Turinys
Leukemijos įveikimas apima kur kas daugiau nei susirasti gerą gydytoją ir išgydyti. Turėsite suvaldyti fizinius rūpesčius, pvz., Užkirsti kelią infekcijoms ar naujoms problemoms, kurios gali iškilti daugelį metų ar dešimtmečių po jūsų išgyvenimo. Emocinis ilgalaikio gydymo kalnelius, kaip daugelis apibūdina, tampa labiau ištvermės iššūkiu nei sprintu. Tai gali turėti įtakos net kasdieniam gyvenimui, pradedant socialinėmis problemomis, tokiomis kaip santykių pokyčiai, ir būtinybe dabar spręsti savo ligą, be įprastos atsakomybės. Gyvenkite geriausią savo gyvenimą susirgdami leukemija, priimdami strategijas, kurios gali palengvinti kelią.Emocinis
Emocijų, susijusių su leukemijos diagnoze, negalima apibūdinti vienu, dviem ar net keliolika žodžių. Daugelis žmonių išgyvena labai svyruojančias emocijas, kartais per vieną dieną. Nors kai kuriuos žmones stebina jausmų įvairovė ir gylis, bet kuriuo metu nėra tinkamo ar neteisingo jausmo.
Sėkmės ir nesėkmės
Nedaugelis žmonių, net ir išgyvenusių kitų rūšių vėžį, puikiai supranta leukemijos važiavimą kalneliais.
Kai kurie žmonės mano, kad vėžys yra kažkas, kas gydoma, ir tada žmogus gyvena ar miršta; mažiau žmonių supranta, kad gydymas gali užtrukti ilgai arba būti visą gyvenimą.
Sergant ūminėmis leukemijomis, indukcinis gydymas gali būti agresyvus, o konsolidavimo ir palaikomieji vaistai gali tęstis metus. Sergant lėtine leukemija, gydymas gali tęstis visą likusį gyvenimą. Net jei tikslas yra gydymas, gali prireikti metų.
Isolation
Nuovargis ir didžiulis leukemijos gydymo pobūdis gali sukelti izoliaciją. Indukcinė chemoterapija, ypač didelės dozės chemoterapija, atliekama prieš persodinant kamienines ląsteles, gali sukelti realią ir rimtą infekcijos riziką žmonėms. Net ir tada, kai draugai ir šeima yra sveiki, vizitų metu dažnai rekomenduojamos specialios atsargumo priemonės. Esant ūminėms leukemijoms, tokioms kaip AML, pradiniam gydymui dažnai reikia hospitalizuoti mažiausiai keturias ar šešias savaites, o tai yra visiškai kitaip nei ambulatorinės infuzijos, atliekamos kas kelias savaites dėl kitų vėžio rūšių, kurios yra daugeliui žinomos.
Teigiami pokyčiai
Telefoniniai skambučiai, žinutės ir vaizdo konferencijos gali padėti žmonėms palaikyti ryšį ir turėti didžiulį poveikį. Jums gali tekti pakviesti kitus bendrauti su jumis tokiu būdu, net sakant, kad tai būtų naudinga, nes kai kurie gali pajusti, kad jus „jaudina“.
Vieną geriausių emocinių palaikymų gali suteikti tie, kurie iš pirmų lūpų žino, ką jūs patiriate. Dalyvavimas leukemijos palaikymo grupėje gali būti neįkainojamas, nes galite kalbėtis su kitais, susiduriančiais su tomis pačiomis problemomis. Galite pasikalbėti su onkologo slaugytoja apie asmeninius susitikimus arba ieškoti vietinių palaikymo grupių per Leukemijos ir limfomos draugiją. Taip pat galite ieškoti internetinės grupės, kuri gali būti ypač naudinga, jei fiziškai negalite keliauti. arba palikti ligoninę.
Nors niekas niekada nenorėtų diagnozuoti leukemijos, kelias ne visas neigiamas.
Tyrimai dabar mums sako, kad vėžys gali teigiamai pakeisti žmones.
Žinojimas, kad daugumai žmonių, sergančių vėžiu, pagerina užuojautą, empatiją ir gyvenimo tikslą, tikrai nepaskatins nė vieno palinkėti diagnozės. Tačiau išgyvenant tas tamsos izoliacijos, liūdesio ar baimės akimirkas, galvojimas apie šias sidabrines pamušalas gali būti malonus.
