Turinys
Sužinojęs, kad vaikui nustatyta autizmo spektro diagnozė, norisi padaryti viską, ką gali. Daugeliu atvejų sužinosite apie ankstyvosios intervencijos programas ir terapijas, prie kurių galite pasinaudoti už nedaug ar be pinigų per savo mokyklos rajoną, apskritį ar valstiją. Jei pradėsite nors truputį kasti, sužinosite apie platų galimų papildomų gydymo būdų asortimentą (dažniausiai už didelį mokestį), kurie gali būti saugūs, naudingi ar tinkami jūsų vaikui.Nors bet kuri ar visos galimos terapijos ir gydymo priemonės gali skambėti perspektyviai, realybė yra ta, kad kiekvienas autizmu sergantis vaikas yra skirtingas. Kai kurie klestės gydydamiesi A, B ar C, o kiti pagerės tik nežymiai ir vis tiek, kiti nematys jokio pagerėjimo. Negana to, nors kai kurie gydymo būdai yra gerai ištirti, kiti yra nežymūs ar net abejotini efektyvumo ir saugumo požiūriu.
Gali būti labai sunku pasirinkti tarp gydymo būdų ir dar sunkiau žinoti, kurios yra efektyviausios jūsų konkrečiam vaikui. Tačiau yra būdų, kaip pasirinkti protingiausią įmanomą variantą.
Faktai apie gydymą
Autizmas nėra panašus į daugumos sutrikimų: nėra vienos žinomos priežasties, nėra visiems veiksmingos terapijos ir nėra žinomų vaistų. Tai tave, globėją, pastatys į vairuotojo vietą.
Nė vienas specialistas negali jums pasakyti, kad bet koks konkretus kelias yra absoliučiai teisinga jūsų vaiko kryptis, o tai dar labiau apsunkina jūsų situaciją, nes jūs negalite tiesiog ieškoti „geriausio“ gydymo ir reikalauti, kad jūsų vaikas tai gautų. Atsižvelgiant į tai, svarbu prisiminti keletą pagrindinių faktų apie autizmo gydymą.
- Nėra tokio gydymo galimybių „lango“. Nors ankstyva intervencija (gydymas iki mokyklinio amžiaus) yra labai gera idėja, nėra konkretaus laikotarpio, kurį galėtumėte „praleisti“ gydydami autizmą. Autizmu sergantys žmonės įgyja įgūdžių ir gebėjimų per visą savo gyvenimą.
- Dažnai skiriasi terapijos, o ne terapijos, kokybė. Jei terapeutas užmezga puikų ryšį su jūsų vaiku, jūsų vaikas greičiausiai darys pažangą.
- Autizmas nėra progresuojantis sutrikimas. Jei jūsų vaikas yra autistas, dėl netinkamos terapijos jis netaps autistiškesnis. Kita vertus, autizmu sergantys vaikai turi nuostabių prisiminimų, todėl bloga patirtis gali turėti ilgalaikių padarinių bendradarbiavimui ir įsitraukimui.
- Jungtinių Amerikos Valstijų mokyklos yra įpareigotos suteikti tinkamą gydymą jūsų vaikui. Tačiau jie neprivalo teikti pageidaujamų terapijų ar užtikrinti, kad jūsų vaikas dirbtų tik su žmonėmis, kuriuos patvirtinote.
- Kai kurios gerai vertinamos terapijos yra tinkamos tėvams. Tai reiškia, kad jūs galite išmokti patys suteikti terapiją savo namuose.
- Nėra nė vienos tabletės (ar kitokio medikamentinio gydymo), kuri išgydytų autizmą. Nors kai kurie vaistai gali padėti palengvinti tokius simptomus kaip nerimas ir agresija. Panašiai, nors mitybos pokyčiai gali padėti palengvinti skausmingas virškinimo trakto problemas, jie neturės įtakos pagrindiniams autizmo simptomams.
- Yra daug neteisingos informacijos apie autizmo terapijas. Deja, daugelis žmonių naudojasi kitų pranašumais mainais į neįrodytus, skausmingus ir (arba) potencialiai pavojingus „autizmo gydymo būdus“. Jei tai skamba per daug gerai, kad būtų tiesa, tikriausiai labai nuodugniai ištirkite, prieš sakydami „taip“ gydymui, kurio nerekomenduoja patikimas specialistas.
