Turinys
Jei jums ar mylimam žmogui buvo diagnozuota amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS), dar vadinama Lou Gehrigo liga, tikėtina, kad jums kils klausimų apie šios ligos prognozę. ALS daro didelę įtaką gyvenimo trukmei, tačiau yra gydymo būdų, kurie gali sulėtinti fizinės funkcijos praradimą ir pratęsti gyvenimą.
Kas yra ALS?
ALS yra neurodegeneracinė liga, veikianti smegenų ir nugaros smegenų nervines ląsteles. Tai progresuojanti liga, paveikianti motorinius neuronus, pasiekiančius nuo smegenų iki nugaros smegenų. Šie neuronai valdo viso kūno raumenis. Laikui bėgant, dėl šių motorinių neuronų mirties smegenys praranda gebėjimą kontroliuoti raumenų judėjimą.
Žmonių, sergančių ALS, gyvenimo trukmė
ALS asociacijos duomenimis, vidutinė ALS sergančio žmogaus gyvenimo trukmė yra nuo dvejų iki penkerių metų nuo diagnozės nustatymo. Tačiau tai labai skiriasi:
- Daugiau nei 50% žmonių, sergančių ALS, gyvena ilgiau nei trejus metus.
- Dvidešimt procentų gyvena penkerius ar daugiau metų.
- Dešimt procentų gyvena 10 ir daugiau metų.
- Penki procentai gyvens daugiau nei 20 metų.
Gyvenimo trukmės padidinimo būdai
Nors ALS nėra išgydoma ar būdai visiškai sustabdyti ligos progresavimą, yra keletas dalykų, kuriuos galite padaryti, kad pagerintumėte gyvenimo trukmę. Jie apima:
- Vaistas: Riluzolas buvo vartojamas nuo 1995 m. Ir atsitiktinių imčių dvigubai aklų klinikinių tyrimų metu buvo įrodyta, kad gyvenimo trukmė pailgėja maždaug nuo dviejų iki trijų mėnesių, nors kiti, ne tokie griežti tyrimai parodė, kad vaistas turi šiek tiek didesnį poveikį. simptomų valdymui naudojami kiti vaistai, kurie gali padėti pagerinti gyvenimo kokybę ir prailginti funkcionavimą. Radicava (edaravonas) buvo patvirtintas 2017 m. Klinikinių tyrimų metu jis sumažino fizinio funkcionavimo sumažėjimą.
- Neinvazinė ventiliacija: Įrodyta, kad naudojant neinvazinę ventiliaciją (NEV) prailgėja išgyvenamumas nuo septynių iki 11 mėnesių, atsižvelgiant į tai, kiek laiko ji buvo naudojama kiekvieną dieną, ir nuo skirtingų paciento savybių. Pagrindinis NEV režimas yra teigiamo slėgio ventiliacija, kuri iš esmės kvėpuoja per kaukę, kuri telpa per burną ir nosį.
- Perkutaninė endoskopinė gastronomija (PEG): Maitinimo vamzdelis dedamas į skrandį ir per pilvo sienelę veda iš kūno. Nors tyrimai neparodė pastovaus poveikio išgyvenamumui, tyrimai parodė, kad ši procedūra yra saugus mitybos protokolas pacientams, turintiems funkcinę virškinimo sistemą. Skirtingi gydytojai turi skirtingas mintis, kada geriausia atlikti PEG procedūrą ir pradėti maitinti tokiu būdu.
Žodis iš „Wellwell“
Pastaraisiais metais buvo padaryta pažanga palaikant ir gydant ALS. Mokymasis apie ALS gydymo ir priežiūros galimybes gali padėti suprasti šią sunkią ir sudėtingą diagnozę. Pasitarkite su savo gydytoju, ką galite padaryti, kad ALS sergantis asmuo kuo ilgiau gyventų patogiau.