Pastaba apie nevaisingumą
Chemoterapija, radioterapija, kaulų čiulpai ir kamieninių ląstelių transplantacijos gali turėti įtakos jūsų vaisingumui. Tiesą sakant, tai dažnai pasitaiko pacientams, sergantiems leukemija, ypač sergantiems ūmine leukemija.
Jei norite turėti vaikų, prieš pradedant gydymą, jūsų gydytojas greičiausiai aptarė vaisingumo išsaugojimo galimybes ir galbūt jau turite planą, kada galėsite apsvarstyti pastojimą ir ką tai gali sukelti fiziškai.
Vaisingumo problemų perspektyva gali būti didžiulė. Apsvarstykite galimybę pasikalbėti su terapeutu, jei taip jaučiatės.
Fizinis
Gydant leukemiją ar net po to, kai ji atsilieka, gali kilti nemažai fizinių problemų.
Transfuzijos
Transfuzijų (raudonųjų kraujo kūnelių, trombocitų, baltųjų kraujo kūnelių, plazmos ir krioprecipitatų, gama globulino ar albumino) perpylimo poreikis labai būdingas kai kurioms leukemijos formoms. Kaulų čiulpuose esančios vėžinės ląstelės gali ne tik sukelti mažą skirtingų kraujo ląstelių gamybą, bet ir leukemijos gydymas gali sumažinti kraujo kiekį. Nors dabar jie yra labai saugūs (kraujas tikrinamas dėl daugelio infekcinių ligų), visada yra nedidelė rizika, susijusi su kraujo perpylimu.
Jei jums bus atliekami perpylimai, svarbu būti susipažinusiems su perpylimo reakcijos požymiais, tokiais kaip karščiavimas ir šaltkrėtis, bėrimas ar niežulys, dusulys, tamsus šlapimas ir kt.
Transfuzijos reakcijos požymiai
- Karščiavimas
- Šaltkrėtis
- Bėrimas ar niežėjimas
- Dusulys
- Tamsus šlapimas
- Nesijauti savimi
Kadangi daugelis žmonių, kuriems pasireiškia reakcija, teigia, kad pirmieji simptomai paprasčiausiai jaučiasi „kitokie“ ar „keistai“, praneškite savo gydytojui, jei turite kokių nors jus jaudinančių simptomų.
Ilgalaikis perpylimas gali sukelti geležies perkrovą. Kai organizmas gauna per daug geležies, kaip gali būti atliekant šį gydymą, jis papildomą geležį kaupia kepenyse, širdyje ir endokrininėse liaukose. Tiems, kurie turi daug perpylimų (paprastai daugiau nei 20), gali būti svarstoma chelatų terapija, atsižvelgiant į kraujo tyrimą, vadinamą feritino serumu.
Burnos priežiūra
Chemoterapiniai vaistai, ypač antraciklinai, tokie kaip Cerubidinas (daunorubicinas), gali sukelti uždegimą ir burnos opas (mukozitą), taip pat pakisti skonį.
Nors burnos opos dažniausiai sukelia nemalonumų, jos gali trukdyti tinkamai maitintis ir padidinti antrinių infekcijų, tokių kaip pienligė, riziką. Būtinai reguliariai valykite dantis ir dantenas minkštas svarbu dantų šepetėlis ir švelni dantų pasta (pvz., soda).Venkite burnos skalavimo skysčio, nes tai gali pabloginti simptomus.
Kai kurie žmonės naudojo burnos skalavimo priemones namuose, pvz., Vieną arbatinį šaukštelį sodos puodelyje vandens, tačiau jūsų onkologas gali skirti skalauti burną, vadinamą trigubu mišiniu arba stebuklingu burnos skalavimo skysčiu. Naudojant bet kurį iš šių tirpalų, skalavimas paprastai atliekamas. svyravo ir sukosi burnoje apie 30 sekundžių, o po to išspjaudavo neprarijęs.
Dėl burnos opų naudinga vengti aštraus, sūraus ar citrinų rūgšties turinčio maisto, pavyzdžiui, pomidorų. Paprastai minkšti maisto produktai, tokie kaip bulvių košė ir varškė, yra gerai toleruojami, taip pat melionai, braškės ir obuolių sultys.
