Turinys
Jums diagnozavus išsėtinę sklerozę (IS), laikas pradėti tyrinėti gydymo galimybes. Jūs turite daug jų - nuo ligų modifikuojančių vaistų, kurie yra pirmos eilės gydymas, iki vaistų, kuriais valdomi simptomai, reabilitacijos strategijos, gyvenimo būdo pokyčiai ir papildomos bei alternatyvios terapijos.Nors dar nėra vaistų nuo IS, jūs galite gerai gyventi su šia liga. Didelė to dalis yra darbas su gydytoju, kad surastumėte jums tinkamiausią gydymo režimą.
Receptai
Receptiniai vaistai IS skirstomi į dvi plačias kategorijas: ligą modifikuojantys gydymo būdai (DMT), kurie stabdo ligos progresavimą, ir tie, kurie padeda valdyti jūsų simptomus.
Ligą modifikuojančios terapijos
DMT yra svarbus pirmasis žingsnis gydant jūsų IS. Nors jie tiesiogiai nepadės jūsų simptomams, jie dirba užkulisiuose, kad sulėtintų jūsų būklę.
Moksliniai ligos gydymą modifikuojančių vaistų tyrimai rodo, kad jie ne tik sumažina jūsų recidyvų skaičių, bet ir daro tuos recidyvus ne tokius sunkius. Be to, manoma, kad ligą modifikuojantys vaistai sumažina pažeidimų skaičių ir dydį (kaip matyti smegenų ir (arba) nugaros smegenų MRT) ir sulėtina bendrą IS progresavimą.
Dėl ilgalaikio naudingo DMT poveikio Nacionalinė MS draugija primygtinai pataria žmonėms kuo greičiau pradėti vartoti šiuos vaistus po diagnozės. Kuo anksčiau pradėsite, tuo didesnė tikimybė sumažinti simptomų apkrovą ir išsaugoti savo funkciją.
DMT yra trijų skirtingų formų: injekcijos, burnos terapijos ir infuzijos. JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino daugybę DMT, skirtų gydyti recidyvuojančias IS formas suaugusiesiems, įskaitant recidyvuojančią-remituojančią IS ir antrinę progresuojančią IS, kuri apima atkryčius (vadinamą aktyvia antrine progresuojančia MS).
Daugelis DMT vaistų taip pat yra patvirtinti kliniškai izoliuotam sindromui gydyti, pavyzdžiui, visi injekciniai vaistai, daugelis geriamųjų vaistų ir du vaistai nuo infuzijos: Ocrevus (okrelizumabas) ir Tysabri (natalizumabas)
Ocrevus (okrelizumabas) taip pat patvirtintas pirminės progresuojančios IS atveju, o Novantrone (mitoksantronas) taip pat patvirtintas antrinei progresuojančiai IS., progresuojančios recidyvuojančios IS, ir blogėjančios recidyvuojančios remituojančios IS.
Injekcijos
Švirkščiami DMT švirkščiami į raumenis (į raumenis) arba po oda į riebalinius audinius (po oda).
Beta interferono vaistai
Interferonai yra baltymai, kuriuos jūsų imuninė sistema sukuria kovai su virusine infekcija. Penki iš injekcinių vaistų, vartojamų IS, yra beta interferono vaistai:
- Avonex, Rebif (interferonas beta-1a)
- Betaseronas, Extavia (beta-1b interferonas)
- Plegridy (peginterferonas beta-1a)
Žmonėms, sergantiems IS, manoma, kad interferono terapija keičia autoimuninį atsaką, dėl ko jūsų smegenyse ir nugaros smegenyse atsiranda mažiau mielino priepuolių, taigi ir mažiau IS simptomų.
Interferonų terapija paprastai yra gerai toleruojama, tačiau gali sukelti skausmą ar paraudimą odos vietoje, kurioje švirkščiamas vaistas. Be to, kai kuriems žmonėms pasireiškia į gripą panašūs simptomai, tačiau tai paprastai nustoja vykti tęsiant gydymą.
