Turinys
- Tavo emocijos
- Dieta
- Pratimas
- Kvėpavimo takų klirensas
- Aplinka
- Vaisingumas ir nėštumas
- Draudimas ir finansai
Tai reiškia, kad šia liga sergantys žmonės dabar gali planuoti savo ateitį. Nors CF yra ne mažiau rimtas nei kada nors anksčiau, yra priemonių ir strategijų, kurios gali padėti geriau susidoroti ir rasti „naują normalų“ sau ir jūsų šeimai.
Tavo emocijos
Gavęs CF diagnozę, gyvenimas pasikeičia. Nesvarbu, ar parsivežate naujai diagnozuotą kūdikį, ar mokotės valdyti ligą, kai einate į pilnametystę, CF visada bus didelė jūsų gyvenimo dalis.
Šiuo tikslu, kiek jums reikia kovoti su fiziniais ligos aspektais, kad galėtumėte susidoroti, turite rasti emocinių priemonių pradėti normalizuoti CF savo gyvenime.
Tai prasideda nuo švietimo ir paramos. Cistinė fibrozė yra ne tik nedažna liga, ją iš esmės daugelis iš esmės nesupranta. Dėl šios priežasties turite įgyti kuo daugiau žinių apie CF. Tai apima ne tik dabartinius mokslus ir gydymo metodus, bet ir visus proveržius, pažangą ar nesėkmes, kurie gali turėti įtakos tolesnei sveikatos priežiūrai.
Bene geriausias šaltinis tam yra cistinės fibrozės fondas (CFF). Be didžiulės internetinio turinio bibliotekos, CFF siūlo pagalbos liniją telefonu 1-844-COMPASS (266-7277). Nemokamą pagalbos liniją prižiūri apmokyti bylų nagrinėjimo specialistai, kurie gali konsultuotis individualiai nuo pirmadienio iki penktadienio, nuo 9:00 iki 19:00. ET. CFF atvejo darbuotojas taip pat gali jus prijungti prie kitų žmonių, gyvenančių šia liga, palaikymo tinklo per vieną iš jų 70 CFF skyrių ir filialus JAV.
Taip pat galite kreiptis į internetinius pokalbių kambarius ar bendruomenės socialinės žiniasklaidos puslapius, kad galėtumėte bendrauti, patarti ir bendrauti.
Nors jūsų šeima ir draugai gali nesuprasti CF, nenuvertinkite, koks vertingas gali būti jų laikymasis. Nepamirškite ir to, kad jie gali jums geriau padėti, kai mokysite daugiau apie tai, kas yra liga.
Be švietimo ir paramos, vienas pagrindinių CF normalizavimo raktų yra įsteigti ir palaikyti rutiną. Paprasta tiesa yra ta, kad CF gydymas dažnai gali užtrukti didelę dienos dalį. Nustačius rutiną ir jos laikantis, kasdienės užduotys ilgainiui taps automatinės, ir jūs galėsite geriau išvengti emocinių peripetijų, kurios gali sukelti nepagrįstą jūsų gyvenimo stresą.
Dieta
Vienas iš didžiausių gyvenimo su cistine fibroze iššūkių yra išlaikyti mitybą, reikalingą augimui, sveikatai ir energijos lygiui palaikyti. Vaikams ir suaugusiems, sergantiems CF, dažnai reikia padvigubinti dienos kalorijų kiekį, kad būtų išvengta svorio, ir tai nėra taip lengva, kaip gali atrodyti.
Mitybos strategijos
Idealiu atveju turėsite dietologo patarimo, kuris padės jums padėti. Nors „cistinės fibrozės dietos“ savaime nėra, bendra strategija apima trijų valgymų ir dviejų – trijų užkandžių valgymą per dieną kaip riebios ir kaloringos dietos dalį.