Bene svarbiausia, kad jūsų vaikas, turintis autizmą, gali augti ir tobulėti, kaip ir bet kuris kitas vaikas, ir daugeliu atvejų su bet kokia terapija ar be jos. Tai, kad jūsų vaikas įgyja įgūdžių, gali būti priskirtas tam tikrai terapijai. Jums priklauso nustatyti, kas veikia, o kas ne.
Kaip teikiamos terapijos
Jungtinėse Valstijose, kai vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, jis gali naudotis įvairiomis valstybės finansuojamomis paslaugomis. Jų kaina ir kokybė priklauso nuo vietos. Draudimo polisai taip pat mokės už tam tikrą gydymą, vėlgi priklausomai nuo konkretaus poliso.
Apskritai jūsų vaikui tikriausiai bus pasiūlyta bent keletas (jei ne visi) šių gydymo būdų per mokyklos rajoną arba per ankstyvosios intervencijos programą:
- Kalbos terapija. Visi autizmu sergantys vaikai, net ir kalbantys kalbomis, gali naudotis žodinio ir neverbalinio bendravimo pagalba.
- Ergoterapija. Kai kurie terapeutai, naudodamiesi žaidimų terapijos forma, sprendžia socialinio bendravimo ir jutimo problemas, kiti - daugiau akademinių įgūdžių, tokių kaip pieštuko suvokimas ir kirpimas žirklėmis.
- Elgesio terapija. Taikomoji elgesio terapija (ABA) yra pati dažniausia autizmui būdingos terapijos forma, teikiama mokykloje. ABA terapeutai atlygina už tinkamą elgesį, taip ugdydami specifinius įgūdžius, pradedant nuo ramybės sėdėjimo klasėje iki socialinio bendravimo su klasės draugais. Yra daug įvairių elgesio terapijos formų, tačiau dažniausiai pasitaiko ABA.
- Kiti gydymo būdai. Priklausomai nuo aplinkybių, jūsų vaikui taip pat gali būti pasiūlyta bet kuri iš gana įprastų terapijų, tokių kaip kineziterapija, socialinių įgūdžių terapija, žaidimų terapija, maitinimo terapija, kognityvinė elgesio terapija ir kt. Nors kai kurie mokomi per mokyklas, už kitus gali sumokėti (arba ne) jūsų draudimas.
Labai maži vaikai šias terapijas gali gauti namuose, mokyklinio amžiaus vaikai gydosi mokykloje.
Be daugybės terapijų, kurias jūsų vaikas gali pasiūlyti per įvairias agentūras ir politiką, jūs taip pat atrasite papildomų terapijų, kurias galite suteikti patys arba sumokėti už savo kišenę. Jie apima:
- vystymosi terapijos, tokios kaip „Floortime“, RDI ir „Son-Rise“
- meno terapijos, įskaitant muziką, meną, šokį ir dramą
- „biomedicinos“ terapija, pradedant hiperbarinėmis kameromis ir baigiant kamieninių ląstelių terapija
Poveikio nustatymas
Autistiškam vaikui labai lengva nutraukti trijų ar keturių skirtingų rūšių gydymą per savaitę, karts nuo karto metant papildomas naujas terapijas, siekiant sužinoti, ar jos gali būti naudingos. Pavyzdžiui, vaikui, besimokančiam kalbos, profesinės ir elgesio terapijos mokykloje, vystymosi pediatras taip pat gali pasiūlyti vaistų, o jos tėvai taip pat eksperimentuoja su dieta be glitimo.
Kai jūsų vaikas gauna tiek daug terapijų, ir staiga atrodo, kad ji sparčiai lavina naujus įgūdžius, kuri terapija iš esmės skiriasi? Dažnai kyla pagunda manyti, kad naujausia terapija yra efektyviausia. Juk nauji įgūdžiai pražydo praėjus kelioms dienoms po naujos terapijos pradžios.
