Koks yra vaiko, turinčio autizmą, brolis

Turinys

• Didžiausi iššūkiai, su kuriais susiduria broliai ir seserys
• Kodėl brolių ir seserų patirtis taip skiriasi viena nuo kitos
• Kaip padėti paprastai besivystančiam vaikui

Specialių poreikių turinčių vaikų broliai ir seserys turi unikalių iššūkių, o autizmu sergančių vaikų broliai ir seserys nėra išimtis. Bet kaip ir praktiškai viskas, kas susiję su autizmu, kiekviena situacija yra unikali. Kai kuriems broliams ir seserims gyvenimas su autistu broliu ar seserimi gali būti nepaprastai sunkus. Kitiems tai turi ir nuosmukių. Yra net keletas vaikų, kurie brolio ir sesers autizmą vertina kaip pliusą, o ne minusą. Nepaisant šių skirtumų, yra keletas bendros patirties ir iššūkių.

Didžiausi iššūkiai, su kuriais susiduria broliai ir seserys

Nesvarbu, ar turtingo, ar vargšo, mielo ar nerimaus autistiško vaiko brolis ar sesuo, yra tam tikrų problemų.

1. Sumišimas. Tai yra vienas iš sunkiausių iššūkių, nes jo yra labai realu ir jo neįmanoma išvengti. Vaikai, jau praėję darželį, yra vertinantys žmonės. Priešingai nei suaugusieji, jie gali priimti sprendimą garsiai, viešai. Nė vienam paprastai besivystančiam vaikui nėra lengva ar malonu girdėti, kaip bendraamžiai klausia: "kas blogai tavo broliui? Jis toks keistas!" ar išgirsti "tavo sesuo yra keistuolė!" Bet tai labai retas vaikas, negirdėjęs tokių komentarų. Paaugę broliai ir seserys turės iš naujo apsvarstyti šią problemą, kai parsineš namo draugus, susiras porą ar ves.
2. Ribotos galimybės.Kai jūsų brolis ir sesuo serga autizmu, visa šeima turi prisitaikyti. Tai reiškia, kad paprastai besivystantis vaikas beveik neabejotinai turės daugiau leistis į kompromisus, dažniau sakyti „ne“ ir nusitaikyti į neįprastus brolių ir seserų poreikius ir skonį. Pavyzdžiui, tipiškiems broliams ir seserims gali tekti žiūrėti tą patį filmą 50 kartų, grįžti namo iš renginio, kol jie dar nepasiruošę, arba pasakyti „ne“ rengti vakarėlius vien tam, kad sutalpintų autistišką brolį ar seserį. Augdami broliai ir seserys gali pastebėti, kad jų tėvai turi mažiau laiko ar pinigų padėti įstoti į studijas, nusipirkti būstą, „padaryti“ vestuves ir pan.
3. Didesni lūkesčiai.Kai yra neįgalus šeimos narys, kiti šeimos nariai turi prisidėti prie lentos, įskaitant brolius ir seseris. Autistiško vaiko (net ir tada, kai jie yra labai maži) broliai ir seserys dažniau prašomi susitvarkyti su savo jausmais ir poreikiais, prisiimti daugiau buitinių užduočių ar atidėti savo malonumus. Suaugusiems broliams ir seserims gali tekti prisiimti vis daugiau atsakomybės už autistišką brolį, nes jų tėvai yra mažiau pajėgūs.

Kodėl brolių ir seserų patirtis taip skiriasi viena nuo kitos

Taip, yra keletas bendrų problemų, tačiau yra keletas didžiulių skirtumų tarp autizmo vaikų brolių ir seserų. Jei subursite grupę paprastai besivystančių vaikų, turinčių autistiškų brolių ar seserų, išgirsite labai labai skirtingų požiūrių, rūpesčių ir iššūkių. Štai kodėl:

Autistiški vaikai labai skiriasi.

Kadangi autizmas yra toks platus sutrikimas, autistiški vaikai ir paaugliai gali pasireikšti visiškai skirtingais būdais. Todėl broliams ir seserims gali būti gana lengva ar be galo sunku gyventi tame pačiame namų ūkyje. Pavyzdžiui:

