Turinys
Nugaros raumenų atrofija (SMA) yra sekinanti nervų ir raumenų sistemos būklė, dėl kurios daugeliui žmonių, kuriems diagnozuota ši liga, ir jų šeimos nariams gali kilti ypatingų sunkumų. Tai ypač pasakytina apie savarankišką gyvenimą su SMA. Žmonėms, kuriems diagnozuota SMA, reikia daugybės įvairių disciplinų medicinos ir palaikomųjų paslaugų, kad būtų užtikrinta ir išlaikyta nepriklausomybė.Funkcinio mobilumo išlaikymas yra pagrindinis ilgalaikių palaikomųjų paslaugų tikslas, padedantis SMA sergantiems žmonėms išlaikyti autonomiją, bet kaip yra su savarankišku gyvenimu? Ar tai įmanoma? Įsirengti būstą ir sukurti daugybę reikalingų paslaugų gali būti tikras iššūkis, tačiau, anot tų, kurie jau prisiėmė šią pastangą, tai galima padaryti.
Stuburo raumenų atrofijos (SMA) apžvalgaKokio tipo palaikomosios paslaugos reikalingos?
Norėdamas gyventi savarankiškai su SMA, asmuo turi naudotis daugybe paslaugų, įskaitant pagalbą:
- Būsto valdžia pavyzdžiui, valstybiniai būstai ar kitos vyriausybės finansuojamos agentūros, padedančios rasti ir apmokėti mažas pajamas gaunančius ir (arba) neįgaliesiems prieinamus būstus
- Socialiniai darbuotojai patarti dėl turimų programų ir išteklių
- Asmeniniai padėjėjai padėti maudytis, rengtis ir dar daugiau, atsižvelgiant į žmogaus funkcionavimo lygį
- Ergoterapeutai padėti planuoti pritaikomą įrangą, pvz., rampas, pažemintus šviesos jungiklius, domofonus, lubų keltuvus ir kt
- Psichikos sveikatos specialistai padėti žmonėms, sergantiems SMA, susidoroti su daugeliu stresų, susijusių su nepriklausomo būsto įsigijimo procesu
- Statybos profesionalai įrengti namus su visomis būtinomis modifikacijomis, tokiomis kaip rampos su kėdėmis pritaikytos rampos, stalviršiai, dušai, drėgnos patalpos ir kt.
- Kita daugiadalykė sveikatos priežiūra ir palaikomosios paslaugos pavyzdžiui, slaugos namuose slaugytojai, kineziterapeutai, agentūros, padedančios apmokėti sąskaitas ir kt
Šlapias kambarys yra visiškai hidroizoliuojamas vonios kambarys su atvira dušo zona, kuri yra lygi grindims, kad būtų lengva patekti. Tai gali būti geras pasirinkimas turintiems SMA.
Psichikos sveikatos paslaugos: svarbi priemonė
Psichikos sveikatos specialistai, tokie kaip patarėjai ir terapeutai, gali būti naudingi SMA sergantiems žmonėms, kurie patiria daugybę streso veiksnių, susijusių su navigacija sistemoje. Tai ypač pasakytina apie didžiulį perėjimą (pvz., Perkėlimą į savarankišką būstą).
Konsultacijos ir kitos psichinės sveikatos paslaugos gali padėti SMA turintiems žmonėms išmokti įveikti mechanizmus, kad būtų galima įveikti emocijas (tokias kaip nerimas, nerimas, baimė ir kita), kurios būdingos pereinamojo laikotarpio metu, pavyzdžiui, įsigyjant savarankišką būstą.
Tačiau, remiantis 2019 m. Tyrimo duomenimis, daugeliui SMA turinčių žmonių kilo problemų dėl psichinės sveikatos paslaugų teikimo laiku. Jie manė, kad jų poreikiai nepatenkinti, kai kalbama apie profesionalias psichinės sveikatos paslaugas, nes sunku valdyti sistemą, kad prireikus galėtų naudotis tokiomis paslaugomis.
