Turinys
- Kas yra ligoninė?
- Kai jaučiatės gerai, svarbu kalbėti apie hospisą
- Kokias paslaugas teikia „Hospice“?
- Ar vis tiek galite gydytis slaugydami ligoninę?
- Naujesnės gydymo galimybės, kurias reikia apsvarstyti prieš renkantis ligoninę
- Kaip rasti geriausią ligoninės priežiūrą
Hospice paprastai rekomenduojama, kai tolesnio gydymo rizika ir šalutinis poveikis bus didesnis už naudą. Be abejo, tai yra pusiausvyra, kurią kiekvienas žmogus turi pasverti, ir atsakymas gali būti labai skirtingas. Šiame spektre nėra teisingo ir neteisingo; tik sprendimas, kuris geriausiai tinka jums ir jūsų šeimai.
Ką turite žinoti, kad galėtumėte priimti sprendimą dėl ligoninės; tiek įsitikindami, kad „nešokate į ginklą“, jei lieka veiksmingų gydymo būdų, kurie galėtų prailginti gyvenimą, turėdami nedaug šalutinių poveikių, ir pasirenkate šią priežiūros formą pakankamai greitai, kad galėtumėte gauti naudą?
Kas yra ligoninė?
Hospice tikslas yra gydyti žmogų, o ne ligą taip, kad jis nei pagreitintų, nei atidėtų mirtį.
Daugelis žmonių yra painiojami tarp ligoninės priežiūros ir paliatyviosios pagalbos, nes abu sutelkia dėmesį į simptomų palengvinimą ir teikia fizinę, emocinę ir dvasinę paramą. Pagrindinis skirtumas yra tas, kad paliatyvioji pagalba gali būti naudojama bet kuriuo metu, net ir gydant vėžį, tačiau ligoninių priežiūra yra skirta žmonėms per pastaruosius šešis gyvenimo mėnesius.
Ne visos slaugos paslaugos yra vienodos, ir iš tikrųjų yra keturi skirtingi ligoninės priežiūros lygiai, pagrįsti Medicare apibrėžimu. Tai apima:
- 1 lygis: Įprasta sveikatos priežiūra. Ši priežiūra teikia pagrindines paslaugas nuo slaugos iki emocinės paramos.
- 2 lygis: Nuolatinė priežiūra namuose. Nuolatinė namų priežiūra paprastai yra trumpalaikė galimybė, naudojama esant stipriam skausmui ar dusuliui. Kiekvieną dieną priežiūra yra vertinama iš naujo ir slaugytoja ar pagalba namuose teikiama nuo 8 iki 24 valandų per parą.
- 3 lygis: Bendroji stacionarinė pagalba. Ši paslauga yra panaši į nuolatinę namų priežiūrą, tačiau yra skirta žmonėms, kurie teikia pirmenybę slaugai stacionare.
- 4 lygis: Neatsparus rūpestis. Nuolatinė priežiūra yra laikina stacionaro galimybė tiems, kurie gauna 1 lygio slaugos paslaugas, tačiau slaugytojų stresas sukelia sunkumų, o šeimai reikia trumpos pertraukos. Paprastai ši priežiūra yra penkių dienų riba.
Kai jaučiatės gerai, svarbu kalbėti apie hospisą
Tarp žmonių, sergančių plaučių vėžiu, mes žinome, kad hospisas yra nepakankamai naudojamas. Mes taip pat žinome, kad daugelis žmonių prižiūri hospisą tik pačioje savo gyvenimo pabaigoje - paskutinėmis dienomis ir galbūt savaitėmis, kai trūksta daugelio šios programos privalumų.
Deja, tyrimai mums sako, kad daugeliui gydytojų nepavyksta auklėti ligoninės priežiūros. Tai reiškia, kad jums ir jūsų šeimai gali tekti inicijuoti diskusiją su savo gydytoju ir, pageidautina, prieš atsirandant poreikiui.
Be galimybės pasinaudoti ligoninės paslaugomis, 2017 m. Tyrimas parodė, kad ankstyva ligoninės diskusija su plaučių vėžiu sergančiais žmonėmis baigėsi ne tokiu bergždžiu agresyviu gydymu gyvenimo pabaigoje. (Išgyvenamumo rodikliai nesiskyrė. tiems, kuriems gyvenimo pabaigoje buvo agresyvus gydymas, ir tiems, kurie to nepadarė.) Kito tyrimo metu plaučių vėžiu sergančių žmonių šeimos nariai, kurie anksti buvo užrašyti į ligoninę, geriau suvokė savo artimo žmogaus gyvenimo pabaigos pabaigą nei tie, kurie nepadarė.
