Turinys
HD turi platų simptomų spektrą, kurie gali išsivystyti, kai kuriuos iš jų galima sėkmingai valdyti taikant vaistus ir nemedikamentinius metodus. Prieš įsigilinant į gydymo būdus, simptomų supratimas kaip ligos dalis taip pat gali padėti su jais susidoroti ir aktyviau dalyvauti savo ar šeimos narių priežiūroje.Simptomų rūšys
Kaip neurologinė būklė Huntingtono liga sukelia simptomus, kurie paprastai skirstomi į vieną iš trijų kategorijų: fiziniai / judesio pokyčiai, kognityviniai pokyčiai ir emociniai / elgesio pokyčiai. HD taip pat yra viena iš kelių būklių, sukeliančių demencijos išsivystymą.
Simptomai dažniausiai pasireiškia nuo 30 iki 50 metų. Tačiau kai kuriems jaunesniems nei 20 metų žmonėms pasireiškia Huntingtono ligos tipas, vadinamas nepilnamečių Huntingtono liga.
Fiziniai pokyčiai
Vienas iš skiriamųjų HD simptomų yra chorėja. Chorėja reiškia gebėjimo kontroliuoti fizinius judesius praradimą. Tai sukelia trumpus, nevalingus, nestereotipinius judesius. Šie judesiai dažnai būna viršutinėje kūno dalyje ir apima viršutines rankas, bagažinę, galvą, kaklą ir veidą. Jie taip pat gali atsirasti kojose. Chorėja yra apie 90% žmonių, sergančių HD, ir tai yra vienas iš simptomų, dažnai nukreiptų vartojant vaistus.
Kiti fiziniai HD požymiai yra vaikščiojimo ir kalbėjimo sumažėjimas, koordinacijos trūkumas, maisto ir skysčių rijimo sutrikimas ir dėl to didelis svorio kritimas. Dėl šių simptomų žmonėms, sergantiems HD, rizika nukristi yra didelė, tačiau bendradarbiavimas su specialistais gali padėti sumažinti riziką.
Pažinimo pokyčiai
HD yra smegenų pokyčių rezultatas, todėl suprantama, kad tai turi įtakos pažintiniams gebėjimams. Nors atmintis gali būti paveikta, tai veikia ir kitas pažinimo sritis. Tai apima sutrikusį vykdomosios valdžios funkcionavimą (pvz., Gebėjimą planuoti ir priimti sprendimus), silpną dėmesio koncentraciją, nepakankamą dėmesį, prastą sprendimą ir nepakankamą supratimą apie savo elgesį. Taip pat gali išsivystyti slopinimai. Pvz., Jei turite HD, galite padaryti tai, kas, jūsų manymu, nėra tinkama, nes sumažėja impulsų kontrolė.
Emociniai ir elgesio pokyčiai
HD simptomai apima kelis nuotaikos ir elgesio pokyčius. Galite pajusti ypatingą irzlumą ir pyktį bei nenuspėjamus nuotaikos pokyčius. Taip pat gali išsivystyti žodinė ir fizinė agresija. Tiesą sakant, kai kuriuose tyrimuose daroma išvada, kad 22–66 proc. HD turinčių žmonių pasireiškia agresija, dažnai ankstyvoje ligos stadijoje.
Kaip ir kitų demencijos rūšių atveju, apatija būdinga HD. Depresija (panaši į apatiją, bet dažniausiai apima liūdesio ir beviltiškumo jausmą) gali būti ypač reikšminga ir yra stiprus pranašautojas galvojant apie savižudybę ar apie ją svarstant. Tyrimai rodo, kad žmonėms, sergantiems HD, yra didelė minčių apie savižudybę rizika, kai kurie tyrimai rodo, kad apie 19 procentų tyrimo dalyvių yra minčių apie savižudybę.
Nerimą dažnai lydi nerimo jausmas. Tyrimai rodo, kad nerimą jaučia 34–61 proc. HD turinčių žmonių.
Atkaklumas, kai „užstringa“ žodis, mintis ar veiksmas, nėra retas atvejis. Tai gali derėti su manijomis ir priverstimis ir apsunkinti perėjimą prie naujos užduoties. Tai taip pat gali sukelti socialiai netinkamą elgesį, dėl kurio kitiems sunku žinoti, kaip praleisti laiką su HD turinčiu asmeniu.
Gydymo apžvalga
Nors šiuo metu nėra galimybės gydyti HD, yra keletas vaistų ir papildomų metodų, kurie tam tikrą laiką gali padėti palengvinti kai kuriuos simptomus. Atminkite, kad neturėtumėte vartoti papildomų ar papildomų medžiagų nepasitarę su savo gydytoju, nes kai kurie gali turėti reikšmingą neigiamą šalutinį poveikį arba sąveiką su kitais vaistais.
