Supratimas apie vaikų išsėtinę sklerozę

Turinys

• Ligos kursas
• Priežastys
• Simptomai
• Pristatymas
• Diagnozė
• Gydymas
• Įveikti

Išsėtinė sklerozė (IS) klasikiniu būdu vadinama neurologine liga, kuria serga jauni suaugusieji, tačiau iki 18 metų ji pasireiškia maždaug 5 procentams IS sergančių pacientų. Tai vadinama vaikų IS. Nors tai, kas žinoma, atrodo panašiai kaip suaugusioji MS, vaikų MS sudėtingumas gali būti gilesnis, atsižvelgiant į jų jau pažeidžiamą ir besikeičiančią būseną.

Čia apžvelgiama vaikų IS tikrovė, įskaitant simptomus, kuriuos ji gali sukelti, kaip ji diagnozuojama, galimi gydymo būdai ir kaip padėti jūsų vaikui susidoroti.

Ligos kursas

Suaugusiam ar vaikui susirgus IS, tai reiškia, kad jo imuninė sistema per klaidą atakuoja centrinę nervų sistemą, kurią sudaro smegenys ir nugaros smegenys. Konkrečiau, sergant IS, imuninė sistema puola ląsteles, vadinamus oligodendrocitus, kurios daro mielino apvalkalą, riebalinį nervinių skaidulų dangalą. Ataka, dėl kurios pažeidžiamas ar sunaikinamas mielinas, žinomas kaip demielinizacija, sutrikdo nervų signalizaciją.

Kadangi nervai negali taip efektyviai bendrauti, kai jų mielino apvalkalas yra pažeistas ar prarastas, atsiranda įvairių simptomų, atsižvelgiant į tai, kur smegenyse ir nugaros smegenyse įvyko priepuolis.

Šios ligos eiga yra labai individuali ir skirtinga kiekvienam, atsižvelgiant į tai, kur įvyko demielinizacija.

Priežastys

Kaip ir suaugusiųjų IS, vaikų IS dažniau pasitaiko mergaitėms nei berniukams, ir manoma, kad ji vystosi derinant tam tikrus genus ir veikiant vieną ar daugiau aplinkos veiksnių.

Genai

Svarbu suprasti, kad IS nėra tiesiogiai paveldima. Atvirkščiai, vienas ar keli genai daro jus labiau linkusį į besivystančią IS nei tą, kuris tų genų neturi. Jei turite pirmojo laipsnio giminaitį su IS, jūsų gyvenimo rizika yra 5 proc. Žemiau pateikiama statistika parodo, kaip gali padidėti IS išsivystymo tikimybė, atsižvelgiant į šeimos būklę.

Mokslininkai šiuo metu tiria daugybę genų, kurie gali būti susieti su IS, ypač specifinius imunologinius žmogaus leukocitų antigeno (HLA) genus, kurie buvo susiję su IS išsivystymu.

Aplinkos veiksniai

Nors nėra tiksliai žinoma, kas aplinkoje sukelia MS vystymąsi, per daugelį metų buvo kruopščiai ištirta virusų, tokių kaip Epstein-Barr virusas (EBV), ir cigarečių dūmų poveikis.

Tyrimai rodo, kad Epstein-Barr virusas yra labiau susijęs su vaikų IS, nei su suaugusiųjų.

Vitamino D trūkumas taip pat gali būti sukėlėjas, ypač todėl, kad tyrimai parodė, kad IS labiau paplitusi šiaurinėse platumose, kur saulės spinduliai žiemą būna rečiau.

Taip pat tiriamas vaikų nutukimas kaip veiksnys.

Simptomai

Dauguma vaikų IS simptomų yra panašūs į tuos, kurie pasireiškia suaugusiųjų IS, tačiau tyrimai parodė keletą skirtumų tarp jų.

Panašumai

Kaip ir suaugusieji, vaikų IS simptomai gali būti:

• Jaučiasi neįprastai pavargęs tiek psichiškai, tiek fiziškai (vadinamas MS nuovargiu)
• Depresija ar elgesio problemos
• Pažinimo problemos, tokios kaip atmintis, informacijos apdorojimas ir dėmesys
• Regėjimo sutrikimas ir (arba) akių skausmas
• Galvos svaigimas
• Nerangumas ir kritimai
• Šlapimo pūslės ar žarnyno problemos
• Silpnumas vienoje veido, rankos ar kojos pusėje
• Raumenų spazmai ir sustingimas
• Skausmas