Klausimai, kuriuos reikia pateikti prieš renkantis ligoninę
Sprendimas pasirinkti ligoninę gali būti didžiulis, tačiau jis gali padėti užduoti kelis klausimus:
- Ar yra likusių gydymo galimybių? Uždavę šį klausimą, galite paklausti konkrečiai apie chemoterapijos galimybes, tikslines terapijos galimybes, imunoterapijos galimybes ir bet kokių jums tinkamų klinikinių tyrimų galimybę.
- Kokia šiandien tavo gyvenimo kokybė? Kokios palinkėtumėte savo gyvenimo kokybės? Ar bet koks kitas gydymas dar labiau pablogintų jūsų gyvenimo kokybę?
- Ar jums teko paliatyviosios pagalbos konsultuotis? Paliatyvioji priežiūra - tai priežiūra, kuria siekiama patenkinti jūsų fizinę, emocinę ir dvasinę gerovę, net jei jūsų ketinimai yra gydymas.
- Kaip jūsų šeima jaučiasi dėl jūsų sprendimo?
- Ar ligoninės priežiūra yra apdrausta jūsų sveikatos draudimu ar ligoninės Medicare nauda?
Kokias paslaugas teikia „Hospice“?
Lengviausia suprasti hospiso siūlomas paslaugas, jei suprantate, kad hospisas yra skirtas rūpintis fiziškai, emociškai ir dvasiškai ne tik mirštančiu, bet ir visa šeima. Kai kurios hospice teikiamos paslaugos apima:
- Simptomų kontrolė: Jūsų ligoninės priežiūros komanda dirba teikdama vaistus ir palaikydama tokius simptomus kaip skausmas, dusulys, pykinimas ar vėmimas ir kiti vėžio simptomai ar šalutinis jūsų gydymo poveikis.
- Stacionarinė pagalba: Daugelis žmonių gali rinktis slaugą namuose arba stacionare. Tiems, kurie pasirenka globą namuose, siūloma atokvėpio stacionarinė pagalba (iki penkių dienų laikotarpiui), kai šeimos nariai būna priblokšti arba dėl kokių nors priežasčių jiems reikalinga pertrauka.
- Dvasinė globa: Jūsų ligoninių priežiūros komandoje yra dvasininkų, kurie gali padėti jums išspręsti sunkius klausimus, kylančius gyvenimo pabaigoje. Ši priežiūra skirta jūsų konkretiems poreikiams ir neskatina ar neatmeta vienos religinės praktikos.
- 24/7 prieiga: Bet kuriuo dienos ar nakties metu galėsite kreiptis į savo ligoninės priežiūros komandą, jei kils klausimų ar rūpesčių.
- Parama šeimai: Hospice komanda yra orientuota į šeimą, be to, ji padeda jūsų šeimai suprasti, su kuo susiduriate mediciniškai, taip pat teikiama pagalba jų klausimams ir emocinėms kovoms. Taip pat gali būti rengiami šeimos susitikimai, kad šeimos nariai galėtų pasidalinti tuo, ką jaučia, ir pasikalbėti apie savo baimes ir rūpesčius.
- Netekties priežiūra: Visus metus po mirties ligoninė teikia paslaugas išgyvenusiems šeimos nariams. Tai gali apimti konsultavimą ar dvasininkus asmeniškai arba telefonu.
Ar vis tiek galite gydytis slaugydami ligoninę?
Daugelis žmonių išsigando pasirinkę ligoninę, nes mano, kad gydymas visiškai nutrūksta. Tai netiesa. Pasirinkdami hospisą, jūs nusprendžiate, kad nesikreipkite aktyvus plaučių vėžio gydymas, tačiau tai nereiškia, kad visi gydymo būdai bus nutraukti. Skirtumas yra tas, kad gydymas yra orientuotas į simptomų palengvinimą ir gyvenimo kokybės gerinimą, o ne į paties vėžio gydymą.
Skirtingi ligoninių paslaugų teikėjai turi skirtingas rekomendacijas, kas yra aktyvus gydymas. Pavyzdžiui, maitinimo mėgintuvėlio naudojimas gali būti laikomas paliatyvia priežiūra, atsižvelgiant į konkrečią ligoninės agentūrą. Konkrečiai sergant plaučių vėžiu, ligoninės priežiūros programos gali skirtis tuo, kas yra priimtina, pvz., Piktybinio pleuros efuzijos (skysčių kaupimasis aplink plaučius, kuriuose yra vėžinių ląstelių) valdymas.