Kadangi vaisto nėra, HD tikslas yra pagerinti gyvenimo kokybę ir kuo ilgiau palaikyti funkcionavimą.
Vaistai
Ksenazinas
Ksenaziną (tetrabenaziną) 2008 m. Patvirtino JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) gydyti chorėją HD. Įrodyta, kad jis padeda sumažinti nevalingus judesius ir paprastai laikomas vienu iš labiausiai paplitusių ir efektyviausių būdų gydyti HD.
Tačiau ksenazinas įspėja apie vartojimą žmonėms, sergantiems depresija, nes atrodo, kad jis didina depresiją ir mintis apie savižudybę. Šalutinis poveikis taip pat gali būti mieguistumas ir nemiga.
Austedo
Austedo (deutetrabenazinas) buvo patvirtintas FDA 2017 m. Jis taip pat skiriamas gydyti nevalingus judesius (chorėja) sergant Huntingtono liga.
„Austedo“ yra chemiškai panašus į ksenaziną, tačiau jo veiksmingumas trunka ilgiau. Todėl Austedo paprastai skiriama vartoti vieną ar du kartus per dieną, o ksenaziną - tris kartus kiekvieną dieną.
„Austedo“ įrodė veiksmingumą mažinant chorėjos simptomus, tačiau, kaip ir ksenazinas, šis vaistas pateikiamas su griežtai suformuluotu įspėjimu, nurodančiu, kad jo negalima vartoti žmonėms, sergantiems HD, kurie jaučia depresijos ar savižudiškų minčių jausmą, nes tai gali sustiprinti šiuos jausmus.
Antipsichoziniai vaistai
Chorėjai gydyti kartais skiriami antipsichoziniai vaistai, dar vadinami neuroleptikais. Tai yra nenurodytas vaistų vartojimas, tai reiškia, kad FDA nepatvirtino šių vaistų specialiai šiam tikslui; tačiau kai kurie iš jų parodė tam tikrą naudą šioje srityje.
Tyrimų rezultatai skiriasi, tačiau netipiniai antipsichotikai, dažnai vartojami HD gydymui, yra Zyprexa (olanzapinas), Risperdal (risperidonas) ir Seroquel (kvetiapinas). Taip pat skiriami vyresni antipsichotikai, tokie kaip Haldol (haloperidolis) ir Clozaril (klozapinas), tačiau jie gali sukelti drebulį ir vėlyvąją diskineziją, kurie abu sukelia kitus nevalingus judesius ir todėl gali būti neproduktyvūs.
Be to, kai kurie vaistai nuo psichozės, tokie kaip Abilify (aripiprazolas), parodė tam tikrą veiksmingumą mažinant depresijos simptomus HD, taip pat gerinant pažinimą.
Antipsichoziniai vaistai taip pat kartais naudojami siekiant sumažinti iššūkį keliantį elgesį (pvz., Agresiją), kuris gali išsivystyti HD formatu; tačiau vartojant antipsichozinius vaistus yra keli galimi šalutiniai poveikiai, todėl reikia būti atsargiems.
Simetrelis
„Symmetrel“ (amantadino) veiksmingumo tyrimai parodė prieštaringus rezultatus. Symmetrel yra antivirusinis vaistas, vartojamas nevalingam drebėjimui, kuris kartais pasireiškia sergant Parkinsono liga, gydyti, todėl jo taikinys HD yra chorėjos simptomas. Tai atrodo naudinga kai kuriems žmonėms, turintiems HD.
SSRI
Selektyvūs serotonino reabsorbcijos inhibitorių (SSRI) antidepresantai kartais skiriami depresijai gydyti, taip pat obsesijoms ir priverstinėms jėgoms, kurias kartais patiria gyvenantys su HD. Kaip ir vartojant kitus vaistus, veiksmingumas skiriasi.
Nuotaikos stabilizatoriai
Nuotaikos stabilizatoriai, tokie kaip Depakote (divalproex), gali būti naudojami norint išspręsti dideles emocijų, galinčių lydėti HD, įvairovę, taip pat agresiją, impulsyvumą ir obsesinius-kompulsinius simptomus.
Kiti vaistai
Reaguojant į įvairius simptomus, apie kuriuos pacientas praneša gydytojui, tiems specifiniams klausimams spręsti taip pat gali būti paskirti kiti vaistai. Pavyzdžiui, jei nemiga ir nerimas yra pagrindiniai nerimą keliantys klausimai, gydytojas dažnai skiria jiems skirtus vaistus. Taigi svarbu būti atviram su savo sveikatos priežiūros komanda ir pranešti jiems apie viską, kas jus jaudina. Jie gali turėti galimybę pagerinti jūsų situaciją.
