Turinys
- Palaikymo ir ryšių svarba
- Ko turėčiau ieškoti palaikymo nuo vėžio grupėje?
- Vietinės grupės
- Internetinės palaikymo grupės ir palaikymo bendruomenės
- Individualios pagalbos paslaugos
- Kitos naudingos paslaugos
Palaikymo ir ryšių svarba
Daugelis žmonių galvoja apie emocinę paramą, tačiau palaikymo ryšiai gali padėti įvairiais būdais.
Emocinė parama
Galbūt jūs turite mylimiausią šeimą ir draugus planetoje, tačiau jei jie patys nėra patyrę vėžio, jiems gali būti sunku suprasti, ką išgyvenate. Vėžio palaikymo grupės siūlo galimybę pasidalinti su kitais „buvusiais“ ten ir patyrusiais daugybę emocijų, susijusių su vėžio diagnoze.
Praktinis reikalas
Vėžio palaikymo grupės taip pat yra vieta, kur galite sužinoti praktinės informacijos iš kitų, kuriems teko orientuotis kelionėje. Jums gali kilti klausimas, kaip kažkas jautėsi atlikdamas konkretų gydymą. Arba gali kilti klausimas, kaip kiti valdo finansinę padėtį. Jūsų palaikymo grupės ir bendruomenės žmonės kartais turi neįkainojamų patarimų klausimais, kuriuos turėtumėte užduoti savo gydytojui, bet negalvojote užduoti.
Švietimas
Kartais nuostabu, kiek daug apie savo ligą galite sužinoti iš kitų išgyvenusių žmonių. Tiesą sakant, nėra negirdėta, kad susidursi su vėžiu išgyvenusiais žmonėmis, kurie apie vėžio pažangą žino daugiau nei daugelis onkologų. Kai gyvenate su gyvybei pavojinga liga, esate motyvuotas žinoti galimas galimybes. Neseniai onkologų konferencijoje, kurioje buvo pakviesti pacientai, dalyvavo keli žmonės, kurie buvo gyvi tik dėl klinikinių tyrimų, kuriuose buvo ieškoma naujų tam tikros mutacijos gydymo būdų. Apklausus, nemaža dalis šių žmonių apie klinikinius tyrimus sužinojo iš kitų išgyvenusių žmonių, tyrimų, kurių jų bendruomenės onkologai dar nebuvo susipažinę.
Ko turėčiau ieškoti palaikymo nuo vėžio grupėje?
Nors bet kuri vėžio palaikymo grupė gali būti naudinga, daugelis žmonių, gyvenančių plaučių vėžiu, vertina grupes, skirtas tik plaučių vėžiu sergantiems žmonėms. 60 metų vyras, sergantis 4 stadijos plaučių vėžiu, man pasakė, kad jam buvo sunku susisiekti su 30 metų moterimi, sergančia krūties vėžiu jo palaikomojoje grupėje. Nors jam rūpėjo palikti šeimą, atrodė, kad didžiausias jos rūpestis buvo, ar po gydymo pavyks pastoti. Be to, yra bendras ryšys, kurį palaiko žmonės bet koks vėžio forma ir bet koks scenos patirtis ir laiko praleidimas asmeniškai, telefonu ar internetu su kitais vėžiu išgyvenusiais asmenimis gali būti labai naudingas.
Vėžio palaikymo grupės nėra vienodos, todėl svarbu rasti grupę, kurioje jaustųsi patogiai.
Ieškokite grupės, kurioje yra „gerų klausytojų“, žmonių, kurie neatsako į jūsų sakinius, kol baigsite kalbėti, ir nesiimkite siūlyti patarimų neišgirdę visko, ką turite pasakyti.
naudinga būti su žmonėmis, kurie supranta, kad kartais reikia tiesiog pasidalinti tuo, ką išgyvenate; nors atsakymo nėra. Pabandykite rasti grupę, kuri taip pat turėtų teigiamą dėmesį. Nors dalijimasis ir palaikymas vienas kitu per sunkmetį yra nepaprastai svarbus, turint grupę, kuri tampa „gailestingu vakarėliu“, galite pasijusti išsekę ir mažiau optimistiški.