Priklausomai nuo konkretaus jūsų vartojamo interferono, gydytojas prieš skirdamas gali stebėti kraujo tyrimus (pvz., Kepenų ar kraujo ląstelių tyrimus) arba užduoti jums klausimų apie ligos istoriją. Pvz., Jūsų gydytojas gali paklausti, ar anksčiau sirgote depresija, kuri gali pablogėti gydant interferonu.
Copaxone, Glatopa
Injekcinių vaistų kategorijoje taip pat yra Copaxone ir Glatopa (glatiramero acetatas). Mokslininkai mano, kad glatiramerio acetatas imituoja baltymą, esantį mieline, ir atitraukia jūsų imuninę sistemą nuo atakos.
Dažnas šalutinis Copaxone ir Glatopa poveikis yra reakcija injekcijos vietoje, panaši į gydymą interferonu. Injekcijos vietų keitimas ir šilto kompreso naudojimas prieš injekciją gali padėti sumažinti reakciją.
Be to, maždaug 16 procentų žmonių, vartojusių „Copaxone“ ar „Glatopa“, po injekcijos patiria lenktyniaujančią širdį ar nerimą. Nors tai gali būti baisu, paprastai tai praeina per 15 ar mažiau minučių ir neturi ilgalaikių pasekmių.
Burnos terapijos
Geriamieji DMT yra geras pasirinkimas tiems, kurie netoleruoja ir (arba) neturi naudos iš injekcinių DMT.
Gilyena (fingolimodas) yra tabletė, kurią vartojate kartą per dieną. Jis daugiausia veikia sulaikydamas tam tikras imunines ląsteles limfmazgiuose, o tai reiškia, kad jos negali cirkuliuoti ir sukurti jūsų smegenų ir nugaros smegenų pažeidimų.„Gilenya“ taip pat yra pirmasis ir vienintelis FDA patvirtintas vaistas, skirtas 10 metų ir vyresniems IS sergantiems vaikams ir paaugliams gydyti.
Dažnas šalutinis Gilyena poveikis yra galvos skausmas, viduriavimas, kosulys, sinusų uždegimas ir nugaros, skrandžio, rankų ar kojų skausmas.
Mayzent (siponimodas) ir Zeposia (Ozanimod) yra naujesni DMT, kurie veikia panašiai kaip Gilyena. Jie abu yra tabletės, vartojamos kartą per dieną. Tačiau pirmą kartą pradėdami vartoti bet kurį iš šių vaistų, turite vartoti įprastą dozę. Įsitikinkite, kad tiksliai suprantate ir tiksliai laikotės dozavimo nurodymų, ir klauskite savo gydytojo ar vaistininko.
Dažnas „Mayzent“ šalutinis poveikis yra galvos skausmas ir aukštas kraujospūdis. Kai kurie dažni „Zeposia“ šalutiniai reiškiniai yra nugaros skausmas, žemas kraujospūdis atsistojus (vadinamas ortostatine hipotenzija) ir aukštas kraujospūdis.
Visi trys vaistai - Gilyena, Mayzent ir Zeposia - gali sukelti rimtesnį neigiamą poveikį, pvz., Neryškų matymą, kvėpavimo ar kepenų sutrikimus ir infekcijas. Jie kartais sulėtina širdies veiklą, todėl prieš pradedant gydymą gali tekti atlikti specialius tyrimus arba po pirmosios dozės reikia stebėti sveikatos priežiūros įstaigoje.
Tecfidera (dimetilfumaratas) yra tabletės, vartojamos du kartus per parą. Tai suaktyvina jūsų kūno reakciją, skirtą nelaimės ištiktoms ląstelėms apsaugoti. Neaišku, kaip tai tiksliai veikia sergant IS.
Dažnas Tecfidera šalutinis poveikis yra paraudimas, pykinimas, viduriavimas ir skrandžio skausmas. Rimtas nepageidaujamas poveikis yra sunki alerginė reakcija, progresuojančios multifokalinės leukoencefalopatijos (PML, galimai mirtina smegenų infekcija, susijusi su JC virusu) išsivystymas ir jūsų organizmo infekcijų kovos ląstelių slopinimas.
Daugybė (diroksimelio fumaratas) yra geriamoji kapsulė, vartojama du kartus per dieną. Tikslus mechanizmas lieka nežinomas; nors ekspertai įtaria, kad tai gali veikti mažinant oksidacinį stresą, kuris padeda apsisaugoti nuo centrinės nervų sistemos pažeidimų.
