- Kas sukelia vaiko hipoplastinį kairiosios širdies sindromą?
- Kokie yra hipoplastinio kairiojo širdies sindromo simptomai vaikui?
- Kaip vaikui diagnozuojamas hipoplastinis kairiosios širdies sindromas?
- Kaip vaikui gydomas hipoplastinis kairiosios širdies sindromas?
- Kaip galėčiau padėti savo vaikui gyventi su hipoplastiniu kairiosios širdies sindromu?
- Kada turėčiau skambinti savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?
- Pagrindiniai dalykai apie hipoplastinį kairiosios širdies sindromą vaikams
- Tolesni žingsniai
Kas yra hipoplastinis kairiosios širdies sindromas vaikams?
Hipoplastinis kairiosios širdies sindromas (HLHS) yra širdies ir didelių kraujagyslių defektų grupė. Vaikas gimsta su šia būkle (įgimta širdies yda). Tai atsiranda, kai dalis širdies vystosi ne taip, kaip turėtų, per pirmąsias 8 nėštumo savaites.
Sergant hipoplastiniu kairiosios širdies sindromu, didžioji kairiosios širdies pusės dalis yra maža ir neišsivysčiusi. Šios struktūros paprastai būna paveiktos:
- Mitralinis vožtuvas. Šis vožtuvas kontroliuoja kraujo tekėjimą tarp kairiojo prieširdžio ir kairiojo skilvelio.
- Kairysis skilvelis. Tai apatinė kairė širdies kamera. Jis pumpuoja kraują į kūną.
- Aortos vožtuvas. Šis vožtuvas kontroliuoja kraujo tekėjimą iš kairiojo skilvelio į aortą, o paskui ir į kūną.
- Aorta. Tai yra didelė arterija, vedanti iš kairiojo skilvelio į kūną.
Kairysis skilvelis paprastai yra labai stiprus, todėl jis gali pumpuoti kraują į kūną. Kai jis yra mažas ir silpnai išsivystęs, jis negali išpumpuoti į organizmą jokio kraujo ar pakankamai jo. Dėl šios priežasties kūdikis, turintis hipoplastinį kairiosios širdies sindromą, ilgai negyvens be operacijos defektui pašalinti.
Kas sukelia vaiko hipoplastinį kairiosios širdies sindromą?
Kai kurios įgimtos širdies ydos tam tikrose šeimose atsiranda dažniau (genetiniai defektai).
Daugeliui vaikų HLHS atsiranda atsitiktinai. Nėra aiškios jos raidos priežasties.
Kokie yra hipoplastinio kairiojo širdies sindromo simptomai vaikui?
Kūdikiams, sergantiems HLHS, simptomai paprastai pasireiškia netrukus po gimimo:
- Mėlyna odos, lūpų ir nagų spalva (cianozė)
- Blyški oda
- Prakaituojanti, puri ar vėsi oda
- Kvėpavimo sutrikimai
- Greitas širdies ritmas
- Šaltos pėdos
- Blogi pulsai kojose
- Blogas maitinimas
Hipoplastinio kairiosios širdies sindromo simptomai gali atrodyti kaip kitos sveikatos būklės ir širdies problemos. Įsitikinkite, kad jūsų vaikas kreipiasi į savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, kad nustatytų diagnozę.
Kaip vaikui diagnozuojamas hipoplastinis kairiosios širdies sindromas?
Daugeliu atvejų hipoplastinį kairiosios širdies sindromą galima diagnozuoti ultragarsu, kol vaisius vis dar yra gimdoje. Po gimimo jūs arba jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas gali pastebėti, kad jūsų kūdikis atrodo suglebęs ar nerimtas, jam sunku kvėpuoti arba mėlyna oda, lūpos ar nagai. Norėdami nustatyti diagnozę, jūsų vaikas turės kreiptis į vaikų kardiologą. Tai gydytojas, specialiai apmokytas gydyti vaikų širdies problemas.
Kardiologas apžiūrės jūsų kūdikį, išklausys jo širdį ir plaučius bei atliks kitus pastebėjimus. Įgimtos širdies ligos tyrimai skiriasi. Jūsų vaikas gali atlikti šiuos testus:
- Krūtinės ląstos rentgenograma. Krūtinės ląstos rentgenograma gali parodyti problemas, pasireiškiančias hipoplastiniu kairiosios širdies sindromu.
- Elektrokardiograma (EKG). EKG registruoja širdies elektrinį aktyvumą. Tai rodo nenormalius ritmus (aritmijas) ir nustato širdies raumens pažeidimus.
- Echokardiograma (aidas). Aidas naudoja garso bangas, kad padarytų judančias širdies ir širdies vožtuvų nuotraukas. Vaikams, sergantiems HLHS, beveik visada diagnozuojama echokardiografija.
Kaip vaikui gydomas hipoplastinis kairiosios širdies sindromas?
Jūsų kūdikis greičiausiai bus prižiūrimas naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje (NICU). Iš pradžių jis gali būti dedamas ant deguonies ir galbūt net ant ventiliatoriaus. Tai padeda kvėpuoti. Jūsų vaikas gali gauti IV vaistą (į veną). Vaistas padeda dirbti širdžiai ir plaučiams.
Daugeliu atvejų chirurgija naudojama HLHS gydymui. Jūsų kūdikio kardiologas ir širdies chirurgas paaiškins riziką ir naudą. Vienas gydymo būdų yra širdies persodinimas. Bet labai sunku rasti donoro širdį kūdikiui. Dėl šios priežasties transplantacija nėra dažnai atliekama kaip pirmos eilės gydymas.
