Turinys
Išplėstinė išsėtinė sklerozė (IS) reiškia asmenį, kurį labai silpnina jų simptomai. Dauguma jų sėdi neįgaliųjų vežimėliuose arba yra lovos, o asmeniniams ir sveikatos priežiūros poreikiams priklauso nuo namų globėjo, šeimos nario ar slaugos namų. Nors yra retų žmonių, kuriems išsivysto IS ir greitai progresuoja, didžioji dauguma žmonių, sergančių pažengusia IS, serga šia liga jau daugelį metų.4:13
3 IS pacientai dalijasi patirtimi, susiduriančia su mobilumo iššūkiais
Simptomai
Žmogaus, sergančio pažengusia IS, simptomai yra panašūs į simptomus ankstyvosios IS stadijose; tačiau jie paprastai būna daug sunkesni ir jų yra daug daugiau. Be to, yra keletas simptomų, kurie būdingi tik pažengusiai MS, pavyzdžiui, rijimo ir kalbėjimo sunkumai.
Čia yra išsamus (nors ir neišsamus) simptomų, galinčių pasireikšti pažengusiose valstybėse narėse, sąrašas:
- Pernelyg aktyvi (dažniau) arba nepakankamai aktyvi (rečiau) šlapimo pūslė
- Sunkus vidurių užkietėjimas ar išmatų nelaikymas (nevalingas žarnyno kontrolės praradimas)
- Ryškus skausmas, susijęs su raumenų susitraukimais ir spazmais
- Drebulys (nekontroliuojamas purtymas)
- Didelis nuovargis (psichinis ir fizinis išsekimas)
- Rijimo problemos, blogas kosulio refleksas ir sunku išvalyti burnos / gerklės skreplį
- Kalbos problemos, todėl sunku kalbėti ir būti kitiems suprantamam
- Bloga mityba ir (arba) drėkinimas dėl daugelio veiksnių (pvz., Apetito sumažėjimas, nuovargis ir rijimo problemos)
- Kognityvinis nuosmukis (pvz., Atminties praradimas, silpna dėmesio ir dėmesio koncentracija bei sunkumai sprendžiant problemas ar priimant sprendimus)
- Pakitusi nuotaikos būsena, tokia kaip euforija, nesutrikimas ar pyktis
- Pakitęs sąmonės lygis, įskaitant nuolatinę vegetacinę būseną
Komplikacijos
Deja, galimi pažengusios IS simptomai gali sukelti įvairių komplikacijų - ydingą įvykių kaskadą, kurią gali būti nelengva nutraukti.
Kai kurios iš šių komplikacijų yra:
Osteoporozė
Osteoporozė yra liga, kai kaulai tampa tokie silpni, kad yra linkę lūžti (lūžti). Tiesą sakant, osteoporozės simptomų nebūna, kol lūžta kaulas.
Daugelis veiksnių gali padidinti asmens riziką susirgti osteoporoze, pvz., Vaistai, vartojami IS simptomams gydyti ir būti sėslūs ir (arba) nepakankamai maitinami. Pats MS turėjimas taip pat padidina asmens riziką.
Slėginės opos
Slėginės opos, dar vadinamos spaudimo opomis ar pragulomis, išsivysto dėl nenumalšinto spaudimo, kurį gali sukelti ilgesnį laiką sėdėjimas neįgaliojo vežimėlyje ar gulėjimas lovoje. Slėgis galiausiai pablogina kraujotaką, o vėliau trūksta deguonies ir maistinių medžiagų odai ir pagrindiniams audiniams.
Skausmo ir (arba) karščiavimo gali ir nebūti, gali būti sunkumo laipsnis - nuo lengvo odos paraudimo iki gilių, žaizdų, apnuoginančių raumenis ar kaulus.
Be su MS susijusio nejudrumo, bloga mityba, depresija, sumažėjęs skausmo pojūtis, senstanti oda ir kortikosteroidų terapija gali padidinti žmogaus galimybes susirgti opalige.
Aspiracinė pneumonija
Aspiracinė pneumonija yra plaučių infekcija, atsirandanti dėl rijimo problemų. Aspiracinės pneumonijos simptomai gali būti kosulys su gleivėmis ar be jų, karščiavimas, švokštimas ir (arba) kvėpavimo sunkumai.
Kvėpavimo ir rijimo raumenų susilpnėjimas pažengusiose IS yra rizikos veiksniai, sukeliantys aspiracinę pneumoniją. Be to, turėdamas nuslopintą imuninę sistemą nuo tam tikrų MS vaistų vartojimo, žmogus gali būti labiau linkęs į šią plaučių infekciją. Vaistai, vartojami kitiems IS simptomams gydyti, gali netyčia sukelti sedaciją, kuri gali pakenkti kramtymui, todėl gali būti imamas maistas (patenka į žmogaus kvėpavimo takus).
Šlapimo takų infekcija
Šlapimo pūslės problemos, ypač kai dėl nervų problemų šlapimo pūslei sunku kaupti šlapimą (vadinamą hiperaktyvia ar spastine šlapimo pūsle), yra labai dažni ir gali būti sunkūs pažengusiai IS.
Nors vien dėl šlapimo pūslės problemų žmogus yra labiau linkęs į šlapimo takų infekcijas, kateterizacija, ypač gyvenantys kateteriai, taip pat padidina žmogaus galimybes susirgti šlapimo takų infekcija.
Tipiški šlapimo takų infekcijos simptomai yra:
- Deginantis pojūtis šlapinantis
- Reikia dažnai ir skubiai šlapintis
- Kraujas šlapime
- Apatinės pilvo dalies diskomfortas
Aktyvus valdymas
Jei sergate IS, ypač jei jums neseniai buvo diagnozuota, normalu jaustis susirūpinusiam ar išsigandusiam dėl galimybės vieną dieną sirgti pažengusia IS ir taip „mirti nuo IS“.
Vis dėlto giliai įkvėpkite ir nepamirškite, kad daugelis žmonių, sergančių IS, niekada nepasiekia pažangios stadijos. Arba jų liga neprogresuoja iki šios stadijos, arba jie miršta nuo dažnesnės sveikatos būklės, tokios kaip širdies liga ar insultas, kol MS tapo tokia sunkiai sekinanti.
Atminkite, kad jūs negalite iki galo numatyti, kaip, kada ir net jei jūsų MS progresuos, yra dalykų, kuriuos galite padaryti, kad optimizuotumėte savo MS ir bendrą sveikatą.
Tai įtraukia:
- MS vartojantys jūsų ligą modifikuojantys vaistai
- Palaikykite glaudų ryšį su savo neurologu dėl naujų ar varginančių simptomų
- Sportuoja kasdien
- Valgyti subalansuotą, maistingą mitybą
- Sveikas streso valdymas (pavyzdžiui, apsvarstykite galimybę kreiptis į terapeutą kognityvinei ir elgesio terapijai)
- Reguliariai kreipkitės į savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją dėl skiepų ir kitų prevencinių sveikatos priežiūros priemonių
Žodis iš „Wellwell“
Susidoroti su pažengusia IS ar rūpintis ja gali būti labai sudėtinga tiek fiziškai, tiek emociškai. Kreipkitės į savo MS sveikatos priežiūros komandą, šeimą ir draugus bei tokias organizacijas kaip Nacionalinė MS draugija, kad gautumėte palaikymo ir įrankių, kurie jums padės šiuo bandymo metu.