Turinys
- Ką reiškia propaguoti save vėžiu?
- Saviraiškos svarba
- Sužinokite apie savo vėžį
- Užduoti klausimus
- Antrosios nuomonės
- Geros medicininės informacijos radimas internete
- Ryšys su vėžio bendruomene
- Kaip priimti gerus medicininius sprendimus
- Kai stengiesi būti savo advokatu
- Jūs esate advokatas medicininio draudimo srityje
- Kiti advokatūros žingsniai
Vis dėlto kaip jūs pradedate? Tie iš mūsų, kurie gimėme iki Y kartos, užaugo su kitokia filosofija dėl pacientų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų vaidmens vėžio priežiūroje. Buvo neišreikštas tėvystės ryšys, kai pacientams pasireiškė simptomai, gydytojas nustatė diagnozę ir rekomendavo gydymą, tada pacientas buvo gydomas.
Medicina keičiasi. Frazė „dalyvaujamoji medicina“ reiškia santykius, kuriuose pacientai vietoj šio pasenusio modelio aktyviai dirba kartu su savo gydytojais, kad pasirinktų geriausią vėžio gydymo kursą.
Jums gali kilti klausimas: "Kaip aš galiu priimti šiuos sprendimus nelankydamas medicinos mokyklos? Kaip aš galiu pasisakyti už save? Skaitykite toliau, kad suprastumėte, kodėl šie klausimai yra svarbūs, ir suraskite patarimų, kaip pradėti.
Ką reiškia propaguoti save vėžiu?
Pasisakymas už save kaip vėžį tiesiog reiškia aktyvų vaidmenį nustatant diagnozę ir gydymo planą. Tai reiškia, kad jūs suprantate savo diagnozę, apsvarstėte gydymo galimybių riziką ir naudą ir pasirenkate gydymą, kuris geriausiai tinka jums, kaip asmeniui.
Žinoma, norint dalyvauti priimant sprendimus svarbu suprasti daugiau nei praeities pacientą. Vėliau pasidalinsime idėjomis, kaip tai padaryti.
Jei galvojate apie propagavimą, galite pagalvoti apie žmones, protestuojančius ir kovojančius už savo teises. Tai negali būti toliau nuo tiesos, kai kalbama apie vėžio savigyną. Būti savo advokatu nereiškia turėti rungtynių santykius su savo gydytoju. Priešingai, tai reiškia dirbti kartu su gydytoju kaip komanda, kad būtų sudarytas geriausias gydymo planas; gydymo planas, kuris labiau patenkins jūsų gydytoją, taip pat geriau atitiks jūsų specifinius poreikius, kad būtų suteikta geriausia priežiūra.
Saviraiškos svarba
„Savęs gynimo“ sąvoka nėra tik praeinanti mada, ji tiesiogine prasme gali pakeisti gyvenimą ir mirtį. Tyrimai mums sako, kad pacientai (ir vėžiu sergančių asmenų artimieji), kurie daugiau sužino apie savo ligą ir aktyviau dalyvauja medicininėje priežiūroje, turi geresnę gyvenimo kokybę. Kai kurie tyrimai netgi rodo, kad jų rezultatai taip pat gali būti geresni.
Tobulėjant vėžio gydymui, vėžiu sergantiems žmonėms yra vis daugiau galimybių. Kartais yra keli gydymo pasirinkimai, ir tik jūs galite žinoti jums tinkamiausią variantą. tai yratu gyvenate su vėžiu, ir tik jūs žinote, koks agresyvus norite būti gydantis ir kokį šalutinį poveikį esate pasirengęs toleruoti. Jūsų onkologas, jūsų draugai ir net sutuoktinis bei vaikai gali nuspręsti dėl kitokio plano, jei susidurs su vėžiu. Gerbti save reiškia ne tik priimti sprendimą, tinkamą tik jums vienam, bet ir sugebėti susidoroti su kitų nuomonėmis, kurios gali skirtis pagal pageidavimus.
Tuo pačiu metu, kai tyrimai eksponentiškai plečiasi, pacientai dabar turi beveik neribotą prieigą prie šios informacijos, kad galėtų mokytis. Duomenų bazėse, tokiose kaip „PubMed“, pateikiamos santraukos daugybei medicinos žurnalų, o interneto svetainėse gausu medicininių sąlygų. Mano draugas neseniai kalbėjo įeinančiai medicinos studentų klasei, sakydamas: „Dėl medicininės informacijos prieigos internete, kartu su motyvacija, daugelis pacientų apie savo ligas sužinos daugiau nei jūs!“
Savęs gynimas padeda ne tik pasirinkti savo galimybes ir atrasti naujus gydymo būdus, bet ir sumažinti nerimą ir baimę, susijusią su vėžiu. Tai leidžia jaustis įgalintiems ir būti vairuotojo vietoje.
