Turinys
Išmokti susitvarkyti su epilepsija yra taip pat svarbu, kaip ir ją gydyti. Sergant epilepsija tam tikru laipsniu bus paveiktas jūsų kasdienis gyvenimas, o žinojimas apie jo emocinį poveikį, darbo iššūkius, saugos problemas ir dar daugiau gali padėti geriau valdyti savo būklę ir kasdienį gyvenimą. Kiekvienas žmogus susidoroja skirtingai ir gali turėti skirtingus poreikius. Naudokitės šiomis strategijomis, kad išsiaiškintumėte, kas jums geriausia, ir pasitelkite į pagalbą kitus, kai dirbate, kad juos įdarbintumėte.
Emocinis
Diagnozuota epilepsija gali būti pražūtinga dėl pasikeitusio kelio, kurio, jūsų manymu, laukia. Ši būsena ne tik fiziškai paveikia priepuolius, bet ir emociškai, sukeldama sielvarto, liūdesio ar net pykčio jausmą.
Nors gali būti viliojanti vengti sužinoti apie jūsų epilepsiją, sužinoti apie jūsų būklės priežastis ir gydymo būdus, kuriuos jums paskiria sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas, gali būti labai naudinga. Tai taip pat padeda sugebėti atskirti faktus nuo mitų ir klaidingų nuomonių, kuriuos galbūt girdėjote apie epilepsiją. „Verywell“ ir Epilepsijos fondo svetainė yra puiki vieta pradėti.
Apskaičiuota, kad depresija tam tikru gyvenimo momentu gali sirgti kas trečiu epilepsija sergančiu asmeniu. Jei pastebite klinikinės depresijos ir (arba) nerimo simptomus savyje ar vaiku, sergančiu epilepsija, pasitarkite su gydytoju.
Depresijos gydymas gali nepaprastai padėti ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę. Taip pat gali būti naudinga vesti žurnalą. Užrašę mintis, galite lengviau susitvarkyti savo jausmus.
Epilepsija gali būti nemaloni kelionė, todėl svarbu, kad turėtumėte gydytoją, kuris jums patiktų ir suprastų jūsų patiriamas emocines aukštumas ir žemumas.
Jei negalite to pasakyti apie savo, gali būti laikas susirasti naują. Tikėtina, kad artimiausiu metu šį žmogų matysite gana dažnai, todėl įsitikinkite, kad tai žmogus, kuriuo galite pasitikėti ir atvirai bendrauti. Sugebėjimas aptarti savo susirūpinimą ir pažangą su gydytoju padės jums rasti geriausią epilepsijos gydymą ir leis jums jaustis labiau pasitikinčiam. Norėdami pradėti pokalbį, galite naudoti toliau pateiktą mūsų gydytojų diskusijų vadovą.
Epilepsijos gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
Fizinis
Epilepsija gali paveikti fizinius jūsų gyvenimo aspektus, tokius kaip miegas ir mankšta. Tam tikri įpročiai gali padėti sumažinti fizinį poveikį.
Priimkite vaistus kaip nurodyta
Vaistai, kuriuos vartojate priepuoliams kontroliuoti, yra gyvybiškai svarbūs gydant. Svarbu niekada nepraleisti dozės, nes tai gali prarasti priepuolių kontrolę. Taip pat neturėtumėte visiškai nutraukti vaistų vartojimo be gydytojo pritarimo ir priežiūros, nes tai gali sukelti rimtų komplikacijų ir net mirtį.
Jei jūsų vaisto šalutinis poveikis tampa labai varginantis arba jūsų receptas visiškai nevaldo jūsų traukulių, aptarkite tai su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Jis arba ji gali nuspręsti pakeisti jūsų dozę, pakeisti vaistus arba pridėti kitą vaistą ar gydymą į jūsų režimą.
Kadangi būtina griežtai laikytis vaistų vartojimo režimo, gali būti naudinga nepamiršti šių patarimų:
- Įsigykite nebrangų tablečių organizatorių ir užpildykite savaitę prieš laiką. Tai taip pat gali padėti patikrinti vaistus, kai juos vartojate, popieriuje ar naudodami programą.