Papildomos kalorijos, kurias vartojate, turėtų būti tinkamai subalansuotos dietos dalis, turinti mažiau sočiųjų riebalų ir daugiau nesočiųjų riebalų (pvz., Iš avokadų, riešutų ir alyvuogių aliejaus). Graikinių riešutų ir linų sėmenų aliejus taip pat yra geras pasirinkimas, nes juose yra cheminių medžiagų, kurios gali sumažinti uždegimą.
Daugelis žmonių mėgsta sekti savo kalorijas visą dieną ir turi papildomų užkandžių, jei jų skaičius nesiekia. „100 kalorijų vienu metu“ metodas gali būti patrauklesnis, nei bandymas patekti į papildomą 500 kalorijų užkandį, kuris gali būti apmokestinamas. Kai kurios 100 kalorijų parinktys apima:
- Vienas šaukštas žemės riešutų sviesto
- Trečdalis avokado
- 1/4 puodelio susmulkinto sūrio
- Du gabaliukai šoninės
- Du šaukštai kapotų riešutų
- Šešių uncijų stiklinė nenugriebto pieno
- Du šaukštai karšto fudge
- 2/3 puodelio plaktos grietinėlės užpilo
Net jei laikotės rekomenduojamos dietos iki raidės, nepamirškite būti kruopštus ir vartodami bet kokius vitaminų ar mineralų papildus, kuriuos rekomenduoja gydytojas.
Tinkamas drėkinimas taip pat yra svarbus, nes tai gali padėti išvengti dehidratacijos ir užtikrinti, kad jau sutirštėjusios gleivės nestorės. Reikalingas vandens kiekis priklauso nuo jūsų amžiaus, svorio, aktyvumo lygio ir klimato, kuriame esate.
Kūdikiams
Bendrieji vaikų ir suaugusiųjų, sergančių CF, mitybos tikslai taip pat taikomi kūdikiams. Kai kūdikis galės valgyti minkštą maistą, sutelkite dėmesį į produktus, kurių kalorijos yra didžiausios, ir raskite būdų, kaip padidinti dienos riebalų kiekį.
Keletas naudingų pasiūlymų:
- Norėdami padidinti kalorijų kiekį, į kūdikio grūdus įpilkite motinos pieno ar kaloringų mišinių. Yra keletas komercinių mišinių, pagamintų specialiai silpno augimo kūdikiams. Arba dietologas gali išmokyti jus pridėti reikiamų riebalų ir kalorijų į įprastą kūdikių mišinį.
- Norėdami pridėti riebalų į kūdikio mitybą, į įtemptas daržoves ar vaisius įmaišykite sviesto, margarino ar aliejų (pvz., Alyvuogių, rapsų ar dygminų). Nors kūdikiui iš pradžių tai gali nepatikti, laikui bėgant jis ar ji pripras.
- Jei jūsų kūdikis negali priaugti svorio, yra išsipūtęs arba jo išmatos yra laisvos, riebios ir užuodusios kvapą, pasitarkite su gydytoju apie kasos fermentų priedą. Kapsulės viduje esančias granules galima išmatuoti ir apibarstyti maistu.
- Paklauskite savo gydytojo apie tinkamas vaikų vitaminų A, D, E ir K receptūras ir kaip geriausia juos pristatyti.
Valgio planavimas
Jei jūs ar jūsų šeimos narys turi CF, didžioji jūsų gyvenimo dalis bus skirta valgių planavimui, ruošimui ir patiekimui. Laikydamiesi kelių paprastų taisyklių galite palengvinti savo gyvenimą, tuo pačiu siekdami mitybos tikslų:
- Suplanuokite savaitės meniu. Tai ne tik padės sutaupyti laiko maisto prekių parduotuvėje, bet ir padės išvengti situacijų, kai graibstote galvą, bandote išsiaiškinti, ką gaminti vakarienei.
- Virkite vieną kartą valgyti tris kartus. Gamindami gaminkite tiek, kad galėtumėte patiekti vieną valgį vakarienei, kitą supakuoti pietums, o trečią šaldyti toms dienoms, kai nesinori gaminti.