Sužinokite apie savo vėžį
Pirmasis žingsnis norint būti savo advokatu yra kuo daugiau sužinoti apie savo vėžį. Yra daug būdų tai padaryti.
- Užduokite klausimus - daug klausimų.
- Apsvarstykite galimybę gauti antrą nuomonę, geriausia vėžio centre, kuriame gydoma daugybė žmonių, sergančių vėžiu, panašiu į jūsų.
- Peržiūrėkite informaciją, kurią pateikė jūsų onkologas ir kiti vėžio priežiūros komandos nariai.
- Tyrinėkite savo vėžį internete arba bibliotekoje.
- Apsvarstykite galimybę prisijungti prie internetinės vėžio bendruomenės, vėžio organizacijos ar vėžio palaikymo grupės.
Užduoti klausimus
Kalbant su onkologu, nepaprastai svarbu užduoti klausimus. Nors šie gydytojai įpratę pacientams aiškinti vėžio ypatumus, visi diagnozuoja vėžį su skirtinga patirtimi. Nebijokite kartoti klausimų, kol įsitikinsite, kad suprantate atsakymus.
Pasiimti draugą į susitikimus gali būti labai naudinga, nes vėliau bandysite prisiminti, ką pasakė jūsų gydytojas. Kai kuriems žmonėms naudinga užsirašyti ar paprašyti, kad draugas užsirašytų kalbėdamasis su savo gydytoju. Taip pat galite atsinešti informacijos, kurią jums suteikė draugai arba radote internete.
Nebijokite, kad užimate per daug savo gydytojo laiko. Onkologai pripažįsta, kad svarbu spręsti klausimus. Tai taip pat gali sutaupyti jūsų laiko vėliau ir galvos skausmą dėl telefono skambučių, kad būtumėte tikri, jog paliekate egzaminų salę su atsakymais į klausimus.
Tarp vizitų laikykite bloknotą, o jei klausimai nėra skubūs, parašykite juos patys, kad galėtumėte paklausti kito apsilankymo metu.
Antrosios nuomonės
Tikriausiai esate girdėję seną posakį „2 galvos geriau nei 1“. Medicinoje tai taip pat skamba ir yra visuotinai pripažinta, kad daugelis vėžiu sergančių žmonių paprašys antrosios nuomonės.
Svarbu pažymėti, kad vienas gydytojas negali žinoti visko apie kiekvieną vėžio tipą ir potipį. Kartu su tuo kai kurių vėžio rūšių gydymo pažanga didėja, pavyzdžiui, 2011–2015 m. Laikotarpiu buvo patvirtinta daugiau naujų vaistų nuo plaučių vėžio nei per 40 metų prieš 2011 metus. Be patvirtinto gydymo, kai kurie onkologai gali geriau susipažinkite su atliekamais vėžio klinikiniais tyrimais, kurie gali būti būdingi konkrečiam jūsų vėžio molekuliniam profiliui.
Nustatyta, kad chirurginiai vėžio rezultatai gali skirtis priklausomai nuo medicinos centro. Pavyzdžiui, didelė gydymo apimtis (kitaip tariant, atliekama daug operacijų) buvo glaudžiai susijusi su plaučių vėžiu sergančių žmonių išgyvenimu. Peržiūrėkite šiuos patarimus, kaip pasirinkti vėžio gydymo centrą.
Kitas veiksnys, į kurį kartais neatsižvelgiama, yra jūsų gydytojo asmenybė. Kalbant apie vėžį, galite dirbti su savo gydytoju ilgesnį laiką. Verta susirasti gydytoją, kuris sietųsi su jūsų asmenybe ir leistų jaustis patogiai bei pasitikėti savo priežiūra.
Kai kurie žmonės nesuvokia, kad net jei jūsų antrosios (arba trečiosios ar ketvirtosios) nuomonės gydytojas rekomenduoja tą patį gydymo planą, kaip ir pirmasis, jūs būsite ramūs, kad, palikdami nepadengtus lapus, judėsite pirmyn. priežiūra. Ramybė gali būti neįkainojama.
Geros medicininės informacijos radimas internete
Nors internete galima rasti daugybę medicininės informacijos, šiuo metu nėra reglamentų, kas galėtų skelbti šią informaciją. Todėl gali būti sunku žinoti, ar „Google“ paieškoje pasirodžiusią informaciją rašo gydytojų taryba, ar jūsų kaimyno 13-metis sūnus.
Į ką reikėtų atkreipti dėmesį ieškant geros medicininės informacijos internete?
- Patikrinkite URL. Jei tai baigiasi .gov, .org arba .edu, gali būti patikimesnė nei svetainė, kurios pabaiga yra .com. Yra keletas puikių .com svetainių, tačiau vertindami informaciją patikrinkite kitus kriterijus.