„Metalinės burnos“ skonio pokyčiai paprastai nėra rimti, tačiau gali labai erzinti. Kai kuriems žmonėms naudinga naudoti plastikinius indus ir valgyti įvairius maisto produktus šaltus arba atšaldytus. Jautiena ir kiauliena dažniausiai vargina. Kadangi daug skonio suteikia uoslė, skysčių vartojimas per šiaudelį taip pat gali sumažinti šį simptomą.
Nuovargis
Nuovargis yra vienas iš dažniausiai pasitaikančių simptomų, kurį žmonės mini kovodami su leukemija. Vėžio nuovargis, skirtingai nei įprastas nuovargis, paprastai išlieka net ir ilsintis ir riboja kasdienę veiklą.
Kai kurios vėžio nuovargio priežastys gali būti gydomos, todėl svarbu pasitarti su gydytoju, net jei manote, kad simptomas visų pirma yra nemalonus ir nėra rimtas.
Kova su nuovargiu gydymo metu gali būti paprasčiau paprašius pagalbos (ir leidžiantis kiti padeda), veiklos prioritetų nustatymas, savęs tempimas, kad nepersistengtumėte tomis dienomis, kurias jaučiatės gerai, ir planavimas, kurį reikia atlikti tą dieną, kai jaučiatės geriausiai. Kai kurie alternatyvūs vėžio gydymo būdai, tokie kaip joga, meditacija, atsipalaidavimas, vadovaujami vaizdai ir dar daugiau, taip pat veiksmingai sumažino kai kurių žmonių nuovargį.
Skausmo kontrolė
Kai kuriems žmonėms, sergantiems leukemija, labai skauda, o kitiems - minimalus skausmas arba jų visai nėra. Pirmas žingsnis įveikiant skausmą yra suprasti, kad nereikia paprasčiausiai toleruoti, kad jis būtų laikomas „drąsiu“. Kartais drąsiausias dalykas, kurį žmogus gali padaryti, yra prisipažinti savo onkologui, kad jam skauda, ir kalbėti apie būdus, kaip tai išspręsti. Sergant vėžiu, skausmas gali turėti neigiamos įtakos tiek emociškai, tiek fiziškai.
Pirmasis žingsnis vertinant vėžio skausmą yra nustatyti skausmo tipą. Leukemija yra daug įvairių skausmo rūšių, pradedant kaulų skausmais (dėl pernelyg aktyvių kaulų čiulpų) iki nervų sukeliamų skausmų (neuropatiniai skausmai), ir kiekvienas jų yra gydomas unikaliai.
Yra keletas būdų, kaip suvaldyti vėžio skausmą, ir kelių jų derinys dažniausiai būna sėkmingiausias. Tai gali apimti ir opioidinius, ir neopioidinius skausmo vaistus, intervencines skausmo technikas, tokias kaip nervų blokai ir nugaros smegenų stimuliacija, taip pat integracines terapijas, tokias kaip transkutaninė elektrinio nervo stimuliacija (TENS), akupunktūra ir masažas (kuris gali išlaisvinti endorfinus). Taip pat nustatyta, kad dėl streso sumažėja vėžiu sergančių žmonių skausmo kiekis. Jei jums sunku, onkologas gali jus nukreipti pas skausmo specialistą.
Skiepai
Yra keletas svarbių problemų, susijusių su vėžiu sergančių žmonių imunizacija. Gyvosios vakcinos yra gyvi, bet susilpninti organizmai, galintys sukelti imuninę sistemą slopinančių žmonių infekciją. Gyvų vakcinų negalima skirti žmonėms, kuriems dėl vėžio yra neutropenija.
Žmonės, kuriems yra imunosupresija, taip pat turėtų vengti kontakto su kitais, kurie skiepijo gyvomis vakcinomis, nes yra virusų išsiskyrimo galimybė, taigi ir infekcijos rizika. Gyvosios vakcinos pavyzdžiai yra „FluMist“ (nosies gripo vakcina), geltonosios karštinės vakcina, „Varivax“ (šaudymas iš vėjaraupių), „Zostivax“ (šūvio pūslelinė), „Rotarix“ (skirtas rotavirusui), BCG (tuberkuliozės vakcina), adenovirusas ir geriamosios vidurių šiltinės vakcinos.
