Turinys
Cerebrinis paralyžius (CP) yra terminas, apimantis įvairias fizines negalias, kurios trukdo judėti. Tai neurologinis sutrikimas, kurį sukelia smegenų sužalojimas, kai motina yra nėščia arba netrukus po vaiko gimimo.CP simptomai dažnai pastebimi kūdikystėje ar priešmokykliniame amžiuje. Jei rūpinatės cerebriniu paralyžiumi sergančiu vaiku, kai kalbama apie mokyklą, drausmę, paauglystės metus ir perėjimą į pilnametystę, tai padeda turėti konkrečių strategijų, kurios padėtų jūsų vaikui klestėti.
Mokyklos strategijos
Daugelis fizinio judėjimo problemų, susijusių su CP, gali sukelti iššūkių mokykloje.
Dėl sunkumų valdant raumenis gali būti sunku judėti klasėje. Tempimas spazmams ir kitiems nevalingiems judesiams gali pablogėti, jei tenka ilgai sėdėti.
Kalbos ir kalbos klausimai gali apsunkinti atsakymą į klausimus ir garsų skaitymą. Kalbos ir kalbos klausimai gali apsunkinti draugų susidraugavimą ir bendravimą su klasės draugais, kurie gali nesuprasti, kodėl jūsų vaikas turi šių problemų.
Dėl visų šių galimų iššūkių svarbu įgyvendinti strategijas, kurios padėtų jūsų vaikui pasisekti mokykloje.
Susitarkite su vaiko mokykla, kad gautumėte reikalingų paslaugų ir apgyvendinimą. Studentai, turintys CP, paprastai atitinka 504 plano arba individualizuoto švietimo programos (IEP) specialiųjų planų kvalifikacinius reikalavimus, kurių valstybinės mokyklos turi laikytis, kad atitiktų specialiųjų poreikių studentų poreikius. Kuris planas tinka jūsų vaikui, priklausys nuo jūsų vaiko konkrečios patirties su CP ir nuo to, kaip jie sąveikauja mokyklos aplinkoje.
Sukurtas planas „504“, skirtas padėti studentui, turinčiam nustatytą negalią, patekti į mokyklą ir joje dalyvauti. IEP yra specialus ugdymo planas, skirtas specialiųjų poreikių turinčiam vaikui.
Nors pagal 504 planus mokykla yra prieinama neįgaliems studentams, IEP dažnai keičia mokymo programą ir mokymosi lūkesčius, kad atitiktų vaiko galimybes ir poreikius.
Šių planų detalės ir skirtumai gali būti sudėtingi, tačiau pradėti naudotis jūsų vaiko paslaugomis procesą yra gana paprasta. Tiesiog eikite į mokyklą ir paprašykite, kad jūsų vaikas būtų įvertintas už specialias paslaugas ar planą „504“.
Pateikite prašymą raštu arba el. Paštu, kad turėtumėte įrašą apie pateiktą užklausą.
Nuolat palaikykite ryšį tarp mokyklos, mokytojų ir vaiko paslaugų teikėjų. Vaikai, turintys CP, dažnai lanko skirtingus terapeutus ir paslaugų teikėjus tiek mokykloje, tiek už jos ribų. Pvz., Jūsų vaikas gali dirbti su logopedu mokykloje, taip pat privačią terapiją ne mokykloje.
Vaikai, turintys CP, dažnai turi kitų poreikių, kuriems gali prireikti gydymo ar terapijos, pavyzdžiui, klausos ar regos specialistas.
Gali būti naudinga visus šiuos žmones, susijusius su vaiko ugdymu ir gydymu, vertinti kaip plataus masto komandą su jumis kaip vadybininku.
Bendravimas su vaiko mokytoju ir skirtingų paslaugų teikėjų informavimas apie progreso ar vystymosi pokyčius gali padėti visiems kartu koordinuoti, kad jūsų vaikas būtų kuo geriau palaikomas.
Jūs geriau nei bet kas kitas žinote savo vaiko sugebėjimus ir poreikius. Užmegzdami gerus, atvirus santykius su visais savo vaiko auklėtojais ir paslaugų teikėjais, jūs galėsite kuo geriau pasisakyti už savo vaiko poreikius.
Įsitikinkite, kad yra prieinamas klasės aukšto planas. Judumo problemos gali apsunkinti vaikščiojimą tarp stalų ar judėjimą tarp darbo vietų. Laimei, mokytojai, atsižvelgdami į savo klasės išdėstymą, gali atsižvelgti į jūsų vaiko judėjimo poreikius.
Mokytojams gali tekti susitarti dėl skirtingų stalų ar vietų klasėse, todėl pabandykite iš anksto pranešti savo vaiko mokytojui apie vaiko judėjimo poreikius.
