Turinys
- Aukštai funkcionuojantis autizmas ir tėvystė
- Mitai apie autistiškus tėvus
- Refleksijos apie tėvystę su autizmu
- Tėvų pamąstymai iš tėčio, kuriam nustatyta viso gyvenimo autizmo diagnozė
Aukštai funkcionuojantis autizmas ir tėvystė
1994 mPsichikos sutrikimų diagnostinis ir statistinis vadovas (DSM) buvo pakeista, įtraukiant naują autizmo formą. Vadinamas Aspergerio sindromu, jis apėmė žmones, kurie niekada anksčiau nebuvo laikomi autistais. Aspergerio sindromo pridėjimas prie DSM pakeitė žmonių mąstymą apie autizmą.
Žmonės, turintys šią gerai veikiančią autizmo formą, buvo protingi, gabūs ir dažnai sekėsi. Nors jie galėjo turėti didelių jutiminių problemų ir socialinio bendravimo problemų, jie sugebėjo (bent jau dalį laiko) užmaskuoti, įveikti ar išvengti šių iššūkių. Daugybė Aspergerio sindromą turinčių žmonių susituokė ar susirado partnerius, nemaža dalis turėjo vaikų.
Kadangi Aspergerio sindromas oficialia diagnoze tapo tik 1994 m., Labai nedaug žmonių, užaugusių iki to laiko, gavo panašų į autizmo spektro diagnozę - bent jau tol, kol patys susilaukė vaikų. Tada, kai kuriais atvejais, atlikdami diagnozę savo vaikams, tėvai atrado, kad ir juos galima diagnozuoti aukščiausioje autizmo spektro dalyje.
Tuo tarpu augo vaikai, kuriems iš tikrųjų buvo diagnozuota Aspergerio sindromo diagnozė kaip mažiems. Šie vaikai augo su autizmo spektro diagnoze ir jiems buvo suteikta terapija, padedanti jiems suvaldyti iššūkius. Kai kuriems žmonėms autizmas ir jo iššūkiai trukdė auklėti. Tačiau daugeliui kitų taip nebuvo. Ir, žinoma, daugelis autizmu sergančių žmonių tiesiog nori to, ko nori daugelis jų tipiškų bendraamžių: šeimos.
2013 m. Aspergerio sindromas kaip diagnostinė kategorija buvo pašalintas iš DSM. Šiandien žmonėms, kuriems yra gerai veikiantys simptomai, kažkada vadinti Aspergerio sindromu, dabar diagnozuojama „autizmo spektro“ diagnozė. Tai, žinoma, neturėjo ypatingos įtakos asmenų norui tapti (arba netapti) tėvais.
Mitai apie autistiškus tėvus
Autizmą sieja labai daug mitų. Šie mitai gali apsunkinti supratimą, kaip autistas gali būti geras tėvas. Laimei, mitai pagal apibrėžimą yra netiesa! Štai tik keli tokie nesusipratimai apie autizmą:
- Autizmu sergantys žmonės nejaučia įprastų emocijų. Nors autizmu sergančių žmonių reakcijos į tam tikras situacijas ar išgyvenimus gali būti šiek tiek kitokios nei kai kurių tipiškų bendraamžių, jie tikrai jaučia džiaugsmą, pyktį, smalsumą, nusivylimą, malonumą, meilę ir visas kitas emocijas.
- Žmonės, sergantys autizmu, negali mylėti. Kaip minėta aukščiau, tai visiškai netiesa.
- Autizmu sergantys žmonės negali užjausti kitų.Kai kuriais atvejais autistams gali būti sunku įsimesti ką nors, kas nori, jaučia ar reaguoja būdais, kurie nepriklauso nuo jų pačių patirties. Tačiau, žinoma, tai pasakytina apie visus žmones: sunku įsijausti, pavyzdžiui, į vaiką, kuris nori daryti tai, kas tau nepatinka, arba nemėgsti.
- Autizmu sergantys žmonės negali gerai bendrauti. Žmonės, turintys aukštą autizmo funkciją, vartoja sakytinę kalbą, taip pat (ar geriau nei paprastai) bendraamžius. Tačiau jiems gali kilti sunkumų dėl „socialinio bendravimo“, o tai reiškia, kad norint suprasti kūno kalbą ar subtilias bendravimo formas, gali tekti labiau nei daugeliui dirbti.
