Turinys
Nepriklausomai nuo to, ar esate sutuoktinis, vaikas, draugas ar oficialus globėjas, rūpintis asmeniu, sergančiu amiotrofine šonine skleroze (ALS), yra iššūkis tiek daugeliu lygių.Tačiau, turint tinkamą mąstyseną, kitų palaikymą ir tinkamus pagalbinius prietaisus, rūpinimasis ALS turinčiu asmeniu gali būti naudingas. Štai keli patarimai, kuriuos turėtumėte nepamiršti, kai naršote rūpestingą kelionę.
Įgalinkite save žiniomis
Šiek tiek žinių reikia labai rūpintis ALS turinčiu asmeniu. Suprasdami, kodėl jūsų globojamas asmuo negali gerai judėti, turi raumenų trūkčiojimų ir spazmų, jaučia skausmą ir pernelyg didelį drožimą, o vėliau sunku maitintis ir kvėpuoti, galite būti aktyvesnis ir laukiantis globėjas.
Kitaip tariant, turėdami pagrindines žinias apie ALS, galėsite geriau nuspėti problemas, kurias turi jūsų artimasis, šeimos narys, draugas ar partneris ir galite gerai pasiruošti šiems perėjimams - tai priemonė sukurti kuo sklandesnį priežiūros procesą.
Kreipkitės pagalbos
Fiziniai poreikiai rūpintis ALS sergančiais asmenimis yra dideli ir apima įvairią pagalbą nuo kasdienio gyvenimo, pvz., Maudymosi, vonios kambario naudojimo, valgymo ir apsirengimo, iki judėjimo pagalbinių priemonių, galiausiai maitinimo prietaisų ir kvėpavimo aparatų, pirmiausia CPAP, tada ventiliatoriaus. .
Be to, ALS sergančio asmens slaugytojui dažnai tenka tvarkyti ir namų ūkį, ypač jei jis yra sutuoktinis ar šeimos narys. Tai reiškia valymą, skalbimą, sąskaitų apmokėjimą, gydytojo paskyrimą ir bendravimą su kitais šeimos nariais.
ALS sveikatos priežiūros komanda
Labai svarbu ieškoti paramos iš kitų. Pradėkite nuo savo artimo žmogaus ALS sveikatos priežiūros komandos, kurią sudaro:
- Neurologas
- Kineziterapeutas
- Kalbos ir kregždutės terapeutas
- Mitybos specialistė
- Kvėpavimo terapeutas
Ši sveikatos priežiūros specialistų komanda gali ne tik padėti jums rūpintis, bet ir palengvinti artimo žmogaus ALS simptomus.
Be to, per jūsų mylimojo ALS sveikatos priežiūros komandą socialiniai darbuotojai taip pat gali suteikti jums informacijos apie globos palaikymo grupes visoje jūsų bendruomenėje, taip pat paliatyviosios pagalbos išteklius diagnozės nustatymo metu ir ligoninės siuntimą galutiniame ALS etape.
Pagalbiniai prietaisai
Raumenų silpnumas yra pagrindinis ALS simptomas, o kartu kyla problemų vaikščiojant, valgant, naudojantis vonios kambariu, maudantis ir laikant galvą vertikaliai (dėl silpnų kaklo raumenų).
Pagalbiniai prietaisai, tokie kaip neįgaliųjų vežimėliai, vonios keltuvai, pakeltos tualeto sėdynės, nuimami galvos atramos ir specialūs valgymo reikmenys, gali pagerinti ALS sergančio asmens veikimą ir gyvenimo kokybę. Tai savo ruožtu gali pagerinti slaugytojo gyvenimo kokybę.
Kiti naudingi ALS sergančio asmens priežiūros prietaisai yra specialūs čiužiniai, kurie gali padėti išvengti odos irimo ir raumenų bei sąnarių skausmų. Galiausiai yra elektroninių pagalbinių prietaisų, pavyzdžiui, kalbėjimo prietaisų, kuriuos galima pritaikyti rankoms ar akims, kad būtų galima bendrauti ir įsitraukti.
