Turinys
- Palaikymo trūkumas
- Tylūs simptomai yra tikri
- Vis besikeičianti diagnozė
- Pacientai be kantrybės
- „Internetinis atsakymas“
- Nepakankamai aprūpinta populiacija
Pagrindinių išvadų santrauka
- Kalbant apie jų sveikatos priežiūros komandą, 1 iš 9 mano, kad jų nepaisoma.
- Tik dėl gydymo 6% jautėsi visiškai patenkintas 1 iš 5 jaučiasi visiškai nepatenkintas.
- Tik 17% mano, kad jų gydytojas yra geras paramos šaltinis.
- Aptardami jų būklę ir simptomus, 12% tiki, kad jų gydymo komanda jais netiki.
- 43% pakeitė gydytojus dėl lovos būdo ir 41% dėl neprieinamų tyrimų ar gydymo būdų.
- Nesvarbu, kiek laiko jie gydėsi, tik 35% teigti, kad jie tapo geresni.
- Visi gyvenimo dalykai, socialiniai, romantiniai / seksualiniai, sportiniai, asmeniniai / pomėgiai 73% buvo paveikti.
- 45% gydosi daugiau nei 10 metų.
- Ieškodami informacijos, 87% įvertinti kelis šaltinius, stengiantis valdyti jų būklę.
- 38% pasitikėkite sveikatos svetainėmis, palyginti su 40% kurie pasikliauja gydytojais.
Palaikymo trūkumas
Nacionalinio diabeto, virškinimo ir inkstų ligų instituto duomenimis, maždaug 5 iš 100 JAV gyventojų turi hipotirozę. Tačiau pati skydliaukės liga nurodo ne tik hipotirozę ir hipertiroidizmą, bet ir anatominius sutrikimus, tokius kaip gūžys ir net skydliaukės vėžys. pagal Amerikos vėžio draugijos duomenis 2020 m. JAV skaičiuojama daugiau kaip 50 000 žmonių.
Nepaisant konkrečios būklės, bet kuris skydliaukės liga sergantis pacientas jums pasakys, kad aptardami savo simptomus paprastai nesijaučia palaikomi ar tikintys. Visoje JAV 12% respondentų mano, kad jų gydymo komanda - jų gydytojas, slaugytoja, endokrinologas ir kiti specialistai - jais netiki, kai aptaria savo būklę ir simptomus. Tik 17% mano, kad jų gydytojas yra geras paramos šaltinis.
Tai, kad 1 iš 9 pacientų mano, kad jų sveikatos priežiūros komanda tiesiog ignoruoja, yra nerimą kelianti statistika, kuri turėtų priversti kiekvieną skydliaukės specialistą atkreipti dėmesį.
Be to, respondentai teigė, kad darbdaviai jaučiasi tik nežymiai palaikomi, jei iš viso juos palaiko. Beveik pusė (46 proc.) Teigė, kad iš savo darbdavių visiškai nesulaukia jokios paramos, o 39 proc. Manė, kad jų darbdavys nemanė, jog jiems net būdinga skydliaukės liga. Be to, tik 30% tikėjo, kad jų šeima yra geras paramos šaltinis.
Tylūs simptomai yra tikri
Skydliaukės ligos simptomai nėra nereikšmingi. Respondentų teigimu, kiekvienas simptomas jaučiamas taip stipriai, kad jis pakeltas diskusijoms su jų sveikatos priežiūros komanda kiekvienas laikas, kai jie susitinka.
Simptomai pasireiškia ne tik, bet ir daro rimtą įtaką skydliaukės pacientų gyvenimui. 73% respondentų visi jų gyvenimo aspektai - profesinis, socialinis, romantinis / seksualinis, sportinis, asmeninis / pomėgiai - buvo paveikti vidutiniškai arba reikšmingai.
Iš tikrųjų labiausiai nukentėjo sportinė veikla, 84% paminėjo reikšmingą poveikį. Trisdešimt devyni procentai paminėjo didelę įtaką jų profesiniam gyvenimui.
Vis besikeičianti diagnozė
Visoje šalyje individualios sveikatos sąlygos, su kuriomis susiduria daugelis skydliaukės ligomis sergančių pacientų, toli gražu nėra vienodos.
Tai kartu su faktu, kad 68 proc. Bent kartą pakeitė gydytojus ir kad beveik pusė (45 proc.) Gydėsi daugiau nei 10 metų, patvirtina nuomonę, kad tikroji diagnozė tebėra sunkiai suvokiama.