Tenkinti kasdienius judėjimo ir mankštos poreikius. Šiandienos mokytojai mokomi, kaip patenkinti įvairių studentų poreikius. Vaiko gyvenimas mokyklos dieną apima daugiau nei akademinio laiko. Keletas kitų sričių, į kurias reikia atsižvelgti:
- Kūno kultūros mokytojai gali rasti būdų, kaip įtraukti mokinius su CP į žaidimus ir veiklą, kai tik įmanoma.
- Vyresniems studentams, turintiems CP, gali prireikti papildomo laiko norint pereiti į kitą klasę, todėl jiems gali būti naudinga anksti palikti klasę, kad būtų išvengta užimtų koridorių, kai eismas yra sunkus.
- Norėdami gauti individualizuotų pasiūlymų, kreipkitės į vaiko profesinį ar kineziterapeutą. Šie paslaugų teikėjai dažnai išlaiko naujausias adaptacinės įrangos ir kambario dizaino koncepcijas.
Turėkite omenyje mokyklos bendraamžius. Išmokti susirasti draugų ir susitvarkyti su kitais yra svarbus gyvenimo įgūdis, kurio ateityje reikės jūsų vaikui.
Užmegzti socialinius ryšius svarbu kiekvieno vaiko emocinei sveikatai ir gerovei.
Pasikalbėkite su vaiko mokykla apie tai, kaip mokykla moko visus savo mokinius būti maloniais vienas kitam, net ir mokiniams, kurie atrodo skirtingi ar turi kitokių poreikių. Mokytojai gali sukurti tolerantišką ir palaikančią aplinką klasėje, kad kiekvienas mokinys galėtų užmegzti draugystę ir išmokti dirbti su kitais.
Paraginkite savo vaiką dalyvauti jį dominančioje popamokinėje veikloje. Užklasinė veikla, pvz., Sporto komandos, skautų ir pomėgių klubai, gali padėti jūsų vaikui susitikti su kitais panašių pomėgių vaikais ir suteikti laiko kartu susieti tuos pomėgius.
Skatinkite vaiko asmeninius interesus ir sugebėjimus. Kaip ir visi vaikai, jūsų vaikas turi savo unikalių pomėgių ir ypatingų talentų. Laikui bėgant jie auga ir vystosi, kai jis įgyja naujų fizinių sugebėjimų ir įgūdžių.
Jums gali kilti susirūpinimas dėl to, kad jūsų vaikas jau turi pakankamai reikalų, nes valdyti mokyklą gali būti nelengva, tačiau veikla, vykdoma ne pagal jūsų vaiko interesus, gali jam gražiai atsikratyti mokyklos reikalavimų. Puoselėjant jų sugebėjimus, vaikas taip pat gali įgyti pasitikėjimo savimi.
Elgesio problemos
Tyrimai rodo, kad elgesio problemos yra būdingos vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių. Tai gali būti dėl nusivylimo ribotumu, galimo miego trūkumo dėl miego sunkumų (kurie dažniausiai būdingi vaikams, turintiems CP), mokymosi sutrikimų ir kalbos sunkumų, susijusių su CP , o kai kuriems vaikams - lėtinis skausmas.
Vaikų, turinčių CP, elgesio problemos
- Bendraamžių sunkumai: Kadangi CP gali sukelti kalbos problemų, jūsų vaikui gali būti sunku bendrauti ir bendrauti su bendraamžiais. Fizinis neatsilikti nuo bendraamžių taip pat gali būti iššūkis, dėl kurio sunku pritapti.
- Emocinis: Vaikai, turintys CP, paprastai turi daugiau problemų reguliuodami savo emocijas, dėl kurių kyla pykčio priepuoliai, emocijų protrūkiai ir sunku atlikti užduotis.
- Hiperaktyvumas: Tyrimai rodo, kad vaikai, turintys CP, gali labiau patirti dėmesio deficito / hiperaktyvumo sutrikimą (ADHD) nei visa populiacija, ir net tie, kurie neturi ADHD, dažnai būna hiperaktyvūs.
- Elgesys: Vaikai su CP gali būti labiau argumentuoti, iššaukiantys ir neatitinkantys reikalavimų.
Drausmės strategijos
Kuriant drausmės planą, svarbu atsižvelgti į veiksnius, kurie lemia vaiko elgesio problemas, taip pat į jo asmenybę ir sugebėjimus.