• A sesuo gyvena su broliu, kuris, nors ir šiek tiek „keistas“, iš tikrųjų labai įdomus. Aišku, jis atkakliai žiūri į „Disney“ personažus ir neturi asmeninių draugų - ir taip, jis kartais ištirpsta be aiškios priežasties. Bet jis malonus, rūpestingas ir mėgaujasi daugybe tų pačių filmų ir užsiėmimų kaip ir jo brolis. Taip, yra iššūkių, tačiau jie nesijaučia pribloškiantys. Tiesą sakant, jie tam tikru požiūriu gali būti MAŽIAU pranašesni už iššūkius, susijusius su viršininku, valdingu (bet paprastai besivystančiu) broliu.
• B brolis gyvena kartu su seserimi, kuri yra neverbalinė, agresyvi ir gali fiziškai sunaikinti aplink namus esančius daiktus. Kartais brolis / sesuo B tikrai išsigąsta dėl savo saugumo. Jokiu būdu brolis / sesuo B neatneš draugo į namus ir nėra galimybės saugiai ir maloniai išeiti su seserimi. Gyvenimas namuose retai būna panašus į „įprastą“, o psichinės ir fizinės gerovės iššūkiai yra labai realūs.
• C sesuo gyvena su broliu, kuris yra puikus, keistas ir be galo nerimastingas. Viena vertus, brolis-seseris C autistas jau programuoja vaizdo žaidimus būdamas 8 metų amžiaus. Kita vertus, tas pats brolis labai jaudinasi, turi ypatingų sensorinių iššūkių ir fiziškai skaudu būti prekybos centre, kino teatre ar net šeima susirenka. C brolis didžiuojasi savo brolio pasiekimais, tačiau gali būti sunku būti šalia brolio ir niekada nėra tikras, kada jis „sprogs“. Todėl ji, kai tik įmanoma, vengia brolio.

Broliai ir seserys skiriasi.

Kiekvienas vaikas yra unikalus, taip pat skirsis ir individualus vaikų atsakymas į autizmo brolį. Nors vienam vaikui patirtis gali būti sunki ir sunki, kitam - naudinga.

Ar lengviau būti jaunesniu ar vyresniu autizmu sergančio vaiko broliu ar seserimi? Kiekvienam yra pakilimų ir nuosmukių.

• Jaunesnis autizmo vaiko brolis niekada gyvenime negyveno be autizmo. Viena vertus, tai gali reikšti, kad jai lengviau valdyti iššūkius, kylančius kartu su autizmo broliu. Kita vertus, jai gali būti sunkiau įsitvirtinti šeimoje kaip asmenybei, turinčiai savo poreikių, iššūkių, talentų ir asmenybės bruožų.
• Vyresnysis autizmu sergančio vaiko brolis gali nusivilti, kai tėvų dėmesys atkreipiamas į jaunesnį brolį, turintį specialiųjų poreikių. Arba, kita vertus, jam gali būti gana lengva valdyti situaciją, nes jis jau turi savo vietą šeimoje, mokykloje ir bendruomenėje.

Skirtingi temperamentai ir asmenybės taip pat gali labai pakeisti. Vieniems broliams ir seserims gyvenimas su autistu gali sukelti gėdą, o kitiems - galimybė.

• Brolis X yra labai jautrus ir lengvai susierzinęs. Turėdamas autistišką brolį, skleidžiantį keistus garsus, kartojančius tuos pačius žodžius vėl ir vėl, ir tirpstant vakarienei, ji siunčiama per kraštą.
• Z brolis yra empatiškas ir mėgsta ieškoti būdų, kaip padėti savo autistei seseriai valdyti sunkias situacijas. Toli gražu nesijaučia priblokštas, jam iš tikrųjų patinka suprasti, kaip padėti seseriai nusiraminti, išreikšti save ir bendrauti su kitais.

Šeimos požiūris ir situacijos skiriasi.

Autizmas, šeimos požiūris ir situacijos gali turėti didžiulę įtaką vaikams. Pridėkite autizmo mišinyje, o įprasti šeimos konfliktai, iššūkiai, stipriosios pusės ir lankstumas tampa labai didele problema. Paprastai besivystančiam broliui ar seseriai tėvų elgesys ir emocijos gali tapti pozityvumo ir stiprybės šaltiniu. Pavyzdžiui:

• A šeima apima autizmu sergančią vaiką. Vaiko tėvai artėja ir kartu ieško tinkamų mokyklų, paramos ir finansavimo. Kai autizmas tampa pribloškiančiu, jie reaguoja ramiai, sprendžia situaciją ir tada persigrupuoja. Tuo pačiu metu jie stengiasi įsitikinti, kad paprastai besivystantys broliai ir seserys yra palaikomi mokykloje ir jų socialiniame gyvenime, net jei tai kartais reiškia, kad draugai ar viešasis transportas yra mišinio dalis. Todėl vaikas be autizmo gali sužinoti, kad iššūkius galima įveikti ir su jais susidoroti, o sunkumai neturėtų trukdyti visaverčiam, mylinčiam gyvenimui.
• B šeimoje yra vaikas, turintis autizmą. Vaiko tėvai kaltina vieni kitus dėl autizmo ar jo poveikio šeimos gyvenimui ir dėl to jie išsiskiria. Vienas iš tėvų baigia globoti abu vaikus ir yra priblokštas, piktas ir nusivylęs. Kai namuose autizmas tampa pribloškiančiu, tėvas išeina pro duris arba įsisiautėja.Todėl paprastai besivystantis vaikas užauga chaotiškoje situacijoje ir gali sužinoti, kad iššūkiai lemia šeimos gyvenimo žlugimą.

Šeimos finansai skiriasi.

Pinigai meilės gali nepirkti, tačiau autizmu gyvenančiai šeimai gali nusipirkti labai daug dalykų. Nors įmanoma turėti labai mažai pinigų ir vis tiek valdyti autizmą su keletu emocinių perversmų, tai nėra lengva.

Skurdas ir autizmas gali būti nepaprastai sudėtingas derinys. Taip, tėvams, turintiems neįgalių vaikų, yra išteklių, tačiau šie ištekliai yra sunkiai prieinami, varginantys valdyti ir gali būti labai riboti, atsižvelgiant į šeimos vietą. Tėvai, dirbantys valandinį darbą, neturi pakankamai lankstumo, reikalingo darbo dienomis apsilankyti socialinės apsaugos ir valstybinėse įstaigose. Tėvai, neturintys savo kompiuterių ir interneto prieigos, neturi įrankių, reikalingų tirti galimybes ir rasti terapijas, paslaugas ar gydymo galimybes.

Tėvai, turintys didelių lėšų, iš esmės gali nusipirkti kelią į kai kuriuos iš šių nusivylimų. Jei jie dirba aukštesnio lygio darbus, jie turi daugiau lankstumo dalyvauti konferencijose, eiti į susitikimus ir valdyti agentūras bei išmokas. Jei jie neatitinka paslaugų ar atmeta norimas švietimo įstaigas, jie gali sumokėti už privačius paslaugų teikėjus. Jei jie jaučiasi priblokšti, jie dažnai gali sumokėti už atokvėpio priežiūrą.

Kaip šie skirtumai veikia paprastai besivystančius brolius ir seseris? Yra įvairių padarinių:

• Jei pinigai bus skirti autistiško vaiko paslaugoms teikti, kitiems vaikams gali likti nedaug. Koledžo lėšos gali būti skirtos autizmo terapijai, o už antrąsias hipotekas gali būti mokama už specialias mokyklas ar atokvėpio priežiūrą. Todėl tipiškas brolis ir sesuo gali pasipiktinti abiem tėvais ir autistais.
• Jei visas turimas laikas skiriamas paslaugoms tvarkyti ar autistiško vaiko priežiūrai, brolis gali jaustis apleistas ar apleistas. Tai taip pat gali sukelti susierzinimą ar pyktį.
• Jei tėvus užvaldo laikas ir energija, reikalingi autistiško vaiko paslaugoms tvarkyti, jiems gali likti nedaug energijos padėti namų darbams, treniruotėms, vairuotojams ar kitoms įprastoms tėvų veikloms.
• Tėvai, turintys nedaug laiko ar pinigų, gali neturėti reikiamų išteklių, kad galėtų atidžiai sekti brolių ir seserų veiklą ir poreikius. Jie gali nežinoti problemų mokykloje, emocinių problemų ar potencialiai rizikingo elgesio.

Lūkesčiai, keliami brolių ir seserų, skiriasi.

Ko tikimasi iš vaiko, turinčio autizmo brolį? Atsakymas labai priklausys nuo jo šeimos dydžio, finansų, kultūrinės padėties ir emocinio stabilumo. Atsakymas taip pat pasikeis, nes autistiški ir tipiški broliai ar seserys senės, o tėvai mažiau sugebės patys susitvarkyti su reikalais.

