Turinys
- Kodėl autistams dažnai sunku gauti kokybišką medicininę priežiūrą?
- Ko reikia autistams medicinoje?
- Kaip tėvai gali padėti paruošti savo vaiką medicininiam renginiui
- Kaip tėvai gali padėti paruošti medicinos personalą dirbti su autistu
- Kaip išsirinkti draugišką autizmui gydytoją
- Virškinimo trakto problemos (kurios dažniau pasitaiko autizmu sergantiems žmonėms)
- Traumos (žmonėms, turintiems autizmą, dažnai trūksta tinkamo amžiaus koordinavimo ir jie taip pat gali susižeisti)
- Su miegu susijusios problemos (daugelis autizmu sergančių žmonių turi miego problemų)
- Epilepsija (traukuliai dažniau pasitaiko autizmu sergantiems žmonėms)
Deja, žmonėms, turintiems autizmo spektrą, gali būti didelis iššūkis gauti reikalingą medicininį gydymą, net kai jie yra žodiniai ir įsitraukę. Net sunkiau tai padaryti neverbaliniam asmeniui arba elgesiui, kuris nekontroliuojamas ar smurtauja.
Laimei, yra keletas konkrečių žingsnių, kuriuos gali atlikti tėvai ir globėjai, kad autistiškų artimųjų medicininė priežiūra nereikalautų kovos!
Kodėl autistams dažnai sunku gauti kokybišką medicininę priežiūrą?
Žmonėms, sergantiems autizmu, daugybė problemų gali trukdyti medicininei priežiūrai, ypač kritinės padėties atveju. Ieva Megargel yra menininkė, rašytoja ir neverbalinio sūnaus, turinčio autizmą, mama, taip pat knygos autorė Mokomės bučiuotis. Megargelis sako: „Mes žinome, kad yra bendravimo problemų, jutimo problemų, nerimo problemų - pagrindinių dalykų, kuriuos reikia perduoti ir į juos reaguoti, norint gauti kokybišką priežiūrą, kaip ir bet kas kitas“. Kitaip tariant, net verbaliniai suaugusieji gali:
- Jums sunku ar neįmanoma veiksmingai išreikšti savo sveikatos poreikių apibūdinimo
- Jums sunku ar neįmanoma suprasti sakytinių nurodymų ir jų laikytis
- Pajuskite, kaip fiziškai jus užgožia ligoninės ar greitosios pagalbos kambario šviesos, kvapai, garsai ir šurmulys
- Turėkite kitokį atsaką į skausmą nei įprastas bendraamžis (daugeliui autizmo turinčių žmonių skausmo slenksčiai yra labai aukšti)
- Norint nusiraminti, reikia tempti, sūpuoti, brūkštelėti ar balsuoti
Neverbaliniai ir (arba) itin nerimaujantys žmonės, priklausantys autizmo spektrui, taip pat gali parodyti elgesį, kuris gali atrodyti tiesiog baisus tipiškam medicinos personalui, nežinančiam apie autizmą. Pavyzdžiui, jie gali:
- Varžtas (pabėk)
- Susižeisti (įkąsti, pataikyti į galvą ir pan.)
- Tapk agresyvus kitų atžvilgiu
- Garsiai balsuokite, rėkkite ar dejuokite
- Atsisakykite priežiūros
Kadangi autistiškas elgesys stresinėje situacijoje gali būti toks sunkus, kai kurie medicinos specialistai daro prielaidą, kad mato psichinės sveikatos krizės ištiktą žmogų, o ne stresą patiriantį autizmą. Todėl jie gali ignoruoti medicininę problemą, tuo metu sutelkdami dėmesį į neegzistuojančią psichinės sveikatos problemą. Megargelis sako: „Jei kas nors ateina su autizmu ir turi problemų dėl elgesio, jie daro prielaidą, kad tai yra psichofarmacijos problema, o ne domisi, ar jiems reikėtų ieškoti GI problemų“.
Ko reikia autistams medicinoje?