Refleksijos apie tėvystę su autizmu
Jessica Benz iš Dalhousie iš Naujojo Bransviko (Kanada) yra penkių vaikų motina. Autizmo diagnozę ji gavo ieškodama atsakymų į savo vaikų iššūkius. Čia yra jos apmąstymai ir patarimai, kaip auklėti suaugusiuosius autizmo spektro srityje.
Kas paskatino jus atrasti savo autizmo diagnozę? Ar rekomenduojate ieškoti diagnozės, jei manote, kad JŪS GALITE būti diagnozuojami?
Mano paties diagnozė atsirado suaugusiesiems, kai buvo diagnozuoti du mano vaikai ir mes pradėjome diskutuoti apie šeimos istoriją su vienu iš psichologų, su kuriais dirbome. Kai paminėjau tam tikrus išgyvenimus, kai vaikas rikiavosi su tuo, ką mačiau savo paties vaikams, užgeso lemputė. Toliau vykdžiau tolesnę atranką ir vertinimą, kad tik geriau suprasčiau save kaip asmenį ir kaip tėvą.
Manau, kad daugiau informacijos visada yra geriau, ypač apie mus pačius. Jei kas nors jaučiasi, kad autizmas gali būti gobeleno, kuris sudaro jų pačių gyvenimą, dalis, verta apie tai paklausti ir paprašyti įvertinti. Kaip tikriname skalbinių etiketes, ar nėra priežiūros instrukcijų, tuo geriau suprasime, kas sudaro mūsų pačių gyvenimą ir save, tuo geriau galime užtikrinti, kad naudojame tinkamus parametrus, susijusius su savimi ir bendraujant su kitais žmonėmis.
Ar mokymasis, kad esate autistas, turėjo įtakos jūsų apsisprendimui turėti (daugiau) vaikų? ir jei taip, kaip priėmėte sprendimą?
Žinoma, žinojimas, kad esu autistas, paveikė mano sprendimus, tačiau tuo metu, kai man buvo diagnozuota, mes turėjome tris vaikus (dabar turime penkis). Taigi tai nebijojo turėti daugiau vaikų, tai tiesiog reiškė, kad mes tikrai nuostabiai supratome vaikus, kuriuos turime. Geriau suprasdamas, kaip kartais jaučiuosi, kodėl maniau, kad kai kurie dalykai kitiems žmonėms yra daug lengvesni nei man, ir jausmas, kad aš viską darau nepakankamai gerai, suteikė man galimybę kurti teigiamus pokyčius mano gyvenimas tapti labiau įsitraukusiu ir tyčiniu tėvu.
Prisimenu, kaip vyriausia būdama jauna jaučiausi kalta, kad labai laukiau miego. Jaučiau, kad tai buvo pirmas kartas, kai tikrai galėjau kvėpuoti, nes ji pabudo ryte. Ne tai, kad man nepatiko auklėjimas, man be galo patiko ir man patiko kartu su ja tyrinėti pasaulį. Bet kaltė, kurią jaučiau, nes labai laukiau miego ir poros valandų laiko, nebūdama „įjungta“, mane supainiojo. Pripažindamas savo pačios diagnozę, kad tos poros valandų per dieną yra būtinas savęs priežiūros laikotarpis, leido tėvams be išsekimo ir perdegimo, kurį jaučiau anksčiau.
Be to, aš atpažinau kitus dalykus, kuriuos turėjau turėti, kad pajustum, jog galėčiau klestėti kaip tėvas. Aš visada buvau gana ramus žmogus kasdienybės, valymo, planavimo ir planavimo srityse.Toks ramus požiūris į gyvenimą sukėlė daug streso, kai man reikėjo viską įgyvendinti pagal tvarkaraštį arba kai kilo netikėtas reikalavimas.