- Naudokite lėtą viryklę. Lėtas maisto gaminimas leidžia pradėti ruošti pietus ar vakarienę ryte, kai turite daugiausia energijos.
- Pagalvokite apie „pakuotę“. Suplanuokite patiekalus ar užkandžius, kuriuos galite nešiotis kuprinėje, rankinėje ar portfelyje, arba laikyti savo darbalaukyje, spintelėje ar aušintuve automobilyje.
- Laikykis įdomu. Pirkite įvairius maisto produktus, kad nepavargtumėte kasdien valgyti tą patį maistą. Kuo įdomesnis maistas, tuo didesnė tikimybė, kad jis bus baigtas.
Pratimas
Nors cistinė fibrozė gali sumažinti jūsų toleranciją mankštai, ji neturėtų reikšti, kad galite jos išvengti. Kad ir kokia būtų jūsų fizinė būsena, sportuodami - net ir nedaug - galite sulėtinti plaučių funkcijos mažėjimą, jei tai darote tinkamai ir nuosekliai.
Galų gale bet kurio fitneso plano tikslas yra rasti kažką naudingo, kuriuo galėtumėte mėgautis. Tai gali būti veikla, kurią atliekate savarankiškai, arba tokia, kurioje galite dalyvauti su partneriu, klase ar draugų grupe. Radę sau tinkamą veiklą, greičiausiai išlaikysite ją ilgą laiką.
Tikslų nustatymas
Pirmą kartą pradedant reikia išsikelti aiškius tikslus. Tai dažnai padeda dirbti su kineziterapeutu (o ne su asmeniniu treneriu), kuris gali įvertinti jūsų fizinį pasirengimą ir parengti planą, kuris jūsų nei neapmokestina, nei palieka per mažai iššūkio. Tai gali apimti vaikščiojimą, plaukimą, važiavimą dviračiu ar kitą fizinę veiklą, kad jūsų plaučiai veiktų ir širdis pumpuotų.
Svarbiausia yra pradėti lėtai. Jei jūsų sveikata silpna, pradėkite nuo gal penkių iki 10 minučių pėsčiųjų ir statykite iš ten. Jei negalite nueiti 10 minučių, pabandykite penkias minutes ryte ir penkias minutes vakare, kol būsite pakankamai stiprus, kad galėtumėte nuveikti daugiau.
Pagal bendrą nykščio taisyklę mankštos pratimai turėtų apimti mažiausiai 20–30 minučių aerobinę veiklą tris kartus per savaitę. Dažnumas yra svarbesnis nei trukmė. Pvz., Jei nuspręsite kasdien vaikščioti po 10–15 minučių, greičiausiai pajusite naudą, nei tuo atveju, jei sportuosite 45 minutes du kartus per savaitę.
Jei esate pakankamai stiprus, kad galėtumėte pradėti treniruoti pasipriešinimą, pirmiausia pradėkite nuo pasipriešinimo juostų ir izometrikos, prieš pereidami prie treniruoklių ir laisvų svorių.
Vaikai
Kalbant apie vaikus, sergančius CF, svarbu anksti įdiegti gerus mankštos įpročius. Leisdamas vaikui įvairias veiklas, jis bus tinkamesnis aktyviam gyvenimo būdui paauglystėje ar suaugusiame. Net jei mankšta niekada nebuvo jūsų gyvenimo dalis, jei turite vaikų, sergančių CF, kur kas geriau rodyti pavyzdį ir tinkamumą paversti šeimos reikalu.
Sporto nauda vaikams yra aiški. Be fizinio poveikio - gleivių purenimas ir raumenų stiprinimas - tai gali padėti sustiprinti pasitikėjimą savimi ir savigarbą. Nors gali būti nerimą keliantys matantys, kad jūsų vaikas daug kosėja fizinio krūvio metu, pabandykite prisiminti, kad tai padaro išvalyti plaučius. . Tai geras dalykas.