Narkotikų metodas
Kadangi šiuo metu vaistai apsiriboja bandymu suvaldyti specifinius HD simptomus, rekomenduojama naudoti kitus su vaistais nesuderinamus metodus.
Kalbos ir kalbos terapija
Logopedas ir kalbos terapeutas gali padėti jums pranešti apie jūsų poreikius ir pageidavimus. Tam tikri pratimai gali padėti sustiprinti liežuvio ir burnos raumenis, kad kuo ilgiau išlaikytumėte savo funkcionavimą.
Logopedai taip pat gali įvertinti jūsų rijimo galimybes ir nustatyti, kokia įranga ar intervencijos jums bus naudingiausios. Tai gali būti svarbu, nes ligai progresuojant gali būti sunkiau nuryti maistą ar vandenį neužspringstant.
Fizinė ir ergoterapija
Kineziterapija ir ergoterapija gali jums padėti keliais būdais. Ankstesnėse HD stadijose kineziterapija gali padėti pagerinti ir išlaikyti bendrą jėgą ir funkcionavimą. HD progresuojant, įrangą galima užsisakyti ir pritaikyti pagal jūsų konkrečius poreikius, o namų fizinio krūvio programa gali būti sukurta siekiant maksimaliai padidinti fizinę sveikatą.
Ergoterapeutas gali kartu su jumis nustatyti geriausią būdą, kaip atlikti kasdienį gyvenimą, pavyzdžiui, nusiprausti po dušu ir apsirengti. Ergoterapeutai taip pat gali nustatyti psichikos pratimus, kurių tikslas - išlaikyti jūsų pažinimo funkciją.
Terapeutai taip pat gali bendradarbiauti su jūsų globėjais, kai liga progresuoja, kad padėtų jiems žinoti, kaip geriausiai jus globoti.
Fiziniai pratimai
Fiziniai pratimai labai koreliuoja su stabiliais ar net pagerėjusiais kognityviniais gebėjimais daugelyje ligų, kurios sukelia demenciją, ir tai pasakytina apie HD. Moksliniais tyrimais įrodyta, kad aukštesnis fizinių pratimų lygis lemia geresnius kognityvinių testų rezultatus ir geresnį kasdieninį funkcionavimą.
Psichoterapija / palaikomasis konsultavimas
Kalbant su klinikiniu socialiniu darbuotoju ar psichologu, gali būti labai svarbu prisitaikyti prie HD sukeliamų pokyčių ir išsiaiškinti savo įveikos strategijas. Pokalbių terapija taip pat gali būti labai naudinga sutuoktiniams ar partneriams, taip pat vaikams ir šeimoms.
HD atneša reikšmingų pokyčių jūsų funkcionavimo lygmenyje ir gali sukelti šeimos narių susirūpinimą dėl jų pačių rizikos susirgti HD, nes jis genetiškai perduodamas vaikams. Terapeutas gali padėti jums ir jūsų šeimai dirbti vykstant pokyčiams, genetinei HD rizikai ir susieti jus su ištekliais jūsų bendruomenėje ir jūsų namuose.
Kūrybinės terapijos
Kiti metodai greičiausiai bus naudingi ir tiems, kurie turi HD. Pavyzdžiui, panaudota muzika, menas ir dramos terapija. Nors jie nepakeis fizinių HD simptomų, jie gali paveikti bendrą savijautą ir pagerinti gyvenimo kokybę.
Dietologų paslaugos
Sveika mityba yra svarbi mums visiems, o tuo labiau, kai susidorojate su HD. Užtikrinimas, kad jūsų kūnas gauna reikiamų maistinių medžiagų, gali padėti išlaikyti jūsų jėgas. Tai gali būti sunku, ypač progresuojant HD, todėl jums gali būti naudinga registruoto dietologo pagalba.
Žodis iš „Wellwell“
Svarbiausia, kad žmonėms, sergantiems HD, ir jų šeimoms kyla pavojus izoliuotis. Žinokite, kad yra išteklių ir palaikymo, kuris jus paskatins ir padės nustatyti tolesnius veiksmus. Jei nesate tikri, ką daryti, ar jums reikia pagalbos, Huntingtono ligos draugija Amerikoje turi vietinius skyrius, taip pat internetines palaikymo grupes, kurios gali jus paskatinti, atsakyti į klausimus ar vaikščioti kartu ar tiesiog būti klausančia ausimi, kai gyvenate HD.