- Nustatykite žadintuvą laikrodyje ar išmaniajame telefone, kad primintumėte, jog turite vartoti vaistus, arba apsvarstykite galimybę naudoti su vaistais susijusią programą. Nebijokite pasikviesti ką nors, pavyzdžiui, partnerį ar draugą, taip pat jums tai priminti, bent jau anksti.
- Jei negalite įsigyti vaistų, pasitarkite su gydytoju. Kai kurios farmacijos kompanijos siūlo nuolaidų planus, pagrįstus pajamomis. Gydytojas taip pat gali pakeisti jus pigesniais vaistais.
- Jei atsiranda pykinimas ir vėmimas dėl kokių nors priežasčių, dėl kurių negalite išlaikyti vaisto, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Kartais prireikia vaistų į veną nuo traukulių, kol vėl galėsite vartoti geriamuosius vaistus.
- Nuolat atnaujinkite savo pildymus. Visada bandykite papildyti vaistus tris ar keturias dienas anksčiau laiko (ir ilgiau, jei gaunate receptus paštu). Jei planuojate kelionę, iš anksto pasitarkite su vaistininku; jis gali bendradarbiauti su jūsų draudimo bendrove, kad suteiktų išimtį ankstyvam papildymui, arba pasirūpins, kad jūsų receptas būtų užpildytas kitoje vaistinėje.
Turi operaciją?
Jei jums daroma operacija ir jums nurodoma greitai paspartinti anksčiau laiko, vis tiek turėtumėte gerti vaistus nuo traukulių, užgerdami nedideliu gurkšniu vandens, nebent jūsų neurologas nurodys kitaip. Įsitikinkite, kad chirurgijos komanda žino apie jūsų epilepsiją ir kad jūsų neurologas žino apie operaciją.
Pakanka miego
Daugeliui žmonių miego trūkumas yra reikšmingas priepuolių sukėlėjas. Gaunamas miego kiekis ir kokybė gali turėti įtakos priepuolio trukmei, dažnumui, laikui ir pasireiškimui. Dėl to svarbu nustatyti miego prioritetus ir stengtis, kad jis būtų kuo kokybiškesnis.
Jei naktį ištinka priepuoliai, jie gali dažnai pabusti ir miegoti tik fragmentiškai. Tai gali sukelti mieguistumą dienos metu. Pasitarkite su savo gydytoju, jei dėl priepuolių netenkate miego, nes tai gali sukelti daugiau priepuolių.
Kai kurie vaistai, skirti išvengti priepuolių, gali sukelti šalutinį poveikį, pvz., Mieguistumą, nemigą ar sunkumus užmigti ar užmigti. Būtinai pasikalbėkite su savo gydytoju ir tuo atveju, jei šie miego sutrikimai yra sunkūs arba nepraeina. Vietoj to galbūt galėsite išbandyti kitokį vaistą.
Negalima atmesti sporto ir užsiėmimų
Anksčiau epilepsija sergantiems žmonėms dažnai nebuvo leidžiama sportuoti. Bet mankšta yra naudinga sergant epilepsija, todėl reikėtų skatinti išlikti aktyviu. Tačiau svarbu protingai pasirinkti veiklą.
Tarptautinė lyga prieš epilepsiją (ILAE) pateikia gaires, pagal kurias gydytojai gali rekomenduoti fizinį aktyvumą bet kokio amžiaus žmonėms, sergantiems epilepsija.
Skirtingi mankštos, užsiėmimo ir sporto tipai yra suskirstyti į tris kategorijas pagal riziką.Jei sergate epilepsija, gydytojas rekomenduos fizinį aktyvumą atsižvelgdamas į jūsų priepuolio tipą ir jų dažnumą.
Pasitarkite su savo gydytoju, kokia veikla ir sportas tinka jums ir jūsų būklei, ir būtinai atvirai kalbėkitės su treneriais apie savo situaciją ir saugumo priemones, jei dalyvaujant jums kiltų priepuolis.