Pasirodo, auklėjimas yra tiesiog pilnas netikėtų reikalavimų ir tvarkaraščių, kurie nėra jūsų pačių! Nusprendžiau eksperimentuoti pritaikydamas daiktus, kuriais remdavau savo vaikus, savo gyvenime, ir, mano nuostabai, viskas tapo lengviau. Įgyvendinau namų tvarkymo tvarką, dienos tvarkymo tvarką. Aš būtinai kiekvieną dieną užrašau dienos grafiką (su vaizdiniais komponentais, taip pat ir jaunesniems vaikams), kad visi galėtume pamatyti, kas vyksta kiekvieną dieną, ir žinoti, kaip iš anksto planuoti.
Paprasčiausiai pripažindamas, kad nusipelniau suteikti tokią pačią paramą, kokią siūlau savo vaikams, pasijutau lyg ir tenkindama savo poreikius, ir parodydama savo vaikams, kad jie sugeba daryti tą patį, ką ir suaugę, ir tvarkyti savo gyvenimą. Tiek daug žmonių girdi žodį autizmas ir įsivaizduoja, kad kam nors reikia kitų žmonių, kad įtvirtintų šias atramas.
Man svarbu, kad mano vaikai matytų, kad jie patys gali nukreipti savo gyvenimą ir pasisakyti už savo poreikius. Modeliuodamas, kad aš esu vienas iš būdų, kaip jie sugeba normalizuoti tai, ką jie dažnai girdi kaip „specialiuosius poreikius“. Mes visi turime specifinių poreikių, net ir neurotipiški žmonės. Mes privalome įgalinti savo vaikus atpažinti ir palaikyti savo poreikius.
Kodėl mes turime penkis vaikus? Aš turiu omenyje, kad jie yra garsūs, jie yra chaotiški, ginčijasi, vynioja vienas kitą, o kažkas visada kam nors kitam trukdo. Tačiau jie taip pat giliai supranta vienas kitą, visiškai palaiko vienas kitą. Pasaulyje, kuriame draugystė ir socialinė sąveika yra sunki, šie vaikai auga taip pasinėrę į mokymąsi į kompromisus ir bendradarbiavimą, kad yra gerai pasirengę bendrauti su kitais vaikais. Jų gyvenime visada bus pagalbos šeimai tinklas, kuris juos absoliučiai supras, net jei ne visada sutiks. Tai mums svarbu.
Ar sužinojus, kad esate autistas, pasikeitė jūsų tėvų požiūris? Pavyzdžiui, ar nusprendėte paprašyti daugiau pagalbos, pakeisti savo elgesį su „blogu“ elgesiu ir pan.?
Tai padarė mane sąmoningesnį ir sąmoningesnį. Tai taip pat suteikė man erdvės sutikti, kad aš taip pat turiu pareigą tenkinti savo poreikius, kad galėčiau geriau auklėti savo vaikus. Išmokau atpažinti, kai esu priblokštas, kol pasiekiu perdegimo stadiją, ir išmokau šiek tiek laiko pasikrauti.
Aš taip pat apmąstau savo vaikystę ir tai, kaip siaubingai jaučiausi, kai negalėjau nustoti verkti dėl kažko, kas turėjo būti nereikšminga problema, arba kai paprasčiausiai grįžau iš mokyklos ir be jokios priežasties siautėjau. Prisimenu gėdą, kurią jaučiau vaikystėje dėl tų dalykų, ir noriu būti tikra, kad mano vaikai to niekada nejaučia. Man pasisekė ir netyčia gavau tinkamą auklėjimą ir atsakymą į tuos dalykus dėl tėvų, kurie mane giliai suprato.
Niekada nebuvau baudžiamas ir visada buvau besąlygiškai mylimas per tuos krachus, nors tada dar nežinojau, kas yra griūtis. Bet vis tiek prisimenu, kad jaučiau gėdą, kad nesugebėjau suvaldyti savo jausmų ir emocijų taip, kaip atrodė visi kiti. Aš buvau pavyzdinis studentas, visada buvęs savo klasės viršūnėje, ir gyvenau siaubingai, kai kažkas sužinojo, kad aš verkiau, nes turėjau pasisveikinti su draugu maisto prekių parduotuvėje.