Gydant vėžį yra keletas rekomenduojamų skiepijimų, o vakcinos gali būti svarstomos, jei infekcijos rizika dėl bakterijų ar viruso yra didesnė už pačios vakcinos riziką. Nors inaktyvintos vakcinos paprastai yra saugios (išskyrus kelias išimtis), tačiau ne visada veiksmingos, kai imuninė sistema neveikia normaliai. Imunizacijos taip pat gali būti neveiksmingos tiems, kurie gydomi Rituxan (rituksimabu) ar kitais monokloniniais antikūnais nuo leukemijos.
Po kamieninių ląstelių transplantacijos recipientai negauna jokios naudos iš gripo, nušauto per pirmuosius šešis mėnesius po transplantacijos. Žmonėms, vartojantiems steroidus pagal chemoterapijos schemą, gali padidėti gripo vakcinos rizika.
Svarbu pasikalbėti su onkologu dėl laiko nustatymo, nes visi yra skirtingi, tačiau imunizacija paprastai veikia geriau, jei ji atliekama mažiausiai dvi savaites prieš pradedant chemoterapiją arba keturias savaites po chemoterapijos pabaigos. Jei tai atliekama chemoterapijos viduryje, daugelis onkologų rekomenduoja skiepytis prieš pat kitą ciklą, kai baltųjų kraujo kūnelių skaičius yra didžiausias, tačiau tai gali skirtis priklausomai nuo konkretaus chemoterapijos režimo.
Nors vėžiu sergantiems žmonėms nėra didesnė tikimybė susirgti šiomis infekcijomis, užsikrėtusieji dažniau serga ar miršta nuo šios ligos.
- Pneumonija: Pneumokokinė pneumonija yra pagrindinė mirties nuo vakcinos išvengimo priežastis. Žmonėms, sergantiems vėžiu, kurie anksčiau nebuvo skiepyti, pirmiausia reikia skirti Prevnar (PCV13), po to - PPSV23.
- Gripas: Pasak ligų kontrolės centrų (CDC), 2017–2018 m. Gripo sezono metu Jungtinėse Valstijose gripas sukėlė apytiksliai 959 000 hospitalizacijų ir 79 400 mirčių. Fluzonas yra gripo vakcinos forma, kuri rekomenduojama žmonėms, yra imunosupresijos.
Infekcijos rizika
Infekcijos yra pagrindinė ligų ir mirties priežastis tarp žmonių, gydomų leukemija, pavyzdžiui, chemoterapija ar kamieninių ląstelių transplantacija. Yra keletas būdų, kaip žmonės gali sumažinti infekcijų riziką, kai imuninė sistema yra nuslopinta, įskaitant:
- Atsargumo su naminiais gyvūnais praktika: geriausia, kad kažkas kitas išvalytų paukščių narvą, akvariumą ar šiukšlių dėžę arba pasiimtų po šuns. Taip pat rekomenduojama vengti roplių.
- Atsargumo su maistu praktika: Maisto sukeliamos ligos gali būti rimtos. Neutropeninė dieta, kuri dažnai rekomenduojama, skatina tokias praktikas kaip vengti žalių kiaušinių, mėsos ar jūros gėrybių; kruopščiai tikrinant ir plaunant visus vaisius ir daržoves; vengti minkštų sūrių, tokių kaip brie arba mėlynasis sūris; vengiant medaus ir dar daugiau.
- Venkite minios ir sergančių žmonių
- Dažnai nusiplaukite rankas (ir įsitikinkite, kad draugai ir šeima plauna jas)
Tiems, kurie buvo paveikti gripu, gydymas gali sumažinti infekcijos riziką ir sumažinti jos trukmę, jei jūs susirgote. Tokie vaistai kaip Tamiflu (oseltamiviras), Relenza (zanamiviras) ir Rapivab (peramiviras) yra efektyviausi, kai jie pradedami vartoti kuo greičiau po poveikio.