Tai sakant, svarbu pasikalbėti su vaiko kūno kultūros mokytoju, kad jis suprastų, kas yra CF, ir kad būtų imtasi būtinų atsargumo priemonių jūsų vaiko sveikatai apsaugoti.
Šiuo tikslu mokytojai turi:
- Užtikrinkite tinkamą hidrataciją
- Leiskite užkandžius įtemptos veiklos metu
- Atskirkite savo vaiką nuo visų klasės draugų, kurie gali sirgti
- Sustiprinkite geros higienos ir rankų plovimo poreikį, įskaitant alkoholio pagrindu pagamintų rankų ploviklių naudojimą, kai naudojama bendra sporto įranga
- Skatinkite aktyvumą, tačiau žinokite, kada laikas sustoti
Kvėpavimo takų klirensas
Kvėpavimo takų klirensas yra svarbi savęs priežiūros priemonė, kurią, ligai progresuojant, dažnai reikia koreguoti. Tai, kas galėjo veikti prieš kelerius metus, kartais gali pritrūkti, tuo labiau senstant. Norėdami užtikrinti, kad pasieksite geriausių rezultatų, reguliariai apsilankykite pas savo kineziterapeutą, kuris gali įvertinti jūsų pažangą ir sužinoti, ar tinkamai atliekate metodus.
Jeipykčio kosulys buvo rekomenduojama kaip gydymo plano dalis, įsitikinkite, kad tai darote tinkamai:
- Atsisėskite tiesiai ir šiek tiek pakreipkite smakrą į priekį.
- Lėtai ir giliai įkvėpkite, užpildydami plaučius iki 75% talpos.
- Sulaikykite kvėpavimą dvi tris sekundes.
- Dabar pūskite orą lėtais, stipriais pliūpsniais, sakydami „huh“ (tarsi bandytumėte aprasoti veidrodį).
- Pakartokite tai vieną ar keturis kartus, prieš baigdami vienu stipriu kosuliu, kad išvalytumėte susikaupusias gleives iš plaučių.
- Pradėkite visą ciklą dar tris ar keturis kartus.
Vėlgi, laikui bėgant, švelnus kosulys gali būti nepakankamas, kad suteiktų palengvėjimą. Tokiu atveju gali prireikti partnerio atlikti posturalinio drenažo terapiją (PDT), arba gali būti rekomenduojami kvėpavimo takų šalinimo įtaisai.
Aplinka
Visiems, kurie reguliariai susiduria su antriniais rūkymais, kyla rizika susirgti su rūkymu susijusiomis ligomis, tačiau žmonėms, sergantiems cistine fibroze (CF), yra dar didesnė tokio pobūdžio komplikacijų rizika.
Be pavojaus, susijusio su toksinų poveikiu, dūmai gali pakenkti blakstienoms, kurios iškloja kvėpavimo takus, todėl įstringa gleivės. Tai blogina būdingą su CF susijusią gleivių sankaupą.
Antrinis rūkymas taip pat gali slopinti tinkamą svorio padidėjimą / skatinti svorio netekimą, padidinti kvėpavimo takų infekcijų riziką ir sumažinti bendrą plaučių funkciją.
Oro tarša, oras ir aplinkos švara taip pat gali turėti įtakos CF simptomams ir progresavimui.
Darykite viską, kad kuo labiau pašalintumėte pasyvių dūmų poveikį ir namuose nebūtų dulkių. Apsvarstykite galimybę įsigyti ir oro valytuvą.
Vaisingumas ir nėštumas
Šiandien, ilgėjant gyvenimo trukmei, vis daugiau suaugusiųjų, sergančių CF, tėvystę įtraukia į savo gyvenimo planus. Tai apima vyrus, sergančius CF, beveik 95% jų gimsta be vazos deferenso (vamzdelio, jungiančio su sėklidėmis prie šlaplės).
Net tokiomis aplinkybėmis pagalbinio apvaisinimo technologijos gali padidinti nėštumo tikimybę to pageidaujančioms poroms. Tai sakant, procesas ne visada yra lengvas ir gali reikėti nuoširdžiai įvertinti galimus iššūkius ir riziką.
