Turinys
Jei neseniai diagnozuota amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS) ar kita motorinių neuronų liga, tikriausiai turite klausimų ir rūpesčių dėl savo ateities. Kol kas negalima išgydyti šių ligų. Bet tai nereiškia, kad negalite gauti pagalbos. Yra daugybė išteklių, kurie gali padaryti jus kuo patogesnį, ir kiti, kurie netgi gali turėti įtakos jūsų gyvenimo trukmei.Maitinimas ALS
ALS lėtai atima iš žmonių jėgas, reikalingas judėti. Kadangi tinkama mityba yra svarbi norint išlaikyti jėgą, lengva įsivaizduoti, kokia svarbi mityba gali būti ALS kenčiančiam asmeniui. Bet valgyti ne visada lengva, ypač pažengusioje ligos stadijoje. Raumenys, kurie padeda nuryti, gali neveikti taip gerai. Gali būti pažeista galimybė atsikosėti, jei maistas nukrenta ne tuo mėgintuvėliu. Todėl valgant svarbu įsitikinti, kad nėra užspringimo požymių.
Tam tikru momentu ALS sergantiems pacientams bus naudinga įvertinti jų gebėjimą nuryti, pavyzdžiui, bario kregždžių tyrimą. Jie gali valgyti ir gerti tik tam tikros konsistencijos maistą ir skystį, pavyzdžiui, minkštą maistą ar tirštus skysčius. Galų gale, norint užtikrinti tinkamą mitybą, greičiausiai reikės perkutaninio endoskopijos mėgintuvėlio (PEG). Nors PEG greičiausiai pagerina išgyvenimo laiką, padidindamas bendros mitybos lygį, neįrodyta, kad konkretus vitaminas ar kitas papildas būtų veiksmingas ALS.
Kvėpavimas ALS
Jums nereikia būti sveikatos specialistu, kad suprastumėte, jog kvėpavimas yra svarbus arba kad kvėpuoti reikia tam tikrų raumenų pastangų. Tačiau progresuojant ALS, paprastas kvėpavimas gali tapti sudėtingesnis ir netgi gali prireikti medicinos ekspertų komandos. Gera kvėpavimo priežiūra gali ne tik pailginti ALS sergančių žmonių gyvenimo trukmę, bet ir pagerinti energiją, gyvybingumą, mieguistumą dieną, susikaupimo sunkumus, miego kokybę, depresiją ir nuovargį. Dėl šių priežasčių gali būti naudinga anksti ir dažnai įvertinti kvėpavimą, net jei nemanote, kad turite kokių nors sunkumų.
Kvėpavimo pagalba pirmiausia gali prasidėti naktį naudojant neinvazinį vėdinimo metodą, pvz., CPAP ar BiPAP. Jie palaiko kvėpavimo takus ir užtikrina, kad net ir tada, kai kūnas labiausiai ilsisi, jis gauna pakankamai deguonies ir nupučia pakankamai anglies dioksido. ALS progresuojant, gali prireikti neinvazinės ventiliacijos tiek dieną, tiek naktį. Galų gale reikės apsvarstyti daugiau invazinių metodų, tokių kaip mechaninė ventiliacija. Kitas variantas yra diafragminis stimuliavimas, kai raumenys, atsakingi už plaučių išsiplėtimą, yra ritmiškai stimuliuojami elektra, kad padėtų jam susitraukti, kai motoriniai neuronai nebesiųs šios žinutės. Visus šiuos variantus geriausia aptarti su komanda, įskaitant neurologą, kvėpavimo terapeutą ir galbūt pulmonologą.
Kvėpavimo takų apsauga ALS
Be plaučių išplėtimo, kvėpavimas reikalauja, kad visi kvėpavimo takai būtų atviri, o ne užsikimšę gleivėmis, burnos išskyromis ar maistu. Kai esame sveiki, apsaugome kvėpavimo takus reguliariai rydami, kosėdami ir retkarčiais giliai įkvėpdami, apie tai negalvodami. Jei esame per silpni, kad galėtume gerai nuryti ar kosėti, reikia padėti apsaugoti kvėpavimo takus.
Yra daugybė būdų, padedančių išlaikyti plaučius atvirus. Miegojimas šiek tiek stačia galva gali padėti išvengti sekrecijos patekimo į netinkamą vamzdelį naktį. Kvėpavimo terapijos specialistai gali išmokyti draugus ir šeimos narius, kaip rankiniu būdu padėti kosuliui, kad jis taptų efektyvesnis. Technologiškai pažangesnės galimybės yra mechaninis įpūtimas / išstūmimas (MIE), kuris apima prietaisą, kuris lėtai išpučia plaučius, tada greitai keičia slėgį, kad imituotų kosulį. Aukšto dažnio krūtinės sienelės svyravimai (HFCWO) apima vibruojančią liemenę, kurią dėvėdama pacientas padeda suskaidyti plaučių gleives, kad jas būtų lengviau atsikosėti. Nors ankstyvos ataskaitos apie HFCWO veiksmingumą buvo skirtingos, daugelis pacientų mano, kad tai naudinga.
Kita kvėpavimo takų apsaugos dalis yra sumažinti nosies ir burnos išskyrų skaičių. Jie gali sukelti droolingą, taip pat padidėja rizika, kad pacientas kvėpuos tomis sekretėmis į plaučius. Yra daug įvairių vaistų, kurie padeda kontroliuoti šias išskyras.
Planuok iš anksto ALS
Negalima to apeiti. Galų gale mes visi mirštame, o ALS turintys žmonės miršta anksčiau nei kiti. Kol reikės daugelio anksčiau nurodytų labiau invazinių galimybių, ALS turintys žmonės greičiausiai nukentės nuo dramatiškų jų komunikacijos pokyčių. Vienus kamuos su ALS susijusi demencija, o kiti paprasčiausiai praras burnos, liežuvio ir balso stygų kontrolę. Šiuo metu medicinos specialistai, užsiimantys to paciento priežiūra, turės pasikliauti ankstesniais teiginiais apie tai, ko pacientas norėtų dėl savo priežiūros, arba pasikliauti pakaitiniu sprendimų priėmėju.
Kokiomis aplinkybėmis, jei tokių yra, norėtumėte, kad būtų sustabdytas visą gyvenimą trunkantis gydymas mechanine ventiliacija, maitinimo vamzdeliais ir dar daugiau? Tai labai asmeniški sprendimai, turintys teisinių, etinių ir religinių pasekmių. Labai svarbu planuoti iš anksto pasirūpinant gyvu testamentu ar įgaliojimu, kad galėtumėte gyvenimo pabaigą pasiekti nusipelniusiu orumu.