Aš stengiuosi padėti savo vaikams suprasti save. Noriu, kad jie žinotų, jog suprantu, kodėl kažkas netikėto gali išmesti visą dieną ir kad nekaltinu jų ar jaučiu, kad jie turėtų geriau susitvarkyti. Jei būčiau žinojusi, kad mano smegenys nevykdė dalykų taip, kaip elgėsi visi kiti, manau, kad būčiau galėjęs būti malonesnis prieš save. Kaip tėvas noriu išmokyti savo vaikus būti maloniems prieš save.
Su kokiais tėvystės iššūkiais susiduri, NES esi autistas?
Pradėkime nuo žaidimo datų. Tai man ypatinga kančia. Pirma, aš arba turiu daugybę žmonių, patenkančių į mano aplinką (Egad-ne!), Arba turiu nuvesti savo vaikus į kažkieno aplinką. Apskritai kiti žmonės gali būti neapsaugoti nuo vaikų, tačiau niekas kitas, išskyrus kitus tėvus, auginančius vaikus, sergančius autizmu, TIKRAI nepraleidžia vaikų. Taigi, aš esu įstrigęs labai budrus, norėdamas užtikrinti, kad nieko nesulaužytų bandant užmegzti mažą pokalbį ir niekada tiksliai nežinant, kada nustoti kalbėti. Visoms žaidimo datoms reikia visos prastovos popietės mums visiems ir tikriausiai šaldytos picos nakties atsigauti.
Pereikime prie sensorinių iššūkių. Esu žmogus, kurio išsvajotas darbas buvo gaisrinės bokšto įgulos komplektavimas. Jokių žmonių, jokio triukšmo, jokio įsibrovimo, tik tyla ir atvira erdvė. - Ar jums nebūtų nuobodu? - klausė žmonės. Aš nesupratau klausimo.
Akivaizdu, kad gyvenimas namuose su penkiais vaikais atrodo kiek kitaip. Mūsų namuose ausinės yra visur. Prieš kelerius metus man atsibodo visiems šaukti: „Atsiimk!“ Aš atsisakiau ir gavau kiekvienam savo ausines, kad galėčiau išlaikyti buitinį garsą iki blausaus riaumojimo. Tylus laikas nėra derėtinas. Dauguma vaikų nustojo bambėti, tačiau jų vis tiek prašoma kiekvieną dieną praleisti šiek tiek laiko savo kambaryje, ramiai skaitydami, žaisdami planšetiniame kompiuteryje (oi, kaip aš myliu technologijas!) Ir tiesiog egzistuodami neatšokdami nuo sofų ir sienų.
Kai jie lanko mokyklą, tai taikoma tik jaunesniems vaikams, tačiau savaitgaliais ir visą vasarą tai tinka visiems. Žinoma, sakau jiems, kad svarbu išmokti atsipalaiduoti ir pasikrauti. Bet iš tikrųjų, kaip aš einu iš vienos dienos pabaigos į kitą, netapdamas labai linksmu tėvu. Tos 45 minutės man suteikia laiko išgerti puodelį vis dar karštos kavos, nepamiršti atsikvėpti ir grįžti į chaoso ir linksmybių popietę.
Ar autizmas iš tikrųjų padeda geriau dirbti kaip autizmu sergančių vaikų tėvas? Jei taip, kaip?
Visiškai. Manau, kad sunkiausia auklėjant vaikus, sergančius autizmu, yra nesupratimas. Lengva pasakyti visus teisingus dalykus; lengva pasakyti, kad mes žinome, kad jie negali valdyti nuosmukio. Tačiau norint iš tikrųjų suprasti tuos jausmus, juos išgyventi, žinoti, ką reiškia jausti, kad tavo protas bėga ir pasiima emocijas ir kūną kartu, neįmanoma paaiškinti žmonėms, kurie to dar nepatyrė.
Nors tai patyręs, man suteikiamas langas į akimirką, kai jie gyvena. Tai leidžia man susitikti su jais ten, kur jie yra, užuot paprašius jų susitikti su manimi pusiaukelėje. Tai leidžia man būti galingu jų gynėju. Tai leidžia man tai jiems pasakyti: „Net mama kartais taip jaučiasi“.
Kokias jūsų paminėtas įveikimo technikas ir strategijas norėtumėte perteikti?