Socialinis
Bendravimas su kitais, taip pat sergančiais epilepsija, gali ne tik padėti susitvarkyti su jūsų epilepsija, bet ir padėti jums tai valdyti. Gavę patarimų, patarimų ir išgirdę apie kitų patirtį taip pat galite jaustis mažiau izoliuoti ir vieniši.
Yra paramos grupės kurie susitinka akis į akį, tačiau taip pat yra daugybė internetinių forumų, specialiai skirtų asmenims, kenčiantiems nuo epilepsijos. Epilepsijos fondas turi bendruomenės forumus, pokalbių kambarį ir visą parą veikiančią pagalbos liniją, kad atsakytų į klausimus. Taip pat galite susisiekti su vietiniu Epilepsijos fondo filialu, kuris yra puikus informacijos, palaikymo ir švietimo šaltinis.
Jūsų artimieji taip pat yra svarbūs sąjungininkai. Kalbėjimasis su draugais ir šeimos nariais apie epilepsiją atveria kelią supratimui ir priėmimui tiek jums, tiek jiems. Praneškite jiems, kas nutinka priepuolių metu, kas yra ekstremali situacija ir kaip ši diagnozė leidžia jaustis.
Galite apsvarstyti galimybę pasakyti savo kolegoms apie savo diagnozę ir tai, kaip elgtis priepuoliui. Pasirengimas situacijai, kai jus ištinka priepuolis, ypač jei tai virsta avarine situacija, padės jums visiems jaustis mažiau nerimaujantiems.
Čia pateikiamas bendras sąrašas, ką daryti, kai kas nors turi patarimų dėl priepuolio, kurį galite pasidalinti su tais, su kuriais praleidžiate daug laiko:
- Išlikti ramiam. Priepuoliai gali būti baisūs, tačiau daugelis priepuolių paprastai yra nekenksmingi ir praeina per kelias minutes.
- Tolinkite asmenį nuo nieko, kas jam gali pakenkti, jei priepuolis apima traukulius.
- Apverskite žmogų ant šono.
- Nedėkite nieko į burną.
- Traukinį traukite kuo tiksliau.
- Atidžiai stebėkite, kas vyksta priepuolio metu. Jei turite asmens leidimą anksčiau laiko, įrašykite jį vaizdo įrašu, nes tai gali būti naudinga gydymo tikslais.
- Jei priepuolis trunka ilgiau nei penkias minutes, po jo atidžiai seka kitas priepuolis, asmuo neatsibunda arba jei asmuo nurodė jums kreiptis pagalbos, kai tik įvyksta bet koks priepuolis, gaukite skubią pagalbą.
- Jei nesate tikri, ar žmogui reikia skubios pagalbos, vis tiek paskambinkite. Geriau būti pernelyg atsargiems.
- Būkite su žmogumi, kol atvyks pagalba.
Praktinis
Galima pagalvoti apie įvairiausius praktinius aspektus, kai reikia susidoroti su epilepsija.
Ekrano laikas
Vaizdo žaidimai, kompiuteriai, planšetiniai kompiuteriai ir išmanieji telefonai yra didelė mūsų kultūros dalis. Galite jaudintis dėl greitai judančių vaizdų ir mirksinčių ar ryškių šviesų, sukeliančių traukulius, ypač jei jūsų vaikas serga epilepsija.
Mirksinti ar ryški šviesa gali sukelti traukulius, tačiau tai pasireiškia tik maždaug 3 procentams žmonių, sergančių epilepsija.
Žinomas kaip šviesai jautri epilepsija, tai labiau būdinga vaikams ir paaugliams, ypač tiems, kurie serga nepilnamečių mioklonine epilepsija ar generalizuota epilepsija, ir tai būna retai, kol vaikai tampa suaugę.
Žmonėms, sergantiems šviesai jautria epilepsija, priepuoliui sukelti paprastai reikia tinkamo specifinių veiksnių derinio: tam tikro ryškumo lygio, šviesos mirksėjimo greičio, šviesos bangos ilgio, atstumo nuo šviesos ir kontrasto tarp fono ir šviesos šaltinis.