Leukemijos gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
Socialinis
Jūsų socialinis ratas ir vieta jame gali pasikeisti, kai sergate leukemija, kaip ir jūsų bendravimas su kitais. Artimi draugai gali dingti, nes jie nėra tikri, kaip elgtis. Gali atsirasti naujų draugų, dažnai tų, kurie patys ar su mylimu žmogumi susidūrė su vėžiu. Jūsų vaidmuo jūsų šeimoje gali pasikeisti, o tai gali būti naudinga ir kelti įtampą. Be abejo, tai tinka ne visiems, tačiau gerai žinoti apie tokią galimybę.
Be to, jūsų bendravimas su kitais gali tapti įtemptas ar net apsunkinantis, kai dirbate siekdami naršyti savo ligą ir sutelkti dėmesį į tai, kas svarbiausia jūsų sveikatai.
Bendravimas
Kaip ir kitose gyvenimo situacijose, būtinas geras bendravimas. Tai gali būti „ne“ pasakymas, kai galbūt kartą pasakėte „taip“, ir stiprių ribų išlaikymas, net jei jūs turite jas ne kartą sustiprinti.
Svarbu atsižvelgti į savo norus ir poreikius.
Atsižvelgiant į tai, kad dabar yra daug leukemijos gydymo būdų, konfliktas kyla lengvai, kai draugai ir šeimos nariai išreiškia pageidavimą, kad jūs pasirinktumėte kitokį požiūrį. Jums gali tekti ramiai ir nuoširdžiai padėkoti žmonėms už pasiūlymus, tačiau tvirtai praneškite jiems, kad pasirinkimas priklauso tik nuo jūsų.
Turėkite omenyje ir priminkite savo artimiesiems, kad niekas negali skaityti minčių. Būdamas tiesus, o ne tikėdamasis, kad kas nors pamatys poreikį ar atpažins jausmą, gali sumažėti tikimybė, kad tave ar tavo artimąjį sužeis ar susierzinsi.
Susidūrę su leukemija, energijos kiekis bus ribotas ir jums nereikės grąžinti kiekvieno gauto skambučio. Suteikdami sau leidimą kalbėtis tik su tais, su kuriais jaučiatės kalbėti, galite labai sumažinti stresą ir įveikti nuovargį.
Jei norite, kad artimieji nebūtų žinomi ir pasinaudotų jų pagalbos pasiūlymais, apsvarstykite galimybę naudoti vieną iš daugelio internetinių įrankių, skirtų būtent šiam tikslui, arba paprašyti, kad kažkas tai padarytų už jus.
Tokios svetainės kaip „CaringBridge“ ir kitos gali padėti jums atnaujinti visus savo šeimos narius ir draugus, nepraleidžiant valandų telefonu. Kai kuriems žmonėms patinka rašyti žurnalo įrašus, o kiti paskiria draugą, kad jis galėtų periodiškai atnaujinti. Skaitydami komentarus galite jaustis prisijungę ir suteikti palaikymo. „MyCancerCircle“ yra privati globėjų, besirūpinančių vėžiu sergančiu draugu ar šeimos nariu, bendruomenė. „Lotsa Helping Hands“ yra dar viena svetainė, kur žmonės gali užsiregistruoti atnešdami jums maisto, parūpinti pasivažinėjimų ir daug daugiau.
Praktinis
Kai jums diagnozuojamas vėžys, būtų malonu, jei pasaulis šiek tiek sulėtėtų. Tačiau kasdieniai klausimai niekur nedingsta ir gali jaustis pribloškiantys kartu su visą darbo dieną dirbant daugelio rūšių leukemiją.
Finansai
Medicinos sąskaitos gali ištuštinti net tvirtą portfelį, atsižvelgiant į daugelio leukemijos formų gydymo būdus ir trukmę. Pirmiausia atidžiai peržiūrėkite savo draudimo polisą, skambinkite ir užduokite klausimus apie viską, ko nesuprantate. Gali prireikti išankstinio leidimo gydytis ir gali tekti atlikti tam tikrus veiksmus, kad įsitikintumėte, jog esate apdraustas.
Yra finansinės paramos sergant vėžiu variantų, tačiau tai taip pat gali šiek tiek pasikasti. Pasikalbėkite su kuo nors iš jūsų vėžio centro apie galimas galimybes. Kai kurios kraujo vėžio labdaros organizacijos ir organizacijos taip pat gali suteikti finansinę pagalbą arba nurodyti, kur ieškoti. Su vaikais galbūt norėsite patikrinti ir kai kurias norus teikiančias organizacijas.