Skirtumai

Pastebėti skirtumai tarp vaikų IS ir suaugusiųjų SM yra susiję su IS atsiradimu ir apima:

• Optinis neuritas: Tyrimai rodo, kad IS sergantiems vaikams dažniau nei suaugusiesiems pasireiškia izoliuotas regos nervo uždegimas, sukeliantis skausmą, turintį akių judesio ir regėjimo problemų, ir kurį dažniausiai sukelia IS.
• Izoliuotas smegenų kamieno sindromas: Šis sindromas reiškia smegenų kamieno nervinių skaidulų demielinizaciją, jungiančią jūsų nugaros smegenis su smegenimis. Ši demielinizacija gali sukelti tokius simptomus kaip galvos svaigimas ar dvigubas regėjimas, ir tai dažniau pasitaiko vaikams nei suaugusiesiems.
• Encefalopatija: Vaikams, sergantiems IS, taip pat dažniau nei suaugusiesiems pasireiškia encefalopatijos simptomai, tokie kaip galvos skausmas, vėmimas, traukuliai ir (arba) sumišimas ar budėjimo budėjimas, nors paprastai šie simptomai nėra dažni.

Pristatymas

Didžioji dauguma - 97–99 proc. - vaikų, sergančių IS, turi recidyvuojančią-remituojančią IS (RRMS). Naudojant RRMS, pasireiškia neurologinių simptomų recidyvai, dar vadinami paūmėjimais, paūmėjimais ar priepuoliais. Šie recidyvai gali trukti kelias dienas ar savaites, ir jie dažnai išnyksta lėtai, visiškai arba iš dalies panaikinant simptomus.

RRMS taip pat yra labiausiai paplitęs IS tipas suaugusiesiems, nuo 85 iki 90 proc. tačiau, pasak Nacionalinės MS draugijos, vaikai gali patirti dažniau recidyvus nei suaugusieji. Tačiau tyrimai rodo, kad vaikai po šių atkryčių atsigauna gana gerai ir dažnai greičiau nei suaugusieji.

Išsėtinės sklerozės tipai

Diagnozė

MS diagnozavimas vaikų populiacijoje gali būti sudėtingas dėl daugelio priežasčių. Vienas iš jų yra tiesiog sąmoningumo stoka. Apskaičiuota, kad Jungtinėse Valstijose nuo 8 000 iki 10 000 vaikų diagnozuota tik retai - vaikų IS gali nebūti daugelio pediatrų radaruose, ypač jei vaikas skundžiasi labiau nespecifiniais, bet sekinančiais IS simptomais, tokiais kaip nuovargis.

Diagnozė taip pat yra sudėtinga, nes IS simptomai gali imituoti kitų centrinės nervų sistemos demielinizuojančių būklių simptomus, tokius kaip ūminis išplitęs encefalomielitas (ADEM), skersinis mielitas, regos nervo uždegimas ar optinis neuromielitas (Devico liga).

Raktas norint atskirti kitas demielinizuojančias sąlygas nuo IS yra tas, kad IS yra keli neurologinių problemų epizodai; jie nėra vienkartinis pavienis įvykis.

Tiksliau, diagnozuodamas vaikui IS, jis turi patirti mažiausiai du atskirus ir skirtingus IS priepuolius, kaip ir suaugęs. Šie priepuoliai turi įvykti bent vieno mėnesio intervalu ir būti skirtingose ​​centrinės nervų sistemos vietose.

Galiausiai, norint diagnozuoti vaikui IS, reikia tam tikros kantrybės. Neretai vaiko „istorija“ laikui bėgant atsiskleidžia, juolab kad simptomai gali atsirasti ir praeiti, o vaikas gali pasijusti savyje tarp atkryčių.

1:53

5 mitai apie gyvenimą su MS

Diagnostikos įrankiai

Kai kurios diagnostikos priemonės, kurias gydytojai naudoja MS diagnozuoti, yra:

• Medicinos istorija: Jūsų vaiko gydytojas gaus kruopščiai išsamią ligos istoriją, kuri gali padėti jam nustatyti esamus ar buvusius simptomus, rodančius IS.
• Neurologinis egzaminas: Gydytojas atliks išsamų neurologinį tyrimą, kurio metu bus tikrinama vaiko raumenų jėga ir pusiausvyra, žiūrima į jo akis, tikrinami refleksai ir atliekami jutimo testai.
• Magnetinio rezonanso tomografija (MRT): Jūsų vaiko gydytojas taip pat užsakys smegenų ir (arba) nugaros smegenų MRT, norėdamas sužinoti, ar nėra IS pažeidimų, kurie yra IS nervų uždegimo požymiai. Magnetinio rezonanso tomografija (MRT) yra ne tik naudinga diagnozuojant IS, bet ir naudojama ligai stebėti. Lygindami senus MRT su naujais, gydytojai gali pamatyti, ar jūsų vaikas vystosi daugiau IS pažeidimų, net jei jam nėra simptomų.
• Juosmens punkcija: Jūsų vaiko neurologas taip pat gali atlikti juosmens punkciją, paprastai vadinamą stuburo čiaupu. Šios procedūros metu į vaiko apatinę nugaros dalį įkišama plona adata, siekiant pašalinti nedidelį skysčio kiekį, kuris maudžia nugaros smegenis. Šis skystis vadinamas smegenų skysčiu ir jame gali būti įkalčių, pavyzdžiui, oligokloninių juostų buvimas, kurie padeda gydytojams patvirtinti MS diagnozę.
• Sukeltos galimybės: Kai kuriais atvejais gali būti rekomenduojami sukelti iššūkiai. Šie tyrimai leidžia jūsų vaiko gydytojui pamatyti, kaip gerai nervai perduoda pranešimus iš dirgiklių. Pavyzdžiui, regos sukeltos galimybės matuoja, kaip gerai nerviniai pranešimai keliauja regos nervo keliu, kai jūsų vaikas žiūri į kintančių modelių kompiuterio ekraną. Sutrikęs nervų signalizavimas regos nervo keliuose yra gana paplitęs IS, net jei asmuo nepraneša apie regėjimo sutrikimus.

Kaip diagnozuojama išsėtinė sklerozė

Gydymas

Kaip ir suaugusiųjų IS, vaikų IS negalima išgydyti, tačiau yra gydymo būdų, kurie gali sulėtinti ligos eigą ir suvaldyti atkryčius.

Ligą modifikuojantys gydymo būdai

Ligą modifikuojantys gydymo būdai (DMT) gali padėti išvengti atkryčių, sumažinti IS pažeidimų skaičių smegenyse ir nugaros smegenyse, sulėtinti ligos eigą ir atitolinti negalios atsiradimą. Dauguma jų nebuvo tirtas su vaikais, nors žinoma, kad jie yra veiksmingi suaugusiesiems ir dažnai naudojami nepažymėti vaikų IS.

2018 m. Gegužės mėn. JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino Gilenya (fingolimodo), geriamojo DMT, naudojimą 10 metų ir vyresniems vaikams ir paaugliams, sergantiems recidyvuojančia IS. Gilenya yra pirmoji kada nors patvirtinta terapija vaikų IS gydymui ir laikoma alternatyviu pirmos eilės gydymu.

Gilenya apžvalga MS

Kai kurie kiti DMT, kuriuos gydytojai gali pasirinkti gydyti vaikų IS, yra šie:

• Savarankiškai švirkščiami vaistai: Pavyzdžiai yra „Avonex“, „Betaseron“ arba „Rebif“ (beta interferonas) ir „Copaxone“ ir „Glatopa“ (glatiramero acetatas). Kartu su Gilenya tai laikoma pirmos eilės gydymu.
• Geriamieji vaistai: Tecfidera (dimetilfumaratas) yra naudojamas gydyti vaikus ir paauglius, sergančius IS, ir yra vienintelis kitas DMT be Gilenya, kuris parodė bent keletą įrodymų, kad jis yra saugus ir veiksmingas vaikų populiacijai.
• Infuzijos: Tysabri (natalizumabas) gali būti vartojamas paaugliams, tačiau nėra informacijos apie dozavimą jaunesniems pacientams.

2018 m. 3 fazės tyrimas, kuriame dalyvavo 215 pacientų, sergančių 10–17 metų recidyvuojančia IS, atsitiktinai gydė pusę pacientų, sergančių „Gilenya“, o kitą - „Avonex“ (interferonas beta-1a) iki dvejų metų. Tyrėjai nustatė, kad pacientų, vartojusių Gilenya, recidyvų dažnis ir jų MRT pažeidimai buvo mažesni nei tų, kurie vartojo Avonex.

Tačiau tyrimas taip pat atskleidė, kad Gilenya grupėje buvo daugiau rimtų nepageidaujamų reiškinių nei Avonex grupėje. „Gilenya“ grupėje 18 pacientų patyrė bent vieną sunkų reiškinį, palyginti su septyniais „Avonex“ grupės pacientais.