Priimkite savo komforto zoną. Tai yra, nes tai veikia. Jei galite patekti iš vienos dienos pabaigos į kitą, kai visi yra mylimi ir gerbiami, patenkinę dienos poreikius ir užtikrinę visų saugumą, tai padarėte pakankamai dienos. Tėvystė nėra konkurencija, jūs nelaimite prizo už tai, kad esate „Pinterest“ mama. Jei jūsų vaikas mokykloje pasirodo apsivilkęs marškinius, nes teisingas kelias buvo kova, jūsų vaiko girdėjimas buvo geriausias pasirinkimas. Taip, net jei tai buvo paveikslėlio diena, ir jūs patekote ten, tik skambant varpui, vis dar vilkėdami pižamos kelnes. Vis dėlto galbūt norėsite siekti tikrų IEP susitikimų kelnių - atrodo, kad tai nustato teisingą toną.
Ar pasidalijote autizmo diagnoze su savo vaikais? Jei taip, kaip jūs tai padarėte?
Taip, nes tai buvo nuolatinė diskusija mūsų namuose, tai nėra didelis atskleidimas. Mes kalbame apie neurodiversitetą kaip svarbią pasaulio dalį ir apie visus pasaulio žmones, kurių smegenys veikia skirtingai. Aš modeliuoju savo poreikių tenkinimą ir skatinu vaikus elgtis taip pat. Kai pamato mane sakant: „Aš tai turėjau, aš pusvalandį išsimaudysiu“, jiems daug lengviau pasakyti, kada reikia pertraukos, nes tai yra įprastas ir priimtinas dalykas mūsų šeima.
Ar pastebite, kad dėl jūsų autizmo sunkiau valdyti neurotipinius lūkesčius (tarp vaikų tėvų, terapeutų, mokytojų ir kt.)?
Taip gali būti, ypač jei atskleisiu savo diagnozę. Neseniai kažkas dirbo su mano 5 metų vaiku, kuris taikė žiaurią ir įžeidžiančią praktiką. Kai aš išreiškiau savo susirūpinimą ir atskleidžiau jam savo diagnozę, jis akivaizdžiai pasislinko, tada kiekvienas kitas sakinys buvo baigtas: „Ar supranti?“ tarsi nebūčiau pajėgus ir kompetentingas.
Manau, kad kartais esu ypač atviras balsas. Didžioji dauguma žmonių, su kuriais dirbu, nori klausytis, yra malonūs ir pagarbūs. Tačiau turiu išsilavinimo ir patirties, kuria pasinaudoti daugelis kitų žmonių neturi, ir kartais įdomu, ar mano tvirtos nuomonės ir nuožmus propagavimas yra laikomas sunkiu tėvu, neturėdamas to paremti savo teiginiais.
Aš linkęs nesusitvarkyti gerai, kai atėjo laikas nustoti kalbėti, nustoti mokyti, nebeaiškinti, ir spaudžiu tol, kol diskusija eina mano keliu. Kartais nemanau, kad tai gerai. Nežinau, kad būčiau toks pat atviras advokatas, jei ne mano pačios patirtis. Norėčiau manyti, kad vis tiek būsiu tas balsas, kurio nusipelnė mano vaikai, bet įtariu, kad galbūt nebūčiau turėjęs tiek daug ginčytinų susitikimų, jei pats nebūčiau išgyvenęs tų akimirkų ir išgyvenimų.
Ar yra su autizmu susijusių terapijų, padedančių geriau valdyti auklėjimą?
Niekada neradau visiems tinkančios terapijos, tinkančios visiems. Kaip ir dviem autizmu sergantiems žmonėms nėra vienodų poreikių, jokia terapija neturės vienodo poveikio visiems.
Mes panaudojome daug metodų, perimtų iš ergoterapijos, kad mūsų šeima veiktų sklandžiau. Mes naudojame vizualius tvarkaraščius, įprastas programas ir daug praktikos pagrindiniams gyvenimo įgūdžiams. Mes naudojame logopediją ir net PECS, jei reikia, kad palengvintume bendravimą. Mes darome jogos pozas tam, kad padėtų atlikti kai kuriuos proto / kūno darbus, ir asmeniškai geriausias dalykas, kurį radau, buvo darbas, atliktas su terapeutu, naudojančiu CBT, kad išmokčiau atsisakyti savo lūkesčių dėl „normalaus“, kurio nėra bet kam, bet kur.