Išankstinės nuomonės patikrinimas
Išankstinis patikrinimas atliekamas siekiant įvertinti jūsų kūdikio riziką susirgti cistine fibroze. Jei turite CF, bet kuris jūsų turimas kūdikis paveldės iš jūsų vieną brokuotą CFTR geną. Todėl jūsų partnerį reikės išbandyti, ar jis gali būti vežėjas.
Remdamiesi šiomis išvadomis, galite pagrįstai pasirinkti, ar norite tęsti pastangas, ar ne. Jei nenorite, galite ištirti įvaikinimą arba dėti pastangų ieškodami kiaušinėlio ar spermos donoro.
Koncepcijos variantai
Jei nuspręsite tęsti, galite pastoti natūraliai, jei nėra fizinių kliūčių, trukdančių vaisingumui. Jei nei vyras, nei moteris yra nevaisingi, galima ištirti pagalbinio apvaisinimo metodus, tokius kaip apvaisinimas in vitro (IVF) ir intrauterininė implantacija (IUI).
Nors nevaisingumas būdingas vyrams, sergantiems CF, moterys taip pat gali tai patirti. Dažniausiai taip yra dėl tręšimo obstrukcijos dėl storų gimdos kaklelio gleivių ar medžiagų apykaitos problemų, tokių kaip anovuliacija (nesugebėjimas ovuliuotis), kurios dažniau pasireiškia moterims, sergančioms CF.
Palyginus, IVF yra sėkmingesnis pasirinkimas, kai pastojimo procentas yra nuo 20% iki 40%. Priešingai, IUI sėkmės rodikliai svyruoja nuo 5% iki 25%.
Spermos surinkimas
Jei esate CF sergantis vyras, kraujagyslių nebuvimas gali reikšti, kad esate nevaisingas, tačiau tai nereiškia, kad esate sterilus. Yra ryškus skirtumas. Nors trūksta jūsų vas deferens, jūs vis tiek gaminate spermą; sterilūs vyrai to nedaro. Tiesą sakant, maždaug 90% CF sergančių vyrų, kuriems trūksta kraujagyslių, vis tiek turės visiškai produktyvias sėklides.
Šiems vyrams gali būti atliekamas spermos surinkimas. Jei ejakuliate nėra spermatozoidų (būklė vadinama azoospermija), spermatozoidams iš sėklidžių išgauti ir implantuoti į subrendusį kiaušinį gali būti naudojama kelių metodų kombinacija.
Dažniausiai tai apima sėklidžių spermos ekstrahavimas (TESE), technika paprastai atliekama ligoninėje su sedacija. Procedūrą reikia suplanuoti atliekant IVF ciklą. Taip pat spermatozoidai gali būti paimti ir užšaldyti, kol vėliau bus nuimami kiaušiniai.
TESE apima šiuos veiksmus:
- Į sėklidę būtų įkišta smulki adata, kad audinio mėginys būtų lengvai ištraukiamas. Jie būtų ištirti mikroskopu, norint ieškoti spermos.
- Jei nerandama spermatozoidų, mažas audinių mėginys (sėklidžių biopsija) būtų išgaunamas per kapšelį ir sėklidę.
- Tada spermatozoidai gali būti išgaunami iš audinio, o tai yra didelis ir dažnai varginantis procesas.
Iš audinių paimti spermatozoidai bus nesubrendę ir negalės apvaisinti įprastomis priemonėmis. Šiuo tikslu naudojama technika, žinoma kaip intracitoplazminė spermos injekcija (ICSI) būtų naudojami suleisti pasirinktą spermą į subrendusį kiaušinį, naudojant mikroskopą ir specialius įrankius.
Po TESE 24–48 valandas gali pasireikšti diskomfortas, kraujosruvos ir švelnumas, yra nedidelė kraujavimo ir infekcijos rizika. Tylenolis (acetaminofenas) gali būti skiriamas skausmui malšinti.