Šie sunkūs nepageidaujami reiškiniai buvo:

• Traukuliai
• Infekcijos
• Leukopenija, baltųjų kraujo kūnelių sumažėjimas

Kortikosteroidai

Kai vaikai atsinaujina, kortikosteroidai paprastai skiriami taip pat, kaip ir suaugusiems. Šie vaistai pagerina simptomus ir sumažina priepuolio trukmę. Kaip ir suaugusiųjų IS atveju, kortikosteroidai neturi ilgalaikės naudos.

Įprastas MS atkryčio gydymo režimas yra Solu-Medrol (metilprednizolonas), vartojamas per veną (į veną) vieną kartą per parą tris ar penkias dienas. Po to gali būti palaipsniui mažinama geriamų kortikosteroidų, paprastai prednizono, dozė per kelias dienas.

Kaip gydoma išsėtinė sklerozė

Įveikti

IS simptomų valdymas yra svarbiausias dalykas siekiant pagerinti vaiko gyvenimo kokybę ir kasdienį funkcionavimą. Ypač sunku valdyti nematomus simptomus, tokius kaip nuovargis, depresija ir kognityvinės problemos. Vaikui ar paaugliui gali kilti problemų perduodant šiuos simptomus arba jis gali būti negirdėtas, kai bando juos paaiškinti suaugusiems.

Vaikystė ir paauglystė taip pat yra bendraamžių ir akademinio spaudimo laikas, o diagnozavus IS dažnai vaiko antsvoris yra didesnis. Įsivaizduokite, kaip bandote mokytis atlikti tris testus, kai esate pavargę, arba bandyti sutelkti dėmesį į mokyklos užduotis, kai jūsų atmintis yra neryški, o klasės triukšmas jaučiasi lyg bitė, zvimbianti ausyje.

Štai kodėl globojant IS sergantį vaiką reikia taikyti daugialypį požiūrį. Reikia ne tik užmegzti partnerystę su vaiko neurologu, bet ir su jo priežiūra įtraukti kitus specialistus. Kai kurie iš šių specialistų gali būti psichologas, kineziterapeutas ir ergoterapeutas.

Ko negalima pamatyti

Kadangi jie nėra fiziškai akivaizdūs, „nematomi“ MS panašaus nuovargio, nuotaikos pokyčių ir kognityvinių sutrikimų simptomai gali būti ne tik sunkūs jūsų vaikui priimti ir valdyti, bet ir kitiems pripažinti.

Štai keli konkretūs žingsniai, kuriuos galite atlikti kaip tėvas, kad geriau suprastumėte ir sutvarkytumėte šiuos simptomus, kurie, nors ir mažiau matomi kitiems, gali būti labiausiai neįgalūs jūsų vaikui.

Pažinimo problemos

Jūsų vaiko smegenys, nors ir žavingai lanksčios ir gražios, yra pažeidžiamos jo aplinkoje. Taigi, kai tokia liga kaip išsėtinė sklerozė užklumpa jaunystėje, gali būti pažeistos pagrindinės pažinimo sritys, pvz., Mąstymas, atmintis ir kalbos įgūdžiai. Apskaičiuota, kad maždaug trečdalis vaikų ir paauglių, sergančių IS, turi tam tikrą pažinimo sutrikimą.

Dažniausios kognityvinės problemos, pastebėtos vaikų IS, apima sunkumus atliekant šias kognityvines užduotis:

• Dėmesio: Atlikti sudėtingas užduotis, pvz., Matematines lygtis, ar atlikti egzaminą gali būti sunkiau, ypač užimtuose, triukšmingose ​​situacijose, pavyzdžiui, klasėje.
• Atmintis: Tai apima užduotis, pvz., Prisiminti, kur kažkas liko, informacijos saugojimą ir galimybę vėliau prisiminti naują informaciją.
• Pavadinimas ir pripažinimas: Dėl to gali kilti sunkumų, kai žodis, kurį vaikas nori pasakyti apie daiktą, yra ant jo liežuvio galo.
• Apdorojama informacija: Gali užtrukti ilgiau, kol jūsų vaikas apdoros ir mokysis naujos medžiagos, ypač klasėje.

Nors vaikai gali būti labiau linkę į pažinimo pokyčius nei suaugusieji, teigiama, kad, palyginti su suaugusiais, ekspertai spėja, kad vaikai gali geriau kompensuoti savo pažintinius sunkumus ir prisitaikyti prie jų.