Tėvystė yra kelionės vadovas; kartais reikia pakeisti kelionę, kad tenkintum kiekvieno poreikius. Jums tereikia sugalvoti, kaip tai padaryti taip, kad niekas nepajustų, kaip jiems trūksta.
Tėvų pamąstymai iš tėčio, kuriam nustatyta viso gyvenimo autizmo diagnozė
Christopheris Scottas Wyattas yra suaugęs, turintis autizmo sutrikimų (ir daktaro laipsnį), savo tinklaraštį rašantis tinklapyje http://www.tameri.com/csw/autism/. Jis ir jo žmona yra vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, globėjai (ir galbūt įtėviai).
Kas paskatino jus atrasti savo autizmo diagnozę?
Kadangi etiketės vis keitėsi, nesu tikra, ar jos buvo naudingos; jei kas, jie ribojo galimybes mano švietimo pradžioje. Šiandien mes nevienareikšmiškai vertiname savo vaikų diagnozes. Tai gali padėti ir pakenkti.
Ar mokymasis, kad esate autistas, turėjo įtakos jūsų apsisprendimui turėti vaikų? Ir jei taip, kaip jūs priėmėte sprendimą?
Ne visai. Mes laukėme, kol turėsime namą ir būsime pakankamai saugūs, o tai tikriausiai labiau susiję su mūsų asmenybėmis apskritai. Mes su žmona norėjome pasiūlyti gerus, stabilius namus bet kokiems vaikams, tiek natūraliems, tiek įvaikiams.
Ar sužinojus, kad esate autistas, pasikeitė jūsų tėvų požiūris?
Gali būti, kad mano autizmas padaro mane kantresnį, jau vien dėl to, kad mes žinome, kaip patyriau išsilavinimą, ir palaiko. Esu kantri dėl vaikų poreikių tylai, tvarkai ir kontrolės jausmui. Aš suprantu, kad noriu, kad viskas būtų tvarkinga ir nuspėjama. Jiems to reikia, kaip globojamiems vaikams, ir jiems to prireiks, jei galėsime įsivaikinti.
Su kokiais tėvystės iššūkiais susiduri, NES esi autistas?
Mes neturime palaikymo tinklo, bent jau ne vietoje asmeniškai. Mes turime save ir vaikus su mokyklose teikiamomis atramomis. Taigi ta prasme mes nepanašūs į kitus tėvus, nes neturime socialinės sąveikos, kurią daro daugelis tėvų. Žaidimų datos nevyksta, nes kiti netoliese esantys vaikai yra vyresni nei mūsų.
Kokias įveikos technikas ir strategijas norėtumėte pritaikyti?
Ramus laikas ir ramios erdvės mums ir vaikams. Pupelių maišeliai su knygomis jiems labai padeda. Mes taip pat turime sensorinių daiktų: streso kamuoliukų, minčių glaisto, smailių kamuoliukų ir kitų dalykų, su kuriais jie galės žaisti, kai stresuoja.
Ar pastebite, kad dėl jūsų autizmo sunkiau valdyti neurotipinius lūkesčius (tarp vaikų tėvų, terapeutų, mokytojų ir kt.)?
Aš greitai nusiviliu mokyklomis, socialiniais darbuotojais ir teismais. Nesuprantu, kodėl vaikų poreikiai nėra prioritetiniai. Žmona man primena pasivaikščioti ar nueiti kur nors ramiai, susitvarkiusi su „sistema“, kuri vaikams netinka.
Ar yra su autizmu susijusių terapijų, padedančių geriau valdyti auklėjimą?
Nesu daugelio elgesio terapijų mėgėjas, paremtas neigiama patirtimi. Mano susidorojimo mechanizmai yra menas: muzika, piešimas, tapyba, rašymas ir fotografija. Pastebėjome, kad dažymas ir piešimas padeda ir mergaitėms. Kai mergaitėms reikia sulėtinti greitį ir persiorientuoti, veikia muzika (įdomu, Elvis - „Love Me Tender“).
Mūsų tikslas yra priminti mergaitėms, kad etiketės mums jų neapibrėžia ir jos neturėtų pačios apibrėžti.