Vietinės grupės
Vietos palaikymo grupės siūlo tiesioginio kontakto su kitais grupės nariais pranašumą, nors jos taip pat reikalauja energijos išeiti iš namų norint dalyvauti susitikimuose. Galimos parinktys:
- Jūsų vėžio priežiūros centras, ligoninė ar onkologinė grupė: paklauskite onkologo, kokios galimybės yra.
- Bendruomenės paramos grupės: daugelyje bendruomenių yra vėžio palaikymo grupių. Paklauskite savo draugų, paskambinkite į vietos bendruomenės biurą arba patikrinkite savo bendruomenės laikraštį, kad sužinotumėte, kas yra jūsų mieste. „Plaučių vėžio aljansas“ pateikia įvairių valstybių, kurios siūlo tiesiogines palaikymo grupes, sąrašą ir kontaktinę informaciją.
Internetinės palaikymo grupės ir palaikymo bendruomenės
Internetinėse palaikymo grupėse gali trūkti tiesioginės vietinių palaikymo grupių sąveikos, tačiau jų pranašumas yra tai, kad leidžia jums užmegzti ryšį namuose be kelionių. Kadangi internetas yra prieinamas visą parą visą parą, jis taip pat leidžia nariams bet kuriuo paros ar nakties metu kreiptis pagalbos. Kai kurios parinktys apima:
- „LUNGevity“ palaikymo bendruomenė: „LUNGevity“ siūlo didžiausią internetinį žmonių, kovojančių su plaučių vėžiu, tinklą.
- „Inspire“ - Amerikos plaučių asociacijos plaučių vėžį išgyvenusių asmenų bendruomenė: „Inspire“ yra didelė išgyvenusių plaučių vėžį bendruomenė, aktyviai palaikanti vienas kitą dieną ir naktį.
- „CancerCare“: „CancerCare“ yra nacionalinė ne pelno organizacija, siūlanti palaikymo grupes internete, pagalbos telefonu grupėms ir tiems, kurie gyvena Niujorko trijų valstijų rajone.
- Vėžį išgyvenusių asmenų tinklas: Vėžį išgyvenusių asmenų tinklas yra Amerikos vėžio draugijos dalis ir teikia diskusijų grupes bei pokalbių kambarius išgyvenusiems vėžį ir jų artimiesiems. Apskritai Amerikos vėžio draugija buvo mažiau susijusi su žmonių, sergančių plaučių vėžiu, sujungimu, nei su plaučių vėžiu susijusios organizacijos.
- „CancerCompass“: „Cancer Compass“ vykdo daug aktyvių pranešimų lentos diskusijų, kuriose vėžiu išgyvenę žmonės gali užduoti klausimus ir bendrauti internetu su kitais.
Palaikymas žmonėms su specifinėmis mutacijomis
Per pastaruosius kelerius metus pacientai kartu su gydytojais ir tyrėjais sudarė pacientų vadovaujamas grupes, apimančias keletą molekulinių plaučių vėžio tipų, ypač plaučių adenokarcinomą. Be gydytojų ir tyrėjų indėlio, pacientai, dalyvaujantys šiose grupėse, važiavo į nacionalinius ir tarptautinius plaučių vėžio susitikimus, norėdami sužinoti naujausius tyrimus apie savo konkretų plaučių vėžio tipą ir savo ruožtu dalijasi tuo, ką išmoko svetainėse ir socialiniuose tinkluose. žiniasklaida. Kai kurios iš šių grupių yra:
- EGFR rezistentai: galite ne tik susisiekti su žmonėmis, bet ir sužinoti apie savo ligą svetainėje, o „Twitter“ galite rasti informacijos naudodami grotažymes #EGFRresisters ir tiesiog #EGFR
- ROS1ders: Be svetainės, galite sekti naujausius socialinės žiniasklaidos tyrimus naudodami grotažymes # ROS1ders arba # ROS1
- ALK teigiamas: taip pat galite naudoti grotažymę ALK
Sužinojus daugiau ir atrandant daugiau genominių pakitimų, tikėtina, kad susikurs kitos grupės. Vis dėlto galite ieškoti socialinėje žiniasklaidoje iškart, antraštėse, tokiose kaip #BRAF, #KRAS, #MET, #RET ir kt.