Tačiau tikrovė yra ta, kad asociacija nėra tas pats, kas priežastinis ryšys. Kitaip tariant, tai, kad įvyko vienas po kito, dar nereiškia, kad pirmas dalykas sukėlė antrą. Įprastomis aplinkybėmis tai atrodo akivaizdu. Pavyzdžiui, galite valgyti mėsainį ir tada laimėti lenktynes netikėdami, kad mėsainis paskatino jus laimėti lenktynes. Vis dėlto autizmas yra paslaptingas sutrikimas, todėl lengva pamatyti ryšius ten, kur jų nėra.
Norėdami nustatyti, ar tam tikra terapija yra tikrai veiksminga, vadovaukitės šiais patarimais.
- Pradėkite nuo bazinės linijos. Jei jūsų vaikas ruošiasi vartoti tabletes, kad sumažintų nerimą, dirbkite su savo gydytoju ir kitais vaiko gyvenimo žmonėmis, kad nustatytumėte, kiek jūsų vaikas jaudinasi, kada ir kur nerimas pasireiškia ir kaip jis paprastai malšinamas. Tai galite padaryti tvarkydami žurnalą ar įrašus per kelias savaites. Darykite tą patį, jei ketinate pradėti kalbą, profesinę ar kitokią terapiją. Geriausia, jei jūsų gydytojas tai turėtų daryti kaip savaime suprantamą dalyką, tačiau jei to nepadarys, turėsite primygtinai reikalauti arba tai padaryti patys.
- Nusistatyti tikslus. Daugelis terapeutų tiesiog dirba su jūsų vaiku ten, kur ji yra, siekdama „pasveikti“. Kadangi nėra sutarto „gerėjimo“ apibrėžimo, nėra galimybės įvertinti rezultatų. Dėl to galite nesutarti, ar terapija veiksminga. Bendradarbiaukite su terapeutais, kad nustatytumėte realius trumpalaikius ir ilgalaikius tikslus, kad galėtumėte naudoti duomenis norėdami sužinoti, ar jūsų vaikas tų tikslų pasiekia.
- Atidžiai registruokite. Užuot intuityviai sakę „Jis mažiau jaudinasi“, visą dieną laikykitės nerimo lygio skirtukų. Naudokite skalę, leidžiančią palyginti rezultatus (pavyzdžiui, nuo 1 iki 10), kad iš tikrųjų pamatytumėte, jog jūsų vaikas kiekvieną dieną buvo aštuntame lygyje, bet dabar yra trečiame lygyje.
- Žinokite apie placebo efektą. Labai dažnai visiškai nauja terapija gali sukelti didžiulį teigiamą poveikį beveik akimirksniu. Nėra neįprasta, kad šis akivaizdus poveikis bent iš dalies yra tėvų norų mąstymo rezultatas. Laikykite įrašus ir nedarykite išvadų.
- Būk kantrus. Nors daugelis gydymo būdų gali būti naudingi, geriausia juos pridėti po vieną. Skirkite bent kelis mėnesius, kad nustatytumėte, ar kuri nors terapija iš tikrųjų daro įtaką.
- Žinokite, kad jūsų vaikas turės pakilimų ir nuosmukių. Galite pastebėti, kad jūsų vaikas tam tikrą laiką įgyja reikšmingų įgūdžių, o tada atrodo, kad yra plokščias. Tai normalu vaikams su autizmu ir be jo. Nė vienas vaikas ir toliau nestato įgūdžių ir gebėjimų tokiu pačiu greičiu per visą savo gyvenimą. Jei tam tikra terapija ir (arba) terapeutas gerai veikia jūsų vaiką, laikykitės jo kuriam laikui, net jei rezultatai sulėtėja.
Žodis iš „Wellwell“
Yra sakoma, kad „autizmas yra maratonas, o ne sprintas“. Tai yra geras posakis, į kurį reikia atkreipti dėmesį, kai žengiate pirmuosius žingsnius kartu su vaiku. Labai pagunda kuo greičiau viską išbandyti ir pasakyti „taip“ kiekvienai progai, tačiau realybė tokia, kad galite greitai priblokšti ir savo vaiką, ir save. Planuodami maršrutą ir eidami apgalvotu keliu, galite padėti savo vaikui dabar ir ateityje.
Autizmo terapijos tipai