Tai gali padėti laikytis atokiau nuo strobų žibintų, gerai apšviestoje patalpoje sėdėti mažiausiai dviejų pėdų atstumu nuo televizoriaus ekranų, naudotis kompiuterio monitoriumi su akinimo apsauga ir sumažinti ryškumą ekranuose. Vaistai gerai kontroliuoja daugelį šviesai jautrios epilepsijos atvejų.
Šių dirgiklių poveikis nesukelia šviesai jautrios epilepsijos. Arba kažkas turi šį jautrumą, arba neturi.
Mokykla
Ligų kontrolės ir prevencijos centro (CDC) duomenimis, maždaug 470 000 vaikų Jungtinėse Amerikos Valstijose serga epilepsija. Tai reiškia, kad daugelyje šalies mokyklų rajonų tam tikru metu buvo arba buvo keletas epilepsija sergančių studentų. Tačiau kiekvieno žmogaus epilepsija yra skirtinga.
Kaip tėvų, jūsų pareiga pasisakyti už vaiko poreikius. Norėdami tai padaryti, turite suprasti, kokie yra tie poreikiai ir kokias galimybes jūsų vaikas gali gauti mokykloje. Parašytas Asmenų su negalia švietimo įstatymas (IDEA), kuris padėjo tėvams ir mokiniams rasti paramą.
Kadangi epilepsija dažnai pasireiškia tokiomis sąlygomis kaip autizmas, mokymosi sutrikimai ar nuotaikos sutrikimai, kiekvienas vaikas susiduria su unikaliais iššūkiais. Mokykloje vaiko poreikiai skirstomi į tris kategorijas:
Medicinos
Jūsų vaikui gali prireikti pagalbos valdant vaistus nuo traukulių ir (arba) specialią dietą, taip pat ką nors, kas atsakytų į priepuolius, jei jie atsirastų mokykloje. Jei yra mokyklos slaugytoja, jis bus jūsų šaltinis ir jį reikia žinoti apie viską, kas susiję su jūsų vaiko atveju, nuo galimo šalutinio vaisto vartojimo iki stresorių, kurie gali sukelti priepuolį. Jūsų vaiko mokytojai taip pat gali būti mokomi tvarkyti priepuolį. Gera idėja yra pasikalbėti su mokyklos administracija, mokyklos slaugytoja ir jūsų vaiko auklėtojais apie priepuolių planą prieš prasidedant mokyklai.
Akademinis
Net jei jūsų vaikas neturi mokymosi sunkumų, epilepsija gali paveikti dėmesį ir atmintį. Priepuoliai gali sutrikdyti jūsų vaiko gebėjimą užsirašyti, atkreipti dėmesį ar dalyvauti pamokose, o vaistai nuo priepuolių gali padaryti mieguistą ar miglotą. . Šie klausimai turėtų būti aptarti ir prieš prasidedant mokyklai. Jūsų vaikui gali tekti dalyvauti pagal individualizuotą švietimo planą (IEP) arba planą „504“, kurie abu bus sukurti jo specifiniams poreikiams patenkinti. Galite daugiau sužinoti apie teises, kurias jūsų vaikas turi gauti įvairiuose paslaugų ir paramos mokykloje išsamų ir išsamų Epilepsijos fondo vadovą.
Socialiniai poreikiai
Vaikai, sergantys epilepsija, kartais susiduria su dideliais socialiniais iššūkiais dėl pačios epilepsijos ar gretutinių sąlygų, tokių kaip nuotaikos sutrikimai ar autizmas. Bendraamžiai gali nesuprasti epilepsijos ir jos bijoti. Dalyvauti tam tikroje veikloje gali būti neįmanoma dėl medicininių poreikių. Vaistai gali turėti šalutinį poveikį, pvz., Sunkumą, dėl kurio jūsų vaikui sunku bendrauti su kitais. IEP arba 504 planas gali padėti įveikti socialinius iššūkius, įrengiant apgyvendinimo įstaigą jūsų vaikui dalyvauti veikloje ir renginiuose. Taip pat gali būti naudinga dirbti su socialiniais įgūdžiais.