Be to, tik 6% apklaustųjų jautėsi visiškai patenkinti savo gydymu, o 1 iš 5 jaučiasi visiškai nepatenkinti. Nesvarbu, kiek laiko jie gydėsi, tik 35% teigia, kad laikui bėgant jie tapo geresni.
Pacientai be kantrybės
Skydliaukės liga sergantys pacientai vis dar išlieka atsparūs dėl nuolatinio savo būklės netikrumo. Nors dauguma pripažįsta, kad iš tikrųjų gali mažiau suprasti apie savo būklę, nei mano, 19 proc. Teigia, kad visiškai supranta kiekvieną aspektą, o 30 proc. Praėjusį mėnesį atliko TSH testą.
Ir jei jie negali gauti ieškomų atsakymų, skydliaukės pacientai pateks į grindinį. Kaip minėta pirmiau, 68% respondentų bent kartą pakeitė gydytoją, o iš tų, kurie tai padarė, maždaug pusei teko tai padaryti 2–4 kartus.
Skydliaukės ligomis sergantys pacientai taip pat kruopščiai imasi bet kokio gydymo, kuris jiems galėtų padėti. Bet jei pacientai nežino apie gydymą, jie negali jų išbandyti.
2:17Skydliaukės pašalinimo pacientai dalijasi patarimais, kaip dirbti su gydytojais
Visi apklausti skydliaukės vėžiu sergantys pacientai niekada net nebuvo vartoję žymiausių vaistų nuo skydliaukės vėžio, tokių kaip Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ar Caprelsa, kurie gali reikšti, kad jie arba nežino, kad egzistuoja, arba nusprendė, kad jų nebus būti veiksminga.
„Internetinis atsakymas“
Galų gale dėl visų šių kovų skydliaukės pacientai labai skeptiškai vertina teiginius dėl jų ligos valdymo. Taigi 87% jų būklės valdymui vertina kelis informacijos šaltinius.
Tai apima sveikatos informacijos svetaines, vyriausybės / ligoninių svetaines, jų sveikatos priežiūros komandą, pacientų gynimo svetaines, farmacijos svetaines ir jų šeimą, draugus bei dvasinius patarėjus.
Tiesą sakant, 38% respondentų teigė, kad sveikatos svetainės dažniausiai yra patikimas šaltinis, kurį jie naudoja ieškodami informacijos apie simptomų valdymą, palyginti su labai artimais 40%, kurie pasitiki savo gydytojais.
Nuostabu, kad informacijos apie sveikatą interneto svetainės netgi lenkia gydytojus kaip pasitikėjimo šaltinį vertinant tyrimų rezultatus ir gydymą.
Nepakankamai aprūpinta populiacija
Skydliaukės liga sergančių pacientų, sergančių įvairiomis juostomis, paplitusi visoje šalyje ir pasaulyje, sveikatos poreikiai paprasčiausiai netenkina jų poreikių. Taigi, ką mes galime padaryti, kad jiems tarnautume?
Gydytojai, slaugytojai, mitybos specialistai, konsultantai, masažo terapeutai ir kiti pirmosios pagalbos teikėjai turi tikėti moterimis, jaunais ir spalvotais žmonėmis, kurie praneša apie nuovargį, atminties praradimą, skausmą ir kitus su skydliaukės ligomis susijusius simptomus. Jei jie to nepadaro, kažkas iš esmės nutrūko santykiuose tarp gydytojo ir paciento.
Receptinių vaistų gamintojai ir daugelis informacijos apie sveikatą svetainių, ypač tų, kurias valdo akademiniai centrai, ligoninės, advokatų grupės ar nacionalinės vyriausybės, taip pat turi atidžiai ir ilgai nagrinėti savo skaitmeninius pasiūlymus. Jie turi įtraukti ir mokyti pacientus.
Apklausos metodika
Apklausos respondentai buvo identifikuoti per „Facebook“ bendruomenės „Verywell“ tikrojo gyvenimo su skydliaukės ligomis (moderatorė Verywell) ir „Verywell“ el. Pašto bendruomenės ryšius. Visas dalyvavimas buvo 100% savanoriškas. Respondentus paskatino galimybė laimėti vieną iš 8 „USD 25“ dovanų kortelių „Amazon“ tam tikrais intervalais, jei buvo atsakyta į bent 75% klausimų.