Tyrimą paskelbė „Orphanet“ retų ligų žurnalas, taikė kokybinį matavimą, kaip suaugusieji, turintys SMA, patiria sveikatos priežiūros sistemos veiksmingumą apskritai. Tyrimo autoriai padarė išvadą, kad psichikos sveikatos priežiūra buvo ypatinga sritis, kurioje tyrimo dalyviai (SMA sergantys suaugusieji) manė, kad jų poreikiai nepatenkinti, „ypač baimės ir nusivylimo metu, kai reaguojama į funkcijų praradimą, socialinę izoliaciją, stigmą ir klausimus savęs vertės ", - rašė tyrimo autoriai. Tai įvyko ne dėl to, kad tyrimo dalyviai gavo nepakankamas psichinės sveikatos paslaugas, bet dėl to, kad jie negalėjo naršyti sistemoje, norėdami gauti konsultaciją ar terapija tada, kai jie pajuto, kad jiems to labiausiai reikia.
Skirtingai nuo bendrosios sveikatos priežiūros sistemos, kai tyrimo dalyviai manė, kad gaunama nepakankama priežiūra, „psichinė sveikata buvo suvokiama kaip neatsiejama gerovės palaikymo dalis, tačiau laiku patekimas į tinkamas psichinės sveikatos paslaugas taip pat buvo pabrėžtas kaip nepatenkintas poreikis“, - rašė jis. tyrimo autorių.
"Supratimas apie SMA sergančių žmonių patirtą patirtį, ypač pereinamojo laikotarpio metu, pavyzdžiui, persikraustymo metu ar kuriant nepriklausomą būstą, yra labai svarbus siekiant skatinti sveikatos politiką, praktiką ir mokslinius tyrimus. Ateities tyrimai reikalingi norint įvertinti ligos paplitimą, naštą ir psichinės sveikatos poreikių poveikį, taip pat tiriant galimas palaikomąsias ir terapines strategijas “, - padarė išvadą tyrimo autoriai.
Žinodamas apie svarbų vaidmenį, kurį psichinės sveikatos tarnybos atlieka remdamos asmenį, sergančią SMA, gali suteikti tiems, kurie siekia gyventi savarankiškai. Svarbiausia yra išsiaiškinti būdus, kaip sėkmingai valdyti sveikatos priežiūros sistemą, kad būtų galima įdarbinti psichinės sveikatos paslaugas, kai jų reikia. Gali būti labai naudinga rasti socialinį darbuotoją, kuris yra susipažinęs su gyvenimo su SMA sudėtingumu, taip pat turintis patirties naršant psichinės sveikatos sistemoje.
Tėvų rūpesčių dėl vaikų su SMA tyrimas
Ne tik suaugusieji, sergantys SMA, dažnai nerimauja dėl nepriklausomybės nustatymo ir išlaikymo, remiantis 2015 m. Tyrimu, tėvai dažnai nerimauja dėl savo vaikų ir nori, kad jie turėtų savarankišką gyvenimą, tuo pačiu pasverdami šansus.
Tyrimo autoriai rašė: „17-metės, turinčios II tipo SMA, motina didžiavosi savo dukra, kuri puikiai mokėsi mokykloje ir stojo į koledžą, tačiau ji nerimavo dėl palaikomojo gydymo, kurio jai prireiks. rengtis, tualetą ir dušą, kol nėra mokykloje “.
Patarimai, kaip gyventi savarankiškai su SMA
Taigi, kaip gyventi savarankiškai su SMA? Čia yra keletas ekspertų (mokslininkų, taip pat 42 metų moters, kuri tai padarė, patarimų).
Joan, moteris, gyvenanti su SMA, įrašė aprašyti savo asmeninės patirties, kai, taip sakant, skrido į kuopą. Joan turi II tipo SMA ir ji nusprendė išsikraustyti iš tėvų namų, kad galėtų gyventi viena privačioje rezidencijoje, būdama 42 metų. Joan dabar gyvena savo namuose, ir ji turi daug patarimų tiems, kurie serga SMA, norėdami įsteigti nepriklausomą asmenį. gyvenimo būdas; ji mano, kad svarbu pasidalinti savo patirtimi, kad padėtų kitiems.