Namų sauga
Sergant epilepsija, ypač jei jums sunku ją valdyti, svarbu pagalvoti apie namų saugumą, jei ištiksite traukulių. Atliekamų modifikacijų rūšis priklausys nuo to, kokius priepuolius turite, kaip dažnai juos ištiksite, nepriklausomai nuo to, ar jie yra kontroliuojami, ar galbūt nuo jūsų amžiaus.
Štai keli patarimai, padėsiantys padaryti jūsų namus ir kasdienes veiklas saugesnes:
- Gerkite ne vonias, o dušus. Dėl galimybės traukulius patirti bet kur ir bet kada, epilepsija sergantiems žmonėms yra daug didesnė pavojus nuskęsti plaukiant ar maudantis nei kitiems. Jei jūsų vaikas serga epilepsija ir jis yra per jaunas dušui, įsitikinkite, kad maudymosi metu visada likite su juo.
- Kalbėk arba dainuok, kol esi duše, kad žmonės, kurie gyvena su tavimi, žinotų, kad tau viskas gerai.
- Pakabinkite duris ant savo vonios taip, kad jos išlįstų. Tokiu būdu, jei jus ištinka priepuolis, kol esate vonioje, kažkas gali įeiti padėti, net jei jūs užstojate duris.
- Užuot užrakinę duris, naudokite užrašą, kad vonios kambarys būtų užimtas.
- Vonios dugne naudokite neslidžias juostas.
- Į vonią arba dušą įdėkite bėgį.
- Vietoj dušo durų naudokite dušo užuolaidą.Tai leidžia kur kas lengviau patekti, kad prireikus padėtų.
- Jei jus dažnai ištinka priepuoliai arba dėl priepuolių galite nukristi, atsisėskite į vonią arba naudokite dušo kėdę su rankine dušo galvute.
- Atsikratykite netvarkos aplink savo namus. Kuo daugiau daiktų turite, tuo didesnė tikimybė, kad susižeisite, jei jus ištiks priepuolis.
- Ant aštrių kraštų ar kampų naudokite apsauginius paminkštinimus ar dangčius. Pritvirtinkite sunkius daiktus, kurie gali nukristi ir pakenkti, jei juos sugadinsite, pvz., Televizorius, kompiuterius ir knygų spintas.
- Jei gyvenate vienas, apsvarstykite medikų perspėjimo sistemą, kad prireikus galėtumėte gauti pagalbos.
- Apsidairykite kiekviename kambaryje ir sužinokite, kas gali būti kenksminga, jei jus ar jūsų vaiką ištiks priepuolis. Jei jums reikia pagalbos, pasitarkite su savo gydytoju apie galimus išteklius.
Atminties problemos
Atminties sutrikimai yra labai dažni, kai sergate epilepsija. Epilepsija gali paveikti jūsų dėmesį ir gebėjimą apdoroti, kaupti ir gauti informaciją. Jei kyla atminties problemų:
- Sudarykite „darbų“ sąrašą, kuriame būtų priminimai, tokie kaip terminai, svarbios tos dienos užduotys ir susitikimai.
- Naudokite kalendorių, kuris padės jums priminti svarbias datas, nesvarbu, ar tai popierinė, ar skaitmeninė.
- Laikykite rašiklį ir popieriaus lapą šalia, kišenėje ar rankinėje, kad užsirašytumėte / primintumėte svarbius tą dieną galėjusius pokalbius, naują darbe išmoktą užduotį ar svarbų telefono numerį. Tam taip pat galite naudoti savo išmanųjį telefoną.
Taip pat verta užrašyti viską ir viską, kas susiję su jūsų epilepsija, pradedant simptomais, baigiant jausmais ir baigiant patirtimi. Tai gali padėti jums ir jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui nustatyti priepuolius ir stebėti jūsų pažangą.