Individualios pagalbos paslaugos
Yra atvejų, kai turite konkretų klausimą, kurį norite užduoti, arba kai norėtumėte pasikalbėti tik su vienu asmeniu. Kai kuriems žmonėms patinka turėti vėžio draugą, taip pat internetinę bendruomenę, kurioje jie dalyvauja. Kai kurios galimybės yra:
Pagalba telefonu
Tiems, kurie teikia pirmenybę telefonu internetu ar nori individualių konsultacijų telefonu, taip pat yra paslaugų. Nemokamas paslaugas siūlo:
- „CancerCare“ konsultavimas telefonu: „CancerCare“ teikia nemokamas individualias konsultacijas sergantiems plaučių vėžiu.
Pagalbos dėl vėžio palaikymo paslaugos
- „LUNGevity Lifeline“: gelbėjimo ratas yra paslauga, kurioje išgyvenusius plaučių vėžį galima tarpusavyje suderinti su kitu maitintoju, kuriam nustatyta panaši diagnozė. Sergantiems plaučių vėžiu slaugytojai gali rasti ir kitų globėjų, kurie susiduria su tais pačiais iššūkiais.
- Telefono bičiulių programa: plaučių vėžio aljansas (LCA) siūlo šią nuostabią programą. LCA darbuotojai apklausia išgyvenusius plaučių vėžį ir juos prižiūrinčius asmenis ir priderina juos prie kitų išgyvenusių plaučių vėžį ir (arba) globėjų, kurie susiduria su panašiomis situacijomis.
- „Cancer Hope Network“: „Cancer Hope Network“ suderina vėžiu sergančius pacientus su apmokytais savanoriais, kurie taip pat išgyveno vėžį.
Kitos naudingos paslaugos
Nuo paramos šeimos nariams paieškos iki šeimos pažangos atnaujinimo dabar yra daugybė galimybių.
Palaikykite ryšį su šeima ir draugais
„CaringBridge“ yra svetainė, skirta išgyvenusiems vėžį ir jų šeimoms, kad jie galėtų palaikyti ryšį su kitais šeimos nariais ir draugais. Sergantys vėžiu ar jų atstovas gali paskelbti naujienas, o artimieji gali prisijungti ir siųsti palaikymo bei padrąsinimo užrašus.
Parama vaikams, išgyvenusiems plaučių vėžį
Gydydamiesi griežtai, kartais galime pamiršti plaučių vėžiu sergančių vaikų poreikius. „CancerCare for Kids“ siūlo internetines palaikymo grupes paaugliams (13–19), kurių tėvai serga vėžiu. Taip pat yra stovyklų vaikams, kurių tėvai serga vėžiu, kuriuos daugelis vertino plaučių vėžio bendruomenėje.
Kiti su plaučių vėžiu: Plaučių vėžio dienoraščiai
Galbūt jūs nesate pasirengęs prisijungti prie plaučių vėžio bendruomenės, bet tikrai norėtumėte sužinoti, ką jaučia kiti, sergantys plaučių vėžiu. Galite pradėti nuo kai kurių šių plaučių vėžio socialinės žiniasklaidos tinklaraščių, kuriuos parašė nuostabūs žmonės, kurie įrašo savo keliones su plaučių vėžiu, kad padėtų kitiems pasijusti mažiau vienišiems susidūrus su šia liga.
Žodis iš „Wellwell“
Internetinės vėžio bendruomenės gali būti puikus būdas gauti palaikymą ir sužinoti apie jūsų ligą, tačiau, kaip ir bet ką darant internete, svarbu saugumas. Prieš prisijungdami ir pradėdami arbatpinigius, naudodamiesi savo vėžio kelione internete, turėtumėte peržiūrėti keletą patarimų, kaip apsaugoti privatumą.