Patarimai, kaip gyventi savarankiškai su stuburo raumenų atrofija, yra šie:
- 1 patarimas. Nėra dviejų SMA turinčių žmonių, kurie nėra visiškai vienodi; visi turi skirtingas asmenybes, įvairias stipriąsias ir silpnąsias puses bei skirtingą veikimo lygį. Svarbu tai nepamiršti, ypač gaudami kitų savarankiškai gyvenančių patarimų. Pasinaudokite patarimais, kurie tinka jūsų konkrečiai situacijai, o likusius palikite.
- 2 patarimai. Glaudžiai bendradarbiaukite su visais prekybininkais, kurie padeda sukurti (pritaikyti) jūsų naują gyvenamąją vietą, kad atitiktų jūsų poreikius; įsitikinkite, kad tiksliai aptarėte, kas bus daroma prieš pradedant darbą, kad visi būtų tame pačiame puslapyje, kiek tai susiję su jūsų lūkesčiais ir poreikiais.
- 3 patarimas. Mokykitės, kad žinotumėte, kokias išmokas turite; nepriklauso nuo valstybinių organizacijų kompleksiškumo viską padaryti už jus arba informuoti jus apie programas / išmokas, kurias turite teisę. Kitaip tariant, atlikite savo tyrimus.
- 4 patarimas. Apžiūrėkite savo namus su savo ergoterapeutu ir pasinaudokite specialistų patarimais, kai prašote jums reikalingų pritaikymų. Yra tikimybė, kad galite neįvertinti, kiek naudinga gali būti įvairių tipų įranga ir kiti prisitaikantys produktai. Pvz., Nepriklausykite nuo asmeninių asistentų, kurie atliks visą kėlimą, kai reikalingi pervežimai. Net jei nemanote, kad jums reikia įrangos, tokios kaip keltuvas, jei jūsų terapeutas pataria, eikite ir gaukite vieną (arba du, vienas miegamajame ir vienas vonios kambariui). Atminkite, kad tikslas yra išlaikyti kuo daugiau nepriklausomybės. Atidžiai planuokite su savo terapeutais, kad įsitikintumėte, jog gyvenamąją aplinką pritaikote būtent savo poreikiams.
- 5 patarimas. Tvarkyk savo finansus ir pats naudokis pagalba; neleiskite kitiems apklausti ar samdyti jūsų asmeninių padėjėjų (jei įmanoma), darykite tai patys. Puikių PA gavimas yra raktas norint gerai gyventi savarankiškai. Žinoma, tai gali būti ne visiems optimalu, kaip nurodyta # 1 patarime, visi yra skirtingi ir, jei pastebite, kad jums reikia pagalbos įdarbinant ir įdarbinant palaikomąją paslaugą, to nepaisykite. patarimas.
- 6 patarimas. Jei pastebėsite, kad jūsų poreikiai yra tiesiog per dideli, kad galėtumėte gyventi patys, tai gerai. Yra daugybė puikių struktūrizuotų, „viskas įskaičiuota“ tipo patogumų, siūlančių maitinimą, personalo sveikatos priežiūros specialistų ir dar daugiau.
- 7 patarimas. Pasidalinkite savo patirtimi su kitais su SMA, kurie tikisi gyventi savarankiškai. Žmonėms įkvepia atrasti, kad kiti tai gali ir padarė prieš jus.
Žodis iš „Wellwell“
Yra iššūkių tiems, kuriems yra stuburo raumenų atrofija ir kurie nori gyventi savarankiškai, ir jie skirsis atsižvelgiant į jūsų individualius sugebėjimus.
Joan, gyvenanti savarankiškai su II tipo SMA, siūlo šią išmintį: "Mano patarimas būtų toks: prašau, niekada nesijauskite spaudžiamas gyventi savarankiškai, bet ir vėl jo neatmeskite. Tai suteikia jums tiek daug laisvės, nes tu kontroliuoji. Tai gąsdina (o gal tai tik aš), bet tu greitai prisitaikai prie dalykų. Aš nepažįstu nė vieno už mane labiau apkartinto, todėl pasitikėk manimi, bet kas gali tai padaryti !! “
Būdai išlikti aktyvūs esant stuburo raumenų atrofijai