- Kas yra rašytojas? Ar asmuo, atsakingas už straipsnį, yra medicinos specialistas?
- Ar straipsnį peržiūrėjo gydytojas, kitas sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas ar medicinos apžvalginė taryba?
- Ar yra išvardyti informacijos šaltiniai? Jei taip, ar ši pagrindinė kokybės informacija, pavyzdžiui, tyrimai, paskelbti recenzuojamuose medicinos žurnaluose?
- Ar galite aiškiai atskirti aptariamą informaciją nuo reklamos?
- Ar yra nuorodų į tolesnę informaciją, jei norite išsamiau išnagrinėti temą?
Ryšys su vėžio bendruomene
Kaip minėta anksčiau, susisiekimas su vėžio palaikymo grupe, internetine vėžio bendruomene ar vėžio organizacija gali būti neįkainojamas mokant save apie vėžį.
Įspėjimas yra tas, kad svarbu nepamiršti, jog pokalbių kambariuose ir atskirų pacientų teikiama informacija gali būti nesusijusi su jumis arba netgi būti klaidinga. Tačiau šios bendruomenės gali būti puikus atspirties taškas, ypač jei nesate tikri, kokius klausimus turėtumėte net užduoti. Pavyzdžiui, kodėl turėtumėte paklausti savo gydytojo apie molekulinį profiliavimą, jei sergate plaučių vėžiu?
Prieš išsiųsdami bet kokią asmeninę informaciją, perskaitykite šiuos patarimus dėl socialinės žiniasklaidos saugumo vėžiu sergantiems pacientams.
Kaip priimti gerus medicininius sprendimus
Kaip užduoti klausimus ir surinkti medicininę informaciją, kaip jūs galite priimti gerą medicininį sprendimą dėl savo priežiūros? Skirtingai nei anksčiau, kai vėžio gydymo būdų buvo nedaug, dabar galite pasirinkti daugybę variantų - tiek patvirtintų, tiek prieinamų klinikiniuose tyrimuose.
Kaip ir tiek daug sprendimų, kuriuos priimame savo gyvenime, proceso nutraukimas gali šiek tiek palengvinti, ypač kai susidorojate su vėžio diagnozę lydinčiomis emocijomis.
- Neskubėk. Sprendimai dėl vėžio gydymo paprastai nėra skubūs, tai yra, jums gali prireikti kelių dienų ar kelių savaičių, kad atsipalaiduotumėte ir išanalizuotumėte savo pasirinkimą.
- Kalbėkitės su kitais. Perduokite savo pasirinkimą artimiesiems; aptarkite juos su savo sveikatos priežiūros komanda ir apsvarstykite galimybę kalbėtis su kitais per vėžio palaikymo grupę ar internetinę vėžio bendruomenę. Atminkite, kad šis indėlis gali būti neįkainojamas, tačiau galutinis sprendimas priklauso tik nuo jūsų. Nejauskite spaudimo priimti jums netinkamą sprendimą.
- Pasverkite savo pasirinkimo privalumus ir trūkumus. Be to, kad suprastumėte gydymo veiksmingumą, turėsite atsižvelgti į kitus veiksnius, tokius kaip šalutinis poveikis, rizika, išlaidos, viršijančios jūsų draudimą, ir logistiniai veiksniai, tokie kaip būtinybė keliauti gydytis, vaikų priežiūra ir kt. laisvas laikas nuo darbo.
Bendras sprendimų priėmimas reiškia ne tik gydytojo patarimo išklausymą ar informuoto sutikimo davimą. Šiame procese, be gydymo galimybių naudos ir rizikos įvertinimo, atsižvelgiama į jūsų asmenines vertybes, tikslus ir prioritetus kaip į jūsų pasirinkimo pagrindą.
Kai stengiesi būti savo advokatu
Ką daryti, jei nesate labai tvirtas ir nemėgstate akistatos? Ką daryti, jei esate linkęs būti drovus ir ypač nemėgstate užduoti klausimų? Girdėjau žmones sakant, kad jie nori būti „geru pacientu“, arba baiminasi, kad jei jie užduos per daug klausimų ar bus per stiprūs, jų gydytojai nepatiks.
Kiti bijo, kad pasirodys hipochondrija, jei skundžiasi per daug simptomų. Pavyzdžiui, jie gali nedvejodami sukelti skausmą bijodami, kad jei vėliau jiems pasireiškia dar blogesni simptomai, jie bus atleisti.
Jei jaučiatės nelinkęs savęs propaguoti, pagalvokite, kaip pasisakytumėte už panašioje situacijoje esantį draugą. Ko jūs paklaustumėte? Ką tu pasakytum? Jei kalbėtum už draugą, kalbėk pats.