Dažniausios priemonės, naudojamos vaikams, turintiems su IS susijusių kognityvinių problemų, yra šie:

• Atminties priemonės: Tai gali apimti tokius įrankius kaip dienos planavimo priemonė, priminimų sąrašai, telefonas su atminties programėlėmis, lipnios pastabos, mnemotika ar laikrodžio žadintuvai.
• Smegenų pratimai: Kryžiažodžiai ir žodiniai žaidimai gali padėti pažinti pažinimo įgūdžius.
• Organizacija: Tai apima organizacinių įgūdžių mokymąsi ir nepasitenkinimą namuose ir mokykloje.
• Atsipalaidavimas: Humoras ir mokymasis atsipalaiduoti, pavyzdžiui, giliai kvėpuojant ir medituojant, gali sumažinti stresą varginančiomis akimirkomis.

Kadangi daugelis kognityvinių pokyčių gali būti subtilūs arba įtakoti kitų vaiko gyvenimo veiksnių, tokių kaip stresas, skausmas ar depresija, geriausia jam atlikti neuropsichologinį vertinimą, ypač jei susirūpinimas kyla mokykloje ar namuose.

Galų gale, tiksliai žinoti, su kuo kovoja jūsų vaikas, idealu, jei norite žengti pirmyn su planu. Jūs ir jūsų vaikas kartu su jo mokytoju, psichologu, direktoriumi ir kitais specialistais galite pritaikyti jūsų vaiko poreikius atitinkančias patalpas ar modifikacijas.

Kognityvinių sutrikimų MS apžvalga

Nuotaikos pokyčiai

Be pažintinio vystymosi, vaikystė ir paauglystė yra svarbiausias laikas socialiniam ir emociniam vystymuisi. Tai laikas, kai vaikas eina į savo, tyrinėja savo tapatybę ir apima draugystę. Tačiau ypatingas sielvartas ar pyktis dėl MS diagnozės kartu su depresija, kylančia dėl su IS susijusių smegenų pokyčių, gali būti didžiulis vaikui.

Visiškai normalu, kad vaikai, kaip ir suaugusieji, kartais jaučia liūdesį ar nerimą. Bet kai tas liūdesys ar nerimas yra nuolatinis, ilgalaikis ir pradeda veikti bendrą kasdienį funkcionavimą, gali būti psichinės sveikatos būklė, kuriai reikalingi profesionalūs nurodymai, pvz., Depresija ar nerimo sutrikimas.

Depresija yra gana dažna vaikų IS, pasireiškianti 20–50 proc. Vaikų. Be liūdesio ar pernelyg didelio nerimo, kiti požymiai, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį, yra šie:

• Apetito pokyčiai: Ar jūsų vaikas valgo mažiau ir (arba) meta svorį? O gal jis valgo daugiau nei įprasta, kad susidorotų su neigiamais jausmais?
• Miego sunkumai: Ar jūsų vaikui sunku užmigti ar išsimiegoti?
• Elgesio problemos: Ar jūsų vaikas yra irzlesnis ar vaidina namuose ar mokykloje?
• Susidomėjimo praradimas: Ar jūsų vaikas nėra jaudinamas ar užsiima veikla, kuri jam kadaise patiko?

Nors sunku stebėti, kaip jūsų vaikas skauda, ​​gali būti naudinga žinoti, kad yra terapijos būdų, kurie gali padėti:

• Kognityvinė-elgesio terapija (KTB) pas vaikų psichologą ar terapeutą
• Antidepresantai
• Palaikymo grupės, pvz., Susisiekimas su kitais internetu per Nacionalinę MS draugiją (tai gali būti ir jūsų paramos šaltinis)

Jei pastebite vaiko nuotaikos ar elgesio pokyčius, svarbu kreiptis į jo ar jos gydytoją. Jums gali prireikti siuntimo pas terapeutą, psichologą ar psichiatrą, kuris gali padėti jūsų vaikui išmokti efektyviau susitvarkyti ir pagerinti jo gyvenimo kokybę.

Nuovargis

Nuovargis yra vienas iš pagrindinių nusiskundimų MS, ir, deja, tai neatmeta vaikų ir paauglių. Maždaug 30 procentų vaikų, sergančių IS, patiria silpninantį nuovargį, kuris dažnai apibūdinamas kaip „viso kūno išsekimas plius smegenų rūkas“, kuris yra sunkus ir gali pasireikšti ryte net po gaivaus nakties miego. Šis nuovargis gali labai trukdyti jūsų vaiko kasdienei veiklai, ypač mokykloje.

