Turinys
- Stuburo raumenų atrofijos tipai
- Veikla
- Pratimas
- Terapija
- Ortotika
- Pagalbinės technologijos
- Tyrimo įrodymai
Dėl SMA sumažėja variklio funkcijos (judėjimo) lygis. Laikui bėgant gebėjimas normaliai naudoti raumenis toliau lėtai mažėja ir dažnai sukelia nejudrumą (negalėjimą vaikščioti).
Būti aktyviam gyvenant su stuburo raumenų atrofija gali būti iššūkis daugeliui žmonių, ypač atsižvelgiant į tai, kad ši būklė sukelia rankų ir kojų silpnumą, taip pat neigiamai veikia raumenis, kurie leidžia kvėpuoti.
Nors turint įveikti kliūtis (pvz., Raumenų silpnumą ir nuovargį), gali atrodyti tikras išbandymas tiems, kuriems yra stuburo raumenų atrofija, aktyvumas savo ruožtu gali sustiprinti raumenis, tuo pačiu pagerinant energijos ir ištvermės lygį.
Daugelis ekspertų teigia, kad neveikimas sukelia SMA simptomų pablogėjimą. Tačiau kiek rekomenduojama užsiimti veikla? Ar gali SMA turintis žmogus persistengti? Ką sako klinikiniai tyrimai?
Stuburo raumenų atrofijos tipai
Yra keletas SMA tipų. Kai kurie prasideda kūdikystėje, kai kurie vystosi ankstyvoje vaikystėje, o kiti pirmiausia veikia suaugusius.
Kalbant apie fizinio aktyvumo įtaką SMA, tyrimo rezultatai paprastai būdingi tik vieno tipo būklei. Todėl svarbu nustatyti, kurį SMA variantą turite. Yra tipų, susijusių su 5 chromosoma (su chromosoma susijusi 5 SMA), kurios skirstomos į keturis potipius. Kitos retos SMA formos (nesusijusios su chromosomomis-5) atsiranda dėl kito geno mutacijos. Penki skirtingi SMA tipai apima:
- 1 tipo SMA (infantilioji SMA arba Werdnigo-Hoffmano liga), sunkiausia SMA rūšis, prasideda per pirmuosius šešis kūdikio gyvenimo mėnesius.
- 2 tipo SMA (tarpinis SMA) prasideda nuo 6 mėnesių iki 18 mėnesių amžiaus.
- 3 tipo SMA (nepilnamečių SMA, Kugelbergo Welanderio sindromas) daro įtaką 12 mėnesių ar vyresniems vaikams (jis taip pat gali prasidėti paauglystėje). Raumenų silpnumas yra, tačiau dauguma žmonių, sergančių 3 tipo SMA, gali vaikščioti ir stovėti ribotą laiką.
- SMA 4 tipas (suaugusiojo SMA) prasideda suaugus.
- SMA nesusijęs su 5 chromosoma apima įvairias SMA formas, tokias kaip Kennedy liga, būklė, kai raumenys yra toliau nuo kūno centro nei kitose SMA formose.
Kai SMA sergantys žmonės yra neaktyvūs, tai gali pabloginti tokius simptomus kaip raumenų jėga, raumenų susitraukimai (raumenų sugriežtinimas ar sutrumpėjimas, dėl kurio atsiranda sąnarių sustingimas ir nesugebėjimas judinti pažeistų galūnių), sąnarių skausmas, kvėpavimo sutrikimai ir kt. .
Norėdami išvengti raumenų susitraukimų ir sumažinti kitus SMA simptomus, daugelis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų rekomenduoja užsiimti kuo daugiau fizinės veiklos. Tačiau SMA sergantys žmonės turėtų vengti ekstremalių fizinio aktyvumo formų ir niekada nesimankštinti iki skausmo ar stipraus diskomforto.
Raumenų distrofijos asociacija teigia, kad tiems, kurie serga SMA, padidėjęs fizinis aktyvumas lemia optimalų „bendros fizinės ir psichologinės sveikatos bei gerovės lygį“.
Raumenų distrofijos asociacija praneša, kad fizinis aktyvumas yra svarbus dėl daugelio priežasčių, įskaitant:
- Sąnarių apsauga nuo standumo
- Sąnarių stiprinimas, siekiant išvengti sąnarių traumų
- Normalaus judesio diapazono išsaugojimas (sąnarių lankstumas ir galimybė normaliai judinti galūnes)
- Geros kraujotakos palaikymas (kraujotaka)
- Leisti normaliai tyrinėti savo aplinką (ypač vaikams)
Prieš pradėdami naują veiklą ar fizinius pratimus, būtinai pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Kai gausite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo patvirtinimo antspaudą, Raumenų distrofijos asociacija rekomenduoja:
Stuburo raumenų atrofijos (SMA) gydymas
Veikla
Labai rekomenduojama įsitraukti į socialinę veiklą. Vaikai, turintys stuburo raumenų atrofiją, gali pasinaudoti Raumenų distrofijos asociacijos vasaros stovykla. Stovykla suteikia vaikams galimybę dalyvauti tokiose veiklose kaip plaukimas ir jodinėjimas, kartu suteikiant jiems galimybę užmegzti socialinius ryšius su kitais vaikais, kurie patiria daug tų pačių problemų.
Pratimas
Sakoma, kad reguliariai sportuoti baseine, kurio temperatūra yra nuo 85 iki 90 laipsnių pagal Farenheitą, labai naudinga turintiems SMA. Šiltas vanduo padeda atpalaiduoti standžius raumenis, skatina tempimą ir lankstumą. Plūdrumas, kurį suteikia buvimas vandenyje, palengvina sąnarių spaudimą ir suteikia didesnį galūnių (rankų ir kojų) judesių diapazoną.