Darbas svarbus
Nepaisant daugelio gydymo būdų, galinčių padėti priepuoliams valdyti, galite bijoti, kad turėsite problemų įsidarbindami ar išlaikydami net tada, kai priepuoliai yra gerai valdomi. Tačiau tyrimai rodo, kad įdarbintų epilepsija sergančių žmonių gyvenimo kokybė yra geresnė, todėl yra gera paskata įsidarbinti ir išlaikyti.
Tai mitas, kad jei sergate epilepsija, esate mažiau pajėgus nei kiti, kai kalbama apie darbą. Žmonės, sergantys epilepsija, gerai dirba daugelyje darbo sričių, įskaitant aukštus biurus. Pranešama, kad Aukščiausiojo Teismo pirmininkui Johnui Robertsui buvo diagnozuota epilepsija po priepuolio 2007 m.
Diskriminacija
Yra galiojantys federaliniai ir valstijų įstatymai, skirti užkirsti kelią darbdaviams diskriminuoti asmenis, sergančius epilepsija. Vienas iš šių įstatymų, amerikiečių su negalia įstatymas (ADA), draudžia diskriminuoti bet kokio tipo negalią turinčius asmenis.
Pavyzdžiui, darbdaviams draudžiama prieš pateikiant darbo pasiūlymą paklausti, ar sergate epilepsija, ar turite kokių nors kitų sveikatos sutrikimų, ir to proceso metu neprivalote atskleisti savo būklės. Darbdaviai gali paklausti apie jūsų sveikatos būklę ir netgi gali reikalauti medicininio egzamino po darbo pasiūlymo, tačiau jie turi vienodai elgtis su visais pareiškėjais.
Yra keletas svarių priežasčių atskleisti savo epilepsiją darbdaviui, taip pat yra rimtų priežasčių to nedaryti. Tai yra asmeninis sprendimas, o ne reikalavimas.
Jei jūsų darbe reikia atlikti šlapimo vaistų patikrinimo tyrimą, atminkite, kad jei epilepsijai gydyti vartojate prieštraukulinius vaistus, tokius kaip fenobarbitalis, šie vaistai gali duoti teigiamų tyrimų rezultatų.
Specialios apgyvendinimo paslaugos
Jei sergate epilepsija, dirbant nereikia specialių būstų. Tačiau, kaip ir bet kurios kitos lėtinės sveikatos būklės atveju, labai svarbu vartoti vaistus ir rūpintis savimi bei bendra sveikata. Jei turite labai reiklų darbą, dėl kurio reikia dirbti ilgas valandas ar skirtingas pamainas, įsitikinkite, kad miegate pakankamai ir nepraleidžiate jokių vaistų dozių.
Saugumas
Darbo sauga taip pat yra svarbi, ypač jei jūsų priepuoliai nėra visiškai kontroliuojami. Yra daugybė nedidelių koregavimų, kuriuos galite atlikti, kad jūsų aplinka būtų saugesnė tuo atveju, jei jūsų darbo metu atsiras priepuolis. Taip pat galite pasidomėti darbu namuose.
Saugos reikalavimai, taikomi tose vietose, kur privalote vairuoti, skiriasi priklausomai nuo valstijos. Jei sergate epilepsija, kai kuriose valstybėse gali reikėti, kad tam tikrą laiką netektumėte traukulių, kol jums bus leista vairuoti, o kitiems gali reikėti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo pritarimas.
Žodis iš „Wellwell“
Išmokdami susitvarkyti su epilepsija, būkite kantrūs sau. Tikėkitės geresnių ir blogesnių laikų ir žinokite, kad tai, ką išgyvenate, yra įprasta ir natūralu. Pokyčiai, kurie dabar atrodo iššūkiai ar neįmanomi, ilgainiui taps antrąja prigimtimi. Imkitės mažų pokyčių po vieną ir judėkite toliau. Jei jums to reikia, nedvejodami paprašykite psichinės sveikatos specialisto pagalbos, įskaitant pagalbą.