Turinys
Fibromialgijos ir sutampančių sąlygų valdymas yra ne tik etatas, bet ir gyvenimo būdas. Aš keičiau kiekvieną savo gyvenimo aspektą, kai kuriuos nepilnametius ir svarbius, kad prisitaikyčiau prie savo simptomų ir kuo labiau sumažinčiau juos paaštrinančius dalykus.Norėdami padėti jums šiek tiek suprasti, ką reiškia pritaikyti savo gyvenimą fibromialgijai, parašiau apie tai, kokia yra mano įprasta diena. Mano gyvenimo būdas buvo pakeistas atsižvelgiant į mano specifinius simptomus ir situacijas. Tai nėra tinkamas pritaikymas visiems, tačiau jie gali suteikti jums supratimą apie galimų atlikti pakeitimų tipus.
Štai kaip aš išgyvenau tipišką vasario dieną.
Fibromialgijos valdymas
Mano signalizacija įsijungia 7:45. Išjungiu, didžiuojuosi, kad nespaudžiu snaudimo mygtuko, tada išjungiu CPAP (nuolatinio teigiamo kvėpavimo takų slėgio) aparatą, kuris reikalingas obstrukcinei miego apnėjai. Tada nuimu savo CPAP kaukę ir įtvarą, kurį naktį nešiu ant dantų, kad jų nesmulkinčiau ir neapsunkinčiau TMJ (smilkininio apatinio žandikaulio sąnario disfunkcija).
Kaip gyventi ir su miego apnėja, ir su fibromialgija
Kairysis klubas ir kaklas rėkia iš skausmo. Prieš atsikeldama iš lovos, aš protingai vertinu likusį kūną. Mano rankos yra kietos, bet per daug neskauda. Pečiai ir keliai atrodo gerai. Kojos? Pūstas ir standus, ir vis dar skauda nuo vakar atlikto pasivaikščiojimo. Tie pirmieji žingsniai bus įskaudinti.
Vis dar gulėdamas šiek tiek ištempiu klubus, kaklą ir rankas. Tada lėtai atsisėdu, kad man netektų svaigti galvos ir dar kelis kartus išsitempčiau. Tai yra jogos, kineziterapijos ir dalykų, kuriuos per daugelį metų patyriau, derinys, padedantis mane atsipalaiduoti.
Pažvelgiu žemyn šalia lovos, ar nepamiršau ten įsidėti savo šlepetes. Žinau, kad mano kojos bus laimingesnės, jei mano pirmieji žingsniai bus sušvelninti, o ne tiesiai ant grindų, bet, deja, aš jų nepadėjau ten, kur turėjau. Lėtai stoviu, klubai dejuoja ir girgžda, ir žengiu du skausmingus žingsnius prie spintos. Kilimas jaučiasi kaip švitrinis popierius, o dėl grindų spaudimo man skauda kojas. Gaunu šlepetes ir jas užsidedu. Tai šiek tiek geriau.
Aš pažadinu savo vaikus ruoštis mokyklai. Tada susidedu į šiltus drabužius ir snaudžiu ant sofos, kol ateis laikas juos ten nuvaryti. Laimei, mes gyvename netoli mokyklos ir tai tik penkiolika minučių kelionė į abi puses. Grįžęs namo, numetu papildomus sluoksnius ir trinu rankas, bandydamas juos sušildyti. Jie visada atšalo, nesvarbu, ką aš darau.
Kadangi turiu siaubingą nemigą ir dar neturėjau rasti veiksmingų jos gydymo būdų, miegojau tik apie keturias valandas. Nuplaunu savo TMJ įtvarą ir vėl jį įdėjau, pririšu CPAP kaukę į vietą ir grįžtu miegoti. Arba bent jau bandau. Dažniausiai daug mėtau.
Kaip galite geriau miegoti šį vakarą, išbandydami namų gynimo būdusApie vidurdienį atsikeliu ir vėl pereinu savikontrolės ir tempimo procesą. Man malonu matyti, kad mano kojos jaučiasi šiek tiek geriau. Vis dėlto šiek tiek šalta, todėl vėl įsidėjau šlepetes kartu su itin minkštu kilpiniu chalatu. Jis užsegamas priekyje, nes negaliu pakęsti kaklaraiščio aplink juosmenį.
Aš nusiplaunu savo TMJ įtvarą ir CPAP kaukę ir padedu jas šalti, kad išdžiūtų, kad jos būtų paruoštos šiam vakarui. Aš tada ruošiu rytinę arbatą. Aš atsisakiau kavos, nes tai vargina skrandį ir blogina drebulį. Esu dėkingas, kad arbatoje esantis kofeinas neturi neigiamos įtakos mano fibromialgijos simptomams. (Aš ilgai eksperimentavau, kad įsitikinčiau!)
