Turinys
- Šviesti save
- Pasiruoškite susitikimams
- Pasidalink savo istorija
- Suraskite palaikymą
- Aptarkite gyvenimo kokybės klausimus
Šviesti save
Žinios yra galia ir nėra jokios išimties, kai reikia suprasti šlapimo pūslės vėžio diagnozę. Vis dėlto šlapimo pūslės vėžys yra ypač sudėtinga liga, todėl skaityti apie jį gali atrodyti didžiulė. Tai yra normalu - yra daug informacijos, kurią reikia virškinti.
Jei pastebite, kad užklumpa niuansai, žengkite žingsnį atgal ir užrašykite savo klausimus ar painiavos šaltinius.
Šiuos klausimus ar rūpesčius būtinai atkreipkite į kitą gydytojo vizitą arba paklauskite savo gydytojo, jei yra būdas susisiekti su jais el. Paštu arba sveikatos portale.
Galų gale turėtumėte pasisemti žinių. Svarbiausias jūsų tikslas yra būti informuotu pacientu, kad galėtumėte tinkamai pasirinkti, o ne tapti ekspertu.
Šlapimo pūslės vėžio gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
Pasiruoškite susitikimams
Planuoti daugybę apsilankymų pas gydytojus ir tyrimus yra labai svarbu. Atlikę šiuos veiksmus paskyrimai gali vykti sklandžiai:
- Į kalendorių įrašykite visas paskyrimų, tyrimų ir operacijų datas.
- Laiku (jei ne kiek anksčiau) atvykite į savo susitikimus ir atsiveskite partnerį ar patikimą artimąjį.
- Kiekvieno apsilankymo metu atsineškite visų vaistų (įskaitant vitaminus ar be recepto įsigytus papildus), alergijų, medicininių problemų ir šeimos istorijos sąrašą.
- Su savimi nešiokis klausimų ir rūpesčių sąsiuvinį ir periodiškai rašyk į jį, kai tavo galvoje kyla kita mintis. Atminkite, kad viskas vyksta čia - kiekvienas klausimas ar rūpestis yra vertas.
- Išnagrinėkite finansines problemas, susijusias su jūsų sveikatos priežiūra, kad galėtumėte tinkamai planuoti biudžetą.
Be to, pasistenkite nesijausti priblokšti daugybės gydytojų, kuriuos pamatysite. Čia pateikiamas greitas suskirstymas, kad galėtumėte geriausiai suprasti unikalų kiekvieno gydytojo vaidmenį jūsų priežiūroje:
- Urologas: chirurgas, kuris pašalina jūsų šlapimo pūslės vėžį ir stebi jus atliekant cistoskopiją.
- Medicinos onkologas: gydytojas, kuris gydo vėžį vaistais, pavyzdžiui, chemoterapija.
- Radiacinis onkologas: Gydytojas, teikiantis radioterapiją.
- Patologas: gydytojas, kuris mikroskopu žiūri į jūsų vėžines ląsteles. Šios išvados padeda padiktuoti jūsų gydymo planą. (Greičiausiai nesutiksite savo patologo.)
Kituose jūsų komandos nariuose greičiausiai bus slaugytojas praktikas, gydytojo padėjėjas, psichologas, finansų koordinatorius ir (arba) socialinis darbuotojas.
Pasidalink savo istorija
Tai, kaip ir kada pasakysite kitiems apie savo diagnozę ir (arba) patirtį, priklauso tik nuo jūsų. Pavyzdžiui, kai kurie žmonės gali nuspręsti išsiaiškinti savo gydytojo paskyrimus ir vėžio gydymą tinklaraštyje, kurį žmonės gali skaityti. Kiti gali rašyti asmeniniame žurnale arba reguliariai kalbėtis su artimu draugu.Vis dėlto kai kurie gali atsisakyti geranoriškų draugų, šeimos ir (arba) kolegų klausimų, norėdami, kad jų diagnozė būtų privati.
Visa tai gerai diagnozuotas šlapimo pūslės vėžys yra didelė problema. Pasakojimas kitiems gali būti keblus ir subtilus dalykas, ypač kai reikia atskleisti savo diagnozę šeimos nariams.
Jūsų vaikai ar kiti artimieji gali norėti jus apsaugoti ir pasisodinti priekinę sėdynę, kuri dažnai yra gero ketinanti, tačiau taip pat gali būti apmokestinama ir kelianti įtampą.
Nors gera atsisakyti jų nuomonės, pasitikėkite savo nuojauta ir savo kruopščiais tyrimais.
Judėkite į priekį su sveikatos priežiūros komanda, kuri jums patogiausia. Žinoma, antros nuomonės ieškojimas dažnai yra gera idėja ir negali pakenkti.
Suraskite palaikymą
Fizinė ir emocinė šlapimo pūslės vėžio gydymo operacija, chemoterapija ir tolesni susitikimai gali būti sunkūs, intensyvūs ir daug laiko reikalaujantys. Visiems reikia šiek tiek pagalbos ir palaikymo.
Būkite atviri svarstydami palaikymo grupę - internetinę bendruomenę, pvz., „MyLifeLine.org“ ar „Cancer Survivors Network“, arba grupę savo bendruomenėje.
Kitos paramos priemonės apima pas profesionalų konsultantą, kuris turi patirties gydant vėžiu sergančius žmones. Tiesą sakant, kartais kalbėtis su nepažįstamuoju yra lengviau nei atsiverti draugui ar šeimos nariui.
Aptarkite gyvenimo kokybės klausimus
Raumenų invazinio šlapimo pūslės vėžio atveju gydymo standartas yra radikali cistektomija su šlapimo rekonstrukcija. Nors vėžys yra pagrindinis gydytojo dėmesys, svarbu atkreipti dėmesį į gyvenimo kokybės problemas, kurios iškils po operacijos, kurios yra dvi dažniausiai pasitaikančios. yra:
- Seksualinės problemos
- Šlapimo problemos
Erekcijos disfunkcija gali būti šalutinis poveikis radikaliai cistektomijai vyrams, nes nervai, susiję su vyro erekcija, yra prostatos pagrinde, kuris pašalinamas radikalios cistektomijos metu.
Moterims gali būti pakenkta orgazmo pasiekimui, jei pažeisti nerviniai ryšuliai, išdėstyti makštį. Moterų seksualinis susijaudinimas taip pat gali būti paveiktas, jei operacijos metu klitoris praranda dalį kraujo.
Svarbu aptarti rūpesčius su chirurgu, nes tam tikri metodai gali padėti išvengti arba sumažinti tam tikrų problemų atsiradimą.
Atsižvelgiant į šlapimo nukreipimo tipą, kurį chirurgas ir jūs nusprendžiate po radikalios cistektomijos, gali kilti daugybė gyvenimo kokybės problemų, įskaitant:
- Stresas, susijęs su odos priežiūra aplink stomą
- Ištuštinkite urostomijos maišelį, mažą surinkimo maišelį, esantį už kūno, arba įdėkite kateterį į stomą
- Seksualinis veikimas su urostominiu maišeliu
- Medicininės problemos, atsirandančios dėl šlapimo atstatymo, šlapimo nutekėjimo ar užsikimšimo
Geros naujienos yra tai, kad visus šiuos klausimus galima išspręsti, tačiau gali reikėti šiek tiek kantrybės ir atsparumo. Vienas iš sprendimų yra enterostomalinės terapijos slaugytoja, kuri gali išmokyti jus tinkamai prižiūrėti stomą ir ją supančią odą.
Šlapimo pūslės vėžiu sergančio asmens priežiūra