Būk sau advokatas
Kalbant apie gyvenimą su leukemija, bene svarbiausias patarimas yra būti jūsų pačių advokatu rūpinantis vėžiu. Tai apima kuo daugiau sužinoti apie save ar artimo žmogaus vėžį. Tai reiškia, kad reikia užduoti daug klausimų. Tai reiškia kreiptis į kitus, kurie gali atsakyti į klausimus, pradedant gydymo galimybėmis ir baigiant finansine pagalba, kai patys neturite atsakymų.
Pasisakymas už save gali ne tik padėti labiau kontroliuoti tai, kas vyksta, bet ir iš tikrųjų gali pagerinti rezultatus.
Draugams ir šeimai
Nedaugelis žmonių vėžį išgyvena atskirai, o leukemija turėtų būti laikoma „šeimos liga“, nes artimieji serga labai įvairiai. Bejėgiškumo jausmas gali būti ypač sunkus. Taip pat itin dažnas konfliktas. Nėra dviejų vienodų žmonių, todėl gali kilti nesutarimų dėl gydymo pasirinkimo ir daug daugiau.
Be to, kad gerbiate artimo žmogaus norus ir skyrėte laiko klausytis (ir supraskite, kad jums to nereikia ir dažnai negalite „taisyti“ dalykų), labai svarbu pasirūpinti savimi. Miego trūkumas, valgio praleidimas ir prastovos trūkumas yra pagrindinės streso priežastys, galinčios ne tik paveikti jus, bet ir jūsų gebėjimą suteikti paramą.
Išgyvenimas
Pagerėjus leukemijos gydymui ir išgyvenamumui, daugelis žmonių po gydymo (ar tęsdami gydymą) gyvena metus ar dešimtmečius, o „maitintojo netekimo“ sąvoka dabar nagrinėjama dažniau.
Išgyvenimo priežiūra
Baigus gydymą, daugelis onkologų dabar pildo savo pacientų maitinimo netekimo planą.
Amerikos klinikinės onkologijos draugija dabar turi maitintojo netekimo priežiūros gaires. Tai apima ilgalaikių tolesnių veiksmų gaires vaikams, paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, išgyvenusiems vėžį, taip pat vėlyvojo vėžio gydymo patikrinimo ir valdymo gaires.
Deja, net kai žmonės išgyvena leukemiją ir yra laikomi „išgydytais“, su gydymu susijusios sveikatos problemos gali pabloginti gyvenimo kokybę. Vėlyvojo poveikio paplitimas suaugusiesiems yra mažiau žinomas, tačiau nustatyta, kad 60–90 proc. Išgyvenusių vaikų vėžio atvejų turi vieną ar daugiau lėtinių sveikatos problemų, susijusių su ankstesniais vėžio gydymo būdais, tokiais kaip chemoterapija.
Kai kurie vėlyvieji vėžio gydymo padariniai, pastebėti tiek suaugusiesiems, tiek vaikams, yra ilgalaikis nuovargis, kognityvinės problemos („chemobrain“), kaulų retėjimas ir osteoporozė, širdies problemos, periferinė neuropatija ir antrinis vėžys.
Kaip buvo sukurti maitintojo netekimo priežiūros planai ir gairės, vėžio reabilitacija (pvz., STAR programa) buvo priimta daugelyje vėžio centrų, siekiant padėti žmonėms susidoroti su šiais ilgalaikiais padariniais. Dėl daugelio šių problemų yra gydymo būdų, kurie gali pagerinti gyvenimo kokybę.
Vėlyvas gydymo poveikis taip pat gali būti socialinis ir praktiškas, pvz., Vaikų mokymosi problemos, diskriminacija darbe ir sunkumai gauti suaugusiųjų sveikatos ir gyvybės draudimą. Kelios organizacijos gali padėti žmonėms susidoroti su šiais rūpesčiais. Pavyzdys yra pelno nesiekianti organizacija „Vėžys ir karjera“, organizacija, padedanti vėžiu sergantiems žmonėms orientuotis darbe tiek gydymo metu, tiek po jo.
Kaip sumažinti leukemijos riziką?