Iš tikrųjų cheminė struktūra yra panaši į „Tecfidera“, todėl jiems būdingi tokie šalutiniai poveikiai kaip paraudimas, pilvo skausmas, viduriavimas ir pykinimas. Vis dėlto galimas neigiamas dalykas yra tas, kad Vumerity yra geriau toleruojamas nei Tecfidera, ypač kai kalbama apie su virškinimo traktu susijusius šalutinius poveikius.
Bafiertam (monometilfumaratas) yra dar vienas geriamasis DMT, panašus į Tecfidera ir Vumerity. Jis vartojamas ir du kartus per dieną, tačiau kadangi jis yra toks naujas, jis dar nėra prieinamas VN bendruomenei.
Aubagio (teriflunomidas) vartojamas vieną kartą per parą ir veikia slopindamas imuninę sistemą, todėl gali sukelti polinkį infekcijoms. Tai taip pat gali sukelti galvos skausmą, plaukų slinkimą, viduriavimą, pykinimą ar nenormalius kepenų kraujo tyrimus.
Kadangi Aubagio gali sukelti kepenų nepakankamumą, prieš pradėdamas vartoti vaistą, o vėliau periodiškai, gydytojas patikrins jūsų kepenų kraujo tyrimus. Aubagio taip pat yra X nėštumo kategorijos vaistas, todėl jo negalima vartoti, kol moteris yra nėščia arba planuoja pastoti.
„Mavenclad“ (kladribinas) skirtas labai aktyvioms recidyvuojančioms IS formoms. Dozė yra neįprasta, trumpais tablečių vartojimo laikotarpiais pasiskirsto per dvejus metus. Šis vaistas laikinai sumažina T ląstelių ir B ląstelių kiekį, tačiau nuolat neslopindamas imuninės sistemos.
Galimas šalutinis poveikis yra herpes zoster viruso infekcija, bėrimai, plaukų slinkimas ir sumažėjęs neutrofilų (tam tikrų baltųjų kraujo kūnelių tipas) skaičius. Tai taip pat gali sumažinti jūsų organizmo atsparumą infekcijoms ir vėžiui. Žmonės, turintys inkstų sutrikimų, ir nėščios ar krūtimi maitinančios moterys neturėtų vartoti Mavenclad.
Infuzijos
Vaistų infuzija tiekiama per IV adatą ar kateterį, ir jūs turite eiti atsisėsti į sveikatos priežiūros įstaigą, kad ją gautumėte. Šie DMT paprastai skirti sunkesniems atvejams, be to, jie gali sukelti sunkų šalutinį poveikį.
Lemtrada (alemtuzumabas) lašinamas penkias dienas iš eilės, o po metų - tris dienas iš eilės. Atsižvelgiant į tai, kad yra keletas FDA įspėjimų, susijusių su „Lemtrada“, jis gali būti paskirtas tik per specialią programą ir skirtas žmonėms, kurie nepakankamai atsakė į mažiausiai du kitus DMT.
„Novantrone“ (mitoksantronas) yra chemoterapinis vaistas, vartojamas kas tris mėnesius. Be gydant recidyvuojančias IS formas, mitoksantronas taip pat gali būti naudojamas antrinei progresuojančiai IS. Mitoksantronas gali pakenkti širdžiai, todėl jį galima vartoti tik ribotą skaičių kartų. Tai taip pat siejama su ūminės mieloidinės leukemijos išsivystymu.
Tysabri (natalizumabas) skiriamas kas 28 dienas. Dėl PML išsivystymo rizikos jis gali būti skiriamas tik patvirtintame infuzijos centre. Kai kurie dažni Tysabri šalutiniai poveikiai yra infekcijos (pvz., Plaučių, nosies, gerklės ir šlapimo takų), galvos skausmas, sąnarių ir skrandžio srities skausmas.
Ocrevus (okrelizumabas) yra vienas iš naujausių FDA patvirtintų MS infuzijos terapijų ir pirmasis patvirtintas pirminės progresuojančios IS atveju. Jis taip pat patvirtintas recidyvuojančiai IS. Ocrevus skiriamas kas šešis mėnesius ir iš esmės deaktyvuoja B tipo ląsteles, kurios yra viena iš imuninių ląstelių, kuri, kaip manoma, vaidina svarbų vaidmenį pažeidžiant ir sunaikinant mieliną.
