Turinys
- Skausmas ir mėšlungis
- Pažinimas
- Nuotaika
- Miegoti
- Bendravimas
- Paliatyviosios pagalbos taikymas ALS
- Planavimo svarba prieš tai
- ALS ištekliai ir palaikymas
Skausmas ir mėšlungis
Dėl nugaros smegenų priekinio rago neuronų degeneracijos ALS atjungia signalus, siunčiamus iš smegenų į raumenis. Be silpnumo, raumenys gali jausti mėšlungį. Be to, žmonės, sergantys ALS, gali būti per silpni, kad galėtų nesuskaičiuoti mažų pokyčių tokioje padėtyje, kurią dažniausiai daro žmonės, kad išliktų patogūs, o tai gali sukelti didelį diskomfortą ir skausmą.
Neaišku, kaip geriausiai sumažinti diskomfortą, kuris gali būti susijęs su ALS. Tyrimai parodė, kad mankšta turi tam tikrą naudą. Paprasti tempimai ir kineziterapija gali padėti pašalinti spazmus, susijusius su liga. Kai kurie vaistai, kurie, kaip įrodyta, gali padėti, yra baklofenas, dantrolenas ir tizanidinas nuo raumenų spazmų. Su ALS susijęs skausmas gali būti gydomas tais pačiais vaistais, kurie paprastai vartojami diskomfortui gydyti, pavyzdžiui, ibuprofenu ar acetaminofenu, kaip nurodė gydytojas. Ligai progresuojant gali prireikti stipresnių opiatų pagrindu pagamintų vaistų, tačiau jie turi būti vartojami atsargiai, nes jiems gali pasireikšti kvėpavimo slopinimas, ypač tiems, kuriuos jau silpnina jų liga.
Pažinimas
Amiotrofinė šoninė sklerozė kartais būna kartu su demencija. Apytiksliai 15–41 proc. ALS sergančių pacientų turi kognityvinių pokyčių, priklausomai nuo to, kaip šie pokyčiai tikrinami. Dažniausias su ALS susijęs demencijos tipas yra frontotemporinė demencija, turinti asmenybės pokyčių ir mažiau kontroliuojančių impulsą. Nedaug sutariama, kaip šias silpnaprotystes galima geriausiai valdyti, tačiau tikrai nėra lengvo gydymo. Kartais akivaizdi demencija iš tikrųjų gali būti nepakankamo miego ar depresijos pasekmė, todėl svarbu įsitikinti, kad šie veiksniai yra gydomi. Priešingu atveju šių demencijų valdymas priklauso nuo darbo su komanda, kuriai gali priklausyti socialinis darbuotojas, neurologas ir psichiatras, kad valdytų paciento elgesį. Kaip visada, labai svarbu planuoti iš anksto.
Nuotaika
Su visais neigiamais pokyčiais, atsirandančiais diagnozavus ALS, reikia tikėtis tam tikros depresijos ir nerimo. Keista, kad tarp ALS sergančių asmenų šie jausmai būna rečiau nei kitomis ligomis, pavyzdžiui, epilepsija. Jei šie jausmai yra, juos geriausiai galima valdyti derinant konsultacijas, terapiją ir vaistus, pavyzdžiui, antidepresantus.
ALS gali sukelti kitus pokyčius, imituojančius depresiją ir nerimą. Pavyzdžiui, depresija gali būti nuovargis dėl raumenų pastangų ir blogo miego. Be to, dėl neurologinių ALS pokyčių pacientai gali nukentėti nuo pseudobulbario, dar vadinamo nevalingo emocinės išraiškos sutrikimo, arba IEED. Tai reiškia, kad jų emocijos yra nestabilios, o netinkamose situacijose jie gali juoktis ar verkti. Įrodyta, kad dekstrometorfano ir chinidino derinys veiksmingai padeda šiam simptomui.
Miegoti
Nemiga sergant ALS gali pabloginti nuovargį, nuotaiką ir susikaupimą. ALS atveju sumažėjęs gebėjimas užmigti ar užmigti greičiausiai atsiranda dėl ankstyvo kvėpavimo silpnumo, nerimo, depresijos ar skausmo. Geriausias būdas yra pabandyti išspręsti pagrindinę problemą. Pavyzdžiui, įrodyta, kad tinkama kvėpavimo terapija dažnai yra naudinga ALS pacientams, kenčiantiems nuo miego problemų. Jei įmanoma, reikėtų vengti raminamųjų ar migdomųjų vaistų, išskyrus kraštutinę priemonę, nes jie dažnai susilpnina kvėpavimo takus.
Bendravimas
Vienas iš labiausiai varginančių ALS aspektų yra gebėjimo normaliai bendrauti praradimas. Silpninant veido ir gerklų raumenis, reikės ieškoti naujų bendravimo būdų.Laimei, yra daug įvairių ryšio priemonių, įskaitant abėcėlės lentas, kompiuterines sistemas, Morzės kodą, išangės sfinkterio naudojimą ir infraraudonųjų akių judesius, atsižvelgiant į asmens poreikio lygį. Darbas su logopedu gali užtikrinti, kad gebėjimas bendrauti kuo ilgiau išliks nepakitęs.
Paliatyviosios pagalbos taikymas ALS
Paliatyviosios terapijos ekspertai specializuojasi pacientų patogumui. Tai nėra tas pats dalykas kaip ligoninė, kuri yra paliatyviosios pagalbos forma, skirta pacientams paskutinius šešis gyvenimo mėnesius. Kai progresuoja ALS simptomai, daugeliui žmonių yra naudinga dirbti su paliatyviosios pagalbos ir slaugos specialistais, siekiant užtikrinti, kad jų patogumas ir orumas būtų kuo geriau išlaikomi.
Planavimo svarba prieš tai
Dalis patogumo šiandien yra žinoti, kad rytoj yra planas. ALS yra mirtina liga, dažniausiai per penkerius metus sukelianti mirtį. Nors kai kurie ALS sergantys žmonės gyvena ilgiau, labai svarbu planuoti iš anksto. Be to, neišvengiamai prarandant įprastas komunikacijos priemones, dar svarbesni yra labai aiškūs būsimos sveikatos priežiūros planai. Reikia apsvarstyti ir aptarti, kokio tipo gydymas tam tikromis sąlygomis, pvz., Visiškas paralyžius ir galimas demencija, būtų pageidautinas. Tai labai asmeniški sprendimai, todėl svarbu, kad būtų gerbiami jūsų norai. Susitarimas dėl gyvos valios ar įgaliojimo gali padėti užtikrinti, kad bus laikomasi jūsų norų.
ALS ištekliai ir palaikymas
Jei jums neseniai diagnozuota ALS ar kita motorinių neuronų liga, jūs nesate vienišas. Kiti išgyveno tai, ką jūs patiriate, ir jums yra daugybė knygų ir kitų šaltinių. Darbas su daugiadisciplinine neurologijos klinika tikriausiai yra geriausias gyvenimo kokybei gerinti ir sveikatos priežiūros paslaugų optimizavimui. Jums taip pat reikės pagalbos iš draugų, šeimos narių ir galbūt globėjų, kai jūsų būklė progresuoja. Nedvejodami kreipkitės į tuos, kurie nori jus palaikyti.