Kai kurios strategijos tam tikriems vaikams tinka geriau nei kitiems, todėl gali prireikti šiek tiek bandymų ir klaidų, kad išsiaiškintumėte, kas jūsų vaikui geriausia. Štai keletas veiksmingų drausmės strategijų, kurios gali pagerinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio problemas:
- Darbas socialinių įgūdžių srityje. Jūsų vaiko fiziniai apribojimai gali sukelti liūdesio, izoliacijos ar vienišumo jausmą, todėl jiems gali būti sunku susitvarkyti su kitais vaikais. Išmokykite juos, kaip spręsti problemas, spręsti konfliktus, bendradarbiauti ir kaip būti geru draugu. Vaidmenų žaidimas yra puikus būdas dirbti su socialiniais įgūdžiais, kaip ir įtraukti juos į grupes, kuriose jie gali bendrauti su kitais vaikais.
- Nukreipkite vaiko energiją. Fiziniai apribojimai taip pat gali apsunkinti jūsų vaiko atsikratymą energijos pertekliaus, kurį turi visi vaikai, ypač jei jie taip pat hiperaktyvūs. Raskite jiems neperžengiamų užsiėmimų, tokių kaip plaukimas ar važiavimas prisitaikančiu dviračiu. Jei nesate tikri, kokia veikla jiems gali būti tinkama, pasitarkite su kineziterapeutu.
- Išmokykite vaiką, kaip suvaldyti emocijas. Padėkite savo vaikui išmokti atpažinti, kai jis artėja prie griūties, ir išmokykite jį keletą kartų giliai įkvėpti arba suskaičiuoti iki 10, kol jie sprogs. Kalbėkite su jais apie būdus, kaip jie gali save nuraminti, kai jaučiasi susierzinę, nerimauja ar liūdi. Kai jie ramūs, aptarkite įvairius būdus, kaip jie gali elgtis, kad sveikai išreikštų savo jausmus.
- Pagirkite gerą elgesį. Girti vaikus už kiekvieną smulkmeną nėra naudinga, nes pagyrimas tampa ne toks reikšmingas, tačiau kai jūsų vaikas elgiasi gerai, sunkiai dirba ar išbando ką nors naujo, praneškite jiems, koks esate išdidus ir kurį pastebite. Tai sustiprina gerą elgesį ir motyvuoja juos stengtis toliau.
- Apsvarstykite atlygio sistemą. Jaunesnių vaikų animuotųjų paveiksliukų lentelė arba dienos atlygio sistema, atitinkamą elgesį apdovanojanti tokiomis privilegijomis kaip ekrano laikas vyresniems vaikams, gali būti labai motyvuojanti.
- Būkite nuoseklūs pasekmėms. Vaikai klesti dėl nuoseklumo, todėl svarbu ir įsitikinti, kad pasekmės atitinka netinkamą elgesį, ir tai, kad jūs visada prisiimate pasekmes. Mes visi turime padarinių savo veiksmams, todėl jų mokymas ankstyvame amžiuje padeda nutiesti kelią į sėkmę. Turėkite aiškų taisyklių rinkinį su aiškiomis pasekmėmis, kad jie žinotų, ko tikėtis.
- Pasiūlykite, kai įmanoma. Kai kurie dalykai nėra pasirenkami, pavyzdžiui, eiti į mokyklą, tačiau kai galite, leiskite savo vaikui pasirinkti mažus dalykus, pavyzdžiui, kokius marškinėlius vilkėti, ar jis mieliau valgo bananą ar obuolį. Kadangi jiems trūksta galimybių kontroliuoti daugelį savo gyvenimo aspektų, įskaitant gebėjimą pajudinti savo kūną, suteikiant jiems pasirinkimą, jie gali skatinti nepriklausomybės ir įgalinimo jausmą ir greičiausiai pašalins kai kurias kovas dėl valdžios.
Paauglių metai ir vėliau
Paauglystės metai gali būti sunkūs visiems tėvams ir paaugliams, tačiau kai jūsų paaugliui taip pat kyla specialių poreikių, tai gali būti dar sunkiau.
Nepriklausomybė
Atminkite, kad jūsų paauglys nori būti nepriklausomas, kaip ir visi paaugliai. Būtinai palikite jiems reikiamą erdvę ir leiskite jiems padaryti viską, ką gali, kad padėtų puoselėti tą nepriklausomybę ir atsakomybės jausmą.
Padėkite savo vaikui išmokti būti savo advokatu pas gydytojus, terapeutus ar mokytojus. Tai įgūdžiai, kurių jiems prireiks visą gyvenimą.
Įgūdžiai ateičiai
Idealiu atveju jūsų vaiko ateitis turėtų būti planuojama, kai jis mokosi vidurinėje mokykloje. Jei jie sugeba patys gaminti maistą, skalbti skalbinius ir atlikti kitas kasdienio gyvenimo užduotis, kurias paprastai atliekame savo vaikams, pradėkite mokyti šių įgūdžių.
