Turinys
- Kas yra Usherio sindromas vaikams?
- Kas sukelia Usherio sindromą vaikui?
- Kokie yra vaiko Usherio sindromo simptomai?
- Kaip vaikui diagnozuojamas Usherio sindromas?
- Kaip gydomas Usherio sindromas vaikui?
- Kaip galėčiau padėti savo vaikui gyventi su Usherio sindromu?
- Kada turėčiau skambinti savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?
- Pagrindiniai dalykai apie Usherio sindromą vaikams
Kas yra Usherio sindromas vaikams?
Usherio sindromas yra sutrikimas, perduodamas šeimoms (paveldimas). Sindromas yra simptomų grupė, atsirandanti kartu. Usherio sindromas apima ir klausos, ir regos praradimą. Klausos praradimas gali būti lengvas arba baigtis. Regėjimo problema vadinama pigmentiniu retinitu. Laikui bėgant akių tinklainės pamažu pažeidžiamos. Tinklainės gauna šviesą ir vaidina labai svarbų vaidmenį matant. Usherio sindromas yra dažniausia vaikystės būsena, turinti įtakos regėjimui ir klausai.
Kas sukelia Usherio sindromą vaikui?
Usherio sindromas iš tėvų perduodamas jų vaikams. Jis gali būti paveldimas, kai abu tėvai yra nenormalaus geno nešiotojai. Jei abu tėvai turi šį geną, jie turi 1 iš 4 galimybę susilaukti vaiko su Usherio sindromu kiekvieno nėštumo metu.
Kokie yra vaiko Usherio sindromo simptomai?
Simptomai priklauso nuo Usherio sindromo tipo. Yra keli sindromo tipai ir daugybė potipių. Sindromo simptomai gali būti:
Klausos ar kurtumo problemos
Pusiausvyros problemos
Regėjimo ar aklumo problemos
Regėjimo problemas sukelia akių sutrikimas, vadinamas pigmentiniu retinitu. Šis sutrikimas apima grupę akių ligų, dėl kurių laipsniškai prarandama rega.
Kaip vaikui diagnozuojamas Usherio sindromas?
Visi naujagimiai tikrinami dėl klausos sutrikimų. Jei naujagimiui nustatoma klausos problema, kūdikiui bus atliekami tolesni tyrimai. Jūsų vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas patikrins klausą, regėjimą ir pusiausvyrą, kad nustatytų Usherio sindromą. Testai apima:
Elektronistagmografija (ENG). Šis testas tikrina akių judesius, kad padėtų diagnozuoti pusiausvyros problemas.
Regėjimo tikrinimas. Labai mažų vaikų regėjimui tikrinti naudojami skirtingi testai.
Akių egzaminas. Akių gydytojas apžiūrės tinklainę akių tyrimo metu.
Elektroretinografija (ERG). Šiuo bandymu patikrinama, kaip tinklainė reaguoja į šviesą. Jis naudojamas pigmentiniam retinitui diagnozuoti.
Klausos vertinimas. Klausos specialistas ištirs ausis ir atliks keletą bandymų, kad patikrintų jūsų vaiko klausą.
Vienam vaikui diagnozuota diagnozė. Jis gali atlikti genetinius tyrimus, kad išsiaiškintų Usherio sindromo tipą.
Kaip gydomas Usherio sindromas vaikui?
Gydymas priklausys nuo jūsų vaiko simptomų, amžiaus ir bendros sveikatos. Tai taip pat priklausys nuo būklės sunkumo.
Usherio sindromas neišgydo. Ankstyvas pastebėjimas yra labai svarbus, kad parama ir švietimas galėtų prasidėti kuo greičiau. Gydymas gali apimti:
Kochleariniai implantai
Klausos aparatai
Klausos ar klausos mokymas
Prastos regos palaikymas
Kalbos, fizinė ir ergoterapija
Orientacijos ir mobilumo mokymai, padedantys išlaikyti pusiausvyrą
Konsultacijos, padėsiančios jums ir jūsų vaikui išspręsti ilgalaikę sveikatos problemą
Kaip galėčiau padėti savo vaikui gyventi su Usherio sindromu?
Klausos, regos ir pusiausvyros problemos laikui bėgant gali pablogėti. Jūsų vaikui reikės nuolatinės priežiūros ir palaikymo, nes keičiasi jo poreikiai.
Kada turėčiau skambinti savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?
Kreipkitės į savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, jei pastebite, kad jūsų vaikas turi problemų dėl regėjimo, klausos ar pusiausvyros.
Pagrindiniai dalykai apie Usherio sindromą vaikams
Usherio sindromas yra paveldima tiek klausos, tiek regos praradimo problema.
Usherio sindromas iš tėvų perduodamas jų vaikams.
Jei abu tėvai yra nešiotojai, jie turi 1 iš 4 galimybę turėti vaiką su Usherio sindromu kiekvieno nėštumo metu.
Usherio sindromui diagnozuoti naudojami klausos, regos ir pusiausvyros tyrimai.
Nėra žinomo vaisto nuo Usherio sindromo.
Anksti susirasti sindromą yra svarbu, kad palaikymo ir švietimo programos galėtų prasidėti kuo greičiau.