Neatidėliotinos medicinos pagalbos ir ligoninės gali būti didžiulės. Tačiau daugeliui autizmu sergančių žmonių jie gali būti siaubingi. Norint būti ramiems, imliems, komunikabiliems ir bendradarbiaujantiems, autistams dažnai reikia:
- Ligoninės atstovas, kuris yra susipažinęs su autizmu
- Nustatymas be intensyvios šviesos, akinimo ir stipraus triukšmo
- Veiksmingo bendravimo įrankiai (klaviatūra, paveikslėlių lenta ir kt.)
- Informacija apie tai, ko tikėtis (dažnai vaizdine forma)
- Juos pažįstančio ir suprantančio asmens parama (net kai pacientui įprasta būti vienam su gydytoju)
- Pažįstamos savęs raminimo rutinos ar daiktai (galbūt įskaitant laisvę judėti, balsuoti ar naudoti raminantį žaislą, vaizdo įrašą ar kitus daiktus)
Kaip tėvai gali padėti paruošti savo vaiką medicininiam renginiui
Jei jūsų vaikas patirs iš anksto suplanuotą medicininę patirtį - procedūrą, egzaminą ar operaciją - jūs turite galimybę išmokyti savo vaiką, ko tikėtis, kaip elgtis ir kaip bendrauti su ligoninės personalu. Tiesą sakant, gali būti naudinga praleisti laiką ruošiant vaiką, net jei jūs tiesiog einate pas pediatrą, kad atliktumėte vaiko patikrą.
Štai keletas metodų, kurias rekomenduoja Ieva Megargel:
- Išmokykite savo vaiką suprasti atgalinius skaičiavimus ar vaizdinius skaičius (laiko tėkmė). Tai padės jūsų vaikui įvykdyti prašymus „sulaikyti kvėpavimą dešimt sekundžių“ arba „palaukti penkias minutes“, taip pat padės numatant tokį įvykį kaip vakcinacija.
- Išmokykite savo vaiką suprasti, kada užsidarys (taip ilgai; tai daug kartų). Tai padės jūsų vaikui išlikti ramiam suprantant, kad procedūra bus baigta tam tikru, nuspėjamu metu.
- Išmokykite vaiką giliai kvėpuoti, medituoti ir pan., Kad atsipalaiduotumėte.
- Išmokykite savo vaiką suprasti socialines istorijas (vaizdines istorijas, apibūdinančias numatomus įvykius, elgesį, galimybes ir turimus išteklius). Jei įmanoma, sukurkite socialinę istoriją apie medicininį įvykį, kurį patirs jūsų vaikas. Tai galite padaryti fotografuodami vietas, instrumentus ir žmones, kurie dalyvaus, ir paprastai paaiškindami, ką jie veiks ir ką jūsų vaikas turėtų padaryti, kad galėtų padėti. Pavyzdžiui, "Dr. Smithas naudos stetoskopą klausydamasis jūsų širdies. Jis uždės plokščią dalį ant jūsų krūtinės. Bus šalta, bet nepakenks. Sėdėsite ramiai, kol daktaras Smithas klausysis".
- Paruoškite įrankius, kuriuos galite atsinešti. Jei jūsų vaikui reikalinga paveikslėlių lenta ar papildomas ryšio įrenginys, patikrinkite, ar jis turi prieigą prie jam reikalingų žodžių ir paveikslėlių. Pasiimkite naudingų raminančių žaislų, antklodžių ar vaizdo įrašų.
- Apsilankykite anksčiau laiko; fotografuoti; ir tt Jums reikės jūsų vaiko medicinos komandos pritarimo ir bendradarbiavimo, todėl skambinkite iš anksto.
- Praktika tam, kad būtum pasirengusi. Tiesą sakant, sudėtingos sąveikos ir procedūrų repetavimas gali padėti autistui.
- Apsvarstykite galimybę neverbaliniam vaikui suteikti balso išvesties išmanųjį telefoną ar padėkliuką, leidžiantį jam paliesti paveikslėlį ar rašyti klaviatūra ir sintezuotu balsu perskaityti pranešimą. Tai gali palengvinti bendravimą su medicinos personalu.