Nėštumo valdymas
Jei esate nėščia ir sergate cistine fibroze, turite imtis papildomų veiksmų, kad nėštumas liktų be įvykių, kiek įmanoma. Tam gali prireikti imtis tam tikrų iniciatyvių veiksmų, kad jūsų kūnas galėtų geriau susidoroti su nėštumo sunkumais.
Tarp svarstymų:
- Tvarkykite savo mitybą. Kadangi nėštumas padidins jūsų mitybos poreikius, turite dirbti su dietologu, kad įsitikintumėte, jog jūsų svoris normaliai padidėja nuo 25 iki 35 svarų. Jei negalite to padaryti, gali prireikti enterinės mitybos. Sunkiais atvejais gali tekti hospitalizuoti ir švirkšti į veną taikant procedūrą, vadinamą bendra parenteraline mityba (TPN).
- Tęskite kvėpavimo takų šalinimą.Nėštumo metu kai kurios moterys bijo, kad laikysenos nutekėjimas ir kiti kvėpavimo takų šalinimo būdai gali pakenkti kūdikiui. Jie to nedaro.
- Padidinkite kalcio, geležies ir folio rūgšties suvartojimą.Nėštumo metu jie paprastai yra išeikvojami. Pasitarkite su savo gydytoju apie tinkamą priedą. Kalcis ir geležis gali padėti palaikyti kūdikio augimą, o folio rūgštis apsaugo nuo smegenų ir nugaros smegenų defektų.
- Venkite per didelio vitamino A suvartojimo. Vitamino A papildus dažniausiai vartoja CF sergantys žmonės. Tačiau per didelis vartojimas gali sukelti toksiškumą ir gali sukelti vaisiaus vystymosi problemų per pirmąjį trimestrą.
- Būkite pasirengę hospitalizacijai. Nėštumas gali kenkti jūsų kūnui, jei turite CF. Jei reikia, paskutinius du ar tris nėštumo mėnesius gali tekti hospitalizuoti, kai jūsų kūnui keliami didžiausi reikalavimai.
Draudimas ir finansai
Sveikatos draudimas yra pakankamai sunkus, jei jūsų sveikata yra puiki. Jei turite CF, tai gali būti didžiulė. Laimei, yra išteklių, į kuriuos galite kreiptis, jei jums reikia pagalbos.
Tarp jų yra „Compass“ programa, kurią siūlo Cistinės fibrozės fondas. Šią nemokamą paslaugą gali gauti visi, turintys CF, nepaisant sveikatos būklės, pajamų ar draudimo. Skambindami telefonu 844-COMPASS (844-266-7277) būsite prisijungę su patyrusiu bylų vadybininku, kuris gali jums padėti susirūpinti draudimu, finansais, teisinėmis problemomis ar kitais klausimais, su kuriais galite susidurti. Kompaso paslauga yra nemokama ir teikiama pirmadieniais – penktadieniais nuo 9:00 iki 19:00. Taip pat galite juos siųsti el. Paštu [email protected].
CFF taip pat valdo Pacientų pagalbos išteklių centrą (PARC), kuris padės jums gauti kuo daugiau pagalbos iš jūsų dabartinio sveikatos plano arba surasti finansinės pagalbos programas, galinčias padengti išskaitomas, farmacijos ar bendro apmokėjimo išlaidas. Skambinkite 888-315-4154 arba rašykite el. Paštu [email protected].
„HealthWell“ fondas taip pat siūlo finansinę pagalbą žmonėms, sergantiems CF, kurie stengiasi susidoroti su CF specifinio gydymo kainomis. Programa yra atvira JAV piliečiams ir teisėtiems gyventojams, kurie atitinka finansinio tinkamumo reikalavimus ir turi dabartinį draudimą pagal receptinius vaistus. Jei bus tinkama, „HealthWell“ suteiks iki 15 000 USD bendrai apmokamą pagalbą, kad padengtų bet kurį iš 63 CF specifinių gydymo būdų.