Chirurgija paprastai apima 3 operacijų seriją. Taikant šį labai sudėtingą gydymą, chirurgas nukreipia kraujo srautą į plaučius ir kūną su keliais ryšiais. Operacija atliekama etapais. Pirmoji operacija atliekama netrukus po gimimo. Antrasis atliekamas maždaug nuo 3 iki 6 mėnesių amžiaus. Trečiasis atliekamas maždaug nuo 18 mėnesių iki 4 metų amžiaus.
Kitas HLHS gydymo variantas yra chirurgijos ir širdies kateterizavimo derinys. Tai vadinama hibridine procedūra. Tai pasiekia pirmosios operacijos tikslą, nereikia įdėti vaiko į širdies ir plaučių aparatą. Ši procedūra paprastai taikoma vaikams, kuriems yra didelė rizika (pvz., Priešlaikinis, mažas gimimo svoris ir organų funkcijos sutrikimas).
Po operacijos kūdikiai grįš į intensyviosios terapijos skyrių (ICU), kad būtų atidžiai stebimi. Po pirmosios operacijos galite tikėtis, kad vaikas bus ligoninėje 3–4 savaites. Kai jūsų vaikui pakanka namo, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas gali rekomenduoti vaistus nuo skausmo, tokius kaip acetaminofenas ar ibuprofenas, kad jūsų vaikas būtų patogus. Jūsų vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas aptars skausmo kontrolę prieš vaikui einant namo.
Jei namuose bus skiriamas koks nors specialus gydymas, slaugos personalas pasirūpins, kad jūs ar namų sveikatos agentūra galėtumėte juos suteikti.
Galite gauti kitų nurodymų iš savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir ligoninės personalo.
Kaip galėčiau padėti savo vaikui gyventi su hipoplastiniu kairiosios širdies sindromu?
Be operacijos dauguma HLHS turinčių kūdikių negyvens ilgiau nei kelias dienas ar savaites.
Pirmajame operacijos etape yra didžiausia komplikacijų ir mirties rizika. Kai kuriuose specialiuose gydymo centruose, atliekančiuose daugelį šių procedūrų, išgyvenamumas yra didesnis nei centruose, kur atliekama mažiau procedūrų. Išgyvenamumas yra didesnis atliekant antrąją ir trečiąją operacijos stadijas.
Kūdikiams ir vaikams, kuriems atliekamos operacijos, reikės specialios priežiūros ir gydymo, kad būtų galima palaikyti augimą ir vystymąsi. Šiems vaikams dažnai vėluoja fizinis vystymasis ir jiems greičiausiai reikės papildomos paramos.
Ilgainiui šiems vaikams padidėja komplikacijų, tokių kaip širdies nepakankamumas ir širdies ritmo sutrikimai, rizika. Jiems taip pat gresia virškinimo ir kepenų problemos.
Vaikų, sergančių HLHS po operacijos, fizinis krūvis yra tolerantiškesnis.
Kai kuriems vaikams, norint išgyventi iki pilnametystės, reikės persodinti širdį.
Jūsų vaikui reikės nuolatinės tolesnės priežiūros centre, kuris specializuojasi įgimtos širdies priežiūros srityje.
Aptarkite konkretų vaiko požiūrį su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju.
Kada turėčiau skambinti savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?
Kreipkitės į vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, jei vaiko simptomai blogėja arba atsiranda naujų simptomų.
Pagrindiniai dalykai apie hipoplastinį kairiosios širdies sindromą vaikams
- Hipoplastinis kairiosios širdies sindromas yra grupė problemų, kurios veikia širdį ir dideles kraujagysles.
- Paprastai kūdikiams simptomai pasireiškia netrukus po gimimo.
- Kūdikiai, turintys hipoplastinį kairiosios širdies sindromą, neišgyvens be operacijos.
- Daugumai kūdikių per pirmus 2–3 gyvenimo metus prireiks 3 operacijų.
- Po operacijų vaikams reikės ypatingos priežiūros ir stebima, ar nėra komplikacijų.
Tolesni žingsniai
Patarimai, padėsiantys kuo geriau išnaudoti apsilankymą pas vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėją:
- Žinokite apsilankymo priežastį ir tai, ko norite nutikti.
- Prieš apsilankymą užsirašykite klausimus, į kuriuos norite atsakyti.
- Vizito metu užsirašykite naujos diagnozės pavadinimą ir visus naujus vaistus, gydymą ar tyrimus. Taip pat užrašykite visas naujas jūsų paslaugų teikėjo instrukcijas jūsų vaikui.
- Žinokite, kodėl skiriamas naujas vaistas ar gydymas ir kaip tai padės jūsų vaikui. Taip pat žinokite, koks yra šalutinis poveikis.
- Paklauskite, ar jūsų vaiko būklę galima gydyti kitais būdais.
- Žinokite, kodėl rekomenduojamas testas ar procedūra ir ką gali reikšti rezultatai.
- Žinokite, ko tikėtis, jei jūsų vaikas nevartos vaistų ar neatliks testo ar procedūros.
- Jei jūsų vaikas paskirtas tolesniam susitikimui, užsirašykite to apsilankymo datą, laiką ir tikslą.
- Žinokite, kaip galite susisiekti su vaiko paslaugų teikėju po darbo valandų. Tai svarbu, jei jūsų vaikas suserga ir turite klausimų ar jums reikia patarimo.