Jei vartojate Ocrevus, infuzijos metu ir mažiausiai vieną valandą po infuzijos būsite stebimi, ar nepasireiškia sunkios infuzijos reakcijos požymiai (pvz., Paraudimas, odos niežėjimas ar gerklės dirginimas).
Vaistai nuovargiui gydyti
Nuovargis yra vienas iš labiausiai paplitusių ir visur esančių IS simptomų. Gerai peržengus „pavargusį“, tai yra žiauraus, sekinančio išsekimo forma, dėl kurios paprastos veiklos, pavyzdžiui, rytais apsirengti ar susikaupti filme, gali būti sunku ar net neįmanoma.
Receptiniai vaistai, kurie kartais naudojami siekiant padėti žmonėms, sergantiems IS, būti budriems ir produktyviems, yra šie:
- Simetrelis (amantadinas)
- Provigil (modafinilas)
- Nuvigil (armodafinilas)
- Ritalinas (metilfenidatas)
Vaistai skausmui gydyti
Su nervais susijęs skausmas (vadinamas neuropatiniu skausmu ar neuropatija) nėra panašus į ūmaus sužalojimo skausmą, pavyzdžiui, sulaužytą ranką ar įtemptą raumenį. Negalite veiksmingai gydyti įprastais be recepto parduodamais skausmo malšintuvais ar net receptiniais vaistais nuo skausmo, pavyzdžiui, „Vicodin“. Tai vartoja vaistus, nukreiptus į pernelyg didelį nervų sistemos aktyvumą.
IS neuropatija paprastai gydoma:
- Vaistai nuo traukulių, tokie kaip Lyrica (pregabalinas) ir Neurontinas (gabapentinas)
- Tam tikri antidepresantai
Spastiškumas (raumenų spazmai ir sustingimas) taip pat gali sukelti daug skausmo šia liga sergantiems žmonėms. Gali padėti raumenis atpalaiduojantys vaistai.
Vaistai nuo kitų IS simptomų
Jums gali būti paskirti kiti vaistai nuo jūsų specifinių simptomų, tokių kaip kognityvinė disfunkcija, seksualinė disfunkcija, depresija ar šlapinimosi problemos. Viskas priklauso nuo to, kurias jūsų kūno sistemas veikia MS ir kokie simptomai jums labiausiai vargina.
Gyvenimo būdas
Gyvenimo pokyčiai gali vaidinti didesnį vaidmenį valdant IS, nei jūs suprantate. Nors jie tikrai nepakeičia DMT ar kitų vaistų, jie gali turėti didelį poveikį.
Dieta
Norint rasti dietą, kuri geriausiai palengvina jūsų simptomus, reikia eksperimentuoti. Labai svarbu įtraukti savo sveikatos priežiūros komandą į savo sprendimus ir atkreipti ypatingą dėmesį į visus simptomų pokyčius ar bendrą savijautą.
Čia galite rasti daug patarimų apie tai, kokia dieta yra geriausia IS, ir didžioji jų dalis yra prieštaringa. Kas pasakytina apie visas dietas, tai, kad jų veiksmingumas kiekvienam žmogui labai skiriasi, ir nė viena iš jų nebuvo pakankamai ištirta, kad patvirtintų jų visišką, galimą poveikį MS eigai ar simptomams.
Dietos, kurios, pasak kai kurių žmonių, padeda MS, yra:
- Paleolito ar paleo dieta
- Swank dieta
- Viduržemio jūros dieta
- Ketogeninė dieta
- Pasninkas, imituojantis dietą
Kai kurios iš šių dietų buvo ištirtos, tačiau medicinos bendruomenė abejojo kai kurių tyrimų kokybe. Vėlgi pasitarkite su savo gydytoju, kad įsitikintumėte, jog bet kokie dietos pakeitimai, kuriuos norite atlikti, jums tinka.