Be to, burbulų pūtimas vandenyje gali padėti sustiprinti kvėpuojančius raumenis. Sportuojant baseine (įskaitant šokinėjimą ir ėjimą į priekį, atgal ir iš šono) pagerėja raumenų jėga.
SMA turintis asmuo niekada neturėtų plaukti vienas ir visada turėtų būti prižiūrimas. Saugumo priemonės turi būti prioritetinės.
Terapija
Reguliarūs terapijos susitikimai (pas fizinius ir ergoterapeutus) gali padėti užtikrinti, kad sąnariai ir raumenys būtų tinkamai naudojami siekiant maksimalios funkcijos. Pasitarkite su terapeutais apie įvairių prietaisų naudojimą, kurie gali padėti optimizuoti gebėjimą stovėti ir judėti.
Tai gali būti vaikštynės, petnešos (ortozės), rankiniai invalido vežimėliai, varomi egzoskeletai (nešiojama mobili mašina, sudaryta iš technologijų, leidžiančių judėti galūnes, derinio) ir kitų tipų pagalbinių produktų.
Ortotika
Jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas, terapeutas ar SMA komanda gali rekomenduoti naudoti ortotiką (atraminiai petnešos ar įtvarai, skirti palaikyti, sulyginti ar koreguoti judančių kūno dalių funkciją).
Ortotika gali padėti skatinti judėjimą ir aktyvumą mažindama sąnarių skausmą, koreguodama derinimą ir mažindama kontraktūrų dažnumą.
Pagalbinės technologijos
Pagalbinių technologijų naudojimas gali padėti suaugusiesiems ir vaikams atlikti darbo ir mokyklos užduotis palaikant įprastą judėjimą. Ši technologija gali apimti prietaisus, sukurtus padėti naudotis kompiuteriu, atsiliepti į telefoną ar padėti rašyti, piešti ar tapyti.
Pagalbinės technologijos taip pat gali padėti SMA turinčiam asmeniui naudotis kasdiene įranga, tokia kaip termostatai, šviesos jungikliai ir kt.
Tyrimo įrodymai
Pratimai gali padėti pagerinti kraujotaką, sumažinti raumenų standumą ir išlaikyti sąnarių lankstumą. Be to, nustatyta, kad reguliariai atliekant mankštą galima skatinti geresnę nuotaiką, pagerinti miegą ir dar daugiau.
2019 m. „Cochrane“ tyrimų apžvalga išnagrinėjo konkrečių mankštos procedūrų naudą tiems, kurie serga 3 tipo SMA. Tyrimo metu treniruočių režimai buvo sudaryti iš raumenų stiprinimo ir aerobinių pratimų (tačiau nebuvo įtraukti kvėpavimo pratimai).
Tyrimo dalyviai treniravosi bėgimo takelį ir stacionarų ciklą bei kilnojo svorius. Pasak tyrimo autorių, „skeleto raumenų treniruote turėtų būti siekiama padidinti žmogaus funkcinę veiklą, raumenų jėgą, širdies ir plaučių [širdies ir plaučių] fizinio pajėgumo pajėgumus, gyvenimo kokybę ir sumažinti nuovargio lygį“.
Skeleto raumenys yra savanoriški raumenys, reikalingi žmogaus kūnui savanoriškai judinti. Kiti kūno raumenys yra nevalingi raumenys (pvz., Naudojami nuolatiniam širdies plakimui).
Studijos rezultatas
2019 m. „Cochrane“ apžvalgoje nustatyta, kad tiems, kurie serga 3 tipo SMA, raumenų jėgai ir aerobiniam pajėgumui įtakos gali turėti skeleto pratimai. Tyrimo autoriai paaiškino, kad fiziniai pratimai taip pat gali sukelti mažesnį nuovargio lygį ir apskritai geresnę gyvenimo kokybę.
Tačiau tyrimo autoriai įspėja, kad kai kurie klinikinių tyrimų įrodymai prieštaringi. Taip yra todėl, kad yra momentas, kai mankšta gali pernelyg pavarginti raumenis. Autoriai toliau aiškino, kad šiuo metu „nėra aišku, ar kombinuoti jėgos ir aerobikos pratimai yra naudingi ar kenksmingi 3 tipo SMA sergantiems žmonėms, nes [tyrimo] įrodymų kokybė yra labai žema. Mums reikia gerai suplanuotų ir tinkamai parengtų tyrimų, naudojant tarptautinius standartus atitinkančius protokolus, kad galėtume geriau suprasti 3 tipo SMA turinčių žmonių pratybų atsaką. "
Nors galbūt norėtumėte pradėti kūno rengybos tvarką, prieš pradėdami treniruočių programą, geriausia pasikonsultuoti su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju, kineziterapeutu ir kitais jūsų sveikatos priežiūros komandos nariais.
Žodis iš „Wellwell“
Kalbant apie investicijas į technologijas, siekiant skatinti SMA turinčių asmenų mobilumą, ne visi gali sau tai leisti. Bet raumenų distrofijos asociacija gali padėti. Organizacija turi specialią nacionalinę įrangos programą, skirtą padėti žmonėms su negalia, pavyzdžiui, SMA įsigyti neįgaliųjų vežimėlius ir kitą medicininę įrangą. Norėdami sužinoti daugiau, susisiekite su MDA įrangos pagalbos programa.
Apibendrinant galima pasakyti, kad yra daugybė būdų, kaip išlikti aktyviems su stuburo raumenų atrofija. Tačiau svarbu būti atsargiems ir pasitarti su savo sveikatos priežiūros komanda, įskaitant pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, kineziterapeutą ir kitus komandos narius.
Gyvenimas nepriklausomai nuo stuburo raumenų atrofijos (SMA)- Dalintis
- Apversti
- El
- Tekstas