Kai kurios programos gali apsvarstyti skysčio išleidimą arba šunto įrengimą; paliatyviosios priemonės, gerinančios dusulį. Kitas pavyzdys būtų skausmas ar lūžiai dėl kaulų metastazių. Spindulinė terapija (arba kaulus modifikuojančios medžiagos) kartais naudojama skausmui mažinti, tačiau, priklausomai nuo konkrečios ligoninės agentūros, ji gali būti laikoma „aktyvaus gydymo“ forma. Kitas svarstymas gali būti į veną vartojamų skysčių vartojimas, jei žmogui yra simptomų dėl dehidracijos.
Be abejo, apima gydymo būdus, kuriais visų pirma siekiama pašalinti skausmą, kvėpavimo sunkumus ir pykinimą, nes tikslas yra maksimaliai padidinti savo gyvenimo kokybę.
Naujesnės gydymo galimybės, kurias reikia apsvarstyti prieš renkantis ligoninę
Anksčiau, esant neveikiančiam plaučių vėžiui, buvo tik kelios galimybės.Radiacinė terapija esant pažengusiam plaučių vėžiui pirmiausia yra paliatyvi, skirta skausmui ir kančioms sumažinti. Dažniausiai chemoterapija buvo palikta viena, nes tai gali prailginti gyvenimą; ir chemoterapijos režimų rizikos ir naudos pasverimas buvo pagrindinis klausimas.
Tai labai pasikeitė taikant naujesnes gydymo galimybes, tokias kaip tikslinė terapija ir imunoterapija. Svarbu, kad visi, turintys nesmulkialąstelinį plaučių vėžį, atliktų savo naviko molekulinį profiliavimą (genų tyrimus), nes ne visi, turintys teisę į šiuos gydymo būdus, nėra žinodami, kad jų yra. Jei taikomoji mutacija, tokia kaip EGFR mutacija, ALK pertvarkymas arba ROS1 geno pertvarkymas.
Imunoterapija yra dar viena galimybė, kuri kartais yra veiksminga (ir kai kuriems žmonėms tai yra dramatiškai) sergant išplitusiu plaučių vėžiu. Šie gydymo būdai greičiausiai bus veiksmingi, jei atliksite PD-L1 tyrimą, kuris atskleis aukštą lygį. Nors imunoterapiniai vaistai neveikia visiems, kai kuriems žmonėms jie gali sukelti ilgalaikį atsaką (ilgalaikė vėžio kontrolė).
Kaip rasti geriausią ligoninės priežiūrą
Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas skiriasi priklausomai nuo jūsų gyvenamos vietos ir dažnai yra lengvesnis, jei gyvenate miesto, o ne kaimo regione. Pirmasis sprendimas yra nuspręsti, ar jūs norite turėti ligoninę namuose, ar jūs norėtumėte būti ligoninės įstaigoje. Nėra teisingo pasirinkimo, o geriausias sprendimas yra tai, ką jūs ir jūsų šeima jaučiatės tinkami.
Daugelyje bendruomenių yra daugiau nei vienas ligoninių paslaugų teikėjas, todėl turėsite pasirinkti, kuris iš jų geriausiai atitiks jūsų poreikius. Jūsų onkologas ir onkologijos slaugytoja gali padėti. Jei dalyvaujate vietinėje plaučių vėžio palaikymo grupėje ar bendruomenėje, taip pat galite paprašyti šių žmonių rekomendacijų. Taip pat yra valstybinių ir nacionalinių organizacijų, tokių kaip jūsų valstybės hospisų organizacija, į kurias galite kreiptis iškilus klausimams.
Žodis iš „Wellwell“
Kalbėjimas apie ligoninę yra diskusija, sunki ir vėžiu sergantiems žmonėms, ir jų onkologams. Deja, mes žinome, kad per mažai žmonių pasirenka ligoninę, kol yra labai arti mirties, ir praleidžia daugybę nuostabių paslaugų, kurias gali suteikti hospisas. Sprendimas dėl ligoninės su plaučių vėžiu kelia daugiau klausimų ir svarstymų, nei anksčiau, dėl pažengusio plaučių vėžio, pvz., Tikslinės terapijos ir imunoterapijos, gydymo pažangos.
Nėra dviejų vienodų žmonių ar dviejų vėžių, ir niekas negali priimti šio svarbaus sprendimo už jus. Svarbu suprasti visas savo galimybes ir tada pasirinkti tokį pasirinkimą, kuris atitiktų jūsų ir jūsų šeimos poreikius. Be to, keliuose tyrimuose nustatyta, kad plaučių vėžiu sergančių žmonių šeimos mano, kad jų mylimojo gyvenimo kokybė buvo daug geresnė, kai slaugos paslaugos buvo pasirinktos anksčiau, o ne vėliau paskutinėse ligos stadijose.