7-metė Ellie McGinn moko Johnsą Hopkinso medicinos studentus apie mitochondrijų ligas

Ellie McGinn serga reta genetine liga, pažeidžiančia jos ląstelių jėgaines, vadinamomis mitochondrijomis. Dalyvaudami klasėje apie mitochondrijų sutrikimus, Ellie ir jos tėvas dalijosi šia liga patirtimi su Johns Hopkins medicinos studentais. Ellie gydo Kennedy Kriegerio instituto ir Johnso Hopkinso McKusicko-Nathanso genetinės medicinos instituto (IGM) gydytojai. Sužinokite daugiau apie IGM čia: http://www.hopkinsmedicine.org/geneticmedicine/. Arba peržiūrėkite daugiau Ellie istorijos adresu http://acureforellie.org/. 0: 00.8 Kai kas nors veda pamoką pas Johnsą Hopkiną, studentai klausosi. 0: 04.9 Bet kai tam žmogui yra septyneri metai, 0: 07.0 auditorija persikelia į savo vietų kraštą. 0: 09.9 Susipažink su energinga mergina, sergančia retu genetiniu sutrikimu, vadinama LBSL, 0: 11.1. 0: 15.6 Mano kojos labai skaudėjo ir aš pradėjau kristi. 0: 19.8 Šiandien ji lankosi pas Johnsą Hopkinsą, kad padėtų studentams geriau 0: 22.8 suprasti savo būklę, kuri daro įtaką mitochondrijoms jos 0: 26.1 ląstelėse, ypač smegenyse ir stuburo akorde. 0: 29.8 Tai pasireiškia skausmu pėdose ir mažu balansu, 0: 33.6 iš esmės smegenų liga, kai dėl jos būklės svarbus smegenų 0: 36.6 komponentas nėra gaminamas. 0: 40.0 Tai taip retai, žinoma mažiau nei 100 atvejų. 0: 43.5 apsunkinti diagnozavimą ir gydymą. 0: 45.9 Iš tikrųjų didžiausia kliūtis yra norint gydyti ligą, kurios rezultatas 0: 48.9 turi būti išmatuojamas. 0: 51.0 Ir tikrai retose ligose labai sunku sužinoti, koks yra tas išmatuojamas tikslas 0: 53.8. 0: 55.1 Štai kodėl Ellie ir 0: 55.9 jos tėvas daro viską, kad padėtų gydytojams, o 0: 58.2 studentai išmoksta gydyti vaikus, sergančius šia liga. 1: 01.1 Kitas geriausių Amerikos gydytojų 1: 02.4 turas iš aukščiausios įstaigos apie tai girdi. 1: 04.9 Jie girdi apie tai aktyviai ir 1: 06.4 jie bendrauja su vaiku, kuris iš tikrųjų serga 1: 09.0. 1: 09.7 Ką tu galvoji? Koks jūsų mėgstamiausias maistas? 1: 11.8 Kėgliai. 1: 13.2 [Juokas] Aš noriu, kad mokiniai 1: 15.5 prisimintų šią patirtį, prisimintų Ellie, 1: 17.5 prisimintų jos šeimą ir imtųsi į ateitį 1: 19.5 Nesvarbu, ar tai, ką jie nori 1: 21.0 siekti, ar tiesiog mato kantrus ir 1: 22.9 atpažindamas turėčiau galvoti šiek tiek giliau. 1: 25.6 Nors nėra žinomo vaisto, Ellie tęsia 1: 29.3 įkvėpti medicinos ateitį čia, Johns Hopkins 1: 33.1, tikėdamasi, kad vieną dieną bus rasta vaistų tokiems kaip 1: 36.6 vaikams kaip ji. pasaulis. 1: 39.3 MUZIKA