Turinys
- Istorija už termino „65 rožės“
- Weiss šeima šiandien
- Apie cistinės fibrozės fondą
- Cistinės fibrozės ir nešiotojų tyrimas
- Cistinės fibrozės gynimas
Šiandien, mokslinių tyrimų ir pažangos dėka, daugelis žmonių, sergančių CF, gyvena gerai iki trisdešimtmečių, o vidutinis išgyvenamumas 2016 m. Buvo 37 metai. su CF neišgyveno ankstyvos vaikystės.
Istorija už termino „65 rožės“
Terminą „65 rožės“ 1960-ųjų pabaigoje sugalvojo Richardas (Ricky) Weissas, ketverių metų vaikas, sergantis cistine fibroze. Jauno berniuko motina Mary G. Weiss 1965 m. Tapo Cistinės fibrozės fondo savanore, sužinojusi, kad visi trys jos sūnūs turi CF. Norėdami padėti surinkti šios ligos finansavimą, Weissas paskambino telefonu, kad surinktų paramą CF tyrimams. Nežinodamas Weisso, Ricky buvo netoliese ir klausėsi jos skambučių.
Vieną dieną Ricky, būdama ketverių, susidūrė su mama ir pasakė, kad žino apie jos skambučius. Jo motina buvo nustebusi, nes žinias apie būklę ji slėpė nuo savo sūnų. Sutrikęs Weissas paklausė Ricky, apie ką, jo manymu, yra skambučiai. Jis jai atsakė: „Jūs dirbate už 65 rožių“.
Nereikia nė sakyti, kad jo motiną nepaprastai sujaudino jo nekaltas netinkamas cistinės fibrozės ištartis, kaip ir daugelis žmonių nuo tos dienos.
Iki šių dienų terminas „65 rožės“ buvo naudojamas padėti vaikams įvardyti savo būklę. Nuo to laiko ši frazė tapo registruotu „Cistinės fibrozės“ fondo, kuris priėmė rožę kaip savo simbolį, prekės ženklu.
Weiss šeima šiandien
Richardas Weissas mirė nuo komplikacijų, susijusių su CF 2014 m. Jį išgyveno tėvai Mary ir Harry, jo žmona Lisa, jų šuo Keppie ir jo brolis Anthony. Jo šeima išlieka pasiryžusi rasti vaistą nuo cistinės fibrozės.
Apie cistinės fibrozės fondą
Cistinės fibrozės fondas (taip pat žinomas kaip CF fondas) buvo įkurtas 1955 m. Kai buvo įkurtas fondas, vaikai, gimę cistine fibroze, neturėjo gyventi tiek laiko, kad galėtų lankyti pradinę mokyklą. Tokių šeimų, kaip Weissų šeima, pastangomis buvo surinkti pinigai tyrimams finansuoti, siekiant sužinoti daugiau apie šią mažai suprantamą ligą. Per septynerius metus nuo fondo įsteigimo vidutinis išgyvenimo amžius išaugo iki 10 metų ir nuo to laiko tik didėjo.
Laikui bėgant, fondas taip pat pradėjo remti CF specifinių vaistų ir gydymo tyrimus ir plėtrą. Beveik visi FDA patvirtinti receptiniai vaistai nuo cistinės fibrozės, kuriuos šiandien galima įsigyti, iš dalies buvo įmanoma dėl fondo paramos.
Šiandien CF fondas remia tęstinius tyrimus, teikia globą per CF priežiūros centrus ir filialų programas, teikia išteklius žmonėms, sergantiems CF, ir jų šeimoms. Diagnozės žinojimas dar prieš pasireiškiant simptomams leido daugeliui vaikų, sergančių CF, gydytis
Cistinės fibrozės ir nešiotojų tyrimas
Patobulinimai buvo padaryti ne tik gydant cistinę fibrozę, bet ir dėl mūsų gebėjimo anksti aptikti ligą ir net sužinoti, ar tėvai atsitinka nešiodami geną.
Dabar galima atlikti genetinius tyrimus, kad nustatytumėte, ar esate vienas iš 10 milijonų žmonių Jungtinėse Valstijose, turinčių CFTR geno CF bruožą - mutaciją.
Naujagimio cistinės fibrozės patikrinimas atliekamas daugumoje valstybių ir gali aptikti galimybė kad genas yra ir lemia tolesnius tyrimus. Prieš atliekant šį tyrimą liga dažnai nebuvo diagnozuota, kol nepasireiškė simptomai, įskaitant uždelstą augimą ir kvėpavimo sutrikimus. Gydymą galima pradėti dar prieš ligos pasireiškimą.
Cistinės fibrozės gynimas
Jei esate persikėlęs į Weiss šeimos pastangas, norėdamas pakeisti tuos, kuriems yra cistinė fibrozė, sužinokite daugiau apie tai, kaip tapti advokatu. Pirmiausia norėdami geriau suprasti apie didžiulius pokyčius, kuriuos propagavimas padarė žmonių, gyvenančių šia liga, gyvenime. patikrinkite šiuos garsius žmones, sergančius cistine fibroze, kurie yra ir buvo vilties pavyzdys.