Būtinai pasikalbėkite su savo artimo žmogaus ALS sveikatos priežiūros komanda, kaip elgtis įsigyjant šiuos prietaisus.
Neatsparus rūpestis
Kaip globėjas, turite rūpintis savo protu ir kūnu, kad geriausiai pasirūpintumėte kažkieno. Kitaip tariant, jums reikia pertraukų, ir čia atsiranda atokvėpio priežiūra.
Nepaisant atokvėpio, gali reikėti kelių valandų poilsio, kad galėtumėte mėgautis filmu, nusnausti, pasimėgauti gamtos pasivaikščiojimu ar eiti vakarienės ar kavos su draugu. Tai taip pat gali reikšti savaitgalio atostogas, todėl tikrai galite skirti laiko atsipalaiduoti ir padaryti kažką ypatingo sau.
Ieškodami atokvėpio priežiūros, yra keletas skirtingų galimybių. Pavyzdžiui, galite ieškoti namų sveikatos agentūrų, teikiančių apmokytus globėjus ar net gyvenamąją vietą, pavyzdžiui, ilgalaikės priežiūros įstaigą, kurioje dirba sveikatos priežiūros specialistai. Galiausiai galite tiesiog paprašyti draugo ar savanorių agentūros keletą valandų suteikti atokvėpio priežiūrą.
Bendruomenė
Svarbu atsiminti, kad jūsų bendruomenės nariai dažnai skaudžiai padeda, bet nebūtinai žino, kaip tai padaryti. Jums gali būti geriausia parašyti konkrečias užduotis, kurioms jums reikia pagalbos, ir išsiųsti jas el. Paštu draugams, šeimos nariams ar kaimynams.
Būkite atviras ir jūs, jei pastebite, kad maisto gaminimas ir valymas trukdo rūpintis, paprašykite savo bendruomenės narių padėti pavalgyti ar paaukoti pinigų namų valymo paslaugai.
Stebėkite, ar nėra depresijos simptomų
Jei rūpinatės žmogumi, sergančiu ALS, įprasta jausti įvairias emocijas, įskaitant nerimą, baimę, nusivylimą, diskomfortą ir (arba) net pyktį. Daugelis slaugytojų taip pat jaučia kaltę, kaip turėtų ar galėtų dirbti geriau, ar netikrumo dėl ateities jausmą.
Kartais šios emocijos gali būti tokios stiprios, kad pradeda veikti globėjo gyvenimo kokybę. Kai kurie globėjai netgi tampa depresija. Štai kodėl svarbu žinoti apie ankstyvus depresijos simptomus ir kreiptis į savo gydytoją, jei patiriate vieną ar daugiau iš jų.
Depresijos simptomai yra nuolatiniai, trunka beveik kiekvieną dieną dvi savaites ir gali apimti:
- Jausmas liūdnas ar nusiminęs
- Sumažėjęs susidomėjimas veikla, kuri kada nors patiko
- Turite miego sunkumų (pavyzdžiui, per daug miegate ar turite problemų užmigti)
- Apetito pasikeitimas
- Jaučiasi kaltas ar beviltiškas
Geros naujienos yra tai, kad depresija gali būti gydoma derinant vaistus ir pokalbių terapiją, arba vieną iš šių gydymo būdų.
Žodis iš „Wellwell“
Rūpintis ALS sergančiu asmeniu yra sunku ir daug energijos tiek fiziškai, tiek protiškai. Bet nors kelyje bus daug bandančių smūgių, būkite tikri, kad bus ir pakili, sielos akimirkų.
Galų gale pakanka jūsų priežiūros, jūsų dėmesio ir jūsų buvimo. Taigi būkite malonūs sau ir nepamirškite atsižvelgti į savo poreikius.