Jei jums vis dar sunku tai padaryti, viena iš galimybių yra turėti draugą ar mylimąjį šalia savęs. Aš tai dariau asmeniškai dėl vėžiu sergančių draugų. Jums gali būti lengviau, jei kas nors kitas užduos sunkius klausimus, arba išsiaiškinsite būdus, kuriais nesate visiškai patenkintas savo priežiūra. Šioje aplinkoje jūsų draugas gali „vaidinti blogą vaikiną“, o jūs - „malonaus paciento“ vaidmenį.
Jūs esate advokatas medicininio draudimo srityje
Jums gali reikėti ne tik savo sveikatos, bet ir kišenės. Turėdami didelę draudimo planų įvairovę, kurių dauguma turi skirtingas ribas ir gydymo pakopas, jūsų pasirinktas gydymo planas gali viršyti jūsų asmeninius pageidavimus. Galbūt jūs girdėjote apie požiūrį į jūsų vėžio rūšies gydymą, kuris siūlomas tik vėžio centre, kuris nepatenka į pageidaujamus jūsų draudimo plano teikėjus (pirmos pakopos).
Labai atidžiai perskaitykite savo sveikatos draudimo polisą. Dažniausios klaidos, pvz., Nesiderėjimas dėl priežiūros už tinklo kainą, gali būti labai brangios, tačiau jų galima lengvai išvengti šiek tiek iš anksto apgalvojus. Pasitarkite su savo draudimo bendrove apie visas sritis, dėl kurių jaučiate netikrumą, ir paprašykite peržiūrėti jūsų bylą, jei manote, kad jums taikoma vienos iš taisyklių išimtis.
Jei nesuprantate sąskaitos ar matote mokesčius, kurių nesitikite, nepriimkite jų. Skambinti telefonu. Kartais dėl kvailų sumaišymų draudimo išmokos gali būti atmestos, net ir taip paprasta, kaip neteisingai į klinikos formą įrašyti savo gimimo datą. Peržiūrėkite šiuos patarimus, kaip kovoti su draudimo išmokų atsisakymu.
Kai kurie žmonės gali apsvarstyti galimybę pasamdyti medicininį atsiskaitymo advokatą, kai jus užvaldys visas draudimo procesas. Galbūt nesuprantate savo sąskaitų, būkite užklupti tomis, kurias draudimas atsisako mokėti, arba esate taip blogai, kad mintis surūšiuoti tuos dokumentus yra tiesiog per daug išsekusi. Galite nesivaržyti laikydamiesi šio požiūrio, nes tai yra mokama paslauga - ji nėra nemokama, tačiau, atsižvelgiant į jūsų situaciją, gali būti kvaila išminti dolerį vienai. Medicinos sąskaitos iš tikrųjų yra pagrindinė asmens bankroto priežastis JAV.
Kiti advokatūros žingsniai
Išmokti būti savo advokatu sergant vėžiu yra tarsi lipti į kalną. Kai kurie žmonės, radę kelią į viršūnių susitikimą, nori pasidalinti tuo, ką išmoko, su kitais, kurie pradeda savo kelionę; poreikis kažkaip grąžinti.
Be abejo, vėžys vargina, ir ne visi taip jausis. Vis dėlto „ten buvusių“ palaikymas ir patarimai yra nepaprastas paguoda kitiems.
Norint pasiekti pokyčių, nereikia bėgti maratonų ar kalbėti tarptautiniu mastu; jums net nereikia palikti savo namų. Kasdien didėja vėžiu sergančių žmonių socialinės žiniasklaidos naudojimas; su daugeliu bendruomenių, įskaitant pacientus, šeimos globėjus, advokatus, tyrėjus ir sveikatos priežiūros specialistus. Tiesą sakant, vienas didžiausių pastarojo meto pažangos vėžio valdymo srityje buvo „paciento vykdomi tyrimai“ - moksliniai tyrimai ir klinikiniai tyrimai, kurie atliekami kaip tiesioginis atsakas į šia liga sergančių žmonių pasiūlymus.
Daugelis vėžio organizacijų, pavyzdžiui, LUNGevity ir plaučių vėžio aljansas dėl plaučių vėžio arba „Inspire“, turi nuostabias žmonių bendruomenes visose vėžio vietose. Kai kurios iš šių organizacijų taip pat siūlo suderinimo paslaugas (pavyzdžiui, „LUNGevity Lifeline“), kai ką nors naujai diagnozuotas asmuo gali būti susijęs su žmogumi, kuris kurį laiką gyvena šia liga.
Galiausiai, nepaisant to, kur esate savo vėžio kelionėje, gera išlikti informuotam. Tyrimai atliekami ne tik dėl gydymo, bet ir apie galimus vėžio pasikartojimo rizikos mažinimo būdus.