Apsvarstykite galimybę atidaryti jiems atsiskaitomąją sąskaitą ir išmokyti jas apmokėti sąskaitas bei valdyti pinigus. Paraginkite juos kuo geriau padaryti mokykloje ir atlikti savo darbus namuose, kad padėtų jiems išsiugdyti gerą darbo etiką.
Perėjimas į pilnametystę
Jei jūsų vaikas serga lengvu ar vidutinio sunkumo cerebriniu paralyžiumi, jis greičiausiai galės eiti į koledžą, dirbti darbą ir gyventi savarankiškai, galbūt pakeisdamas savo gyvenimo ir darbo situacijas.
Daugelyje miestų yra savarankiško gyvenimo centrai, kur jūsų vaikas gali gyventi grupėje ir dirbti su savarankiško gyvenimo įgūdžiais. Kitos galimybės apima gyvenimą namuose ar pas gimines, gyvenimą su kambario draugais, gyvenimą atskirai ir būstą, pagrįstą pajamomis.
Interneto dėka daugelis CP turinčių žmonių gali dirbti namuose ir gerai užsidirbti. Taip pat yra daugybė darbdavių, kurie patenkins jūsų vaiko poreikius.
Nepriklausomo gyvenimo centrai turi daugybę pagalbos priemonių, įskaitant darbo mokymą, specialiųjų poreikių kolegijų stipendijas, galimybes įsidarbinti ir konsultacijas.
Vaikai, kuriuos labai paveikė CP, gali gyventi savarankiškai, jei tik jiems teks kasdieninė užduotis, arba jiems gali prireikti viso gyvenimo priežiūros, priklausomai nuo to, kaip juos veikia CP.
Yra vyriausybės pagalba suaugusiesiems, kurie negali dirbti dėl negalios, taip pat teikiama cerebrinio paralyžiaus gyvenamųjų namų centrai ir kiti valstybinio bei privataus gyvenimo centrai, jei jūs negalite rūpintis savo vaiku. Jei esate suaugusio vaiko globėjas, būtinai atkreipkite dėmesį į atokvėpio priežiūrą, todėl reguliariai gausite pertraukas (žr. Toliau žr. Pagalbos gavimas).
Ištekliai
Jums ir jūsų vaikui yra daugybė švietimo ir finansinių išteklių, kurie gali būti nepaprastai naudingi kiekviename gyvenimo etape. Aktyviai ieškokite jų, taip pat to, ką siūlo jūsų bendruomenė, ir pasinaudokite viskuo, ką galite, kad padėtumėte savo vaikas gyvena kuo geresnį gyvenimą.
Kalbėkite su kitais tėvais apie išteklius ir paslaugas, taip pat ieškokite paramos.
Gauti paramą
Sunku rūpintis kuo nors kitu, ypač asmeniu, turinčiu specialiųjų poreikių, todėl įsitikinkite, kad turite daug palaikymo ir skiriate laiko sau atsipalaiduoti ir pasijusti žvaliam.
Jei patirsite stresą, jūsų vaikas tai jaus ir jūsų stresas iš tikrųjų gali neigiamai paveikti jo elgesį, nors jis (ir jūs) gali to nežinoti.
Štai keletas kitų būdų gauti paramą:
- Prisijungimas prie internetinės ar bendruomenės palaikymo grupės gali būti neįkainojamas ir saugi vieta pasidalinti savo jausmais ir rūpesčiais su kitais panašiose situacijose atsidūrusiais tėvais. Tai taip pat suteikia jums galimybę būti atrama kitiems.
- Kreipkitės į vaiko palaikymo komandą, kuri padėtų jums parengti drausmės strategijas ar būdus, kaip padaryti mokyklą geresne vieta jūsų vaikui.
- Nesvarbu, koks jūsų vaiko amžius, globa reikalauja daug. Kreipkitės į savo valstijos Žmogaus tarnybų departamentą arba internetu, ar jūsų sveikatos priežiūros paslaugos yra prieinamos jūsų vietovėje, kad galėtumėte gauti pertrauką. Nuolatinė priežiūra apima samdymą asmeniui, kuris laikinai prižiūrėtų jūsų vaiką, kol jūs praleisite reikiamą laiką. Paprastai jums skiriama tam tikra pinigų suma per metus, kurią galite naudoti bet kokiu būdu norėdami visus metus sumokėti savo globėjui.
- Jei jaučiate pernelyg didelį nerimą ar stresą, apsvarstykite galimybę kreiptis į psichinės sveikatos specialistą, kuris galėtų padėti.
Smegenų paralyžiaus gydytojo diskusijų vadovas
Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.