Duomenys buvo surinkti naudojant „Google“ formas ir anonimizuoti. Duomenų valymas ir statistinė analizė buvo atliekami naudojant „Excel“. Duomenų vizualizacija buvo atlikta naudojant „Datawrapper“.
Demografiniai rodikliai
Iš visų mūsų 840 respondentų:
- 95,1% pripažinta moterimi
- 82,3% nustatyta, kad baltos spalvos nėra latinx
- Amžius svyravo nuo 18 iki 65 metų
- 60% buvo susituokę, 25% - išsiskyrę, našliai ar išsiskyrę
- 5% neturėjo aukštojo mokslo laipsnio, 30% baigė kai kurias kolegijas ir 34% turėjo aukštesnį arba aukštesnį išsilavinimą
- 35,7% uždirbo mažiau nei 50 000 USD per metus, 1% uždirbo 250 000 USD ar daugiau, o 22% pageidavo neatskleisti savo pajamų
- 54% dirbo visą arba ne visą darbo dieną, 24% buvo pensininkai, 11% buvo neįgalūs, o likusieji buvo trumpalaikiai ar ilgalaikiai bedarbiai
- 40% namų ūkyje gyvena tik su vienu vaiku (tų, kurie gyvena su vaikais)
- 48 proc. Draudžiasi per darbdavį ar sutuoktinį, 28 proc. - per mediciną / medicaidą, 10 proc. - per valstybinius mainus, o 14 proc. Neturi draudimo.
- Atsakymuose dalyvavo visos JAV ir 30 šalių, įskaitant Australiją, Barbadosą, Belgiją, Braziliją, Kanadą, Kurakaą, Ekvadorą, Egiptą, Angliją, Estiją, Prancūziją, Vokietiją, Graikiją, Indiją, Airiją, Jamaikos Vakarų Indiją, Maltą, Meksika, Naujoji Zelandija, Nigerija, Šiaurės Airija, Pakistanas, Portugalija, Škotija, Pietų Afrika, Ispanija, Švedija, Šveicarija, Nyderlandai ir Velsas
Apribojimai
Nors mūsų respondentai buvo labai dosnūs mintimis apie gyvenimą su skydliaukės liga, mes susidūrėme su tam tikrais šio tyrimo apribojimais. Nuotoliniu būdu atliekamose apklausose susiduriama su šališkumu, aiškinimo klaida ir gali kilti problemų, kai galima užfiksuoti išvadų kontekstą, ypač pacientų diagnozės chronologiją ar gydymą.
Mes tikėjomės reikšmingo šališkumo iš mūsų respondentų grupės pasitikėdami „Verywell“. Tačiau, nors ir matėme, kad mūsų svetainė teikia pirmenybę prieš artimus konkurentus, mes nebuvome nei patikimiausia įstaiga kosmose, nei patikimiausia sveikatos informacijos svetainė.
Mūsų respondentai taip pat interpretavo mūsų apklausos klausimus taip, kaip nenumatėme, pateikdami duomenis, kuriuos reikėjo gerokai išvalyti, kad juos būtų galima panaudoti.
Nors mūsų atsakymų grupė buvo reikšminga atliekant bendrą analizę, kai atsakymus suskirstėme pagal būklę, geografinį regioną, draudimą ar amžiaus grupę, tikslinės analizės imties dydis tapo statistiškai nereikšmingas.
Be to, mūsų analizėje nebuvo naudojami SPSS, „Stata“, R, SQL ar jokie tradiciniai duomenų analizės metodai, kurie laikomi pramonės standartais. Nors tai leido mums atlikti lengvesnę analizę, mes susidūrėme su tam tikrais apribojimais kurdami kruopštesnius atradimus, glaudžiai susijusius su konkrečia būkle, atskiros įstaigos ar amžiaus grupės pasitikėjimu.
Susisiekite su mumis
Jei norite gauti daugiau informacijos apie šią apklausą, susisiekite su „Verywell“ komanda, rašykite el. Paštu [email protected]. Nedvejodami peržiūrėkite „Verywell“ tikrojo gyvenimo su skydliaukės liga bendruomenę „Facebook“ tinkle arba prisiregistruokite čia, jei norite gauti kasdienį skydliaukės ligų naujienlaiškį.
- Dalintis
- Apversti
- El
- Tekstas