Kaip tėvai gali padėti paruošti medicinos personalą dirbti su autistu
Puiki idėja bendrauti su vietinės klinikos ar ligoninės medicinos personalu, kol jūsų vaikui prireiks priežiūros. Tokiu būdu, kai jūsų vaikas atvyks, visi gerai įsivaizduos, ko tikėtis, kaip bendrauti ir kaip padėti vaikui įgyti kuo geresnę medicinos patirtį. Megargel siūlo tėvams:
- Kalbėkitės su registratūra. Ji gali ne tik tiksliai pasakyti, ko tikėtis laukimo salėje, bet ir padėti jums pranešti apie vaiko poreikius kitiems darbuotojams.
- Pasitarkite su vaiko gydytoju. Paaiškinkite konkrečius jūsų vaiko poreikius ir sugebėjimus ir paprašykite jos nurodyti asmenį, kuris galės koordinuoti jūsų vaiko priežiūrą.
- Kalbėkitės su vyriausia slaugytoja. Nesvarbu, ar esate biure, klinikoje ar ligoninėje, vyriausioji slaugytoja ar slaugytoja tikriausiai bus labai susijusi su jūsų vaiko priežiūra. Kuo daugiau ji žino, tuo geriau pasiruošusi dirbti siaubingą darbą.
- Pateikite informaciją apie savo vaiką. Ar yra „geriausių“ būdų kreiptis į jį? Bendrauti su juo? Padėti jam išlikti ramiam?
- Pasisakykite už ramią, gana blankią erdvę - net žinant, kad tokią erdvę gali būti sunku rasti medicinoje.
- Pasisakykite už savo vaiką, paaiškindami, kaip jūsų vaikas bendrauja, ir reikalaudamas, kad būtumėte kartu su juo. Būkite aiškūs, kad jokiu būdu negalima atimti iš jo padidinto ryšio įrenginio - net operacinėje.
- Pateikite aiškią, glaustą informaciją apie vaiko istoriją, ypatingus sveikatos sutrikimus, vaistus ir galimas komplikacijas.
- Paaiškinkite, kad skausmo išraiška autizmo atveju yra neįprasta; keistas ar agresyvus elgesys gali būti skausmo išraiška, o ne smurtinis protrūkis.
- Būkite pasirengę propaguoti ir (arba) tvarkyti elgesio situaciją. Būkite psichiškai pasirengę įsikišti, jei saugumo ar kiti žmonės pradeda įsitraukti.
Kaip išsirinkti draugišką autizmui gydytoją
Dauguma tėvų gydytoją pasirenka atsižvelgdami į rekomendacijas, draudimą ir fizinį artumą. Nors ta pati sistema gali veikti ir autistiškam vaikui, tikėtina, kad jums reikės šiek tiek daugiau informacijos prieš renkantis pediatrą ar šeimos gydytoją. Ieva Megargel rekomenduoja atidžiai stebėti, ar jūsų lankomas gydytojas (net jei jūsų „vaikui“ dabar yra daugiau nei 18 metų):
- Nori pristabdyti ir skirti laiko klausimams bei susisiekti su jumis ir vaiku
- Yra pasirengęs naudoti vaizdines priemones, taip pat žodžius, norėdamas bendrauti su savo vaiku
- Pasveikina jūsų vaiką ir klausia apie geriausią būdą efektyviai bendrauti
- Parodo kantrybę, jei jūsų vaikas atrodo sunerimęs ar elgiasi iššaukiančiai
- Mąsto apie tave, tėvą, kaip apie komandos dalį
Žodis iš „Wellwell“
Jūsų autistiškam vaikui reikia ir nusipelno kokybiškos medicininės priežiūros, net jei kiekvienam reikia papildomo darbo, kad būtumėte tikri, jog jis jį gauna. Iš anksto paruošdami ir savo vaiką, ir jo medicinos komandą bei protingai pasirinkdami gydytojus, galite sukurti savo vaikui sėkmę. Lygiai taip pat svarbu, kad jūs galite padėti užtikrinti sėkmingesnį medicininį rezultatą.