Nacionalinė MS draugija rekomenduoja gerai subalansuotą mitybą, kurioje gausu skaidulų ir mažai sočiųjų riebalų. Šio tipo mitybos planas taip pat yra sveikas širdžiai ir gali padėti numesti svorį ar išlaikyti sveiką svorį.
Pagrindinėse gairėse siūloma valgyti:
- Įvairūs neskaldyti grūdai, daržovės ir vaisiai
- Liekni baltymų šaltiniai
- Sveiki riebalai, tokie kaip avokadai, migdolai ir anakardžiai
Tuo tarpu venkite arba griežtai apribokite perdirbtus maisto produktus ir sumažinkite cukraus bei druskos kiekį.
Keičiant mitybą, verta turėti žurnalą apie tai, ką valgote ir kaip jaučiatės, kad galėtumėte ieškoti įtakos modelių.
Du maisto papildai - vitaminas D ir probiotikai - turi tam tikrų įrodymų kaip MS gydymas. Gydytojas arba dietologas gali padėti nustatyti jums tinkamas dozes.
Kokios dietos turėčiau laikytis dėl išsėtinės sklerozės?Sveiko miego įpročiai
Didžioji dauguma žmonių, sergančių IS, patiria tam tikrą miego sutrikimą. Dažnai miego sutrikimai neleidžia gerai išsimiegoti. Ši liga taip pat gali tiesiogiai prisidėti prie miego sutrikimų, tokių kaip miego apnėja, nemiga ir narkolepsija. Blogas miegas taip pat gali būti šalutinis vaistų poveikis.
Kad ir kaip sudėtinga, visa tai svarbu, pirmiausia reikia išsiaiškinti, kas yra kaltininkai.
Tuo tarpu galite geriau išsimiegoti laikydamiesi sveiko miego įpročių, kurie dažnai vadinami miego higiena. Tai įtraukia:
- Keliasi ir eina miegoti pastoviu laiku
- Padarykite savo miego aplinką patogią ir atpalaiduojančią
- Apriboti miego ir sekso veiklą miegamajame
- Venkite kofeino ir kitų stimuliuojančių medžiagų, taip pat alkoholio keturias ar šešias valandas prieš miegą
Miego žurnalas gali padėti pastebėti problemas, kurių kitaip praleistumėte. Jei stengiatės nustatyti geresnius įpročius, jums taip pat gali būti naudinga kognityvinė elgesio terapija.
„Nap Conundrum“
Miego ekspertai sako, kad miegojimas gali sukelti mėtymąsi ir sukimąsi naktį. Kai sergate liga, kuri sunaudoja jūsų energiją, vis dėlto galite priklausyti nuo jų, kad išgyventumėte dieną. Miego žurnalo vedimas gali padėti nustatyti, ar miegas (ar jų laikas) daro įtaką jūsų gebėjimui miegoti naktį.
Papildoma ir alternatyvi medicina
Įvairūs papildomos ir alternatyvios medicinos (CAM) gydymo būdai turi tam tikrų įrodymų, patvirtinančių jų naudojimą gydant IS. Vėlgi, jie nėra skirti pakeisti įprastą gydymą, tačiau jie gali padėti palengvinti simptomus ir išlaikyti jūsų veikimą.
Priklausomai nuo to, kokie yra jūsų simptomai ir kaip jie veikia jūsų gyvenimą, jums gali būti naudinga fizinė ar darbo terapija. Terapeutas gali išmokyti atlikti įvairias kasdienes užduotis arba iš naujo treniruoti raumenis, kurie nebuvo naudojami dėl skausmo.
Gali padėti ir vidutinis fizinis pratimas, sukurtas kineziterapeuto ir pritaikytas jūsų fiziniam pajėgumui.
Daugelis IS sergančių žmonių taip pat tiria proto ir kūno terapijas. Tai gali padėti pašalinti kai kuriuos jūsų fizinius simptomus, tačiau taip pat gali padėti jūsų sveikatai, streso valdymui, savijautai ir moralei.
Populiarūs proto ir kūno metodai apima progresyvią raumenų relaksacijos terapiją, jogą ir sąmoningumo meditaciją.
Eksperimentiniai gydymo būdai
Tyrėjams sužinojus daugiau apie IS, atsiranda įvairių tipų terapija. Šiuo metu tiriama daugiau į Tysabri panašių vaistų, vadinamų monokloniniais antikūnais.