Vaikų MS nuovargio iššūkis yra tas, kad jis dažnai kyla dėl daugiau nei vienos priežasties.

Pirma, pati liga dažnai sukelia nuovargį, ir tai yra bene sunkiausia gydyti kaltininką. Nors ekspertai tiksliai nenustatė, kodėl žmonės, sergantys IS, išgyvena šį išsekimą, įsivaizduokite, kaip sunkūs nervai turi dirbti, kad judėtų, jaustųsi ir mąstytų, o nervų keliai yra pažeisti arba užblokuoti.

Laimei, kitus nuovargio šaltinius IS lengviau gydyti (jei ne išgydyti), todėl svarbu, kad vaiko nuovargį atidžiai įvertintų vaiko neurologas ir pediatras.

Kai kurios iš šių su MS nesusijusių nuovargio priežasčių yra:

• Vaistai: Jei jūsų vaikas gydomas interferonu, kuris yra ligos modifikavimo būdas, tai gali sukelti nuovargį ir panašius į gripą simptomus. Vaistai, vartojami šlapimo pūslės problemoms ar raumenų spazmams gydyti, taip pat gali sukelti nuovargį.
• Miego problemos: Blogi miego įpročiai, nemiga, susijusi su depresija ir (arba) nerimu, arba miego būsena, pavyzdžiui, neramių kojų sindromas, gali sukelti nuovargį.
• Kitos sveikatos būklės: Skydliaukės liga, geležies stokos anemija, virusinė infekcija ir depresija yra ne MS būklės, sukeliančios nuovargį, pavyzdžiai.

Kai jūs, jūsų vaikas ir jūsų sveikatos priežiūros komanda išsiaiškinsite ir gydysite kitas nuovargio priežastis, patartina kreiptis į reabilitacijos specialistus.

Reabilitacijos terapijos, veiksmingos nuovargiui, yra:

• Fizinė terapija: Kineziterapeutas gali pasiekti jūsų vaiko pusiausvyrą, silpnumą ir standumą bei prireikus išspręsti mobilumo problemas. Atsižvelgdamas į tai, terapeutas gali sukurti mankštos programą, kuri galėtų pagerinti jūsų vaiko nuovargį, tuo pačiu būti saugiam ir nepamiršti unikalių ribų. Jei mankšta neatitinka jūsų vaiko interesų ar galimybių, joga yra puiki ir veiksminga alternatyva.
• Ergoterapija: Ergoterapeutas gali padėti jūsų vaikui kompensuoti ir (arba) susidoroti su kasdieniais sunkumais, susijusiais su IS. Tiksliau tariant, ergoterapeutas gali išmokyti jūsų vaiko energijos taupymo strategijų. Pavyzdžiui, tarkime, kad jūsų paauglys mėgsta tinklinį, tačiau mano, kad yra per daug pavargęs, kai patiria pratimų, kad galėtų juo mėgautis ar net dalyvauti. Tokiu atveju jūsų terapeutas gali rekomenduoti važiuoti į mokyklą, o ne vaikščioti ir pietų miegą tomis dienomis, kai praktikuoja tinklinį.

Kaip kovoti su MS nuovargiu

Mokykloje

Gali tekti apsvarstyti mokymosi vietas, pvz., Papildomas pertraukas vonios kambaryje, jei jūsų vaikas turi šlapimo pūslės problemų, popietės poilsio laiką, jei jis ar ji turi neįgalų nuovargį, arba papildomą laiką apeiti mokyklos miestelį, jei yra mobilumo apribojimų.

Pasikalbėkite su vaiko mokytojais ir mokyklos administracija apie tai, ko reikia, kad mokykla patirtų teigiamą patirtį. Taip pat atminkite, kad jūsų vaikas gali nejausti visų galimų IS simptomų. Tai žinodamas sąrašas gali padėti jaustis mažiau pribloškiančiam. Gydymo planai yra unikalūs tuo, kad jais siekiama atsižvelgti į konkrečius simptomus, kuriuos patiria jūsų vaikas.

Žodis iš „Wellwell“

Nesvarbu, ar jūs pats sergate IS, ar esate vaiko, sergančio IS (ar abu), tėvai, tęskite gerą darbą, mokydami save, ieškodami atsakymų ir mokydami vaiką gyventi visą gyvenimą. Tikimės, kad jūsų protas gali būti šiek tiek palengvintas žinant, kad vaikų IS tyrimai prasideda ir vystosi - tai puiki pradžia, tikiuosi, kada nors rasti gydymą.