• Didelėje išplėstinėje šeimoje gali būti keli asmenys, galintys ir norintys padėti rūpintis autistišku vaiku. Labai mažoje šeimoje paprastai besivystantis vaikas gali būti paprašytas prisiimti didelę atsakomybę už savo autistišką brolį. Šie lūkesčiai gali padidėti, kai tėvai sensta, ir tikimasi, kad tipiškas brolis ar sesuo taps suaugusio „vaiko“ globėju.
• Turtingoje šeimoje gali būti įmanoma sumokėti už atokvėpio priežiūros paslaugas teikiančius asmenis ar net už paramą gyvenantiems asmenims, sergantiems autizmu. Retais atvejais tokio lygio parama gali būti teikiama per agentūras. Tačiau dažniausiai nei tėvai, nei pagalbinis personalas negali teikti paros visą parą. Taigi, jei autistiškam broliui ar seseriai reikalinga parą visą parą, yra didelė tikimybė, kad broliui / seseriai tai reikės suteikti - bent jau tam tikrą laiką.
• Šiandieninėje Amerikos kultūroje nėra neįprasta, kad šeimos nariai eina savo keliu. Broliai ir seserys gali persikelti į kitą šalį ar žemės rutulį, o tėvai ir toliau rūpinasi autizmu sergančiu suaugusiu „vaiku“. Kitose pasaulio vietose (arba imigrantų bendruomenėse) šeimos lieka arti viena kitos. Kai šeimos lieka šalia, jos dažniau prisiima bent kažkokią atsakomybę už augantį autizmu vaiką.

Kaip padėti paprastai besivystančiam vaikui

Nepriklausomai nuo jūsų aplinkybių ir bet kokių jūsų autistiško vaiko sugebėjimų ir iššūkių, svarbu nepamiršti paprastai besivystančių vaiko poreikių. Vis dėlto svarbu atsiminti, kad negalia šeimoje ne visada yra blogas dalykas. Esant tinkamoms aplinkybėms, vaikas, turintis autistišką brolį ar seserį, gali įgyti didelių asmeninių stiprybių. Empatija, atsakingumas, lankstumas, išradingumas ir gerumas gali atsirasti iš patirties.

Štai keletas patarimų, kaip užtikrinti, kad jūsų tipiškas vaikas turėtų teigiamą rezultatą:

1. Autizmą traktuokite kaip gyvenimo dalį - tai kažkas, ką reikia suprasti ir į kurį reaguoti, o ne tai, ko reikia vengti minėti ar galvoti. Mokykite visus savo vaikus, kas yra autizmas, o kas ne.
2. Su visais savo vaikais elkitės pagarbiai ir pažiūrėkite į pagarbą savo autistui.
3. Turėkite omenyje, kad jūsų paprastai besivystančiam vaikui reikia jūsų dėmesio ir meilės, ir paimkite visas akimirkas, kad galėtumėte klausytis, dalytis, linksmintis, spręsti problemas ar tiesiog pabūti.
4. Žinokite, kad jūsų paprastai besivystantis vaikas susiduria su neįprastais reikalavimais, ir atpažinkite iššūkius, su kuriais jie susiduria ir kuriuos įveikia.
5. Išskirkite ypatingą „tik mums“ laiką jūsų paprastai besivystančiam vaikui. Jums gali tekti atsiskaityti su sutuoktiniu, tačiau tai gali būti dar geriau.
6. Suplanuokite iš anksto savo tipiškus vaiko poreikius ir žinokite, kaip elgsitės situacijose, kol jos dar neatsiras. Tai taikoma mažoms problemoms (ką mes darysime, jei mūsų autistiškas vaikas ištirps prekybos centre?) Ir dideliems iššūkiams (kaip mūsų tipiškas vaikas padės suvaldyti kolegijos išlaidas?). Nereikia visada atsižvelgti į tipiško vaiko užgaidas, bet jums reikia plano.
7. Būkite nuoseklūs ir patikimi. Gali būti sunku gyventi su autistišku broliu ar seserimi, tačiau daug sunkiau gyventi su chaosu ar emocine suirute. Dažniausiai besivystantys vaikai gali prisitaikyti prie sudėtingų situacijų, kai jaučiasi saugūs ir globojami.
8. Klausykite savo paprastai besivystančio vaiko ir stebėkite, ar nėra nerimo, depresijos ar rizikingo elgesio požymių.
9. Žinokite, kada jūsų tipiškam vaikui iš tikrųjų reikia, ir raskite būdą ten būti. Tam gali prireikti retkarčiais pašaukti palankumą arba kartkartėmis išpiešti papildomų pinigų, tačiau tai gali reikšti pasaulį jūsų vaikui.
10. Gaukite pagalbos, kai jums to reikia. Organizacijos, tokios kaip „Autizmo broliai“, „Brolių palaikymo projektas“ ir „Kelionės su Sibirais“, yra tik kelios galimybės. Norėdami sužinoti palaikymo grupes, atokvėpį ir programas, kreipkitės į vietinius išteklius.