Kiti gydymo būdai, tokie kaip estriolio ir kamieninių ląstelių transplantacija, yra labiau ginčytini, daugiausia dėl to, kad nėra didelių mokslinių tyrimų, patvirtinančių jų naudojimą.
Estriolis
Estriolis yra estrogeno rūšis, kurią gamina tik nėščios moterys. Tai įtariama priežastis, dėl kurios atkryčio rizika trečiąjį nėštumo trimestrą sumažėja 70 proc.
Tyrimai dėl estriolio, skirto IS gydyti, juda į priekį ir kol kas rezultatai yra daug žadantys. Tyrimai rodo, kad hormonas gali sumažinti uždegimą skatinančius citokinus, kurie yra specializuotos imuninės sistemos ląstelės, sukeliančios uždegimą sergant autoimuninėmis ir neurodegeneracinėmis ligomis, tokiomis kaip IS.
2016 m. 2 fazės tyrimas parodė, kad estriolis ir glatiramero acetatas (vaistas Copaxone ir Glatopa) sumažino IS sergančių moterų recidyvų skaičių ir dvejus tyrimo metus buvo gerai toleruojamas.
Šis ir kiti panašūs tyrimai gali atverti kelią 3 fazės bandymams, kurie suteiks aiškesnį vaizdą apie tai, ką estriolis gali pasiūlyti šiuo atžvilgiu.
Kamieninių ląstelių transplantacija
Kamieninės ląstelės yra intriguojantis pasirinkimas, nes teoriškai jos gali sukurti naują imuninę sistemą, kuri nėra nukreipta į jūsų mieliną.
2016 m. Kanados tyrimas Lancet dalyvavo 24 žmonės, turintys agresyvią recidyvuojančią-remituojančią arba antrinę progresuojančią IS, ilgalaikę negalią ir labai blogas prognozes. Praėjus trejiems metams po kamieninių ląstelių transplantacijos, 17 iš jų (70 proc.) Neturėjo MS ligos aktyvumo, vadinasi:
- Jokių naujų recidyvų
- Pagal MRT rezultatus naujų pažeidimų nėra
- Nėra ligos progresavimo įrodymų
Be to, praėjus septyneriems su puse metų po transplantacijos, 40 procentų dalyvių pagerėjo su IS susijusi negalia.
Visa tai tikrai perspektyvu, tačiau yra ir minusas: norint, kad procesas veiktų, imuninę sistemą reikia arba išnaikinti, arba nuslopinti.
Viduje Lancet tyrimo metu jis buvo visiškai išnaikintas. Dėl to vienas dalyvis mirė nuo infekcijos. Kitam atsirado sunkių su kepenimis susijusių problemų ir jis ilgą laiką buvo hospitalizuotas. Kiti patyrė tokį šalutinį poveikį kaip neutropeninė karštinė ir su chemoterapija susijęs toksinis poveikis.
2015 m. Paskelbtame tyrime JAMA, dalyvių imuninė sistema buvo užgniaužta, o ne išnaikinta. Rezultatai buvo panašūs į Lancet tyrimo, tačiau su žymiai mažiau nerimą keliančiu šalutiniu poveikiu ir be mirčių ar sunkių infekcijų.
Vis dar reikalingi dideli, atsitiktinių imčių klinikiniai tyrimai, siekiant patvirtinti kamieninių ląstelių gydymo saugumą ir veiksmingumą sergant IS.
Žodis iš „Wellwell“
Gydymo tikslas yra rasti subtilią pusiausvyrą tarp jūsų sulėtėjusios IS, šalutinio poveikio sumažinimo ir maksimalaus savijautos. Atminkite, kad kiekvienas IS atvejis yra unikalus, todėl tai, kas tinka kažkam kitam, gali būti ne jums geriausia. Kai jūsų liga progresuoja ar pagerėja po atkryčio, jūsų simptomai ir sprendimai dėl gydymo gali pasikeisti. Būkite kantrūs ir lankstūs, tikėkitės pokyčių ir palaikykite ryšius tarp jūsų ir sveikatos priežiūros komandos.
Gyvenimas ir kovojimas su MS