Atidarau savo tablečių rūšiuotoją ir išmetu 20 tablečių, daugumą papildų. Aš juos išskiriu į keturias grupes ir nuplaunu spanguolių sultimis. (Man labiau patinka stipraus skonio sultys, kurios padėtų užgožti jų skonį. Priešingu atveju aš įstrigau su žuvimi ir šaknimis. Bleh.) Tada aš naudoju fiziologinį nosies purškalą, po liežuviu dedu savo liežuvio B grupės vitaminus ir valgau mano guminiai probiotikai.
Šiandien mano skrandis šiek tiek nesutvarkytas, todėl pusryčiams turiu viso grūdo bandelę ir kreminį sūrį.
Dabar atėjo laikas darbui. Tai yra didžiausias gyvenimo būdo pakeitimas, kurį padariau dėl ligos: anksčiau buvau televizijos žinių kūrėjas ir dirbau maždaug 50 valandų per savaitę didelio streso, triukšmingoje, chaotiškoje aplinkoje. Dabar dirbu namuose, ramiame kabinete ir planuoju savo darbo laiką aplink savo gyvenimą ir simptomus. (Aš laisvai vartoju terminą „tvarkaraštis“. Dirbu būdamas budrus ir neskaudėdamas.)
Ar galiu toliau dirbti su fibromialgija ar ME / CFS?Aš paliečiu šilumą, kad nesušalčiau ir atsisėdu į savo ergonomiškai teisingą kėdę priešais savo ergonomiško dizaino kompiuterio darbo vietą. Atidarau nešiojamąjį kompiuterį ir pradedu.
Po maždaug dviejų su puse valandos mano vyras grįžta namo ir suprantu, kad per ilgai sėdėjau vienoje pozicijoje. Ištiesiu rankas ir rankas, tada lėtai atsistoju! -Ir atsiprašau apatinės nugaros dalies. Nepaisant mano pastangų, man pasidarė gana šalta.
Netrukus turiu pasiimti savo vaikus iš mokyklos, todėl išsimaudau vonioje ir įpilu „Epsom“ druskos. Aš mirksiu karštame vandenyje tiek laiko, kiek galiu, ir išeinu jaučiantis skrudinančiai šilta. Mano raumenys taip pat šiek tiek atsilaisvino.
Apsirengusi suprantu, kad per daug tai persistengiau. Mano kaktos nenustos prakaituoti. Kadangi netrukus išeisiu į šaltį, papildoma šiluma bus verta.
Grįžęs namo su vaikais, laikas pradėti gaminti vakarienę. Pradedu pjauti likusį viščiuką, o rankos protestuoja, todėl paprašykite vyro tai padaryti man. Aš paruošiau paprastas vištienos salotas, kol vaikai dengė stalą.
Po vakarienės, kol vaikai tvarko virtuvę, aš padedu porą krovinių skalbinių, su vyro pagalba. Tada, kai visi kartu žiūrime laidą, visiems, išskyrus mane, laikas eiti miegoti.
Namai vėl tylėdami, laikas atlikti šiek tiek daugiau darbų. Stalinė kėdė tiesiog nesijaučia patogi, todėl sėdžiu ant gulto ir naudoju už nugaros esantį staliuką ir pagalves, kad ji būtų kuo ergonomiškesnė. Padėjau savo TENS įrenginį ant klubų, tada vėliau perkeliu jį į kaklą, tada pečius, tada kairę koją, kol galiausiai ją padėjau.
Apie vidurnaktį baigiu darbą, tada įsijungiu televizorių ir praleidžiu šiek tiek laiko tikrindamas el. Paštą ir socialinę žiniasklaidą. Mano smegenys šiek tiek miglotos, todėl turiu kelis kartus atsukti laidą, nes praleidau tai, kas vyko, kai mane blaškė kompiuteris.
Po kelionės į virtuvę išgerti naktinių tablečių ir pasigaminti raminančios žolelių arbatos atsiguliau ant sofos ir pradėjau kitą pasirodymą, tikėdamasis, kad greitai būsiu pakankamai pavargęs miegoti. Snaudžiau ant sofos apie 3:45 val.
Kai mano vyras po valandos atsikelia į darbą, jis mane pažadina. Aš paimu savo CPAP kaukę ir TMJ įtvarą ir einu į lovą, šiek tiek ištiesdamas klubus ir įsitikinęs, kad mano žadintuvas nustatytas 7:45. Po mažiau nei trijų valandų viskas prasidės iš naujo.
10 gyvenimo būdo pokyčių esant fibromialgijai ir lėtinio nuovargio sindromui